Besök hos ögonläkaren….

 

Igår gjorde jag & Max
en tripp till Max ögonläkare
för den årliga ögonkontrollen som
han går på.

Barn med Downs syndrom följer
ett vårdprogram eftersom de har
större ”risk” att utveckla vissa saker,
såsom synnedsättning & synfel.

Ögonkontrollen….

Det är ganska mycket de undersöker
varje gång och det är verkligen grundligt.
Max får titta på bilder, där motivet är lite gömt
och man ska hitta igen det.

Ögonläkaren kikar i ögonen med
olika mackapärer…

här en bild från ifjol, då syrran även följde ;)

Han får lappar på ögonen och testa separat
höger och vänter öga. Han får se olika former
på avstånd, som har former av hus, fyrkant, hjärta och
cirkel, för att de ska bli en utmaning att urskila att det
är ett hus och inte en fyrkant osv…. Dessa bilder är
oxå i olka storlekar, där man då visar mindre och mindre
och ser om han ser det…



här ett par bilder från i fjol då vi gjorde samma sak.

Dropp i ögonen…

Sedan blev det droppar i bägge ögonen
och vi fick gå iväg i 45 minuter, så då blev
det fika i cafeterian och så busade vi lite
vid ingången till sjukhuset och tittade på
lokalbussarna ;)

Mörkt rum…

Sedan då vi kom tillbaka så är det
diverse undersökningar, då ögonläakren
släcker ner i rummet och lyser i Max ögon
med olika tekniska apparater…

bild från ifjol

Idag var första gången, han var nog stor till
att sätta hakan vid en stationär apparat, typ som
den man själv sitter vid, då man är på ögonundersökning.
Så där kollade hon grundligt bägge ögonen igen.

Allt okej….

Så efter denna grundliga undersökning,
så fick vi veta att Max ögon var helt okej.
Inga tecken ännu på några synfel och han
ser bra.

Så det kändes ju förstås bra.

Läkarbesök & truckkörning….

 

Idag har vi varit in på det
planerade läkarbesöket
barnmottagningen.

Rolig dag för Max…

Jag tror det varit en allmänt
rolig dag för Max idag med mycket
skojiga saker.

Bland annat bara leka med alla
roliga leksaker i väntrummet…

…både jätteskoj bilbana men även kul sitta vid ratten
vid en barnstol och leka racerbil och vinka till publiken ;)

Läkarbesöket….

Vi pratade en hel del med en ny läkare
igen, vet snart inte hur många olika läkare
vi har haft till Max den sista tiden, då vår ordinarie
är barnledig. Det blir att de tar in stafettläkare och
denna kvinnliga läkare var nu från Gotland och
som jag fattade pensionär ;)

Japp, så vi tog upp allt kring Max och hans
besvär, både med mage och våra funderingar
kring ev ”Reflux” som jag skrev tidigare om i
detta inlägg >>

Nu i morse var det ju så passande att Max gjorde
bajsning med väldigt gott reslutat, så magen kanske
ändå håller på att ge med sig ordentligt nu, dock
sa jag det med reservation, vi har ju haft bakslag
tidigare (och kan säga att jag fick äta upp det (!!)
 återkommer till det senare…..)
Men då jag sa att magen verkar arta till sig, så
rekommenderade läkaren att vi sakta skulle
trappa ut Sempers magdroppar, som han nu ätit i
4 veckor. Hon tror absolut att magbesvären beror
på alla infektioner han haft.

Reflux….

Japp, sedan började vi diskutera detta kring
Reflux och Max besvär med, som vi tror är
sura uppstötningar som bara går runt, runt och runt
och han bara sväljer , sväljer och sväljer.
Att vi tror, sedan vi läst på detta, att det kan vara
orsaken till att han är rorolig nätter och inte känner
att han mår bra i magen.

Så läkaren tycker oxå att det låter som om att
det absolut kunde vara det. Allt passar som in.
Så då börjar vi prata om vad man kan göra och kring
medicinering, men då ville läkaren uppdatera sig lite
på ämnet och kring mediciner och bad att få går iväg
en sväng.

Bus på rummet….

Så medans vi är själva ett tag, så
busar Max på rummet och det var bland
annat väldigt skoj att mäta och väga sig
med pappsen…

…sedan var det ju förstås kul få mäta
både mamma & pappa och även den lilla gubben….

…när vi vägde och mätte Max med sköterskan så är han
nu 98,7 cm och väger 16,5 kg.

