Blandade känslor…..

 

Jag tänkte ta med er i mina blandade känslor
idag. För det känns verkligen som om alla känslor
krockar och far omvartannat idag. Men jag tror vi
börjar med de dåliga och slutar med de bra…..

Hata, hata, hata….

Japp, jag tänker rent ut sagt, hata litegrann idag.
Då förstår ni kanske att det handlar om min kropp.
Min fibro kropp är verkligen inte kul, då den reagerar på allt.
Den hatar, hatar vinter och kallt och mörkt och trist och
den gör att kroppen bara värker och åter värker. Jag har
en kropp som protesterar mot denna årstid, på all möjliga
sätt och som blir till jobbiga efterföljer för min del.
Jag önskar jag hade en ”pause-knapp” att få trycka in
ibland,  för att få en time-out och ett litet break.

Men förutom den jobbiga värken, så hatar jag mitt nyfunna
tillägg, nämligen allergin. Den har verkligen varit jobbig och
hela morgon + förmiddagen så har jag en massa allergi, som
då gör mig helt knäckt och som påverkar kroppen ännu mer
i sämre inriktning. Så det är inte mycket till övers av erergi, ork
eller till någonting överhuvudtaget resten av dagen.

Sedan har min jä**** svanskota fått något tuppjuck, för jag
kan nämligen inte sitta, utan att den ska börja göra så ont efter
en liten stund. Så nu sitter jag på en sån där sittring för att
avslasta. Ja fy, man känner sig som 80- åring som har krämper
överallt, då jag helst bara skulle vilja ut och jogga, shoppa, leka,
jobba…ja i stort sett vad som helst annat, än spendera dem
inne mellan husets alla väggar. Men som tur är jag ju den som
ändå försöker på det positiva och jag kan väl glädja mig åt att det
nog är som värst nu. Vi går mot ljusare och förhoppningsvis snart
varmare tider. Dock varit minus 25 grader här idag. Men det går åt
rätt håll och tiden brukar ju gå fort, så hips-vips är vi framme vid
vår och sommar igen. Men jag tror faktiskt att jag nog måste ringa
farbror doktorn, det tar emot, men det kanske går underlätta mina
besvär något, på något sätt. Eller så är det bättre imorgon ??!! ;)

Dåligt…..

Vi lämnar det sämsta och går vidare mot det som är dåligt.
Det som är dåligt är att min nya fina Canon kamera, har
behagat gå sönder. Bara så där efter 1 dryg månad i min ägo.
Ingen aning vad det är. Det går inte zooma och den fokuserar inte
skärpan. Så nu ska den in på koll, så då blir jag väl utan
den i flera veckor. Trist, jättetrist!
Tur man har sin lilla troga sony som back-up.

Dessutom har min stationära dator varit på översyn för
att få en ny hårddisk, nu i en veckas tid och man inser hur
pass fäst (beroende) man är av sin ”trogna vän”. Inte alls lika
bra, skönt eller praktiskt att sitta och skriva och göra saker på
våran tröga laptop.

Bra…..

Men det bra-iga är att min dator ska vara klar imorgon och
att den nog kommer tillbaka med 2 nya stora hårddiskar som
jag kan fortsätta fylla med en massa inspiration och ideér :)
(stor kram till Magnus som fixat detta)

Igår fick vi även de nya skorna till Max….

…ett par adidas skor som vi ska testa som inneskor
just nu. Men vi fick trixa en del med de hans speciella
inlägg, för de blev lite trånga i hälen. Men med lite klipp,
här och där hoppas vi det ska funka. Ska få testa dem på
dagis imorgon.

Skojigt…..

Var det idag att få skicka iväg Max och pappsen på första
badet med habiliteringen. För ni skulle ha sett före, hur
förväntansfull och glad Max var…… och sedan hur han efter,
var så uppspelt och ivrig att berätta. Han hade simmat,
plaskat, hoppat och förstås ätit glass efteråt :)

Skojigt var det även att jag tidigare en dag fick min vinst
från TV4 förkväll, där jag vann en espressomaskin då jag
vann julkorttävlingen >>




…men ännu skojigare var det väl att jag fick sälja
den snabbt, eftersom jag inte är någon riktigt 
espresso-människa själv.

