För fyra år sedan…

 

…den 2 Maj 2007 så upplevde nog jag den jobbigste
dagen i mitt liv. För fyra år, just denna dag, låg Max på
opertionsbordet för att operera sitt lilla hjärta.

Starkt minne….

Denna dag minns jag som igår och det var den jobbigaste
väntan, jag någonsin varit med om. Att lämna honom där
i narkosläkarens famn och inte veta om det var sista gången
vi skulle få se honom. Absolut det värsta jag varit med om.


narkosläkarens famn innan op

Sedan timmarna och minuterna som snigla  sig fram under
dagen. Att gå och vänta på ett mobilsamtal från kirurgen i
över 6 timmar, är påfrestande. Många tankar och känslor
hann passera genom huvudet, vill jag lova.

Efter drygt 6 timmars hjärtoperation av 2 komplicerade
hjärtfel, där de gjort helt nya väggar och klaffar i hjärtat,
så fick vi äntligen ett samtal, där kirurgen berättade att
operationen hade blivit mer omfattande än vad de trodde,
men att allt gått bra.

Att sedan kliva in på IVA där han låg inlindad i massor av
kablar och slangar var otroligt känslosamt. Både lite
skrämmande, med alla apparater och det stora bandageringen
över bröstet där de öppnat bröstkorgen och de 3 stora
dränageslangar kopplade till hans kropp, men främst så var
jag så oerhört tacksam att hans lilla hjärta pickade på.
Att vi fick se honom vid liv….

….här ligger han på IVA…..

…här första gången han får komma upp i min famn
på IVA efter 3 dagar,  då respiratorn är bortplockad.
Mysigt vill jag lova (!!) …

opererad3.jpg

….här sitter han upp lite, 3 dagar efter op :)

Än idag, då jag nu skriver om det och minns tillbaka genom
se bilder, så får jag en klump i halsen och tårarna vill bränna
bakom ögonlocken. Kommer alltid vara sååå tacksam att
Max är hos oss och att han varje dag förgyller vårt liv med
sitt bus, charm och sin livsglädje. Kommer alltid vara sååå
tacksam att det finns männsikor som viger sitt liv till att
utbilda sig till kirurger och operera pyttesmå barnhjärtan,
inte större än en vindruva. De är mina hjältar!

Bildspel….

Det här bildspelet gjorde jag då Max var 3 år 
med bilder från hans hjärtoperation, så vissa har nog
redan sett den….


……sedan lägger jag in detta bildspel bara för att han är
så underbar som han är…..

..den här låten tycker jag har så fin text
och som passar så bra. Jag tror jag måste fråga
om någon i min sångbegåvande släkt, kan sjunga in
den och få en ännu personligare ton, så den känns som
Max egen ;)

Max har fått många extra goooooa kramar idag :)
Så idag ville jag bara skriva att jag känner mig tacksam
för allt i livet. Idag känner jag mig tacksam att jag har
min familj och alla runt omkring, men framförallt att
vi har vår lille parvel med det där lilla x-tra ;)

Max 4 år…..

 

Oj, oj, oj det känns helt otroligt att vi får en
4- åring här i huset på söndag. Det känns
förstås stort !!

Passande bildspel….

Den 21 mars firas …

World Downs syndrom Day
 runt om i världen och vi ska på
ett stort kalas i Luleå och fira
denna dag på söndag och så
passande på Max födelsedag ;)

Så nu idag tänkte jag det kändes
rätt att få lägga in ett bildspel på Max
från det gågna året och med passande låten:
youre amazing just the way you are”…
.
.


.
.

En underbar låt till en underbar liten kille som
ska firas i helgen. Redan ikväll kommer släkt och
vänner och kalasar.

Sedan blir det som sagt ett stort kalas i Luleå på
söndag ;) Så jag får återkommer med kalasbilder.

Innehållsrika dagar…..

 

Max är fortfrande inte riktigt pigg.
I förrgår kväll grät han massor och hade ont
någonstans och fick feber igen men det lugnade ner
sig med medikament. Var sedan hur pigg som helst
igår på dagen.

Dock börjar Max denna dag med att ha feber igen (!!)
Verkar aldrig bli ett ordentligt slut på vad det nu Max
har i kroppen :(

Födelsekalas….

Igår var vi och firade morbror Johan som fyllde år.
Hela dagen laddade Max med att han skulle sjunga
ja, må han leva” för honom och med hjälp av
syrran så sjöng de för honom…..
.
.

Det är roligt då det börjar komma hela sånger från Max
då han sjunger.

Skoterkörning….

Trots lite feber idag, så blev det en liten tur med
farfars skoter idag. Max hade ju längtat såååå
länge, så man hade ju inte mage, att inte låta
honom åka en sväng…..


      

Supernöjd kille, som fortsatte gasa skoter inomhus :)

Långväga besök…..

Sedan fick vi finfrämmande från Kalix av barnens
tremänningar och deras farmor/farfar, som vi inte
träffat på jättelänge.

till Max stora förtjusning så kom de
med hemgjorda chokladbollar…..

