Kärlek av bästa sorten…

 

…idag fick jag besök av en liten kille
med downs syndrom som har börjat
vända sig åt bägge håll på golvet.

En liten goding….

….alltså :))))
En riktig lite kämpe som fått utstå
mycket i början av sitt liv, men ser ut att
vara en riktig fighter. Sedan kommer man
ju otroligt långt på sin charm och utstrålning :)

Lyckligt lottade….

När jag sitter och pratar med mamman
så kommer jag på mig själv att tänka, att
oj, vad vi ändå är unika som bägge har fått barn
med det lilla exta i bagaget. Jag känner mig så
lyckligt lottad, då det inte är alla som får
vara med om det….

….bara det att man får chansen att njuta extra
länge av alla utvecklingsteg, känns för mig
som en stor bonus. Det och att man får uppleva
en helt ny värld, som man aldrig annars skulle få göra.

Hämtade på förskolan….

Idag längtade jag extra mycket efter Max och
det var härligt få hämta hem en snart 5 åring
som haft en jätterolig dag på förskolan och som
bara strålar hela han

Mys i soffan….

Nu efter jag hämtat Max på förskolan
så har vi suttit en stund i soffan och pratat
om dagen på förskolan. Max har glatt
pratat om att han har varit och snickrat,
han har byggt med sand och lekt kurragömma.
Jag frågar:
”…du tycker det är roligt på förskolan va?”
”…ja massa skoj” säger han.

Jag kramar om min gobit och säger:
”…jag har hunnit sakna dig idag
Max svarar genom att sätta sig grensle över
mina ben och ge mig en sån där bamsekram
som man blir varm av, hela jag.
Så säger han:
”…..jag älsar dig mamma” (!!)
(så där klockrent förutom avsaknaden av ”k” i
älskar) samtidigt som han ger mig en puss på näsan….

…ögonen blir ju helt blanka och håller
på att svämma över av kärlek.
Ja, det är STORT……..Det största!
Ja, det är kärlek av den abolsut bästa sorten!!

(bilderna är från nätet)

En heldag med go`grabben ;)

 

Idag blev det en heldag
hemmavid, bara jag & Max.

Tyvärr fick pappa förhinder med jobbet
och kunde inte fara och bada i badgruppen,
som de annars gör på torsdagar.

Städ i pyjamas….

Jag och Max började dagen att
småstäda lite med att plocka undan lite.
Max ville ha kvar pyjamas och varför inte.
Den åkte av förrän efter lunch idag ;)

När jag frågade Max:
”..vad tycker du är viktigast med att städa?”
så svarade han:
”…vattna blommorna” ;)
så det var absolut det första vi gjorde.
Max började då prata om när han brukar
vattna blommorna ute.
Så jag säger:
”….längtar du till sommaren och till din
egen vattenkanna ute och få vattna blommor
och stenar
”…Mmmmm” svarar Max bara med en
drömmande blick och jag ser hur han
far iväg i minnet.
Ja, åh så härligt att vi snart avverkat
februari och snart börjar det tina ;))

Fundering….

Vi råkade trycka på TV:n både i morse
då prinsen pratade i TV om den nyfödda
prinsessan och Max säger direkt:
”….får vi fara och titta på bebisen?”
”..men de bor långt härifrån, så det går inte
Jättebesviken Max min.

Han fortsätter:
”….men Erikas bebis då ?” (moster som ska ha snart)
”…men den bebisen har inte kommit ut än, den
är fortfarande i magen” svarar jag.
Superbesviken Max min och han pustar och drar ner
axlarna som värsta besvikelsen ;)

Sedan råkade vi även slå på TV:n när de avfyrade
kanonerna för bebisprinsessan. Max undrade varför.
Så jag sa att det var för att den lilla prinsess-bebisen
hade fötts. Då frågar ju förstås Max:
”…varför det?”
”…jag vet faktiskt inte” svarade jag.
Ja, vad ska man svara på det? Jovisst det är ju
en liten prinsessa, men jag kan ju tycka det
är  löjligt hela grejen kring detta.
Men såklart frågade ju Max:
”…vem skjuta Erikas bebis då?” :))
Ja, så det blev ju så där besvärligt förklara
för varför skulle hennes bebis inte förtjäna
några kanoner oxå?
Det är ju härligt med hans funderingar ibland.

Utebus….

Sedan har Max varit ut 2 svängar idag.
Mulet men härligt med bara någon minusgrad.
Morfar hade nyvarit och plogat, så pulkbacken
var ju super!

