Näthat

Alltså detta näthat 😠 jag
kan inte fatta att folk vill
sitta och bara vräka ur sig
taskiga saker…så helt
meningslöst känns det.

Just de här kommentarerna
plockade jag nyss bort och
”blockerade” användaren för
att kunna skriva nå mer på
Max YouTube sida….

.
…vi är ju lite vana att det
dyker upp nått då och då,
men Max får ju absolut
övervägande fina och
underbara kommentarer 💛✨
och vi vet ju att det oftast är
dessa ”nättroll” som sitter och
skriver, och kan se att det ofta
är unga, med olika ”spelvideos
på sina sidor” men hör och
häpna, då jag är in på denna
kvinnas sida, så har hon video
på sina barn som badar badkar,
bland annat (!) Fattar inte, hur är
det möjligt att ha egna barn och
sitta och vräka ut sig sånna här
saker om hur andra barn ser ut
eller pratar? Det känns skrämmande
att det här blir mer och mer vanligt
och oftast då kanske i yngre åldrar.

Det är ju något som alla föräldrar
skulle behöva prata med sina
barn om, att växa upp med att
”det ÄR INTE okej” även om
föräldrar känner att ”deras barn
inte håller på med sånt” jag tror
det skulle behövas pratas om
sååå mycket mer, i skolor och
överallt, då det är så enkelt att
”gömma sig” bakom ett smeknamn
på nätet bara och tycka det då
är okej att vräka ur sig vad som
helst. Det känns som man vill
hjälpa till att få till en förändring
på nått sätt…

Vi gjorde ju en film
29 dec 2017 som ligger
på Max YouTube sida
där vi just sitter och
snackar om näthat i
vardagsrummet och
även om Downs syndrom
och Max hjärtfel, den filmen
ser jag nu har setts av
dryga 18000 så den har
nått ut litegrann i allafall 😉👍🏼

.
… detta bara lite klipp
från den, men lyssna
på Max 👊🏼

.
…det här med näthat, jag vill
bara nämna, att för oss och
Max är det ju ändå lite som
han får ta emot, jämfört med
andra, även om det såklart
ska vara totalt nolltolerans
med det ✋🏼🚫men jag vet
ju såå många andra som är
synliga på nätet, vad de får
ta emot dagligen, exempel
som jag kommer på just nu
är @assholesonline @stinawollter
som ofta skriver om detta och
många mååånga flera 👌🏼just
då jag skrev tidigare att vi
skulle behöva göra något mer,
så började jag tänka och jag
tror ju egentligen att just vi,
gör tillräckligt. Vi har valt vara
synliga och offentliga. Vi har
öppna konton både på instagram
och YouTube och det tror jag är
ju det bästa, att vi alla olika syns,
att vi vågar synas, att vi inte
gömmer oss och kunna bryta
ner fördomar och att genom
att fler syns och tar plats, att det
då inte känns så konstigt att vi
alla olika finns. Vad spelar det
för roll om du ser ut så eller jag
ser ut så här, vi är ju födda til
l världen olika allihopa, varenda
en, så försök se det unika i att
träffa någon som inte är som
du, så spännande. Tänk till
exempel få träffa någon som
inte fått talet som gåva, men
som istället kan överföra sitt
språk till att tala vackert med
händer och gester, om du tar
dig tid så är jag övertygad att
ni kan förstå varandra ändå
och den personen kommer
berika ditt liv. Var inte rädd
för det annorlunda, se det
unika det är. Det gäller alla.
Öppna era sinnen och ta emot,
var inte skeptiska eller misstänksamma,
var positiva, glada och vänd inte
bort huvudet vid ett möte, säg
”hej” istället. Tänk att vi själva var
och en kan ändra så mycket hur
det är här i världen, genom att
börja med oss själva och få
med alla andra. Jag känner
mig så grymt lyckligt lottad
att fått en extra kromosom
i vår familj genom Max och
det han lärt oss dessa 11 år
är magiskt att få vara med om ✨
jag önskar att alla familjer
skulle haft sån tur ✨
[tack för alla fina kommentarer vi får 😘]

/ Anna

 

Lasta av racerbil

Max var feberfri på
morgon så 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼
hoppas nu det får vara
så hela dagen. Vi ska
försöka ta en lugn dag
och inga utsvävningar.

.
…Max varit ute med pappa
såklart i garaget och de har
bland annat lastat av bilen
från släpet 👍🏼

Höst

Höstfärger…

.
..hösten är ju verkligen här,
med lite blandade känslor
🍂🍁 jag ville inte att
sommaren skulle ta slut
och vill inte ha vinter, men
hösten är vacker och har
härlig luft och jag älskar
just rönnblad på hösten,
de blir så vackra 👌🏼✨

…men kolla samtidigt
sommarblomman som inte
vill släppa taget än 🌸🌸🌸
är ju som fylligast och finast
just nu 👌🏼✨.. swipa…

.
Så glad över att vi testat
antiskall-halsbandet på
Abbe 👍🏼 vilken grymt bra
effekt, nu flera dar inte
skällt någonting på alla
som kommit förbi, å vi
har inte ens haft halsbandet
på vid flera tillfällen 👌🏼✨
love it 💛

.
Läget då? Max hållt sig
feberfri idag 👍🏼👍🏼👍🏼 men
han snorar tjockt och massor
än och är rosslig, så bestämt
att det blir ny hemmadag
imorgon måndag och så får
vi ta en dag i taget och se
när det kan bli skoldag igen.

.
…efter denna korta prommis
med Abbe så höll jag själv på
hosta upp lungorna med alla
alla organ inne i bröstkorgen ☹️
så känns långt bort än, innan
man själv är fit for fight igen.

