Fredag med behandling & takläggning

Näst sista behandlingen,
innan uppehåll under
sommaren 👍🏼 ..

View this post on Instagram

Näst sista behandlingen, innan uppehåll under sommaren 👍🏼 Max vaknade och var så hes imorse. Alltså denna förkylning, det är verkligen något i hästväg, snorar och rosslar fortfarande som ett supersegt plåster som inte vill slitas bort, trots att han enligt ordination fortsätter inhalera mediciner varje dag. Han pendlar mellan vara superpigg till att dippa och känna sig lite mosig. Men jag hoppas nu att han i alla fall ska fixa skolan efter helgen, efter nu varit hemma i 4 veckor (!) 😯 innan denna infektion så var han frisk i hela 4 månader och vi har ju absolut sett stor skillnad på infektioner till det bättre under behandlingen, men sånna här dipp, åsså så långvarigt då blir man ju lite 🤔🤨…så det är sista maj idag och måste säga att maj månad känns ganska sisådär, både mest pissigt kallt och regnigt väder och så Max infektion. Han har ju missat så mycket i skolan, han har missat dansen i många veckor och även uppstarten på fotbollsträningen. Men det bästa med en trist maj, är väl att resten av sommarmånaderna bara kan bli bättre, we hope 👍🏼👍🏼👍🏼 så nu 2 timmars behandling och sedan försöka förgylla med fredagsmys ✨ #maxbehandlasmedgammaglobulin #boosta #immunförsvaret #fredag

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…Max vaknade och var så hes
imorse. Alltså denna förkylning,
det är verkligen något i hästväg,
snorar och rosslar fortfarande
som ett supersegt plåster som
inte vill slitas bort, trots att han
enligt ordination fortsätter
inhalera mediciner varje dag.
Han pendlar mellan vara
superpigg till att dippa och
känna sig lite mosig. Men jag
hoppas nu att han i alla fall ska
fixa skolan efter helgen, efter
nu varit hemma i 4 veckor (!) 😯
innan denna infektion så var han
frisk i hela 4 månader och vi har
ju absolut sett stor skillnad på
infektioner till det bättre under
behandlingen, men sånna här
dipp, åsså så långvarigt då blir
man ju lite 🤔🤨…så det är sista
maj idag och måste säga att maj
månad känns ganska sisådär,
både mest pissigt kallt och regnigt
väder och så Max infektion. Han
har ju missat så mycket i skolan,
han har missat dansen i många
veckor och även uppstarten på
fotbollsträningen. Men det bästa
med en trist maj, är väl att resten
av sommarmånaderna bara kan
bli bättre, we hope 👍🏼👍🏼👍🏼 så nu
2 timmars behandling och sedan
försöka förgylla med fredagsmys ✨

Besök

Oj, ser klockan passerat
14 (!) vi har fått en
välbehövd vila en stund
💤👌🏼 efter en förmiddag
med Max behandling och
en massa besök som bara
avlöst varann 😉 …

.
…här på bilden hjälper Max
mormor och morfar ut i hallen
💛☺️ så nu bara försöka väcka
kroppen till liv igen…men jag
kikar ut genom fönstret, typ
stormvindar, regn och 6 grader 😣
känns inte så inspirerande, skulle
helst vilja sova bort dagen, men
det skulle ju tydligen bli bättre
mot kvällen , så hoppas på de 👍🏼

Bygget

Regnet upphörde, så
Ikväll kommer råspont
på plats på taket 🔨✨

.
…å tidigare kom mormor
med kvällens fika till
byggubbarna som
uppskattades.

Råsponten på plats 🔨✨
vilken känsla att plötsligt ha
tak och dessutom hela
husets längd 👌🏼..

.
… känslan att veta att
sen behöver jag ALDRIG
plocka undan saker då
det regnar, varken i
uterummet eller på
altanen 👌🏼✨

.
… de satte de även fast takpappen
🔨✨ å vi satt på första parkett
uppe och tittade 👍🏼 inte förrän
23.30 var de klara 😅 vilka gubbar 💪🏼

Fyrhjulingen

Max längtar till provkörning
av nya fyrhjulingen, men
fyrhjulingen måste få ett
nytt batteri och en översyn
då pappan i familjen har tid
att meka 😉

.
…men idag fick vovven
Abbe provsitta med Max
👦🏼🐶👍🏼

/ Anna

 