…kan meddela att Max ätit mååånga ;)
Mums-fili-babba!

Sedan tog Max kommandot i lilla köket och det
serverades fika och korv till släkten….

…mycket smaskens på bordet:)

Kusin vitamin…..

Sedan kom det en leverans av en kusin.
Fannys jämnåriga kusin Maja som ska sova över
i helgen. Då följde även resten av familjen och Max
blev uppvaktad på 4- års dagen lite i förskott…..

 

…så kul att få paket redan idag :))))

 

…en tuff poliströja fanns i ena paketet och wow så cool
den var. Stor risk att Max även kommer sova i den =)
Något att visa för morbror Johan som är polis ;)

Pappsen målar….

Japp, nu håller pappsen på att måla taket på
övervåningen så nu är vi på G att få ljust och fräscht
där uppe….

…ni ser ju vilken skillnad från det mörka
furutaket. Kommer bli toppen!

Melodifestival…..

Nu laddar vi för en myskväll med melodifestivalen
och personligen hoppas jag på The Moniker, för jag
tycker den låten är ju bara så häärlig….
.
.


…bra text, härliga färger, hela låten gör ju en såå glad och
på så bra humör :)) Tänk om man fick pappsen att stämma
upp och sjunga den till mig, för texten är ju superfin (!!)

Max vaknar nu efter middagsvilan utan feber.
så det är verkligen jo-jo, fram och tillbaka.
Hoppas den nu inte kommer tillbaka nå mer.

iPad tips & funderingar….

 

Jag och Max har nu hunnit sitta
lite vid våran iPad och kollat och försökt
bekanta oss med den och hur den fungerar och se
både vilka möjligheter & vilka begränsningar den har
utifrån vårt behov. Så jag tänkte bjuda på några filmklipp
så ni får se hur det kan se ut.

Jag hittar mer och mer saker och finesser allt
eftersom jag sitter med iPaden, så det blir kanske
bara roligare och roligare. Men det en del saker som
inte fungerar bra oxå.

 Det positiva med iPad….

Den är otroligt smidig. Det är inga kablar som den
hänger fast vid. Väldigt enkelt för Max att bara ha
den i knäet i soffan, så vi kan sitta ganska skönt och inte
vara bunden till att sitta vid ett bord.

Bäst är ju förstås den otroligt fina touch-funktionen
den har på skärmen. Att man bara behöver klicka eller
dra med fingrarna för att manöverera den. Den blir
alltså jättelätt att hantera och Max som bara har suttit
några gånger med den och klarar redan av den ganska
bra själv. Här ser ni lite exempel på det…..

Har filmat Max…..

Har här några filmsnuttar på Max som testar
olika spel på iPaden….

Egna bildspel…..

Jag köpte till ett program som heter ”Keynote” och det är
som microsoft powerpoint, där man kan göra bildspel med
olika effekter. Det bästa är ju då, är när man har det på iPaden
så touchar man ju på skärmen för att den ska typ, gå vidare
till nästa sida. Så här han man ju möjlighet kunna göra en
del egna program till Max, för att träna olika saker.
Den är även kompatibel med powerpoint, så du ska kunna 
göra klart i dator och sedan ladda över. Så det måste man
testa sedan.

Det negativa…..

Är ju att det finns väldigt få svenska program till iPad
än så länge. När jag har letat framförallt bra spel och
program till Max, så har jag väl hittat några som går att
avända trots att det är på engelska. Men just då man kanske
vill träna bokstäver eller siffror eller likade, hade man ju
velat ha det på svenska.

Även när jag försökt söka något bra program för att kunna
använda den som en idagbok, så är ju de flesta dagböcker
eller kalendrar eller kontaktböcker på engelska. Visst flera
verkar jättefina, men då har man ju inte å,ä,ö då man skriver
och det måste man ju ha.

Apropå att använda den som idagbok, så är jag lite skeptisk
till det, både att det är svårt hitta ett bra program till det, men
sedan är det många små saker som gör att det blir lite för tjorvigt
att smidigt överföra bilder och dylikt. Jag köpte ett överföringskit
för kamera med både usb kontakt och en för minneskort. Men
minneskortet-uttaget passade inte till våran lilla kamera eller till den
som finns på dagis. När jag provade föra över bilder till ett usb-minne
och sedan stoppade denna i iPaden så sa den att det tog för mycket
ström och då hade jag bara 4 kort totalt på stickan? Så det kändes
dåligt. Ett annat alternativ att få över bilder är ju att gå via
programmet iTunes och det går väl smidigt, men tanken med just
en idagbok är ju att snabbt få över bilder från kameran direkt.

Framtiden….

Men framtiden ligger kanske för iPaden, just med tankte
på svenska program. Man läser överallt på nätet att
många efterlyser pedagogiska program till barn på
svenska. Så jag hoppas och tror inom snar framtid.

Någon som har tips på bra appar, får gärna
dela med sig.