Vidare planering….

När läkaren hade uppdaterat sig,
så sa hon att hon vill rådfråga någon expert
inom området, eftersom då hon läst om mediciner
så rekommenderades det i vissa fall att man borde göra
ordentlig undersökning med PH – mätning på Max, men
även kolla upp om det går att pröva behandla honom
direkt och se om det skulle göra någon skillnad.

För tydligen är ju PH- mätningen en ganska
besvärlig undersökning, med slang ner i
svalg och mage och ska göras under en lite
längre tid, typ ett dygn. Stod lite på denna sida >>

Så läkaren skulle kolla upp detta närmare
och skulle höra av sig, inte då nu åt veckan men
veckan efter det, då hon är här och jobbar igen.

Sammanfattningsvis…

..så kanske inte vi blev så väldigt
mycket klokare idag. Men förhoppningsvis
blir vi det, nu när ”bollen rullat igång”.

På ett sätt hade det ju varit underbart
om det var Reflux, både att det kan
medicineras med gott reslutat och framförallt
skulle man få en förklaring vad det är som
varit orsaken till mycket kanske.  

Lunch….

Idag busade vi till det efter
läkarbesöket och var och köpte mat
MAX och så åkte vi till pappsens jobb
och åt där.

Max åt sin glutenfria hamburgare
och när man sitter där och tittar på honom,
så börjar man ju igen tänka på, tänk om han
inte är glutenintolerant, utan att det varit dessa
reflux problem hela tiden?

Själv åt jag en ….

Delifresh Low Carb-burgare
En 160 grams hamburgare av garanterat svenskt nötkött,
serveras inbäddad i fräscha blad av isbergssallad med
ost, tomat, rödlök och Max originaldressing.

Faktiskt riktigt, riktigt gott, utan bröd.

Truckkörning….

Max pappa hade ju lovat
Max att få köra trucken på hans jobb
så vem tror ni kommer här….

…en supernöjd kille förstås!!!
Japp, här skulle han kunnat spendera
timmar om han hade fått ;)

..bara det att få ratta den alldeles själv….wow!

…sedan få lyfta upp en pall med trucken, nästan till taket
var ju förstås väldigt spännande!!


wow, vilken rolig dag det
blev, det tror jag inte att han
trodde i morse, då vi åkte
iväg och skulle på läkarbesök
och emla (bedövningsplåster)
honom i armvecken i förbyggande
syfte inför eventuell provtagning.

Men det behövdes ju inte tas
några prover idag och det känns ju
skoj att man kan besöka barnmottagningen
utan behöva gå in i provtagningsrummet ;)

Sköterskorna….

…på barnmottagningen i Piteå
måste jag bara ge 5 +++++.
Helt underbara allihopa. Så omtänksamma, fina
och helt underbara de är. Det bästa är ju att de alltid
sätter Max i fokus oxå. Det är till Max de pratar och
ni ska ju tro att Max älskar det, vara i centrum och få
all uppmärksamhet ;)) Vi känner oss alltid så omhändertagna
och det är ju bara bäst!

Litet bakslag….

Jo, skulle väl återkomma till det som
jag fick ”äta upp”, att jag sa att magen
var så mycket bättre.

För idag till middagen så kände jag
att det doftade oroväckande och vad tror ni
jo kalas från naveln till ryggen igen. Suck!

Vi har ju börjat så sakta smyga in lite
mjölkprodukter i liten skala, så om det
då är det som ger bakslaget då.
Bara återgå till havremjölken igen :(

Avsluta med lite skoj….

Max är lite busig just nu
och då han inte vill göra något
så har han börjat säga lite på
busig engelska:
”….no,no,no,no” och så skrattar
han så hjärtligt ;)

Låter så himla gulligt då han säger det ;)

Jag ska nu gå ner och fota något
vackert på köksbordet och som
”rörde” till det för mig idag ;)
Återkommer med bilder….

Hålla handen….

 

Idag har Max följt storasyster
till tandläkaren och skulle hålla
henne i handen ;)

I väntrummet….

I väntrummet hos tandläkaren,
så kommer det en tjej i Max ålder
som är lite nyfiken vad vi gör, då
hon egenltigen är med sin mamma och
bror inne på ett undersökningsrum.

Hon kommer och håller en mjukishund
i famnen och jag frågar lite vad hon heter
och säger så söt hund hon har.
Max och tjejen ser så gulliga ut, då de kikar
nyfiket på varann, lite så där blygsamt
och nästan rodnar ;)

Max sträcker ut armarna och vill
låna hunden, men jag säger:

”….det är ju flickans hund, men att
du kanske får stryka den”.

