Operation imorgon….

 

Japp, det lutar åt  att det
blir operation imorgon för Max.

Han har inte haft någon feber idag
och nu ikväll gjorde han mamsen
glad med det ”fastaste” på 14 dar ;)
Trodde väl aldrig man kunde bli så lycklig
av att studera det som ligger i pottan :))
Yes, kanske vändningen kom nu!

Operation av polyp….

Max ska alltså iväg och operera
bort sin polyp bakom näsan
detta för att det kan hjälpa honom
med mindre snorproduktion och
att det inte blir så tätt där då han
blir förkyld. För så fort han blir förkyld
blir han så täppt på nätterna och får
svårt att få luft och har korta
andningsuppehåll….

….så vi var tidigare på ett besök hos
ögon/näsa/hals mottagningen där läkaren
rekommenderade att ta bort polypen bakom
näsan då det kan ge bra effekt på sådant.
Skrev om det besöket här >>

Operationen….

Operationen görs under narkos
men själva ingreppet tar nog bara
runt ca 10 minuter – 20 min, och med
sövning- och väckningstid ca 1- 1/2 timme,
men att man får räkna med att vara där totalt
6 timmar ungefär. Beroende på hur de mår
efteråt och att de vill att Max ska äta och dricka
innan han far hem. Han kan vara lite öm ner i
i halsen efter tuben som de har där under op.

Efteråt kommer han vara lite öm
och får äta smärtstillande och ska ta
det lungt ett par dar.

Max & pappsen….

Det var då en väldig tajming
imorgon, för både Max och pappsen har
fått tid bägge två imorgon på sjukhuset.
Så det var ju suveränt, annars brukar det ju
gärna tajma sig att dagen efter är det dags för
nästa att åka dit.

Pappsen ska dit och få sin opererade handled
under luppen, som krånglar lite. Så få se vad de
säger för något, han som snart ska starta upp
sin rallycrosssäsong för i år igen.

Så när vi pratade nu ikväll om att vi
ska till sjukhuset imorgon och sa att även
pappsen ska till en doktor, så var Max väldigt
nöjd, att inte bara han skulle dit ;)

Kan bli….

….lite jobbig morgon imorgon bara.
Max är ju otroligt hungrig på mornarna
och han ska ju fasta från 24 (!!) och vi ska
vara på plats 07.20. Kan ju tänka mig vad
han kommer hinna fråga om mat imorgon
i bilen innan vi är framme ;)

Skoter….

Måste bara lägga in  en bild från
tidigare idag…

…här sitter Max på ”skotern” och det
var inte bara en, som skulle följa med på
skoterturen, nej då han packade omsorgsfullt
alla och det var viktigt att ingen av mjukisdjuren
lämnades ”hemma”. Sedan var det noga med att ta på
sig hjälm, handskar och fälla ner visiret innan han
startade ;)

Jag satt sedan vid datorn och hörde hur
han lekte och de körde både fort och de
körde tydligen i diket och han släppte in/ut
passagerare i skoterpulkan :)

Logopedbesök nummer 2….

 

Idag har vi varit för
logopedbesök nummer två.
Skrev om första här >>

Test av begrepp…

Så idag var det lite test med
olika begrepp, hur Max klarar det.
Exempelvis: bakom, framför,
stor, liten, färg, antal, kategorier m.m.

Först så gick de igenom en bok
med bilder. På varje sida var det
3 olika bilder och logopeden läser
olika meningar och så skulle Max
välja rätt bild, vilken som passade in…

…vissa saker gick bra, men man ser ganska
tydligt att när det bli längre meningar med
mycket information i + detaljerade bilder,
så blir det ganska svårt.

Exempel var kanske det 3 olika bilder där
både mamman, pojken Pelle och flickan Lisa
med. Då skulle han kanske peka på vilken
bild ”där Lisa står bakom Pelle och håller i en
låda” och då är de andra bilderna snarlika, men typ
ingen låda i famnen, eller så står Lisa framför Pelle.
Nu var detta bara ett exempel, kanske inte riktigt
var så i boken, men typ samma.

Så just sånna bilder blev för svåra, men var det
3 bilder på Lisa som gjorde olika saker, så kunde
han peka rätt osv…

Skulle man istället ha kunnat dela upp meningarna
kortare och dela upp informationen, så hade det
säkert gått för honom att sortera och fått ihop
rätt bild, men klarar inte för mycket info i
samma mening samtidigt som mycket info i bilderna.
Så det är väl det man kan se med Max även här hemma.
Blir det för invecklade meningar, så får man dela upp dem
lite så går det bra. Jag hoppas ni förstår vad jag menar,
var lite krånglit att förklara , hi-hi!