Underbart…….

Så då för det över oss till det underbara. Jag har nämligen under
flera månader försökt få tag i kaffekoppar, som jag har, men som det
börjar vara brist på, efter diverse olyckor. Men tyvärr har de ju
slutat tillverka dessa koppar ur serien ”Anna” från fd DUKA och jag
älskar dricka kaffe i dem. Så jag har försökt då och då hålla utkik
på blocket, om det skulle dyka upp några.

Så vad tror ni, jo förra veckan, så blir jag helt paff, då det är en tjej,
till och med i Piteå (!!) som har 10 st koppar med fat att sälja =))))
Ni kan ju tro, hur glad jag blev på en skala ?!!!!!!
Så i eftermiddag var vi och köpte lös dem och jag är bara
så underbart glad, just nu……


…visst är det väl fina? De är helt underbara att dricka kaffe i.
Helt perfekta. Så det var som bra tajming att sälja espressokaskinen,
som jag inte har användning av och istället kunna köpa dessa
kaffekoppar som jag ska njuta av vanligt perkulatorkaffe i :)

Vi avslutar med ett skratt….

Så då kan jag avsluta med en rolig grej, då vi pratar om
perkulatorkaffe. Jag var lite disträ idag, då jag skulle koka
kaffe. Jag hade kokat kaffe i perkulatorn och tömde ur
kaffetermosen för att kunna hälla i det nya kaffet. Men det
visade sig att jag hällde ut det nykokade kaffet, som jag tydligen
nyss redan hällt upp i termosen.
Bara koka nytt igen ;)

Bra med lite blandat…

Så det är väl tur att det är blandade känslor under en dag.
Bra-iga och underbara känslor som blandar ut de sämre
och gör att dagen inte blir så pjåkig ändå ;)

Men såklart är det ju barnen som främst gör en på gott
humör. För de är enastående glädjespridare. Sedan att man
har en man, som alltid ställer upp och fixar. Det är guld värt!
Så kramizar till hela familjen!

Psst!…. är det någon som är kaffesugen, så bjuds det gärna på
en kaffetår i mina nya koppar :))))

Summering 2010

 
Det nya året har startat. Det är 2011 och det är 
mest med en nyfikenhet och spänd förväntan
man undrar vad som kommer hända under
detta år hos oss.

Summering av 2010…..

Jag tänkte summera 2010 och året som varit med
lite bilder och länkar tillbaka under året.
Vi tycker vi har en underbar liten grabb här hemma
som för det mesta är en solstråle som förgyller vår dag.
Visst är han oxå arg,  ledsen och på trotsigt humör.
Men mest är han en glad och mysig kille.
Han är Max med det lilla xtra och vi älskar han
precis som han är….

…..så jag vill börja med att säga till dig Max:
you´re amazing, just the way you are…..

…..ett bildspel med Max under 2010 som jag gjort nu
i dagarna, till den väldigt passande låten ;)

Summering av 2010

Ja, om man ska summera 2010 med tanke just på Max
så har det varit ytterligare ett roligt år med mycket
bus & upptåg. Det känns som att det har hänt mycket
under året och vi har som vanligt fått  ta del av mycket
som vi inte skulle ha gjort om det inte vore för Max.
Både nya bekantskaper och en massa nya erfarenheter.

Dagis…..

På dagis har allt fungerat bra under året.
Max har en underbar resurs som stöd på dagis och allt
fungerar toppen! Så vi passar på en än gång  skicka en
stor kram till ”vår Ingela” och hoppas att hon känner sig
lika värdefull, som vi tycker att hon är!
Dessutom är ju all personal underbara på vårt dagis och
både vuxna och barn pratar med tecken som stöd. Ni kan
ju fatta vilken trygghet det ger oss som föräldrar.
Max gillar dagis och just nu lämnar man alltid honom med
ett leende på läpparna och med en kram och puss.

Vi använder en Idagbok mellan dagis och hemmet som
en kontaktbok och den går att läsa mer om i högerspalten >>

Tecken, tal och språkträning….