Annonser

Fredag hemmavid oxå

Började fredag hemmavid
och med behandling…

.
…Bacillen som kom in och hälsa
på hos Max, verkar inte ha vett
att gå hem trots att han är en
oönskad gäst ☺️ så en himla
förkylning blev till 3 veckor
hemmavid 👎🏼 Max hemma idag
oxå och bara nu på morgonen
har vi snytit ut en massa tjockt
snor 🤧🤧 så nu gör vi bort Max
behandling på morgonen och
hoppas just att denna dos kan
boosta bort det sista av denna
i infektion nu 👍🏼✨

Grabben som är lite less allt
här hemma, kom på att det
var längesedan han ritat en
teckning, så nu är han kreativ
🖍✨😉👍🏼

View this post on Instagram

Grabben som är lite less allt här hemma, kom på att det var längesedan han ritat en teckning, så nu är han kreativ 🖍✨😉👍🏼 å tyvärr fortsätter förkylning och febrig IGEN, far upp och ner, men känns knasigt att haft det 3 veckor nu, missar ju så mycket i skolan. Pratat med barnmottagningen och förnyat lite mediciner och sköterskan skulle prata med Max läkare och återkomma måndag, utifall vi måste ta några prover på honom, men troligen är det ju bara nått envist virus säkert, så hoppas helgen gör underverk och gör den inte det, måste vi kanske in och checka till veckan 👍🏼 #sjukstuganstredjevecka #less #rita #blirspännandeseslutresultatet

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…å tyvärr fortsätter förkylning
och febrig IGEN, far upp och
ner, men känns knasigt att haft
det 3 veckor nu, missar ju så
mycket i skolan. Pratat med
barnmottagningen och förnyat
lite mediciner och sköterskan
skulle prata med Max läkare
och återkomma måndag, utifall
vi måste ta några prover på
honom, men troligen är det ju
bara nått envist virus säkert,
så hoppas helgen gör underverk
och gör den inte det, måste vi
kanske in och checka till veckan 👍🏼

/ Anna

Besök, behandling, nostalgi & första steget

.

.
…haft besök av govännen
Jessica å fick blomster
& biskvier till kaffet ☕️ men
hann bara fota då de var slut,
hi-hi 😛😝 å så hade hon köpt
med sig en kanelbullspåse och
en cola till Max som har
behandlingsdag idag efter
skolan, hur gullig?! 💛

Behandling

Rutiner är till att följas ☺️
såklart bulla & cola när
bedövningsplåster satts på
fredag eftermiddag inför
behandling👍🏼

.
…guldkant idag
då Jessica fixat bulla och cola
som fick drickas upp HELT
på en gång (!) utan att behöva
gömmas så inte pappan
”nallar” av den😆😁…

View this post on Instagram

Behandling är nu startad för 69:e gången 💉 å vet ni jag räknade nu och Max har varit frisk utan infektion i 116 dagar idag (!) 🙌🏼 inte varit sjuk sedan jullovet…känns helt galet fantastiskt och då har han klarat sig undan alla de infektioner som florerade de värsta ”vab-månaderna” på året 😃👍🏼 det har ju aldrig inträffat tidigare, så då känns det såååå värt att vi gjort samma behandlingsprocedur varje fredag nu i 69 veckor 👊🏼✨ å snart kan vi börja nedräkning inför sommaren, för lagom till examen ska han få göra uppehåll under sommaren, vilket ska bli sååå skönt ✌🏼 #maxbehandlasmedgammaglobulin #immunförsvaret #boost #yeah

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…behandling är nu startad för
69:e gången 💉 å vet ni jag
räknade nu och Max har varit
frisk utan infektion i 116 dagar
idag (!) 🙌🏼 inte varit sjuk sedan
jullovet…känns helt galet fantastiskt
och då har han klarat sig undan
alla de infektioner som florerade
de värsta ”vab-månaderna” på
året 😃👍🏼 det har ju aldrig inträffat
tidigare, så då känns det såååå värt
att vi gjort samma behandlingsprocedur
varje fredag nu i 69 veckor 👊🏼✨ å
snart kan vi börja nedräkning inför
sommaren, för lagom till examen ska
han få göra uppehåll under sommaren,
vilket ska bli sååå skönt ✌🏼

Nostalgi

[tb] för exakt 12 år sedan,
denna dag, flög Max ner
med ambulansflyg till
Göteborg och vi åkte
reguljärflyg. Här bilder från
då vi återförenats på
hjärtavdelningen 323 på
Drottning Silvias barnsjukhus 💛