Räkna…

Sedan hade logopeden bilder
där Max skulle räkna olika saker.
Det har han svårt med. Vi har ju försökt
träna detta hemma ganska länge, men det
har han inte fått grepp om än.

Han hoppar oftast över ”1” och börjar med att
säga  ”2” till ”1” och blandar om siffrorna då han
ska räkna. Har även svårt känna igen siffrorna.
Vet inte om det är mognadsgrej eller ointresse
eller att han bara har svårt för att få kläm på detta ;)
Men det är ju bara fortsätta träna och kanske
gärna komma ihåg att träna i vardagen, hur många
sockar är det?, hur många bilar leker du med?
som vi redan gör mycket, så kommer det väl såsmånigom.

Plural….

Sedan tog logopeden fram
kort med en och flera…..

…det kanske var en hund på första
kortet och sedan flera hundar på andra
och så skulle Max säga vad det heter om
det är flera.

Han klarade vissa och vissa benämner
han i singular. Typ ett öra så sa han även
 flera öra. Så det kan man oxå tänka på att träna.

Nu skulle logopeden sammaställa det här, så
får vi höra om det är något specifikt som vi
bör träna kring begrepp och så.

Sammanställt lite….

Sedan fick Max kliva ner på golvet
och logopeden tog fram en låda fullt med
bilar…

…lycklig kille och det var oxå det som
Max nämner då man frågade vad han
gjort hos logopeden idag, ”…lekt med bilar” ;)

Men medan Max lekte så fick jag lite
sammanställning av logopeden av förra
besöket. Fick en uppritad språkpyramid
med de olika delarna som man kan dela
in språket i…

….den här hittade jag på nätet.
Den vi fick såg lite roligare ut med
mer förklaringar…

Pyramiden är indelad i:

Språkljud (att höra och göra)
Grammatik (böja ord, meningslängd och bygga meningar)
Ordförråd (att snabbt hitta ord)
Begreppsbildning (prepositioner, kategorier, storlek, antal, färg och form) Språkförståelse (förståelse av ord och meningar)
Pragmatik (samspel, blickkontakt, turtagning, hålla samtalsämne)

FATTA HUR INVECKLAT DET SVENSKA SPRÅKET ÄR!

Jag är djupt imponerad över logopers kunnande och
helt paff över hur pass invecklat det egentligen är med
det svenska språket och dess grammatik och uppbyggnad
och hur många delar som innefattas.
Man tänker ju inte alls på det, innan Max, men nu får man
ju verkligen en inblick i det hela ;)

Måste bara länka till en text om den svenska grammatiken
som jag hittade på en webbsida. KOLLA HÄR >> och scrolla
ner efter sidan och se bara hur INVECKLAT det är på papper
i grammatiken. Jag vill INTE avskräcka någon, man behöver ju
inte lära sig detta på något sätt, utan det är ju tur man har en
expert logopeden som kan visa. Men helt sanslöst är det :))

Återgår till våran sammanställning ….

På vårat papper har logopeden ringat in i denna
pyramid vad vi kan fokusera på just nu.

Språkljud – så är det ju just ljuden bak
i munnen han inte klarar av k, g och ng-ljud.
Även f och v kan försvinna ibland.
Så där ska vi försöka träna extra dessa ljud
och som hjälp till de svåra k och g och ng ljud,
så kan vi försöka leka framför spegeln och genom
trycka ner Max tunga och samtidigt ljuda, så brukar
det bli ett sådant ljud. För det Max gör, är att han sätter
upp tungan i gommen istället och det blir t ljud istället.

Även pröva med sugrörsträningen igen om
Max skulle kunna vara motiverad. För det är tydligen
den bästa träningen och så fortsätta med gomplattan
för munmotoriken.

Grammatik – att vi tränar detta med plural (flera)

Begrepp – att träna antal. (sedan ska hon ju 
sammanställa från idag, så det kan bli mera saker)

Att fortsätta köra rim, ljud– och bokstavslek.

Tecken – viktigt att försöka hålla i tecken
till Max även om han pratar, för för tydligad av
språket. Även kanske kolla upp om tecken kan hjälpa
till i språkutvecklingen för att förtydliga typ ”dåtid”
(imperfekt) och ”nutid”(presens) att man kan markera
med tecken samtidigt som man benämner ett ord i dåtid,
exvis ”handlade”.

Men annars så säger ju logopeden att då hon
har suttit och lyssnat på inspelningarna att Max
pratar mycket tydligare just nu.
Ex sa förut ”…fant” för ”..elefant” så orden har
blivit mer tydligare.
Samt att han använder prepositioner mer, typ lägger
och, i, , om, över, under …i sina meningar. Han kan
idag göra 5-6 ords meningar som blir klockrena.
Sedan har han ett bra ordförråd, sa nog rätt på i stort
sett alla bilder i pärmen med 100 ord.