Under året har Max börjat prata mer med ord. Han vill även härma
mycket av det vi säger. Det kommer numera både 2-ord och 3-ord
och ibland även 4-ords meningar. Detta medför dock att när han
härmar mer och mer av våra ord, så har han inte tecken för dessa
och använder då inte tecken lika frekvent och han kan då bli svårare
att förstå, då han försöker prata och när vi inte förstår honom och
säger att han ska använda tecken, så har han inte tecken för det.
Men det är ju en positiv utvecklingsfas, så vi får se vad som händer
på det nya året.

Mysiga små meningar….

Ibland har det blivit sånna där små mysiga meningar
som inte behöver vara så långa, men som har betytt så
mycket. Så här skrev jag en gång på bloggen:

”Gulligast är ju när det börjar kommer små
meingar från honom. Som nu ikväll då han och pappsen
ska gå in till köket för att göra upp en brasa i kaminen.
Jag sitter kvar i vardagsrumsfotöljen och ser när de går
hand i hand mot köket och Max säger: ”pappa å mej” och
tittar upp på pappsen med en sån där nöjd blick.

Det är så gulligt. Det påminner om Emil filmerna
då Emil säger  ”du å ja alfred” =)

Sedan är han bara för söt, då han sedan kommer och 
kryper upp hos mig i fotöljen och ska mysa under filten
och så säger han ”min mamma”. Då känns det som vi
verkligen har ”fredagsmyyyys”……”

Teckenkurs…..

Vi har varit lite dåliga på teckenkursen i slutet av året,
men det ska bli bättring nu i början på nästa, var det tänkt ;)
Här kan ni se en filmsnutt från en av våra teckenkurser
och som visar hur skoj vi brukar ha…..

…..och här har ni länken om ni vill läsa hela inlägget
om hur vi brukar göra på våra teckenkurser:
https://ettnyttliv.wordpress.com/2010/11/08/teckenkurs-med-filmklipp/

Annars så har vi försökt köra på i hans ljud- och talträning.
Här är en filmsnutt, hur det kunde se ut då vi tränade…

….vill ni läsa hela inlägget:
https://ettnyttliv.wordpress.com/2010/09/20/filmat-varat-morgonbus/

Vi har även fortsatt med våra ”träningsväskor”…

…de finns mer förklarade i spalten till höger >>

Här är lite bilder på lite träningsmaterial vi busat
med under året……

  
  
  
  

Detta finns ju även läsa mer om i högerspalten,
under våra  bokstäver/fonemer >>

Rallycross….

Max har ju en pappa som kör Rallycross, eller som Max
säger ”lallydoss” och i år har nog intresset växt ytterligare
för Max. Pappsen har både kört SM och DM tävlingar.
Vi har varit med på tävlingar som varit nära och vi har
då åkt i racingbussen och sovit över. Ni kan ju tro att det
har varit en höjdare för Max :)

Lite bilder från säsongen…..



  

supernöjd kille, vill jag lova !!

Glada hudik….

…fick nog ett ordentligt genombrott under året.
Det var underbart att höra Pär Johansson som
sommarpratare och se dokumentären ”Glada Hudik”
på SVT. Har ni inte sett den, gå in via SVT play och kika.
Jag skrev ett inlägg om Glada hudik då det väckte många
funderingar hos mig. Lite skoj var ju att de kontaktade mig
från deras egen hemsida och ville länka till detta inlägg
på min blogg……
https://ettnyttliv.wordpress.com/2010/10/06/glada-hudik-vacker-funderingar/

Leka….. 

Vi har gjort ett nytt lekbord i vardagsrummet
där tanken är att många busiga lektimmar
ska göras….

https://ettnyttliv.wordpress.com/2010/12/05/ny-inredningsmobel-i-vardagsrummet/

Motoriskt…..

Under året har Max börjat springa riktigt bra och
även kunna hoppa någon millimeter upp i luften.
Han gillar även att visa att han kan stå på ett ben i någon
sekund. Gympan som dagis haft på fredagar, med balansgång,
krypa i tunnel, m.m har hört till favoriterna. Just krypa har
han börjat med under detta år (!!) Han har gjort det lite bakvänt,
började med att gå innan krypa men alla sätt är ju bra utom
de dåliga ;) och här visar han just det, då han visar hur HAN
hoppar hopprep….

Max är aktiv hela dagarna och är sällan still. Gillar mycket att
dansa och sjunga och det finns många filmade bevis på detta.
Här kommer ett, då han sjunger ”mamma mia”….

