Lite däckad fredag

.
…Max skrev kontaktbok
till skolan .

Inte min bästa dag idag 😣😣
så efter en liten prommis efter
Max farit på skolan, så däckade
jag i soffan och sov 3 timmar (!)
kroppen känns just nu överkörd
av något och värk överallt å
…blä bara….

View this post on Instagram

Inte min bästa dag idag 😣😣 så efter en liten prommis efter Max farit på skolan, så däckade jag i soffan och sov 3 timmar (!) kroppen känns just nu överkörd av något och värk överallt å…blä bara. Säkert denna storm vi har, som har ett finger med i spelet. Eller så tog det på krafterna att vara kärleksfull igår ☺️ Tur dock att jag har en anpassningsbar hund, som bara då ”däckar” med mig då det är så 👌🏼💛 å jag får ”gilla läget” å nu försöka ladda lite krafter inför imorgon, då jag och maken har planerat en del på tu man hand ✨ å så kommer Max snart hem och då är det ju dax för hans behandling, då det är fredag, då är det bara kavla upp ärmarna 😉 #fredag #attlevamedfibromyalgi

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…säkert denna storm vi har,
som har ett finger med i
spelet. Eller så tog det på
krafterna att vara kärleksfull
igår ☺️ Tur dock att jag har
en anpassningsbar hund,
som bara då ”däckar” med
mig då det är så 👌🏼💛 å jag
får ”gilla läget” å nu försöka
ladda lite krafter inför imorgon,
då jag och maken har planerat
en del på tu man hand ✨ å
så kommer Max snart hem
och då är det ju dax för hans
behandling, då det är fredag
då är det bara kavla upp
ärmarna 😉

Behandling

Behandlingen är igång
denna fredag 👊🏼💉✨
å Max fyllde i både datum
och skrev vilken sida vi
skulle köra behandlingen
på och klistra in lapparna
från medicinflaskorna i våran
behandlingsbok 👍🏼

.
…så nu 2 timmar med
medicinpumpen kopplad
och iPad och YouTube
åkte fram 😉

Bad

Max har haft bad på
skolan idag och tack vare
behandlingarna han nu
gjort på fredagar för sitt
immunförsvar i ett år, så
har Max fixat vara med på
badet kontinuerligt nu
under en tid, utan att vara
sjuk 👍🏼 tidigare har just bad
blivit väldigt sporadiskt på
grund att Max ofta varit sjuk
i olika infektioner, å även att
vi till och med övervägde att
hoppa över badet helt i skolan,
eftersom att, då han hade varit
med, så fick han ofta en infektion
efteråt, för infektioner sprids ju
bra i just simbassänger. Så känns
extra kul nu när vi ser sån skillnad
med behandlingen han gör idag,
som bygger upp immunförsvaret
genom att Max via andra blodgivare
får antikroppar så immunförsvarets
blir starkare 👌🏼 Max lös som en so
l då han pratade om badet och ville
visa lite vad de gjort idag 👍🏼…

View this post on Instagram

Max har haft bad på skolan idag och tack vare behandlingarna han nu gjort på fredagar för ditt immunförsvar i ett år, så har Max fixat vara med på badet kontinuerligt nu under en tid, utan att vara sjuk 👍🏼 tidigare har just bad blivit väldigt sporadiskt på grund att Max ofta varit sjuk i olika infektioner, å även att vi till och med övervägde att hoppa över badet helt i skolan, eftersom att, då han hade varit med, så fick han ofta en infektion efteråt, för infektioner sprids ju bra i just simbassänger. Så känns extra kul nu när vi ser sån skillnad med behandlingen han gör idag, som bygger upp immunförsvaret genom att Max via andra blodgivare får antikroppar så immunförsvarets blir starkare 👌🏼 Max lös som en sol då jan pratade om badet och ville visa lite vad de gjort idag 👍🏼 #badatidag #nöjd #maxbehandlasmedgammaglobulin

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
… ;)

Mys-bus

En vovve som älskar då
vi plockar fram madrasser
på golvet 🐶👌🏼✨☺️ nu
tänkte vi fredagsmysa hela
kvällen på dessa framför tv:n 👍🏼

.
…fullt ös ;)

/ Anna

 

Annonser

Fredag

.
”…fredag 1 feb, idag
ska jag och bada med skolan

Kallt

Minus 27,5 då vi gick ut
till skoltaxin på morgonen
så det gäller tänka positivt
så jag sa till Max:
”…ja, men du ska se att när
vi (om vi någonsin) får
nollgradigt eller plusgrader
framöver, då kommer det ju
kännas i jämförelse som
utlandsvärme för oss” 😆❄️👌🏼✨
den enda fördelen man ser just nu …

.
…fy så less.

Busig

Fick hem en busig grabb
från skolan 😆😝🤪 …

.
…som skulle luras till vårt
fika, medans han har
bedövningsplåsterna på
magen inför behandling 😉

