Ratten & jag….


Vaknar till 30 grader kallt ute.
Brr…..

Bad med pappsen….

Igår var Max och badade med pappsen i habiliteringens
badgrupp. Här några bilder från badgruppen i fjol då
syrran fick vara med på lovet…


Det hade gått bättre denna gång i vattnet. Har varit lite skeptisk
första gångerna denna termin, då han hade varit ifrån det ett tag,
men igår gick det som sagt bra. Men däremot så är inte duschen
efteråt någon höjdare. Den gillar han inte.

Tjejträff….

Jag var iväg på ”tjejträff” i byn igår kväll. Jättetrevligt.
Vi brukar träffas så där 1 gång i månaden, även om jag
inte brukar kunna fara på alla. Men igår for jag och då
hade vi dessutom ”kryddparty”. Man förundras att det
går göra dessa ”partyn” av allt möjligt =)

Jag trodde inte att jag skulle handla något, men konstigt
nog så lämnade man stället så där 350 kr fattigare !!! Så nu
får vi krydda till vardagen lite här hemma. Blev faktiskt
positiv överraskad vad gott det var.

Stelt på morgonen…..

Varit iväg på skoj = dålig natt.
Men faktisk så somnade jag mot morgonsidan ganska skönt
och har nog då legat vädligt still (jag är ju annars en sån som
vänder mig en massa gånger i sängen under natten) för jag var
gode stel i kroppen då jag vaknade.

Då gör ju inte saken bättre att det är 30 grader kallt ute,
då man vaknar. Bilen hade motovärmare ett tag och sedan
fick han stå igång på tomgång ett tag innna jag och Max skulle
till dagis. Men trots det så var även bilen stel som en pinne.

Så det kändes lite likheter medllan bilen och mig på morgonen.
Den tröga ratten och stela dörrarna är ungefär som jag känner
mig i lederna ibland. Men nu har bilen fått åka in i varmgaraget
och får ta sig värmen under dagen och jag har satt på mig
raggsockar, stoppat in fler vedpinnar i brasan och ska nu
krypa ner under en filt och sova en stund.

Hoppas det är varmare då jag vaknar….

Spenderat eftermiddagen på sjukhuset….

Torsdag den 28 Januari 2010

På förmiddagen plaskade Max och pappsen i
varmvattenbassängen med habbens badgrupp. Max hann
sova en liten stund hemma innan det var dax att fara till sjukhuset
på planerade besök.

Så vi har spenderat hela eftermiddagen inom sjukhusets väggar
och det blev en dryg dag innan det var klart.

Influensa vaccinet…….

Vi började med ett besök på barnmottagningen för att få
”vanliga” vintersäsongens influensavaccin. Jag tycker då
man nyss gett svininfluensa vaccinet 2 ggr så känns det inte
om man gör annat än ger honom en massa sprutor.

Vaccinet inpsprutat i överramen det gör ont. Farmor som
var med försökte distrahera Max lite med mini-såpbubblor,
och även om de är lite kul så tar det ju inte bort det onda
sticket. Aj,aj så ont det gjorde….lill-stackarn.

Max är alltid skeptisk då vi går in i provtagningsrummet han
vet vad vi brukar göra där. Så han säger ”näää” till sköterskorna
då de frågar något. Sedan är han desto gladare då vi går därifrån,
då vinkar han glatt med handen och säger ”hejdå”. Då var det
klart för denna gång, tänker han nog.

Fikapaus…..

Vi hade lite tid att slå ihjäl innan nästa anhalt, så då bestämde
vi oss för en fika. Max blev väldigt förväntansfull. De hade
jättestora bullar och det såg lite kul då Max tog denna jättelika
bulle och högg i med tänderna…..

 

…supernöjd förstås. Så klart åt han upp hela
bullen, till sista smulan =)

Ögonmottagningen…..

Var nästa anhalt. Rutinkoll av ögonen som barn med
Downs  Syndrom får göra. Här blev det en massa väntande.
Minuterna känns vääääldigt långa i ett väntrum. Vi var
först 15 minuter tidiga och sedan var läkaren försenad så
det drog ut på tiden….

Max försökte dock roa sig med de få leksaker som fanns.
Efter ett tag fick vi komma in till en sköterska som skulle
mäta ”längden på ögat”. Hur man nu kan mäta en längd på
ett öga ??! =) Men hon hade i alla fall en manick som hon ville
prova på Max. Sköterskan var innan väldigt skeptisk till att det
skulle fungera och var som inställd på att det skulle misslyckas.
Men Max satt så still så och tittade som hon sa in i denna apparat
och tittade på den ”nallen” som skulle finnas på bild därinne. Så det
gick snabbt och fungerade perfekt. Så hon var impad av lilleman.

Sedan blev det mer väntan på själva läkaren…..

 

Efter ett tag fick vi komma in till läkaren som lös i Max ögon
med en liten ficklampa och då satt Max oxå still och gjorde
som han skulle. Sedan fick han droppar i ögonen som var
”pupillvidgande”. Så då var det bara ut och vänta
i 45 minuter igen……

Tog en promenad….

Men då passade vi även på att ta en promenad till mamsens
gamla jobb och hälsa på arbetskamrater, så det var skoj göra
en snabbvisit. Max gillade att springa i de långa korridorerna =)

Tillbaka i väntrummet igen….

Lite dålig bild, försöker dock ta på Max ögon, där
de svarta pupillerna nu är vidgade och stora.

Tillbaka in hos läkaren efter 45 minuter + en del försening.
Då kollade han först i ögonen med en lampgrej som han hade
på huvudet och sa att han inte har någon starr i ögonen.
Sedan tog han fram en lång stav med olika glas och tittade i
Max ögon och kunde därefter säga att Max ögon var bra, inga
behov av glasögon och att vi skulle bli kallade om ett år igen.