…så härlig underhållning =)

Broshyrer & examensarbeten….

Jag har blivit tillfrågad många gånger under året
om att svara på frågor i olika examnsarbeten och
till uppsatser om just Downs Syndrom. Det känns
viktigt och kul att folk väljer att skriva om det.

Vissa av projekten har resulterat i broshyrer
och vi fick hem 2 stycken av dem och det var
jätteskoj få läsa dem. På ena broshyren så prydde
även Max framsidan…..

 

Det blev en trollunge” som är gjord av 4 tjejer som går på
Vård & Hälsogymnasiet i Lund. Den riktar sig åt mellanstadieelever.
Läs mer om denna i detta inlägg >>
…samt broschyren ”Downs syndrom – fördomar bygger på okunskap
som är ett resultat av ett projektarbete om Downs syndrom som en tjej
som heter Nikolina gjort. Läs mer här >>

Smått & gott….

Barnen hamnade på mammas bankkort under
det gågna året…..


…och det är ganska mysigt att se dem varje gång
man ska handla något :)

Vi hejade på sverige på OS i februari
och Max bidrog till rätt stämning….

https://ettnyttliv.wordpress.com/2010/02/18/heja-sverige/

Pyssel….

Vi pysslar ju gärna hemma hos oss.
Det har blivit en del under året och oftast på
något sätt är barnen med, på ett eller annat sätt.
Länkar tillbaka till några under året….

  
påskpyssel 31 mars 2010
https://ettnyttliv.wordpress.com/2010/03/31/paskpyssel-2/

   
duktyngder 13 juni 2010
https://ettnyttliv.wordpress.com/2010/06/13/syrrans-prio-helg/

  
bildkollage 5 Juli 2010
https://ettnyttliv.wordpress.com/2010/07/05/sommarpyssel-bildkollage/

  
Fågelskrämma 5 Juli 2010
https://ettnyttliv.wordpress.com/2010/07/05/sommarpyssel-fagelskramma/

Vi ritar och målar en del hemma och Max sitter gärna
vid köksbordet och ritar. Dessutom har han ju så härlig
fantasi. Till den här teckningen ovan förklarade han:

Vad har du ritat där” frågade jag och pekade och 
han berättade samma igen:

Lila färgen – ”Bettan & maja åker hem” (moster och kusin)
Grön färg – ”mamma gräver i sandlådan” (okej:)
Orange färg – ”en orange ballong” (nästan likt)
Blå färg – ”pappa äver bullar & korv” (vilken matkombination:)
Gul färg – ”flygplan som landat” (väldigt likt)
Röd färg – ”Max säger grattis till farmor och ger en kram” (okidoki)
Orange färg (till hö) – ”Mormor myser med kissen” (jamenvisst)

  
egna lamphus 5 Oktober 2010
https://ettnyttliv.wordpress.com/2010/10/05/gora-egna-lamphus/

   
läbbigt spökkort 8 november 2010
https://ettnyttliv.wordpress.com/2010/11/08/labbigt-kort/

  
variant på adventkalender 14 December 2010
https://ettnyttliv.wordpress.com/2010/12/14/variant-pa-adventskalender/

  
julkortstillverkning 14 december 2010
https://ettnyttliv.wordpress.com/2010/12/14/julkorts-tillverkning/

  
nålfiltning med ull 16 december 2010
https://ettnyttliv.wordpress.com/2010/12/16/nytt-pysseltips/


nålfiltning av god jul hjärtan julen 2010
https://ettnyttliv.wordpress.com/2010/12/26/jul-dukning/

Hjärtat…

Max fick ju utöka sin hjärtkoll med 1 år mellan istället för 1/2 år
som det varit tidigare. Så det var lite nervöst i december då vi
for på kontroll.  Han har ett litet läckage i en hjärtklaff, men håller
det sig bara så är det ingen fara….


Max tar ett EKG på hjärtat dec 2010

….vi har en underbart duktig kille då det gäller
undersökningar, provtagningar och sånt. Han ligger
så still och gör allt de säger att han ska göra. Dock är ju
aldrig provtagning kul och han har ju lärt sig vilket rum på
barnmottagningen, han inte vill besöka ;)

Skönt med hjärtat är att det nu blir det 1 år till nästa besök
igen. Så det är bara hoppas att det håller sig i schack. Det enda vi
behöver vara uppmärksamma på är om han blir väldigt anfådd
eller börjar flämta vid väldigt liten ansträngning.

