Freda med uteliv & behandling

.

.

.

.

.

.
…Idag blev det kombo tummen
upp/ner för behandlingen 👍🏼👎🏼
#maxbehandlasmedgammaglobulin

.
…avslutade kvällen
med fotbollsmatch.

/Anna

Annonser

Fredag med behandling

.

View this post on Instagram

Alltså innan vi lämnar rocka sockorna för i år, ett stort TACK för alla meddelanden av både elever som meddelar att de fått se Max på lektioner igår och från pedagoger att de använt sig utav min och Max film vi gjorde för ett år sedan då vi förklarar Downs syndrom och kromosomerna och varför vi rockar sockarna och de har sett även på Max rockar sockar video ✨ å även fått meddelanden från föräldrar som meddelar att på deras barns förskolor har kikat på Max oxå ☺️ och det är ju grymt kul att jag och Max lyckades förklara på ett enkelt sätt (som gick använda från förskolenivå upp till högstadiet) hur allt ligger till och kanske att det inte är så märkvärdigt att vi är olika allihopa och att fixar man inte att göra allt här i världen så är det väl verkligen inte så stor sak, då är det ju bara skita i det och fokusera på det man klarar av istället 👍🏼 fokusera på det som går och det som är kul och inte på begränsningar 😉👍🏼 fick även ett meddelande från Youtube att vi borde fira med ”fansen” att Max rockar sockor video nått över 50 000 visningar ..hi-hi 🤘🏼✨☺️ #tackförresponsen #tackförallafinameddelanden

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
….alltså innan vi lämnar rocka
sockorna för i år, ett stort TACK för
alla meddelanden av både elever
som meddelar att de fått se Max på
lektioner igår och från pedagoger att
de använt sig utav min och Max film
vi gjorde för ett år sedan då vi förklarar
Downs syndrom och kromosomerna
och varför vi rockar sockarna och de
har sett även på Max rockar sockar video
✨ å även fått meddelanden från föräldrar
som meddelar att på deras barns förskolor
har kikat på Max oxå ☺️ och det är ju
grymt kul att jag och Max lyckades förklara
på ett enkelt sätt (som gick använda från
förskolenivå upp till högstadiet) hur allt
ligger till och kanske att det inte är så
märkvärdigt att vi är olika allihopa och
att fixar man inte att göra allt här i världen
så är det väl verkligen inte så stor sak, då
är det ju bara skita i det och fokusera på
det man klarar av istället 👍🏼 fokusera på
det som går och det som är kul och inte
på begränsningar 😉👍🏼 fick även ett
meddelande från Youtube att vi borde
fira med ”fansen” att Max rockar sockor
video nått över 50 000 visningar ..hi-hi
🤘🏼✨☺️

Behandling

Vi värmer upp inför
behandling med Max
nya fotbollsspel, medan
bedövningsplåster gör
verkan på magen 👍🏼⚽️✨

.

.
…Behandling nummer 64
är igång, nålen är på plats
och pumpen är igång 👊🏼💉✨

Tittar tillbaka på Max behandling
som vi startade upp 6 jan 2018
och här är första gången vi är
till sjukhuset för första behandlingen
och vi hade förberett oss med att
pyssla ihop en medicinpump till
Nallen Lurvis och Max visar
sköterskan hela proceduren och
sköterskan är lite paff att vi gjort
detta innan ☺️