Så Max går fram och stryker mjukishunden
och när han gjort det , så stryker han även
flickan på kinden, en sån där go och försiktig
strykning, men handryggen med lätt böjda
fingrar, upp och ner flera gånger och flickan
står och nästan njuter ;) De var såååå söta!

Sedan traskade flickan tillbaka till
rummet och vi blev inkallade till ett
annat rum. Men lite av en sån där
stund av ”kärlek vid första ögonkastet” :)

Hålla handen….

Väl inne på rummet, så fick
Max hålla syrran i handen ….

….och var nog ganska nöjd över att det
var hon som låg i stolen och han fick just,
bara hålla handen ;)

Hoppsan (!!) ..när jag står och tar kort,
så börjar Max att ska testa trycka på
lite knappar…

…samtidigt som han håller syrran i
handen. Men jag hann ju säga till honom,
innan det hände något. Så vi skoja just
med att ”…tänk om du hade tryckt och skickat
iväg syrran i katapult, att stolen flyger upp
och du skickar iväg syrran”…

…syrran började gapflabba och Max fick
sig en liten tankeställare och höll fingrarna
bort från den. Han blev nog rädd att det
verkligen skulle hända ;)

När vi var klara så säger tandsköterskan:
”..hejdå” och vi börjar gå.
Men då säger Max:
”…men sak i lådan?”
Såklart skulle ju storasyster ha en sak från
leksakslådan, då hon varit så duktig ;)
Kanske något hon nu börjar växa ifrån och
skulle nog inte ha frågat själv, men Max såg
till att hon fick välja sig ett sudd :))

Dietist & barnmottagning….

Igår var det 4:a hela veckor sedan
Max mage började bajsa lätt och han
gör det fortfarade (!!!)

Så igår förskte jag först få tag i
barnmottagningen för lite råd, men de hade slut
på telefontider. Men då fick jag istället tag i diestist
och rådfrågade lite och fick lite mer tips kring
mat och sånt. Men inga stora nyheter, vi har ju redan
anpassat det mesta. Men vi kompletterade det med
magdroppar från Semper som finns på Apotek, som kan
hjälpa tarmen att hämta sig. Men hon sa att det kan ta
2 veckor innan de ger effekt. Suck!
Så kanske något man kunde fått tips om efter
2 veckor kanske ?

Idag fick jag tag i barnmottagningen oxå.
De flesta säger ju bara att det kan vara helt
normalt att det tar länge för tarmen ibland att
hämta sig. Men jag tycker nu är det 4 veckor,
inte skoj alltså! Bara idag 3 kalasisar :(

Så sköterskan tyckte ju oxå att det börjar vara
ganska länge och eftersom vi anpassat kosten redan
ett bra tag. Så hon skulle rådfråga läakren om det
skulle finnas något som kunde hjälpa lite.

Aj-aj….

Tråkigt nog så började Max bli röd
i stjärten igår, har klarat sig i 4 veckor,
vilket är helt otroligt, har skrytit om hans
”super-rumpa” ;) …men igår blev det rött
och idag så aj-aj. Inte kul torka så lillgrabben
skriker för att det gör ont :(

Så få se imorgon då sköterskan ringer upp
om det kan finnas något för en liten mage
som verkar vara helt utslagen.

Helt slut kille….

Idag var det en helt slut kille
som jag la i säng redan 18.30.
Han hade även haft skojigt främmande
idag med full rulle, så det var en slut kille
jag idag bäddade ner, eller rättare sagt en
lite ”kissemiss” ;) Han har fått för sig att han ska
vara olika djur då han går och lägger sig. Sedan
ska jag anpassa ”trollmors-sången” som jag alltid
sjunger för han, till en som handlar om djuret han är.
Så hans härliga fantasi smittar av sig ;)

Många ideér…

Det blir ju att det blir många
ideér, som jag får kring Max bus & träning
nu hopar sig i huvudet, men har inte orken att
genomföra dem än. Behöver normal vardag igen
så man hittar tillbaka till rutiner och ork igen.
För det känns som om vi har mycket skoj
på G, bara vi blir helt okej igen.

Operationen bortgjord ;)

 

Japp, så härligt att det gick
att göra operationen idag som
planerat. Max polyp bakom näsan
är nu ett minne blott ;)

Fastan….