Så först var jag och Max ut.
Max skottade snö och sopade bron och sedan
åkte han själv madrass i backen medans jag tittade på.
Han drog upp madrassen själv och satt sig själv och åkte,
hela 5 ggr (!!) Så det var bra gjort av honom att orka
fara upp och ner själv så många gånger, han brukar
ge upp tidigare ;)

Sedan på eftermiddagen var han och storasyster
oxå ut och då blev det åka tefat och de snurrade
som värsta karusellen ner för backen.

Fortsatt städning…

Vi har tagit städningen i etapper idag
och Max har verkligen fejat. Han har både
damtorkat, både med trasa och svamp. Han har
dammsugit och sopat och förstås det viktigare
och bästa av allt, hjälpt mig vattna blommorna ;)

Trött….

…så det var en trött kille som jag natta
ikväll men med en mycket nöjd min över att
det är förskola imorgon igen.

Pappa och storasyster förbarmade sig
och for med inköpslista och handlade. Så
just nu känner man sig rik, nystädat och uppfyllt
i köksskåpen, nu får helgen komma….

Mot alla odds….

..undrar om det var någon mer än jag
och dotra som fällde någon tår till förra
avsnittet i ”mot alla odds” i tisdags?

För ni har väl inte missat denna
underbara serie med dessa kämpar….

…helt sanslöst så duktiga. Men jättesorgligt
att Dennis fick avbryta. Snyft!
Har ni inte sett, se på SVT play här >>

Avsluta med lite skoj….

Imorse vid frukostbordet.
Då storasyster kommer och sätter
sig vid frukostbordet på morgonen
så brukar ju alltid Max hälsa ”..domorron”.
Men i morse säger han:
”….tjena bruden”.
Jag tror alla haja till !!
Det är just sånna här små detaljer och
uttryck som Max ibland säger och som
gör att man få dra på smilbanden dagligen
här hemma….go`grabben!

Värsta käftsmällen….(!!)

 

Ja, nu är det skarpt läge.
Max påstående bekräftade det
som jag vet, men gärna förtränger ;)

”…mamma har du oxå en bebis i magen?”

…ja den käftsmällen satt som fint ;)
Det är ju något som man INTE vill höra,
då man inte kan skylla på den orsaken.

Alldeles för många kilon…

Men han har fullkompligt rätt,
oj vad kilona har dragit iväg i
höst/vinter. Pust, stön!

Jag tänker faktiskt skylla lite på vår enormt
lååånga sjukdomsperiod, som tog på krafter,
humör och ork. För jag har tröstätit mycket, tyvärr!!
Både att allt gott känns ju som en tröst då det går tungt. 
Jag är ett hopplöst fall på godis. Det är ju så gott!!!
Men även många sömnlösa  nätter med Max och min
värk blev sämre, och då måste jag äta för att inte må
illa av medicin och så slänger man i sig en macka eller två.

Så förstås sitter ju allt gott man stoppat i sig, 
kvar på mig. När jag sedan har svårt att röra på
mig ordentligt, så går det ju inte lättare.

Har nu de 2 1/2 veckorna som Max har varit
frisk :)) ….kommit mig ut på promenader igen.
Men fy så frustrerade det är då knoppen vill något
helt annat än vad min (fibro) kropp vill.
För kroppen börjar ganska snart signalera genom
att börja domna i ben, armar och runt läppar och
får mjölksyra och värken ökar.

Så trist, då man själv har varit en sån person som
älskat dra på sig löpardojorna och springa och
riktigt ta ut sig till max, till att nu knappt fixa gå en
kilometer :(

Stor sorg….

Det är absolut min största sorg med min sjukdom,
att förlora förmågan att röra på sig ordentligt.
Idag började till och med tårarna trilla på min
promenad. För att vid varje promenad, så startar
jag ändå med ett glatt humör och känner alltid den där
förhoppningen, att kanske idag, går det bättre. Kanske
jag idag kan komma över en spärr och kunna komma,
om än, bara lite längre. Men så var ju inte fallet.

Mycket kan ju sätta käppar i hjulen för mig,
kan ha besvärligt under fötterna, i höfter eller knän,
yrsel, värk/smärta, eller orkeslöshet, som vissa dagar
begränsar mig att gå promenad, men det som ALLTID
begränsar mig mest är som det även var idag ….

…då jag jag känner hur de smygande stickningarna
börjar i fötter och uppför benen för att snart
kännas helt bortdomnade och så kommer det upp
i armarna och för att sedan ta sig till läpparna och
då det kommit upp till läpparna, då vet jag att jag
ska vara på hemmaplan redan, för att inte råka ut
för värsta bakslaget.