Behandling

Om ni swipar här nere, så ser ni
fler bilder från behandlingen

View this post on Instagram

[swipa] Lite bilder från behandlingen idag 👍🏼 bild 1: alla saker som måste fram varje fredag. Bild 2: brickan redo och alla förpackningar borttagna. Bild 3: sprutan laddas först med medicin från flaskorna och sedan trycks medicin fram i slangen till nålen. Bild 4: batchnummer från medicinflaskorna klistras in i boken och vi har koll vilken sida vi ska sätta nålen. Bild 5: bedövningsplåster som suttit på 1 timme tas bort med den magiskt bra plåster-sprayen 👌🏼✨(garderar med två ställen varje gång, utifall något går fel och vi måste sätta ny nål) och sedan steriltvättar vi, å sedan nålen på plats på magen och vi har en procedur där vi kollar så inte vi prickat nått blodkärl och sen klistrar vi på det tunna skyddsplåstret över. Bild 6: vi monterar fast pumpen på sprutan och startar maskinen. Bild 7: Max gör tummen upp och redo för 2 timmars behandling. Bild 8: Max uppbuntad på kökssoffan och iPaden kommit fram. Bild 9: Allt skräp och förpackningar som ska slängas efter varje gång 👍🏼 å sedan klappar vi oss själv på axeln och säger: ”…vilket team vi är 💪🏼” och efter vi tagit bort allt så avslutar vi altud med dubbel -high five ✋🏼🤚🏼 och nu har vi gjort samma procedur 57 fredagar i följd 👊🏼✨ #maxbehandlasmedgammaglobulin #nummer57 #gammaglobulin #behandling #immunförsvaret #booost #infektionskänslig

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.

bild 1: alla saker som måste fram
varje fredag.
Bild 2: brickan redo och alla
förpackningar borttagna.
Bild 3: sprutan laddas först med
medicin från flaskorna och sedan
trycks medicin fram i slangen till
nålen.
Bild 4: batchnummer från
medicinflaskorna klistras in i boken
och vi har koll vilken sida vi ska
sätta nålen.
Bild 5: bedövningsplåster som
suttit på 1 timme tas bort med
den magiskt bra plåster-sprayen 👌🏼✨
(garderar med två ställen varje gång,
utifall något går fel och vi måste
sätta ny nål) och sedan steriltvättar
vi, å sedan nålen på plats på magen
och vi har en procedur där vi kollar
så inte vi prickat nått blodkärl och
sen klistrar vi på det tunna
skyddsplåstret över.
Bild 6: vi monterar fast pumpen
på sprutan och startar maskinen.
Bild 7: Max gör tummen upp och
redo för 2 timmars behandling.
Bild 8: Max uppbuntad på kökssoffan
och iPaden kommit fram.
Bild 9: Allt skräp och förpackningar
som ska slängas efter varje gång 👍🏼

..å sedan klappar vi oss själv på axeln
och säger: ”…vilket team vi är 💪🏼”
och efter vi tagit bort allt så avslutar
vi alltid med dubbel -high five ✋🏼🤚🏼
och nu har vi gjort samma procedur
57 fredagar i följd 👊🏼✨

Melloscenen

Igår tog vi in lite glitter ✨
å idag medans bedövningsplåster
verkade på magen, så värmde
han upp ✨Mello-scenen✨
inför morgondagens första
deltävling, med lite shuffling 🕺🏻👌🏼✨ ..

.
…lite mer från scenen
tidigare år, ser ni här 👉🏼
#maxmellopyssel men i år
drog vi inte fram allt 😅

Snälla

Allting går om man vill ⚽️👊🏼✨
efter middagen så var ungdomarna
gulliga och spelade fotboll med
Max i Max lilla rum, å det är inte
stort 😁😆😉 …

.
…gulligt av dom ♥

/ Anna

Fredag

.
…Max skrivit kontaktboken.

Max kom hem full av
energi från skolan…

.
…å efter mysfika och
medans bedövningsplåste
r verkade på magen, så
bjöd han på en ny trudelutt
med vatten som tema denna
gång och även med dans
🎶🕺🏻✨de har experimenterat
med vatten i olika former på
skolan i veckan och tror
inspirationen kommer därifrån
😉👍🏼 så det är skönt att få
röra på sig ordentligt innan
behandling, då han sedan
måste vara still i 2 timmar 😉

Behandling

Nu är Max påkopplad
medicinpump 💉

.
…så då kör vi veckans
fredagsbehandling och
sedan satsar vi på mys
till talang på tv ✨ vi gillar
skarpt det programmet,
så kul, så tokigt, så varierat
innehåll och många som
är helt galet duktiga på
det de gör 👌🏼✨

Besök

Max farmor och farfar
kom förbi ikväll och
Max har varit ”paparazzi
fotograf” och bett om
både olika ”smile” och
”poseringar” 📸💥✨

.
…men vad han ska
använda bilderna till
är tydligen hemligt 😎

/ Anna

 

Fredagsbehandling & pyssel

Max skriver kontaktbok
fredag morgon…

.
”…fredag 11 jan, idag
ska jag göra min
behandling” ✍🏼

Fredagslåten

Max har koll att Markoolio
oftast är med på fredagar
på @rixmorronzoo men
det är inte alltid de spelar
✨ Fredagslåten ✨🎶 men
idag gjorde de det och det är
ju en av Max favoritlåtar🤘🏼

.
.. yeah.

Pyssel

Det är behandlingsdag för
Max då han kommer hem
från skolan. Så jag har förberett
och tagit fram ett litet pyssel
som jag tänkte vi kunde göra
medans han sitter med
medicinpumpen 👍🏼 ..

.
…det är ju 3 timmar från
då vi sätter plåster, så kul
kunna variera mellan iPad
och något annat🤘🏼✨

Ja, som ni ser blev det blev
att pyssla när Max
kom hem efter skolan och
medans bedövningsplåsterna
var på magen hann vi pyssla
ihop en helt ny tuff mick 🎤✨

.
…av en gammal mick, som Max
gjort tidigare, å som Max länge
har tänkt göra nånting nytt med,
så då blev det idag 👍🏼 snabbt &
enkelt göra mick av en flirtkula
och limma på nått rör, behöver
inte vara plast & går ju dekorera
som man vill, Max ville ha silver
& lite tufft☺️🤘🏼 å blev ju tydligen
en bra ”intervju-mick” oxå 😆👍🏼

/ Anna