Jag var ju lite nervös för
hur det skulle gå för Max i morse,
med fastan, han som är en riktig frukost-
människa. Jag tänkte att det skulle bli
en jobbig åktur till Sunderbyn med en
liten grabb som bara skulle tjata om mat,
men HELT OTROLIGT inte en enda fråga (!!)

Jag sa bara på morgonen vid halv 6, då
han fick dricka lite vatten som sista vätska,
”…att nu när du ska till doktorn idag, så vill
inte han att du ska äta något på morgonen
mer än detta vatten, sedan får du äta efter
vi har träffat doktorn” och helt otroligt så
frågade han inte en enda gång efter något
att äta!

Förberedelser….

När vi kom till sjukhuset 07.20
och till ”dagkirurgin” så fick vi komma in
i en ”vilosal för barn” och träffade
en sköterska. Vi fick veta lite hur dagen
skulle se ut och fick genomgång av vilka
kläder vi skulle byta om till.

Men innan ombyte, kom kirurgen som
skulle op Max och berättade hur det skulle
gå till. Så hon berättade:
att de då går in från halsen med en ”mojäng”
med kamera som de sedan vinklar upp bakom
näsan och så ”ångar” de bort polypen (körteln).
Så det är ju ett väldigt enkelt och litet ingrepp.
Sedan sa hon att efteråt är det ju ett öppet sår,
där den har suttit och det kan ju förstås göra lite
ont innan det läks. Så man kan ge regelbunden
smärtstillande efteråt i några dagar. Det kommer
även att lukta väldigt illa från munnen, eftersom
sårskorpan typ kommer ruttna. Så oftast är det ju
inga problem efter en sådan op. Men om Max får
feber som tyder på infektion i såret, så  måste vi ju
återkomma”.

Omklädning….

Sedan var det dax för ombyte.
Max fick kalsonger, byxor och en
lång vit skjorta och strumpor med grodor på…

..och jag tror rent att han tyckte att han var fin, för han
dansade och poserade i omklädningsbåset ;)

Jag själv fick ta på mig gröna kläder
och speciella skor…

…så här sitter jag och Max redo för nästa steg.
Sedan kompltterades även min snygga outfit med
en näthätta, som Max skrattade åt :)

Medicin….

Nästa steg var medicin, både smärtstillande 
och så ville de ge lugnande med sömnmedicin
inför nålsättning.  Max är ju inte så förtjust att
svälja flytande medicin, men han var duktig och vi
fick i det. Men det var otroligt nära att allt skulle
ha kunnat komma upp igen, då man hörde hur han
svalde och svalde och magen gjorde uppror.
Men fixade det och vi kunde andas ut.



…Max hann leka lite i rummet medan
medicinerna skulle verka .

Förflyttning….

Sedan var det förflyttning till ett annat rum
och nu fick vi lämna pappsen i vilrummet.
Nu hamnade vi i ”uppvaket” där man hamnar
efter op. Men nu var det för att sätta nål och
ge förberedande antikbiotika…

…som ni ser här på bilden så har de nyligen satt
upp en fototapet längst bort i rummet. Så jag och
Max fick sätta oss i den röda soffan för att invänta
att Max skulle bli dåsig och trött…


…det var en helt underbar fototapet, nästan lite tre-dimentionell och det var så mycket att se i den och prata om vad alla djuren gjorde ;)

Max provar även här att klappa tigern på bilden.
Ja, den var verkligen toppenfin!

Så vi satt ju där och surrade och hade trevligt och vi väntade 
ju på ”effekten” av medicinen. Men den kom aldrig!
Max blev inte dåsig eller trött ;)
Så vi fick starta nålsättning ändå.

Inte så kul….

Sedan blev det inte trevligt,
förhoppningsvis, så kommer inte Max ihåg så mycket
av det, eftersom ändå medicinen kan göra att man
glömmer och det kändes som bra.

För sköterskan skulle ju sätta nål och vi
hade förberett genom att sätta emlaplåster
(bedövningsplåster) på bägge handryggar.
Max är väldigt svårstucken då och då och vissa
gånger går det smärtfritt. Men inte idag då förstås :(
Så hon testade och försökte hitta hans ådror på bägge
händerna, med att leta med nålen :/ men fick ge upp.

Så tyvärr, var hon ju bara tvungen att istället
ta i en av armvecken, där det inte var bedövat.
Jag ni kan ju förstå hur ont det gjorde på Max
och det är ju just det jag hoppas han inte minns
och faktiskt så har han inte nämt det något efteråt,
så det är så skönt…

…så här sitter han och är inte alltför glad över
kanylen och alla plåster på händerna :(

Antibiotika….

