Fredag med behandling nummer 16

Max skriver
kontaktbok…

.
”…fredag 20 april,
igår kom Elvira och
hälsade på. Det var kul” ✍🏼

Lite skojigt

Vi satt igår och pratade
om att vi anmält Max till
en aktivitetsvecka i sommar
och Max har varit iväg
tidigare år och de har varit
toppen 👍🏼 så jag säger till
Max:
”…kul va, få göra något
själv utan morsan och
farsan”.
Max svara:
”…det kan du fet-haja” 😂😂😆

Behandling

Max sitter här med
behandling nummer
16:e med gammaglobulin,
vår 3 timmars fredagsrutin
numera 💪🏼..

.
… idag hjälpte Max mig
även att klistra in lapparna
med nummer från
medicinflaskorna i vår
”logg-bok” 👍🏼

Sedan mös vi på lite
och hade lite fikafrämmande
och firade att denna morsa
blivit ytterligare ett år äldre ;)

/ Anna

Annonser

Bada vovve, sova borta & fira syrran

Ja, oj det har varit
en händelserik helg
för Max.

Så Max började redan
planera torsdag ute på
promenad, se film här…

.
…så förväntansfull
var han!

Behandling

Fredag efter skolan
så fick Max sin 15:e
behandling med
gammaglobulin för
immunförsvaret…

.
…hem från skolan 👉🏼
klistra på bedövningsplåster
fika bulle & cola 👉🏼 rigga
fast medicin i medicinpump
och stick in i magen 👉🏼 å nu
behandlas Max i 2 timmar
för 15:e gången med
gammaglobulin för stärka
immunförsvaret 💪🏼

Efter det hämtade Max
mormor och morfar Ma
x och de for iväg och käkade
hamburgare och sedan
skulle Max sova över där.

Hotell & sova borta

Utslängda av dottern,
blev vi allaihopa, då
hon ville fira sin 17-års dag
med kompisar. Så Max hos
mormor och morfar,
Abbe hos farmor och farfar
och vi sov en natt här 👌🏼✨ …

.
…en hotellnatt på
Kusthotell i Piteå
och med middag…

Det var 👌🏼✨ sååå mätt just nu 😁 #restaurangtage

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
… å vi fick en välbehövlig
kväll/natt för oss själva
som händer alltför sällan,
vilket jag inser då vi sitter
där och kan njuta och prata
och ingen som avbryter elle
r stör å inga måsten ”att bara
göra det å så det” å få gå till
dukat bord både middag och
frukost, å äta gott, det är ju
så himla lyxigt och vi hade
nog sett fram emot sovmorgon
oxå, men med att vaknat vid
06 snåret i 11 år, då Max alltid
vaknar då, har satt sina spår,
vi vaknade väl sisådär 06.15 🤣😂
fast såklart drog vi oss i sängen
framför tvn tills det var läge för
frukost, men nog hade det ju varit
skönt kunna sova till sisådär 9 tiden
i alla fall ☺ men mysigt att få rå
om sin andra hälft helt och hållet
ett tag och åter igen inse, att det
här skulle vi behöva göra oftare
och samtidigt vet jag att det säkert
blir ungefär om sisådär 2 år igen 😆😊
men med det tempo livet levererar
så är vi ju snart där igen 😉👍🏼👌🏼

.
…Max hade haft superskoj
hos mormor och morfar
och vi är tacksamma att
farmor och farfar tog Abbe
så storasyrran kunde ha
”party” hemmavid 🎈✨

Söndagskalas

Å så nu idag har vi
firat världens bästa
dotter och storasyrra
som fyller 17 bast.

Max sjöng in en låt
till henne…

.
.. fin va ? ♥

.
…å vi har firat henne
ordentligt nu ikväll.

Annars varit en superfin
solig dag här idag och
såklart har vi varit en hel
del ute under dagen…

.
…på dagens morgon-
prommis testade vi de
nya skalkläderna från
@gneis_funktionsklader
då det nu börjar bli för
varmt gå i täckkläderna
just på prommis 😉👍🏼
Max valde själv färg på
kläderna och visst blev
de fina. Vi ha r alltid haft
Gneis vinterkläder, å nu
testar vi även skalkläderna
i år och de verkar oxå
superfina 👌🏼

/ Anna

 

 

Fredag med behandling

Vi fick hem ny
laddning av mediciner
till Max behandling,
å när den kom, tänkte
jag de måste ha skickat
fel, fick en jättekartong
och jättetung, å medicin-
flaskorna är ju så små…

Vi har fått hem ny laddning av mediciner till Max behandling, å när den kom, tänkte jag de måste ha skickat fel, fick en jättekartong och jättetung, å medicinflaskorna är ju så små, men de var förpackade i frigolitlåda i en aircontainer eftersom de är fryskänsliga…och vilken tur 🙄 för pappa Jonas tog hem det i förrgår med glömde lådan i bilen över natten och då hade de ju blivit förstörda om de inte varit i en sån 🙏🏼✨så nu har vi för 10 behandlingar till och i eftermiddag dax för behandling nummer 14 och Max väckte mig på morgonen och det första han sa: ”…mamma, mamma det är fredag och idag blir det pumpen” 👊🏼 #fredag #maxbehandlasmedgammaglobulin #boostaimmunförsvaret

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…, men de var förpackade
i frigolitlåda i en aircontainer
eftersom de är fryskänsliga…
och vilken tur 🙄 för pappa
Jonas tog hem det i förrgår
med glömde lådan i bilen över
natten och då hade de ju blivit
förstörda om de inte varit i en
sån 🙏🏼✨så nu har vi för 10
behandlingar till.

