Familjeträff & sjukgymnastbesök….

 

Igår var det en händelserik
dag och när vi kom hem runt
14.30 snåret däckade jag direkt
i soffan ;)

Familjeträff…..

Igår var vi först på en träff som
habiliteringen anordnade för familjer
som har barn med Downs syndrom och
Max pappa följde oxå med. Storasyrran hade
tyvärr redan gjort upp andra planer denna dag.

Fick för första gången se Kaleido huset i
Piteå, som jag helt missat att det funnits (!)
fast det ligger så centralt…

IMG_9160 kopiera

…så det var trevligt att träffa alla som
var där. Tror vi var runt 7 familjer på
plats och vi blev först bjudna på fika …

IMG_9163 kopiera

…de var hela habteamet + musikläraren
från Särskolan, så de flesta av teamet tog
hand om våra barn och hade först en
sångstund med barnen ….

IMG_9173 kopiera

…och vi föräldrar fick gå till annat rum
och se en film om barn med Downs
syndrom i skolåldern.

Sedan bytte vi rum och barnen
fick gå och pyssla och leka, medan
vi föräldrar fick sitta och prata om
filmen vi sett och lite annat ditt & datt …

IMG_9164 kopiera  IMG_9166 kopiera

…bygga med kuddar var poppis ;)

Vi fick knyta ny bekantskap med ett
par nya familjer oxå, så det var trevligt.
Fick hälsa på en söt liten 1-åring som charmade
alla totalt. Då känner jag, hur fort det har gått!
Max är 8 år alltså!

Så en mycket trevlig förmiddag
men sen var det nog många
hungriga och lite trötta barn.

Lunch på Max….

Så det blev luncha på MAX
i stan, Max favvoställe såklart ;)

IMG_9195 kopiera

…och efter det var det inplanerat
ett besök hos sjukgymnast oxå.

Sjukgymnastbesök…..

Eftersom vi hade lite tid på
oss, så for vi upp en stund innan
sjukgymnastbesöket och var i väntrummet
lite extra länge. Max älskar leka där och det
är ju inte alltid vi har den tiden att leka där, då
man ska på läkarbesök eller annat, men nu fick
han chansen en längre stund och han njöt….

IMG_9197 kopiera  IMG_9198 kopiera

IMG_9200 kopiera

…så det var toppen att ge Max
tiden där, bland alla saker. Det
kan jag varmt rekommendera,
om man har chansen att fara lite
tidigare till något besök inom
sjukvården. De har ofta fina
leksaker och bra ordnat då det
är en barnmottagning och tyvärr
är det väl oftast så att man som
förälder är lite stressad och har
kanske ont om tid och det blir att
de bara hinner kika snabbt där,
för att ryckas ifrån det, då de blir
uppropade till själva besöket.

Idag hann Max leka både affär och jag handlade av honom,
han lagade mat till mig i det lilla köket, makaroner och köttbullar fick jag ;)
och han lekte med en bilbana och körde bilar upp och ner flera gånger och
han hoppade fram på den där ”hopp-hästen” de har och vi hann även
läsa en bok i lugn och ro….

IMG_9201 kopiera

…här har Max även tagit fram väskan med alla
olika djur de har och vi hann även kolla in alla
dem och leka en stund med dem, innan sjukgymnasten
kom och ropade upp oss. Toppenkul tyckte Max!

Sjukgymnastbesök….

Så vi träffade sjukgymnasten för att
följa upp träningsprogrammet som vi
gjort här hemma nu under en tid, då Max
har lite problem med värk från ryggen.

Så vi visade först upp programmet, som
vi gjort här hemma, lite snabbt och så
pratade vi kring det och har nu fått tips hur
vi kan fortsätta och vi ska få 3 nya övningar
att lägga till programmet….

IMG_9204 kopiera

IMG_9208 kopiera

IMG_9210 kopiera

…här testar Max och hans sjukgymnast
sig fram med nya övningar. Så vi kommer
få hemskickat dem och så ska vi testa här
hemma och få in det i det nya programmet.

Soffläge….