Eftersom Max har sina opererade hjärtfel
så skulle han nu även få 2 olika sorter med
antibiotika intravenöst som förebyggande mot
infektioner. Så utöver väntan med att medicin skulle
verka och tiden att till slut få en kanyl på plats, så 
tog även detta dropp med antibiotika tid, innan det
var klart.

Så jag tror klockan han bli 8.45 innan
det var dags att gå in i operationsrummet.  
Där fick Max lägga sig på ett smalt operationsbord,
eller brits kanske det kallas….

…här blev det oxå lite strul idag, då en grej på
anslutningen till slangen, där man satt fast
kanylen gick sönder, så de fick leta fram och
greja ihop en ny, vilket tog lite tid…

…där i operationssalen hade en liten söt
kyckling gömt sig i Max säng och som han fick
och när de hade fått till det där med slangen så
kom narkosläkaren in …

…och snart så sov Max så sött
och jag fick lämna rummet.

Lite nervöst….

Vi passade på att gå och äta en smörgås
och en kaffe medans Max var på operationen.
men det blev en snabbis, eftersom man visste
att det inte skulle dröja så länge innan han skulle
vara på uppvaket, som jag trodde i alla fall.

Så det blev faktiskt himla nervöst i slutet,
eftersom klockan hann gå till hela 10.45
innan de kom och sa att allt gått bra 
och att Max var på uppvaket.

Så då det hade passerat en timme och
man inte hört något, börjar man ju ounvikligt
tänka i banor, tänk om det tillstött något och
något gått galet. När sånna tankar börjar rotera
i huvudet, så blir de ju gärna värre och värre och
det hann riktigt knyta sig i magen och man hann göra
många paralleller med Max hjärtoperation och den
väntan man gjorde då.

Så ni kan ju fatta så skönt det var
att få komma in på uppvaket och
se sin goa grabb sova så gott…

…till en början med syrgasmask och tub in i munnen.
Sedan blev det bara en enda lång väntan på att
han skulle vakna. Men antagligen sov han nu gott
både på narkosen och den sömnmedicin han fick före,
som han inte dåsade av då, men nu. För han sov drygt
3 timmar….



…innan han sedan kvicknade till
och kunde börja sätta sig upp…

…. fortfarande lite groggy med vid
gott humör ;)

Mumsigt….

Sedan efter ett tag, då han mornat
till sig lite så fick han först träffa sin
kyckling igen….

…och de samtalade om ditten & datten ;)

Sedan  fick han mumsa på lite festis och
ett hårdbröd (!) Ja, det låter väl inte helt
gott, eller hur? Men jo, för Max så var det,
det som han ville ha och som han fick….

…och han riktigt njöt av hårdbrödet med
”…mmmmm” som i lilla bilden :))

Så efter ytterligare en stund, då vi testat att stå några
gånger på lite vingliga ben och yrsligt huvud, så fick
vi snart klartecken att gå tillbaka till första rummet,
”barn-vilrummet”…

…så ombyte till vanliga kläder och lite
lek och få i sig lite mer i magen.

Avslutningvis….

…så kom sköterskan och tog bort kanylen
på armen och ännu ett nytt plåster på plats.
Sedan en dos till med smärtstillande, innan det
var dax att bege sig hem igen.

Hemmavid….

Till en början var Max ganska knäckt
och både han och pappsen slocknade
i fotölj hos farmor och farfar, där vi
hämtade upp storasyrran….

…sedan när vi kom hem, så blev det ganska
mycket magknip och gråt innan det blev kalas
på pottan. Antagligen all antibiotika och annan
medicin på fastande mage, som inte kändes så bra.

Men mycket bättre…..

…senare på kvällen då han både ätit en del
och busat på som vanligt. Så få se hur resten
av natten blir, jag tror han har lite magknip
igen nu när han sovit ett tag.

Men hoppas nu inte magen slås ut
helt igen, den som var på G att vända, tror jag.
Imorgon blir det en lugn hemmdag och hämta
igen våra krafter (antagligen gode lite sömn för
min egen del i natt) sedan ska vi på ett planerat
läkarbesök på fredag igen.

Men känslan just här & nu,
åh så skönt att det här är gjort.
Nu får vi se om det ger den verkan vi
vill oxå. Hoppas det!