View this post on Instagram

[tb] för exakt 12 år sedan, denna dag, flög Max ner med ambulansflyg till Göteborg och vi åkte reguljärflyg. Här bilder från då vi återförenats på hjärtavdelningen 323 på Drottning Silvias barnsjukhus 💛 vi låg ju först 5 veckor på Sunderbyns sjukhus från då Max föddes med sina hjärtfel, han fixade aldrig åka hem då han syresatte sig för dåligt. Å på eftermiddagen dagen innan denna dag, så kom hjärtläkaren in på rummet i Sunderbyn och säger att de ringt från Göteborg. De hade haft hjärtkonferans där nere och de vill att Max skulle komma ner dagen efter (!) vi blev lite chockade, men det var tur, för de hade sett att syresättningen gick stadigt neråt, å när vi kom ner, så ”dippade” han ända ner till 71 i syresättning, då var det skönt vara på plats. Planen var då först att operera in en shunt för att reglera trycket i lungpulsådern och sedan avvakat med den andra hjärtoperationen tills hans blev lite äldre, men i slutändan blev det att de opererade allt, men det tog några dar innan det blev av. Jag kommer ihåg allt som igår 💛 å glömmer aldrig att just denna dag, då vi till slut hittade honom där, liggande i en övervakningssal med 2 andra barn på hjärtavdelningen, å var så härligt att få hålla honom igen. Å vi fick verkligen trevligt bemötande, Max gav oss nämligen riktiga svarsleenden, de första 💛✨ det var magiskt! Han såg så pigg och alert ut i blicken. Följde med blicken och lyssnade så mycket då vi pratar med honom. Å då hade vi bara varit ifrån varann ett dygn. Efter vi hade haft en mysstund med Max var det dags att checka in på patienthotellet Ronald Mc Donald @ronaldhuset_gbgp som ligger i anslutning till sjukhuset. Vilket ställe 👌🏼✨ det blev ”vårt andra hem” ett tag, sån underbar trygghet och sån ”hemkänsla” som fanns där, precis allt som vi behövde just efter bott på sjukhus länge 💛 å nu närmar sig maj och snart får nog Max kallelsen att besöka sin hjärtläkare för undersökning igen, som han gör med 1 års mellanrum och där det nog snart kommer behövas göra någon åtgärd igen på hjärtat och lungpulsådern 💛 #tb #hjärtebarn #hjärtoperation #vilkaminnen

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…vi låg ju först 5 veckor på
Sunderbyns sjukhus från då
Max föddes med sina hjärtfel,
han fixade aldrig åka hem då
han syresatte sig för dåligt.
Å på eftermiddagen dagen
innan denna dag, så kom
hjärtläkaren in på rummet i
Sunderbyn och säger att de
ringt från Göteborg. De hade
haft hjärtkonferans där nere
och de vill att Max skulle
komma ner dagen efter (!)
vi blev lite chockade, men
det var tur, för de hade sett
att syresättningen gick stadigt
neråt, å när vi kom ner, så
”dippade” han ända ner till 71
i syresättning, då var det skönt
vara på plats. Planen var då först
att operera in en shunt för att
reglera trycket i lungpulsådern
och sedan avvakat med den andra
hjärtoperationen tills hans blev
lite äldre, men i slutändan blev det
att de opererade allt, men det tog
några dar innan det blev av. Jag
kommer ihåg allt som igår 💛
å glömmer aldrig att just denna
dag, då vi till slut hittade honom
där, liggande i en övervakningssal
med 2 andra barn på hjärtavdelningen,
å var så härligt att få hålla honom igen.
Å vi fick verkligen trevligt bemötande,
Max gav oss nämligen riktiga
svarsleenden, de första 💛✨ det
var magiskt! Han såg så pigg och
alert ut i blicken. Följde med blicken
och lyssnade så mycket då vi pratar
med honom. Å då hade vi bara varit
ifrån varann ett dygn. Efter vi hade
haft en mysstund med Max var det
dags att checka in på patienthotellet
Ronald Mc Donald @ronaldhuset_gbgp
som ligger i anslutning till sjukhuset.
Vilket ställe 👌🏼✨ det blev ”vårt andra
hem” ett tag, sån underbar trygghet
och sån ”hemkänsla” som fanns där,
precis allt som vi behövde just efter
bott på sjukhus länge 💛 å nu
närmar sig maj och snart får nog Max
kallelsen att besöka sin hjärtläkare för
undersökning igen, som han gör med
1 års mellanrum och där det nog
snart kommer behövas göra någon
åtgärd igen på hjärtat och
lungpulsådern 💛

Första steget

Idag blev allra första
steget mot en
renoverings-sommar 😅

.
… swipa för fler bilder.

Kvällsprommis

Härlig kvällsprommis..

.
…♥

/Anna

Freda med uteliv & behandling

.

.

.

.

.

.
…Idag blev det kombo tummen
upp/ner för behandlingen 👍🏼👎🏼
#maxbehandlasmedgammaglobulin

.
…avslutade kvällen
med fotbollsmatch.

/Anna