Nu har jag säkert glömt något,
inte helt lätt att komma ihåg allt i detta ämne ;)
Men vi ska få det på papper. (Ha även koll på att
jag kan ha tjorvat om något och inte förklarat helt
korrekt ;)

Som mamma…

….till ett barn med lite extra behov
så känner man nog då och då lite oro,
just över att man prioriterar rätt.
Just nu känns det lite som om jag varit där
och nosat, eftersom Max fyller 5 år snart och
skola närmar sig med stormsteg.

Jag vet ju dock att just språk- och talträningen
går ganska bra och vi har ju logopeden som
backup. Men ibland undrar jag om vi missar något
som kan behövas inför skolstart, om det behöver tränas
in mer struktur, scheman, eller något som vi inte
alls har tänkte på? Så det tänkte jag att vi skulle bolla
lite på träffen imorgon.

Habiliteringsträff imorgon….

Vi kommer träffas även imorgon
på förskolan då vi har habiliteringsträff.
Då kommer nog både logoped, arbetsterapeut
och kurator samt Max resurs på förskolan.

Så det känns som en bra träff, då man sitter
hela teamet och Max är i fokus. Då kan man
bolla mellan varann och alla blir informerade
hur det går på alla plan.

Efter träffen ska arbetsterapeuten
stanna kvar och visa penngrepp till Max
och även hjälpmedlet ”timstocken”.

Mycket på schemat….

…det blir ju mer intesivt vissa perioder
med besök och träffar och det kan kännas
mycket. Men man måste ju tänka på att
det är ju helt underbart att vi har dessa besök
och träffar, eftersom det visar ju att vår habilitering
fungerar super runt Max och att de verkligen backar
upp honom på alla tänkbara sätt.

Tyvärr vet jag att det inte fungerar så här
bra, i andra delar av vårt avlånga land, så vi
får verkligen sätta värde på all ovärderlig hjälp och kunskap
som vi får ta del av, som jag tycker att alla barn har rätt till.

Orkade ni….

…hänga med i hela inlägget?
Det är helt okej om ni inte gjorde det ;)
Jag skriver ju allt det här eftersom det
blir att bloggen blir ju även min typ av
”dagbok” det är enkelt gå tillbaka och
uppdatera sig igen.

Så jag återkommer väl imorgon igen
med habiliteringsträffen. Gäller skriva
medans man kommer ihåg. Minnet är
bra men kort !! ;)

Vårt hjärtebarn….

 

Max är ju ett hjärtebarn.
Vårt alldeles eget hjärtebarn.
Idag var det dags för den årliga
kontrollen av Max 2 opererade hjärtfel.

Hjärtfel…..

Max föddes med 2 hjärtfel,
Av Commune (som är ett vanligt hjärtfel
hos barn med Downs syndrom) samt det
mer komplicerade hjärtfelet Fallot.

Har skrivit mer om Max hjärtfel i
högerspalten om någon vill läsa
mer utförligt.

Hjärtkoll…..

Så idag har vi varit på koll av hans hjärta.
Det var ett år sedan sist och lite nervös
hinner man alltid bli.

Först längd och vikt och han väger
nu 16,8 kg och är 96,6 cm lång. Det går
sakta med säkert uppåt på kurvorna ;)

Efter det fick han gå in i ett rum
och göra ett EKG på hjärtat….

.. de sätter fast alla dessa kablar på bröstkorg
och armar och ben och sedan regesteras hjärtats
alla vågor på skärmen…

… sköterskan tyckte att Max
ritade fina mönster med sitt hjärta ;)

Ultraljud….

Efter EKG fick vi byta rum och vänta
på hjärtspecialisten…

….här sitter Max och han pappa och
pratar i telefon med varann, medan
de väntar :)

Sedan var det dags.
Hjärtläkaren lyssnar först på hjärtat
med stetoskop och den kittlades nog
litegrann….

…sedan tog han fram ”geggamojjan” som
Max säger om kletet de sätter på ultraljuds-
givaren….

…så det är alltid några nervösa
minuter medans han gör undersökningen.
Men sedan fick vi beskedet.

Tummen upp….

Det var verkligen härligt att höra
att det Max hjärta såg ut som tidigare skick :))
Inte blivit någon försämring alls. Så härligt!

Hjärtläkaren sa att det brukar fungera så
bra efter dessa sortes hjärtoperationer, om
det blev bra från början, då brukar de hålla i sig.
Ibland till och med hela livet. Men ingen kan ju säga
hur det kommer se ut om 15 år. Utan tiden får
utvisa om Max behöver någon mer operation
då han blir större. Så hjärtläkaren vill se honom igen
om ett år.