Så sedan blev det soffläge hemmavid.
Vi skickade iväg pappa Jonas till
Kiruna på jobb och sedan fick Max ha
kul framför iPaden medan jag slumrade
en stund, helt slut…

IMG_9232

…det ni ser på bilden är en slut mamma som
ligger i soffan och samtidigt ser ni en underbar
fantasirik grabb, vid namn Max, som inte ser
nått hinder med att hans mammas sjukdom
gör att hon inte orkar nå mer idag, utan istället
ser Max bara möjligheterna  ;) här har han stoppat
fast en pilbåge och ett svärd mellan mina ben och i
min hand har jag fått en trähammare. Sedan har
han kört bil, han har ställt alla saker i olika ”lägen”
mellan mina ben och startat och kört och bromsat
och mekat därimellan 👍

Ja, det är tur att Max är van att ha en mamma
som inte orkar i alla lägen och att han anpassar sig 💛
men samtidigt kan jag även känna att det känns trist
att han måsta ha det så oxå 😔 men sån tur att han
då har sin härliga fantasi, där det inte behövs
så mycket, för att ändå ha roligt 👍
älskar denna fina grabb 💛

Äntligen hemma….

Max gjorde det sedan skönt
framför TV:n igår, i sacco med kudde
och filt och en pall under fötterna 😆

IMG_9233

….där låg han och kikade på ”Äntligen Hemma”
repris 👍 och Max är väldigt förtjust just nu i
Lulu Carter och det var så gulligt då han sa:
”….mamma se så fina ljuslyktor Lulu gör” sisådär
lite ”Lill-gammalt” och han lät väldigt insatt 😉 💛
så nu blir faktiskt snickar-Björn lite brädad av
Lulu om uppmärksamheten i  Äntligen hemma ;)

Vaccin….

Efter ett bakslag och jobbig natt
så laddar vi om. Idag måste vi in och
ta influensavaccinet på Max. Men bara en
snabbis in och sedan hem igen.

Försökte få göra bort det igår då
vi ändå var in på sjukhuset och sköterskorna
var gulliga och kunde ställda upp, men tji fick vi,
för Max vägrade sten. Så då ville vi inte göra det
till världens negativa grej, utan tar det som vi har
planerat det, för Max var så inställd på att det ska
göras idag. Så han gruvar såklart, men vi har pratat
mycket om det och han är inställd på det. Så idag
får vi skjuts av hans farmor och farfar.

Sen inget mer inplanerat i veckan.
Sen blir det lugna puckar hemmavid bara
och så får vi se om Max får någon reaktion i år
på vaccinet. Det har varit så olika. Ifjol ingen reaktion,
men året innan jätte reaktion då hela överarmen
svullna upp och gjorde ont och han hade feber
i 2 och 1/2 dag.

Få se om vi kunde fått med oss någon
pumpa hem idag, för nog hade det varit
trevligt med det klassiska halloweenpysselt ;)

annaskrift2 copy

Provtagning….

 

Igår var Max iväg med sin
pappa för provtagning på sjukhuset
då vi har ändrat lite styrka i hans
medicin och det behöver checkas av.

Bedövningsplåster….

Så i går morse så fick han
påklistrat sig bedövningsplåster
här hemma….

prov

…och han gillar verkligen inte plåster,
varken dessa eller vanliga plåster. Det
är värre än själva provtagningen ;)

Som vanligt blir Max helt paralyserad,
vill inte böja eller röra armarna lilla hjärtat 💛
och kan absolut inte använda dem till något ;)

Så ni förstår ju bara hur det är om han
behöver plåster på ett ben eller fot nångång, hi-hi!
Men det som är tur är att Max sällan slår sig och
får sår som behöver plåster, så det är ju galet tur,
för helst vill han ju i så fall bara gå med öppet sår.

Jag antar att, det som han inte gillar, är
förknippat med ”borttagningen” av plåstret
som kan göra lite aj-aj, så det gör väl mer ”ont”
då det känns, och inte själva ”sticket” då det är bedövat.

Nöjd kille…

Igår när de kom hem från skolan
så frågade jag hur provtagningen gått
och det är som härligt varje gång, att det
ändå är en positiv sak, han säger alltid att
det har gått bra och det är såklart tack vare de
underbara sköterskorna som jobbar på
barnmottagningen……

fotb

…..sedan får han förstås något
efteråt och igår var det extra spännande
på pappa kom hem från jobbet, då hade
han med sig , det som Max hade valt ut..