Så jättetrist, jättetrist….speciellt med TANKE
på vad då Max sa ;) Hade ju varit mumma att
ha lite sprutt i kroppen och kunnat kämpa bort
en bebismage :))

Max har ju dock lösningen….

Jodå, Max har ju dock lösningen på
mitt prolem, så det är ju luuungt ;)
För lite skoj var det när jag sa
till Max:
”… jag har ingen bebis i magen, utan
jag har nog stor mage för att jag har ätit
en massa gott
Då säger Max:
”….men gå bara och bajsa” :)

Ja, tänk om det hade varit
sååå lätt att ordna upp det ;))

Habiliteringplan….

 

Idag hade vi habträff på Max förskola.
Från habteamet kom kurator, arbetsterapeut
och logoped och så var Max resurs Ingela med.

Utvärdering ….

Först brukar vi alltid pricka av mål
som vi satt upp vid förra träffen, men
nu har ju Max varit sjuk hela långa hösten,
så det har ju inte blivit någonting av detta direkt.

Men vi pratade lite allmänt hur det går för
Max inom alla områden. Logopeden redogjorde
lite från våra träffar för de andra och hon hade
nu kollat igenom testet, hon gjorde igår och sa
att något som man även kan träna lite med Max
är adjektiv i böjningar. Alltså hur saker är.
Exvis klarar han att något är högt, eller någon
är stark eller liten. Men att böja dem till att det trädet
är högre, eller han är starkare eller pojken är mindre
är svårare.

Max har ju utvecklats en del sedan sist,
trots att han mest bara varit sjuk. Men talet
har det ju hänt mycket med och detta märks ju även på
förskolan, där Max resurs Ingela tycker att han har lättare
att göra sig förstådd bland de andra barnen nu, när de förstår
honom, då han säger längre meningar men framförallt säger
många ord tydligare.

Han är duktig på att leka rolllekar.
Kan stanna kvar längre i en lek än tidigare.
Därmot lite feg när det är samlingar att våga prata
inför alla. I samlingar använder också Ingela mer tecken
med honom, för att han lättare ska förstå.

Matsituationen fungerar bra. Går och hämtar mat själv
(de har buffebord typen) och han har koll på vilken 
mat som är hans (med gluten och laktosfritt).

Motoriskt funkar det väl bra för Max.
Hade önskat bara att han haft lite längre ben ;) de
är ju lite kort än, för att klarar av att cykla och vi har
genom sjukgymnast kollat lite olika alternativ, men
jag tror helt sonika att han måste växa till sig mer först,
så det blir nog till nästa sommar tyvärr.

Vi pratade oxå om att det hade varit skoj med en
gympa/dansgrupp för barnen som har det lilla extra.
Så det är lagt ut lite ”krokar” och få se om det går att
ordna framöver.

Finmotoriskt så har Max lite svårt med att rita
och hålla i penna, vet som inte riktigt hur han ska
hålla, vrider och vänder. Sedan spelar det kanske
in att han inte är så intresserad heller, jag vet inte.
Men efter denna habträff blev det träff med
arbetsterapeuten som just skulle visa detta
med penngrepp. Återkommer med detta.

Däremot tar vi uppehåll med idagboken
till Max. Han är inte intresserad just nu
att sitta och fylla i den och då är det ju
inte motiverande att fortsätta just nu.
Utan vi använder ett vanligt kollegieblock ett tag
och Max reusrs skriver vad som hänt under dagen
och vi pratar om det hemma.

Planering framåt…

Vi pratade lite om tänket kring skola.
Max fyller 5 år och har bara ett år kvar på förskolan
inför 6 års verksamheten. Så vi pratade lite kring detta
och det lutar väl lite just nu åt, att sedan börja vanlig skola
som finns i byn med stöd som behövs. Vi tycker det skulle
vara bra med ett extra år på förskolan och sedan har
kvar möjligheten att gå om ett år på 6-års oxå om man
känner att man behöver.

För det känns som mycket är ju en mognadssak.
För Max tar det längre tid att lära sig allt och då känns
ju just tiden att kunna gå ett extra år, vara perfekt för
hans del. Men vi får.