Otroligt….

Det känns ju som otroligt ändå,
att det som de opererade i Max lilla hjärta då han
var 5 veckor gammal, då hans hjärta bara var som
en vindruva stort, att det fungerar så bra allteftersom
han växer. Att de nya väggarna och den nya hjärtklaffarna
de har gjort av gortex-material funkar (!!) Man är så
imponerad och sååå tacksam.

Bidra…

Så nu, förutom insamlinghjärtat vi har haft
tickande här på bloggen och som gav en slant,
så gick jag in och köpte årets ”hjärtepins”…

som i år har skapats av…

 

…Jessica Andersson och Andreas Johnsson.
Läs mer här >>

Där står även tips om var man kan köpa pinsen
för 40 kr. På nätet kan man via ”allt för föräldrar”
köpa en pins och det gjorde jag här >>
så gör som jag, bidra till alla barnhjärtan där ute.

Hjärtevarmt…

När vi ändå talar om hjärtan
måste jag visa de underbara rosorna
som jag fick på alla hjärtans dag och
vår bröllopsdag av min goa gubbe….


 

…så med ett mysigt dukat bord med dessa
vackra blommor och med ett fint kort gjort av
Max storasyster på skolan och med hämtpizza,
så njöt vi på hemmplan av vår kärleksdag
hela familjen tillsammans ;)

Nu ska jag försöka vila kroppen
litegrann efter mycket på programmet
i veckan, känner att det tar på.
Men framförallt ska jag nu bara njuta
av det underbar beskedet som vi fick idag att
Max hjärta tickar på bra, det betyder så mycket!

Logopedbesök….

 

Vi var iväg på logopedbesök
i går på alla hjärtans dag.
Det blev besök 1 av 2.

De körde igång på en gång vid bordet.
Logopeden hade tagit fram kort på en
del bilar från ”Bilar filmen” och ni kan ju
tro det blev poppis ;))

..här har logopeden lagt ut korten på bordet
och Max kikar på sin pappa och är gode
nöjd ;)

Cars bilarna….

Vet inte riktigt om jag ska kalla dem
Cars bilarna eller Bilar bilarna?
Fast vi insåg nu, när hon hade namnen
på alla, så har vi inte direkt tränat på
vad de heter allihopa, även om Max
leker mycket med dem. Han pratar
ju mest om Blixten och Bärgarn ;)


Så nu får vi kanske plugga lite bilnamn,
såsom ….Sally, MackLuigi &  Guido, Kungen,
Chick Hicks, Francesco och Doc Hudson.
För det är ju ganska bra och trixa namn
som är bra träna på ;)

Men i alla fall så fick Max sedan kolla på
olika bilder i en pärm och säga vad det var
och i denna pärm hade sedan logopeden gömt
dubletter av Cars bilarna och när de dök upp skulle
Max para ihop dem rätt med de andra bilarna på
bordet. Det var ju förstås superskoj :)

Sedan kikade de i en bok om Cars bilarna
och Max fick berätta kring vad han såg.

Sedan fick Max 2 olika bokstäver och skulle
para ihop med bild som började på samma
bokstav.

Han fick även försöka para ihop ord som lät lika,
typ borg och korg.

Hann inte allt….

Logopeden fick nog en ganska klar
bild av Max ljudningar och hur han pratar
och säger ord, vilket hon spelade in vid
besöket och ska sammanställa.

Däremot hann vi inte göra ett annat test med
olika begrepp och sånt. Max orkar bara vara
koncentrerad en halvtimme, så därför ska
vi tillbaka på måndag igen och göra detta, då
han är pigg och alert.

Så vi avvaktar detta och så får logopeden
sammaställa allt och så får vi sedan höra
vad vi behöver fokusera träningen på.

Men spontant tycker logopeden att Max
talar tydligare, säger orden tydligare.
Även att en del ord som han tidigare delade
upp i stavlser, säger han nu som ett ord.
(Ex på 2 ord stavelse: brand-bil och
3 ord stavelse: pa-ra-ply)

Så det ska bli spännande och höra sedan
vad hon kommer fram till ;)
Jag tror ju det blir toppen att Max träffar
henne så snart igen, att han kanske pratar
ännu mera då, när han nyss träffat henne,
för nackdelen är väl just det, när man träffas
så sällan, att det tar en stund att ”tina upp” och
att våga.

Lämnade hjärtat….

..såklart lämnade Max sitt betonghjärta
till logopeden som han stämplat till
henne…

..och hon blev såklart jätteglad :)

Resursen frågade….

När Max resurs Ingela frågade Max
igår om det hade varit roligt hos logopeden
så hade han sagt ”…mmm”. Då hon frågade vad
han hade gjort där, svarade han: ”…pratade” :)