View this post on Instagram

[tb] Tittar tillbaka på Max behandling som vi startade upp 6 jan 2018 och här är första gången vi är till sjukhuset för första behandlingen och vi hade förberett oss med att pyssla ihop en medicinpump till Nallen Lurvis och Max visar sköterskan hela proceduren och sköterskan är lite paff att vi gjort detta innan ☺️ ..å jag ville nu bara säga att Max var sjuk senast under jullovet, vilket innebär att han har varit frisk hela januari, hela februari och nästan hela mars (!) kan knappt fatta det alltså 🙌🏼 de värsta infektionsmånaderna på året och Max varit frisk 🤘🏼 Max som även fick infektionskänslighet med sig i bagaget har alltid varit mycket sjuk, missat mycket under åren, allt från många dagar/veckor på förskola och skola och missat en hel det kalas, bassängträning och aktiviteter med mera. Så det känns sååååå grymt att han får göra den här behandling varje fredag för att boosta immunförsvaret 👊🏼 å själv har jag börjat kunna släppa tankarna på ”att nu är det nog snart dags igen att bli sjuk” å då jag tänkte så hade Max kanske bara varit frisk en eller ett par veckor efter sista infektionen, å jag visste att det då var nog snart någon ny på G……så wow liksom ✌🏼 #maxbehandlasmedgammaglobulin #tb

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…..å jag ville nu bara säga att
Max var sjuk senast under
jullovet, vilket innebär att han
har varit frisk hela januari, hela
februari och nästan hela mars
(!) kan knappt fatta det alltså 🙌🏼
de värsta infektionsmånaderna
på året och Max varit frisk 🤘🏼

Max som även fick infektionskänslighet
med sig i bagaget har alltid varit
mycket sjuk, missat mycket under
åren, allt från många dagar/veckor
på förskola och skola och missat en
hel det kalas, bassängträning och
aktiviteter med mera. Så det känns
sååååå grymt att han får göra den
här behandling varje fredag för att
boosta immunförsvaret 👊🏼 å själv
har jag börjat kunna släppa tankarna
på ”att nu är det nog snart dags
igen att bli sjuk” å då jag tänkte
så hade Max kanske bara varit
frisk en eller ett par veckor efter
sista infektionen, å jag visste att
det då var nog snart någon ny
på G……så wow liksom ✌🏼

/ Anna

Fredagfeeling

Max hade glömt
kontaktboken på
skolan, så då sa han
så här…

.
…👍🏼 #maxkontaktbok

Inläst bok

Nu uppdaterat
”Max läshörna” med
en ny bok som Max
läser 👉🏼
”Erik åker skoter” 📚✨

.
…å fler böcker inlästa
finns ju där på hans
videosida, om ni vill höra mer.

Fredag

Jag säger i hallen, när vi
ska gå ut och vänta på
skoltaxin i morse:
”..tänk att det är fredag
och Max svarar:
”….YES, så härligt med
mys-behandling idag,
för visst ska vi mysa hela kvällen?”
”…absolut” svarar jag…

.
…så det känns så härligt att
Max kan få det till en
”mys-behandling” och att
han inte känner det som
något jobbigt som ska göras
varje fredag…guld värt ✨✌🏼

Behandling

Behandlingsfredag 💉✨
#maxbehandlasmedgammaglobulin
#nummer63

.

.
…blev en grillmatsmiddag
innan vi vinkade iväg
Rallycrossteamet som nu åkt
iväg för att tävla i Åsele i
isracing både lördag och
söndag 🚗💨🏁✨ å snart
är Max behandling klar och
sen blir det myyyys 👌🏼✨

/ Anna

 

 

 

Slutet av sportlovet

Efter att inspelningsdagen
var klar onsdag, var vi ganska
trötta. Tar på att vara på
helspänn ;)

Torsdag

Så torsdag var jag
själv himla slut och hade
väldigt mycket ryggvärk,
säkert efter en del städning
innan SVT kom ;)

Som tur var hade Max något
att se fram emot denna dag
och var väldigt morgonpigg..

.
… japp, extra morgonpigg såklart
då det vankas efterlängtad
skoterfärd idag med farfar ✨👌🏼

Nöjd kille varit på liten
skotertur idag 💨👍🏼…

.
…blev inte så länge,
men nöjd var han!