/ Anna

Längtan efter pappa & mormor kom med överraskning

Sms med chauffören
i familjen 🚗💨

.
…de är på väg hem igen
efter lyckad natt i bromsbänken
med racerbilen nere i Lidköping,
bara typ en resa på 1099.4 km
enkel väg enligt Eniro med
körtid drygt 11 timmar 😅 så
skönt höra att det gått bra
och att vår pappa kommer
ikväll, då kommer Max bli
lycklig ✌🏼✨ å jag älskar
gubbens beräkning av
ankomsttid 😁 få se om
den stämmer på minuterna 😉

.
…vet inte var Max snappat
upp ”halvers” men riktigt bra
beskrivning av läget just nu 😉
tror oxå jag ska börja använda
mig av Det med handrörelsen 😁👍🏼
Igår kväll hade vi feber både jag
och Max så vi gick och la oss
tidigt och fått sova skapligt
på doping. Jag har gått från
hostningar typ var 15 sekund
då jag ligger, till lite intervaller
nu 🙏🏼 så ändå fått sova några
svängar i natt med hostattacker
mellan 👍🏼

.
…lycklig grabb ✨👍🏼 som
ska lukta pappa unde
r armarna då han kommer
hem 😂🤣👍🏼

 

.
…Mormor kikade förbi
och hade med sig stora
såpbubblor 👌🏼✨ skoj
kombinera frisk luft &
lite lek en stund 👍🏼

.
…Å kolla vad min mamma
kom med 💛✨ så nu blir
det testa sig fram bland
smaker och hetvatten &
hoppas de löser upp
hostan 👍🏼 vilken tror ni
smakar bäst?

..hä bidde lakritssmak som
start, då jag diggar det skarpt
och det var rent 👌🏼✨
helt galet värmande gott 👍🏼

.
…sen får jag väl plöja
igenom alla smaker
eftersom och se vilken
som var godast i
slutändan 😉 kan säga
att ”choklad-mint” luktar
som ”After eight” 😜

Pappa kom hem

Pappa kom hem och
japp, Max kollade in
armhålan ;)

.
… och ni hör ju, på utsatt
tid 18.03 svängde han in
på gården (!) å så blev
det lukt i armhåla 😂😂
☺️ pappan slocknade
dock fort efter ankomst
😴💤

/ Anna

 

Jobbig fredag :(

Vår stålmannen 👊🏼✨

.
…ibland är det jobbigt, ibland
måste man få gråta 😢😭 det
är inte ofta med Max, men idag
var en sån dag då allt känns
jobbigt och det känns i
mammahjärtat 💔😔 och så
en behandling på det, då det
är fredag och 34:e behandlingen
att göra, som nu dessutom trist
nog tjorvade och började läka
efter en halvtimme 😫 så fått
byta slang och sätta på andra
sidan och fortsätta, typiskt idag,
då Max inte på topp 😞 men vi
ringde pappa Jonas som sitter i
bil och kör och då kändes det
bättre för Max att få surra lite
och även Per i bilen ringde sedan
upp och surra med Max ✨👌🏼

.
…behandlingen gick till slut
bra, vi fick byta nål och sticka
på andra sidan och fortsätta
efter läckaget. Så 2 plåster
blev det till slut. Vi är glada
att det är klart för denna
gången 👍🏼 Max är gladare igen.
Men det var en jobbig och
ledsen morgon, tror säkert
Max är såå less, precis som
jag att nu krasslat på, upp
& ner i 3 veckors tid 😫
det tar på krafterna och till
slut på humöret. Dock Max
feberfri på morgonen idag
👍🏼👍🏼🙏🏼 hoppas det håller i
sig. Max låg och ville lyssna
på #familjenrysberg i lurar och
låg där och träna replikerna
och hoppas att åter få träffa
dem en dag, speciellt Happy 💕😁

Jag såå trött nu, men positiva
Max sa just:
”…kom ihåg det är ju fredag
och fredagsmys” ✌🏼så jag
lyssnar på honom och
laddar just nu energi i
soffläge, medan Max gått
upp och sitter vid keyboarden
i sitt rum och innan han
gick sa han:
”…mamma, kom och smyg
upp sen och smygfilma
mig då jag sjunger” ☺️
så han verkar på topp
igen, hör hur han trallar
på där uppe 😉

Feber igen

Jag har försökt vara
positiv, för varje dag,
i drygt 3 veckor, att NU
snart vänder det, nu har
vi haft det här såå länge,
nu måste det vara över
och det har ju gått lite
upp och ner och då har
vi ju fått hopp och sedan
bakslag igen…och så
imorse var Max feberfri
🎉🙌🏼👏🏼💃🕺🏻✨👍🏼 å
känslan var att fira efter
flera dar med feber ✌🏼
å hoppet fanns att NU
vänder det ….men NÄPP 😩
nu har jag så grymt svårt
vara positiv. Jag själv har
hostat sönder hela bröstkorgen
känns det som, sovit skit flera
dar, min sjukdom skriker att den
inte gillar läget och känns som
om jag skulle behöva stänga in
mig nånstans att sova en veckas tid ☺️
men jag tar det, det går på nått sätt
…MEN NÄÄ.. vet ni vad….

.
….nu kändes Max varm igen
och jag tempar och japp
38.5 FEBER igen (!) 🤒
känns helt hopplöst.

Kultur för alla

Vi kikade på
@kulturforalla idag
då de redovisade sitt
projekt och sjöng 🎶
live på insta och Max
fick feeling och hämtade
gitarren 🎶✨

.
…och sedan såg vi att
de VANN ✨👏🏼👏🏼👏🏼
så vi säger stort Grattis
till dem som jobbar
med ett så härligt och
viktigt projekt
”Kultur för alla” 👌🏼✨