Sömnen…..

Förut, fick vi verkligen leva från dag till dag, då det har gällt
sömnen.Vi hade det tufft med tjorviga nätter med Max under lång
tid, där man inte vet varför det varit så. Vi fick under lång tid sova i
olika rum och haft varannan natt med Max för att orka med övriga
vardagen. Det fungerade dock bra, även om det har varit tråkigt.
Men det vände under detta år och det är helt underbart att få sova
tillsammans i samma rum och att han sover hela nätter. Visst kan
det bli någon tjorvig natt någongång, men det är så sällan att det
inte gör någonting. Även då han blir förkyld blir det oftast jobbiga
nätter. Vi fick tidigare höra att just tjorviga nätter kan finnas som
inslag hos ett barn med Downs Syndrom och att det brukar ge med
sig själv…ibland runt 3 år – 3 1/2 år. Så det stämmer in ganska bra
på Max.

Slutat med tutten…..

Det känns som vi fått en STOR grabb när han nu till julafton
slutade med tutten och gav alla sina till tomtenissarna….

…. och det har gått över förväntan. Några nätter med
saknad, men annars sover han bättre, än då han hade
tuttarna, för nu vaknar han ju inte utav att han tappat
tutten =))

Bloggen….

Känns jätteskoj att det är så många som följer bloggen.
Det känns inspirerande att fortsätta skriva, då ni gärna läser :)
Så jag hoppas ni fortsätter skriva någon kommentar, då och då,
för varje gång ni gör det blir jag glad och känner ett
behov av att fortsätta.

Kanske har jag glömt skriva om något, här under min
summering för det har verkligen varit ett år fyllt med
allt möjligt. Men det går ju leta sig fram i ”arkivet” till höger
eller göra en ”sökning” på något speciellt på bloggen.

NU vill jag önska en GOD FORTSÄTTNING och så återkommer
jag med mera bus, träning, pyssel och annan inspiration under
detta nya år.

Väntat i 3 dar….

 

Storasyster fick magsjukan i fredags och sedan dess
har vi nog alla väntat på nästa ”offer” här hemma. Har
varit helt övertygad att vi skulle trilla dit, en efter en,
på en gång, eftersom syrrans magsjuka var så intensiv.
Men nu har det gått 3 dygn och inte det!

Jag har sovit nere i vardagsrummet i 3 nätter i dagbädden
med Max på madrass nedanför, för att det skulle underlätta
då han skulle få. Han har tjorvat en del på nätterna och säkert
för att det inte blir detsamma att sova där, mot för hans säng.
Men varje gång han har rört på sig, så har jag ju legat på
helspänn…. ”är det på G”……”är det magsjukan?”……
Usch så jobbigt!

Hoppas, hoppas……

Så nu vet jag inte om vi snart kan börja ropa ”hej” och att
vi klarat oss……men antagligen inte än….eller?

Jag hoppas dock att inte denna natt ska komma med
någon överraskning, för vi har inte tid med det. För
imorgon ska vi nämligen på habiliteringsträff med andra
familjer som har barn med Downs syndrom. Det ska vara
temat ”syskon i fokus” och det ska komma en dramapedagog
som ska ta hand om barnen och de ska få göra en föreställning
och som de ska visa upp för oss vuxna i slutet av dagen.
Så himla skoj och spännande! Vi vuxna ska samtidigt som barnen
har skoj, få sitta och disskutera på ämnet ”syskon i fokus” så det
låter som en kanondag =)

Så därför har vi inte tid med några fler baciller just nu.
Så hoppas, hoppas vi kommer oss iväg !!!

Fascinerad & nöjd…..