14:e behandlingen

Idag gjorde Max sin
14:e behandling….

14:e behandlingen ✔️ #maxbehandlasmedgammaglobulin

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…å här ser ni liten
film från då…

.
…är så härligt att Max
är så positiv till varje
veckas behandling, aldrig
ett klagomål, bara laddad
för uppgiften varje fredag !

/ Anna

Fredag med skoter & behandling

”…fredag 23 mars,
idag ska jag åka skoter” ✍🏼

.
…Max hoppade ur sängen
på morgon laddad till tusen.
Idag ska de få åka skoter
med Piteå snöskoterklubb
ut till en bivack och grilla
hamburgare och mysa och
bästa tänkbara start med
strålande sol denna morgon,
så kan bli en toppen dag 🍔☀👍🏼

Vi har problem 🤣😂
Max spark är just nu
en aning svårkörd 😱😅
medan vi var i Göteborg
rasade hela garagetaket
och på Max spark och sedan
skottades det med traktor
och…. 🙈🙉

.
…lite synd då det just
nu blir de där fina
vårvinterdagarna när
man vill sparka, få se
om det går ordna på
nått sätt 😉

Pappa laddar

Kan väl göra lite
reklam för att Max
pappa Jonas och
@okvistrallycrosskör
@smveckan i Skellefteå
i helgen 🏁🚗✨ så då
ska det gasas rallycross..

.
…vi följer dock inte med
och tittar, jag har svårt
fixa en hel dag utomhus
med vinterväder, men
tävlingen sänds på SVT play
och sedan finalerna på SVT
så vi ska på söndag sitta
hemmavid och mysa i soffan
och se pappa köra rallycross
och hålla tummarna att det
går bra 🏁👊🏼✨

Behandling

Hela behandlingskitet
framdukat & redo för
eftermiddagens behandling 👍🏼
Max är hemma kring 14.30
och då åker först
bedövningsplåster på
1 timme och sedan
2 timmars subkutan
behandling med
gammaglobulin för att
stärka Max immunförsvar 💉👍🏼

Hela behandlingskitet framdukat & redo för eftermiddagens behandling 👍🏼 Max är hemma kring 14.30 och då åker först bedövningsplåster på 1 timme och sedan 2 timmars subkutan behandling med gammaglobulin för att stärka Max immunförsvar 💉👍🏼 å precis innan vi åkte till Göteborg förra fredagen så ringde Max barnläkare för uppföljning av behandlingen. Max har nu sedan vi startade endast haft en liten infektion, där precis innan han skulle spela in låten i studion, så nog märker vi skillnad, endast 1 sjukdag från skolan denna termin, jämfört med tidigare då det bara varit ett par veckor frisk och sedan sjuk nån vecka och till hålla på så hela höst/vinter/vår. Å vi märker ju skillnad att han är piggare i skolan där allt nu fungerar toppen, mot att det tidigare varit kämpigt hänga med 👍🏼 så eftersom vi ser skillnad, så är tanken att fortsätta och planen är över nästa vårvinter oxå, så vi kör på ungefär 1 år till, låter det som, så immunförsvaret får sig en ordentlig boost 👊🏼 så idag är vi uppe på 12:e behandlingen tror jag och det bästa är ju att Max själv är så positiv och taggad till behandlingen, han har full koll att fredagar är det behandling och är då så inställd på de 👍🏼 #fredag #maxbehandlasmedgammaglobulin #behandling #gammaglobulin #immunförsvar

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…å precis innan vi åkte till
Göteborg förra fredagen så
ringde Max barnläkare för
uppföljning av behandlingen.
Max har nu sedan vi startade
endast haft en liten infektion,
där precis innan han skulle
spela in låten i studion, så nog
märker vi skillnad, endast 1
sjukdag från skolan denna
termin, jämfört med tidigare
då det bara varit ett par veckor
frisk och sedan sjuk nån vecka
och till hålla på så hela höst/
vinter/vår. Å vi märker ju skillnad
att han är piggare i skolan där
allt nu fungerar toppen, mot att
det tidigare varit kämpigt hänga
med 👍🏼 så eftersom vi ser skillnad,
så är tanken att fortsätta och
planen är över nästa vårvinter
oxå, så vi kör på ungefär 1 år till,
låter det som, så immunförsvaret
får sig en ordentlig boost 👊🏼 så
idag är vi uppe på 12:e behandlingen
tror jag och det bästa är ju att Max
själv är så positiv och taggad till
behandlingen, han har full koll
att fredagar är det behandling
och är då så inställd på de 👍🏼

12:e behandlingen, 3 månader avklarat ✔️ #maxbehandlasmedgammaglobulin

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…12:e behandlingen,
3 månader avklarat ✔
#maxbehandlasmedgammaglobulin

Max har invigt sin nya
iPad idag i samband
med behandlingen och
favoriten är att kolla
YouTube och kollar gärna
mycket på sin egen kanal 👍🏼

.
… å vi ser nu att vi har
hela 736 videor (!) på
vår kanal 😃 oj, det har
blivit en hel del under
åren, men sååå kul att
ha och se tillbaka på 👌🏼✨

/ Anna