Planeringstavlan

Flera har hört av sig och vill
se mer bilder av vår
planeringstavla 👍🏼

View this post on Instagram

Flera har hört av sig och vill se mer bilder av vår planeringstavla 👍🏼 så har försökt samla några inlägg vi gjort med denna här 👉🏼 #maxplaneringstavla så ser ni lite mer, de är alltså gjorda av 2 st ikea spontan magnetttavlor och så har jag gjort designen med veckans dagar på datorn och låtit en tryckerifirma skriva ut dem som stora dekaler, typ som man kan sätta på bil och dylikt och monterat dem på magnetttavlorna 👍🏼 finns även mer bilder och beskrivning på bloggen om ni söker där och även har vi säkert nån film på Youtubesidan oxå då Max uppdaterar den med nya magneter 😉 #planeringstavla #maxplaneringstavla #tips #ikea #spontan #magnettavla

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…så har
försökt samla några inlägg
vi gjort med denna här 👉🏼
#maxplaneringstavla så ser
ni lite mer, de är alltså gjorda
av 2 st ikea spontan magnetttavlo
och så har jag gjort designen med
veckans dagar på datorn och låtit
en tryckerifirma skriva ut dem som
stora dekaler, typ som man kan
sätta på bil och dylikt och monterat
dem på magnetttavlorna 👍🏼 finns
även mer bilder och beskrivning
här >> 

Rastning

2 energiknippen behövde
rastas 👉🏼👦🏼🐶😉👍🏼

.
…måste vara löptik/löptikar
i farten för Abbe är helt
galen 🤪 å vill bara ut och
gnäller och är jobbig, inte
kul, hoppas det går över fort 😓

Fredag

Fredag och vi vaknar till
busväder ute ❄️🌨 å då
det är fredag och sportlov
försöker vi göra bort Max
behandling lite tidigare,
så är vi klara fram till lunch,
så nu är bedövningsplåster på 👍🏼

.

.
…passade bra med behandlingsdag
idag då deg är trist väder ute 💉
så nu kör vi 2 timmar å så blir
det farmors bullar & ipadmys 👍🏼

Fått en del frågor om Max behandling
för immunförsvaret och bland annat
om var han kan ha medicinpumpen
under behandlingen och hur det ser
ut efteråt 😉…

View this post on Instagram

Fått en del frågor om Max behandling för immunförsvaret och bland annat om var han kan ha medicinpumpen under behandlingen och hur det ser ut efteråt 😉 så här är bilder från förmiddagen, då han sitter med pumpen hängande runt nacken i snöre, då han kikar på iPad, oftast har han den bara liggande bredvid på bordet då han sitter, eller bredvid sig på soffan om han ligger, men bandet är bra om han behöver gå på toa till exempel som han behövde idag eller vill röra sig försiktigt 👍🏼 så pumpen går ha så i band eller i en bra ficka om man vill 😉 sedan visar de andra bilderna visar hur det ser ut efter behandlingen, medicinenen samlas som en ”bulle”under huden för att sakta sippra ut i kroppen, försökte fota, men lite svårt med vinklar, men hoppas det syns 👍🏼 å idag med ”Babba-motiv”på plåstret 😉#maxbehandlasmedgammaglobulin #gammaglobulin #immunförsvaret #infektionskänslig

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…så här är bilder från förmiddagen,
då han sitter med pumpen hängande
runt nacken i snöre, då han kikar på
iPad, oftast har han den bara liggande
bredvid på bordet då han sitter, elle
r bredvid sig på soffan om han ligger,
men bandet är bra om han behöver
gå på toa till exempel som han
behövde idag eller vill röra sig
försiktigt 👍🏼 så pumpen går ha
så i band eller i en bra ficka om
man vill 😉 sedan visar de andra
bilderna visar hur det ser ut efter
behandlingen, om ni swipar åt höger,
medicinen samlas som en ”bulle”
under huden för att sakta sippra
ut i kroppen, försökte fota, men
lite svårt med vinklar, men hoppas
det syns 👍🏼 å idag med ”Babba-motiv”
på plåstret 😉

Drog ut tand

Tidigare i veckan var det
”tandutdragning” på
schemat 😉 å Max var
väldigt bestämd att den
skulle ut, för han skulle ju
på kalas å samtidigt ville
han inte 😆
å varning för att en del fula
ord används 😺🙀😹 …

.
…så till slut kom den ut
efter envist arbete av Max ;)

/ Anna