Så det var ju förstås skönt. Man är lite impad av alla apparater
som finns. Att man kan se om man behöver glasögon innan
man själv kan sitta och titta på bokstäverna på väggen eller
säga om man ser dåligt.

På hemmaplan…..

Trötta kom vi hem. Vi hade dock fått nya inlägg till Max
skor från sjukgymnasten idag, som oropedteknikern
skickat till henne.

 

Det är den blå sulan. Här ser man skillanden mellan vanlig sula och den.
Mer uppbyggd och ska ge bättre stöd till foten. Så vi hann testa dem en stund här hemma och Max klagade då inte att det skavde eller så, så de kanske funkar bra.  

En trött Max frågade faktiskt själv om han fick gå och sova
i sängen sedan. Mamma längtar oxå, men jag tror dock att
det blir en tuff natt i sängen för mig. Värken är jobbig redan
och blundar jag så snurrar det i huvudet, vilket är ett tecken
på en natt med yrsel.

Max är med i en broschyr…

Onsdag den 20 Januari 2010


Idag kom den i brevlådan =)
Som jag berättat så är det ganska många som skriver till mig
och frågar om lite fakta och så till skolarbete eller projekt
de ska göra om Downs Syndrom och det är jättekul. Ibland
vill man bara kanske låna någon text från bloggen eller har
funderingar om allt från habilitering till hur vardagen är
hemma hos oss.

”Det blev en trollunge”…..

Så här ser broschyren ut som är gjord av 4 tjejer
som går på Vård & Hälsogymnasiet i Lund.
Den riktar sig åt mellanstadieelever.

De frågade om de fick en bild av Max
att använda i broschyren samt och
de fick citera mig på en text….

En fin broshyr som är väldigt bra skriven med bra information.
Det känns jättebra att många intresserar sig av Downs Syndrom
och på det sättet når ut till fler som kanske inte har en aning om
vad det innebär. Så TACK tjejer för att ni skickade den till mig
så vi fick läsa resultatet.

Habiliteringsträffar…

Var idag in på NLL  (Norrbotten Läns Landsting)  hemsida
för att kolla om de lagt ut info om några träffar för familjer
som har barn med Downs Syndrom och DET HADE DE !! 
Så kul….för det blev inga i höstas pga svininfluensan.
Så nu är datum uppskrivna i almenackan och jag hoppas
att vi kan fara på bägge.

När jag frågade Fanny om hon ville följa,
så var det ingen tvekan….
JAAA…va kul! så hon direkt.
Så det är ju roligt med en sån spontan reaktion.
Så ni som bor i vårt län…..kolla in inbjudan här >>


Plask i badet & grimage-kort..

Torsdag den 14 Januari 2010


Måste börja med att lägga in några underbara kort.
För på vårat köksbord står årets första tulpaner…..

Bara en sån sak…att ha tulpaner på bordet….gör att det inte
känns lika kallt och vintrigt. Tusen tack mamma, de är så fina!

plask i badgrupp….

Idag, torsdag är Max ledig från dagis och han och
pappsen har varit och badat i habiliteringens badgrupp.
Nu var det ett tag sedan eftersom det inte blev något i höstas.

När jag frågade hur det hade gått…så sa pappa att Max
hade varit lite besvärligt. Han hade haft en del protester
och ville inte göra som de skulle göra. Han har fått en del
kall-supar. Han drar in vattnet istället för tvärtom när
han hamnar under vattnet. Något han måste träna på.
Dessutom har inte än blivit vän med de stora duscharna
efteråt, det gillar han inte. Men träning ger ju färdighet
och nu ska de ju och bada varje torsdag…så det blir nog bättre.

Många projektarbeten….

…görs i skolor om Downs syndrom. Många verkar hitta
hit till bloggen. Jag har bara nu i veckan fått mail från
5 stycken som har lite frågor. Det är allt från nionde klassare
till gymnasie och högskolenivå. Så det är så positivt och kul.
Jag svara så gärna på frågor och funderingar. Då bidrar man
ju till att informationen om Downs  Syndrom når ut till flera,
eftersom det är redovisningar för klasser och det görs
informationsbroschyrer och projektarbeten.

Vanligaste frågorna är nog just hur vardagen ser ut för oss
och vilket stöd och hjälp som finns. Det känns skönt att få
berätta och kanske lite ”av-dramatisera” en del saker. För
vardagen för oss skiljer ju sig inte så mycket från andra.
Visst…det blir mer tanke bakom en del saker och en del
träning som ska ”flikas in”. Men annars som familj så skiljer
det sig ju inte…förutom då kanske att vi har en solstråle som
delar med sig av sina strålar var eviga dag och ger oss så
mycket glädje och kärlek som man inte skulle ha kunnat
ana innan. Jag tycker faktiskt lite synd om alla som inte får
den möjligheten =)

grimage-kort…..

Vi har tagit fram grimage-kort och
haft lite kul framför spegeln….

Det är bilder på olika
saker man ska göra med
munnen och tungan
för att träna artikulera, ljuda och göra miner.

Här sitter storasyster och lillbror och gör olika miner i spegeln.

Favoriten är att pussa spegeln och det blir en del
putsande här hemma då vi har spegeldörrar på
garderoberna =)

Go´boken böcker…..

..som Max prenumererar på har anlänt idag!
Det var spännande att öppna och idag var
det Godnatt-sagor…..


..alla böckerna från goboken är så fina. Man blir faktiskt inspirerad
till att läsa =) till den här boken medföljde även en ”ask” med bilderkort på alla djuren som det handlar om i boken. Samt att det på baksidan är ytterligare en saga.