Eftersom syrran har fått vara hemma idag från skolan, för
att riktigt hämta sig från magsjukan, så har även Max varit
hemma från dagis. Idag har storasyster varit på blodprovstagning
som var planerad sedan länge. Det är ju väldigt ovanligt att storasyster
gör sådant, det brukar ju vara Max som gör det titt som tätt….


finns många skojiga plåster
nu för tiden

….så när syrran visade Max sitt färgglada plåster i armvecket
så tittade Max fascinerat på det. Sedan drog han upp sin ärm
och kikade i sitt armveck och vänder sig och säger till mig:
näää…mig”.
Så jag svarar:
nej det var inte du som behövde ta prover idag,
utan det var syrran
Då svarar han med ett härligt skratt:
nääääää…. ” =) och så tittar han igen på syrrans arm
och ser så glad och nöjd ut =))

Sedan blev det leka doktor och Max tog många
blodprovstagningar på syrran och syrran var nog ganska
nöjd att det denna gång bara var lek.

Skidåkning……

Max har kikat på skidåkning på TV i helgen med oss.
Han var så söt, för han skulle ju förstås härma dem och
visa oss att han kunde åka skidor. Så han hasade sig fram på
fötterna och som stavar (eller rättare sagt ”stav”, för han hade
bara en) så tog han en grytslev. Jorå, det gick det med, har man
bara livlig fantasi, så går det mesta att använda =)

Influensavaccin och reaktion….

 

Max klassas som ett riskbarn med sitt hjärta
och därför ska han ta alla influensavaccinationer
som är akuella. Det känns inte så kul att måsta
proppa i honom gång på gång, man tycker ju att
det inte ska vara bra för hans immunförsvar. Men
enligt sköterskorna så är han ju ett ”riskbarn” med
sitt opererade hjärta och ska ha allt.

Visst, nog kan man säkert som förälder neka och inte
vilja ge. Men jag vet ju hur man är. Skulle han bli
ordentligt sjuk och inte har tagit sprutan, då skulle
man ju aldrig förlåta sig själv.

Aj,aj…..

Det var förstås lite aj,aj såklart och en del tårar
kom det. Då känns det lite orättvist att måsta
utsätta honom för det. Bara han ser provtagnings-
rummet numera, så vill han ju förstås vända,
eftersom han vet vad som väntar, lillstackarn.

Tur att tårarna snart väder till ett brett leende
igen. Han fick ett klistermärke och det gjorde
honom på bättre humör igen. Så han vinkade
och sa glatt ”hejdå” till sköterskan då vi lämna
rummet :)

Badgrupp….

Efter vaccineringen så for vi till torsdagens
badgrupp med habiliteringen. Det kändes skoj
för mig att följa med och se vad de gör någongång
då och då. Tyvärr var ju inte storasyrran hemma,
eftersom hon sovit borta hos kusin-vitamin, annars
får syskona följa då det är lov.

Dock en väldigt ”nejig” kille i badet. Jo, han gör allt de
ska göra. Men ett och annat ” nej” blir det.
Men emellanåt riktigt glad kille….

Avslutade badet med att äta glass och det var
mumsigt!!! Något som Max och pappsen gör varje
gång de badar :)

Storasyrran….

…kom hem på eftermiddagen efter ett par superroliga
dagar hos sin kusin med blanad annat Leos lekland och
bad på menyn.

Det var så gulligt då storasyrran kom hem. För Max hade 
väntat hela eftermiddagen på henne och blev ju så glad då
hon kom hem. Det märktes att syskona hade längtat efter
varann :) för det blev världens kramkalas och bus med
varann en låååång stund. Mysigt!

Reaktionen……

Reaktionen på vaccineringen kom vid 19 tiden
igår kväll. Helt pang, började han gnälla, fick ont
i kroppen och 39,4 i feber. Han fick lite doping och
sedan satt han sig i pappsens knä i köket, då vi hade
främmade och somnade omedelbums…..

….då hör till saken att han ALDRIG
somnat i knä tidigare. Så han var knäckt!
Sedan får han sån där flåsig andning,
så det låter lite jobbigt.

I natt och nu på morgonen har
han fortfarande feber. Lite mindre
nu på morgonen, så det håller väl på
att släppa. Men natten har varit orolig och
han har pratat mycket i sömnen.

Mys nu på morgonen….

Nu på morgonen ville Max gå upp och mysa med syrran
i hennes säng. Så vi gick upp och väckte henne…

Så de har nu myst och syrran har legat och läst
böcker för Max medans jag uppdaterat bloggen ;)