Däremot så ska arbetsterapeuten sätta upp
Max på väntelista för en ”utvecklingsbedömning” som
de erbjuder alla barn med utvecklingstörning mellan
5-6 år. Det är både en psykolog bedömning och även
en bedömning av det motorsika och finmotoriska.
Det är ju bra inför skolstart för att se på vilken nivå
Max ligger och utifrån det kunna sätta in rätt hjälp.
Så det lät ju bra.

Vi bollade lite kring detta, att vi gärna vill veta
om det är något specifikt vi bör tänka på med
Max nu när skola och så närmar sig. Med schema
och sånt. Så vi pratade om det, men vi tycker nog alla
att Max har ju inte problem med struktur just nu.
Utan säger man att man ska göra olika saker så är han
ju med på det. Så vi avvaktar. Det man kan köra, är
ju i så fall en enklare planeringstavla bara över veckans
dagar och vilka dar han är på förskola och ledig och bada 
m.m Jag gjorde ju en tidigare en variant här
hemma som jag skrev om i detta inlägg >>

…där jag målat upp hus för förskola och hemma i
chipboard med magnet, men så råkade pappa i familjen
städa och visste inte att de inte tålde vatten utan diskade
dem ;) …då orkade jag inte pyssla nya, utan det fick bero,
men kanske pyssla fram något nytt framöver igen ;)
Men vill ni läsa mer om hur jag gjorde den, så finns
det i detta inlägg >>

Max har även nu slutat sova middag på förskolan
och det känns bra, för nu kan han vara med de storas
samling , som de har medan de små sover. Så Max
poängterar ofta nu hur ”…STOR han är, som inte sover” ;)

Annars så fortsätter vi som vi gör.
Har ju fått en massa nytt att träna på från logoped
så det blir att fundera ut lite nya buslådor här hemma
och om det går få in någon lämplig träning även på
förskolan.

Arbetsterapeuten ….

Efter träffen så stannade arbetsterapeuten
en stund för att visa olika grepp till pennor
eftersom vi vet inte om det är för att Max har
svårt att få ett bra grepp om pennan, som han
inte vill rita eller om det bara är ointresse.

Glömde dock kameran (!!) så här är lite
bilder på penngrepp från nätet…

  
 

Hon visade lite olika alternativ.
De finns ju dem som man trär på pennor
i olika utseenden, men de som kändes bäst,
var nog den stora blyertspennan som var
trekantig i formen och gav ett bra grepp direkt.
Den ger oxå ifrån sig blyerts även vid lite tryck.
Kom inte ihåg fabrikatet på den just nu,
men hon skulle återkomma med en adress var man
kunde beställa.
Även vanlig cellgummi är ju skön att hålla i.

Sedan fanns det även färgpennor med samma
trekantiga grepp, som hon sa var jättebra, tydligen
lång hållbarhet från samma fabrikat, som jag inte
kommer ihåg, men jag får återkomma med det
sedan om någon är intresserad.

Sedan fick vi testa en sax som fjädrar upp själv
och den verkar bra. Finns köpa från Varsam
för 100 kr. Se här >> Så den ska vi nog köpa
till Max eftersom han inte klarar få upp saxen
igen efter klippt en gång.

Helt slut….

…efter träffen idag for jag hem och slocknade
omedelbums i sängen. Varit totalt slut i kroppen.
Sov ändå tills det var dags att hämta Max på förskolan
igen. Tror jag spänner mig och sitter på helspänd
för att ta in all information och 2 dagar med sånt och
jag blev helt knäckt ;)

Så nu ska jag låta allt landa några dar, innan
man får börja fundera hur vi ska lägga upp allt här
hemma. Jag tror att mamsen och pappsen kan behöva
ett schema (!!) för allt vi ska komma ihåg snart,
hi-hi!

För vi måste komma igång ordentligt med
gomplattan igen, för att ge den en ordentlig chans
och det är ju 3 ggr per dag. Men om man bara får in
det som en rutin varje dag, vid samma tidpunkt,
brukar det ju funka. Så på morgonen en stund efter
tandborstning, direkt då han kommer hem från förskolan,
och sedan till bolibompa på kvällen.

Fick även  idag fick ett brev av läkaren som fått svar
på sköldkörtelprovet som vi tog senaste efter höjt
dosen från 1/2 tablett till 1 hel tablett, men att han
fortfarande ligger lite ojämt tydligen. Så nu ska vi testa
ge honom 1 tablett varannan dag och 1 1/2 tablett varannan
dag. Åh, så det blev ju lite bökigt. Men vi får lov skiva upp
vad vi ger i almanackan i köket varje morgon, annars har
man ju aldrig koll på vad man gett morgonen innan,
med det minnet man har ;)