…och WOW det var ju fotbollskort (!)
Det gillade Max. Han satt och sorterade
dem och trolla med dem och gjorde
massor med saker med dem. Så sånna här
små saker gör ju att det byggs upp positiva
saker jämt, från tråkiga sjukhusbesök, så att
det inte upplevs negativt. Guld värt ♥

annaskrift2 copy

 

Ortopedtekniska…..

 

Lite dåligt med uppdateringar
nu, varit lite risig i kroppen.

Men i fredags var vi på
Ortopedtekniska på Sunderbyns
Sjukhus för att gjuta nya inlägg
till Max fötter…

ortoped2

..storasyrran följde med.

Det var verkligen snabba puckar,
vi slapp gipsa, behövde bara
”trampa i låda” och göra avtryck…

ortoped

….så vi var till och med klara
innan vi hade tid 👌

Så då kommer de färdiga inläggen
via post sedan.

Lite god lunch….

Så sedan var vi och åt lunch
på MAX hambugerrestaurang med
Max farmor och farfar och köpte ett
par saker på Coop inför skolstart.

Övriga familjen rantade….

Sedan när vi kom hem
var jag helt slut igen. Så jag la
mig och sov medan storasyrran såg
efter Max ( guld värt) och sedan när
”fassan” kom hem så rantade de iväg på
Årtermys och hos vänner och fikade…

ladda

…medan jag laddade batterier och
ork framför tv:n och halvslumrade
där hela kvällen.

annaskrift2 copy

 

Läkarbesök & provtagning….

 

Igår hade Max ett läkarbesök
på schemat, så vi åkte in med
”fassan” på morgonen och satt
och fick sitta och vänta en stund
innan det var dags…

IMG_2075  IMG_2077

…här har vi satt på bedövningsplåster
till armvecken, inför provtagningen. Idag var nog
första gången, Max verkligen varit nervös inför detta
och pratat mycket omkring det. Som han vuxit flera
centimeter, bara i resonemang kring detta idag ♥

IMG_2078  IMG_2080

…när vi kom upp till barnmottagningen så
ville han även anmäla sig själv och vilket han gjorde.
Han stega fram och plingade i klockan och meddela
vad han hette både i för och efternamn ♥

Väntrummet…

I väntrummet är alltid roligt, men
lite trixigt idag, då bedövningsplåster
sitter i armvecken och han vill inte röra dem då ;)

IMG_2089  IMG_2090

…men han lekte
med sträckta armar ;)

IMG_2095

…och i brist på sittplaster, då det blev många på
hästen, så löste Max det med att kila fast dockan
mellan hästens öron och sa:
”…dockan får liggplats” ;)

Vägning & mätning….

Först dags för
vägning och mätning….

IMG_2096  IMG_2097

…och han väger 25 kg och är nu 115 cm lång.
Den lille filuren sa innan han skulle mätas:
”…jag ska fuska litegrann
och så ställde han sig på tå ;)

Så efter en ordentlig mätning, så
fick han testa stå på tå oxå….

IMG_2100

…och sköterskan läste av
och då hade han växt 5 cm till ;)

Läkarbesök….

Sedan dags för det årliga
läkarbesöket där vi gick igenom allt
som kunde vara aktuellt och läkaren
uppdaterade sig med vad som hänt i
Max utvecklingen och så…

IMG_2102

…hon gjorde lite undersökningar
som hon brukar, hjärta, lunga, öron
och klämma litegrann. Vi pratade om
Max infektionskänslighet och hon
uppdaterade hans medicinlista. Hon
kollade nu ryggen lite extra oxå, då Max
klagat på ont i den och lite i höfterna. Vi har
tidigare varit hos sjukgymnast för detta och
fått träningsprogram, så som sagt träning
hemma och i bassäng är något vi ska prioritera
för Max kropp nu.

Runt 10 års ålder, har de även nu infört
i vårdprogrammet för barn med Downs
syndrom, en röntgen på höfter igen, så det
känns bra. De gör ju givet det tidigare oxå,
utifall behov skulle finnas.

Lite skojigt…

När vi är inne hos läkaren och
vi sitter och pratar, så tar Max en
Alfons bok och sätter sig på en pall
och börjar ljuda ihop bokstäver och
ord och läsa ur den. Något han inte
brukar göra självmant. Man så även idag
på morgonen (onsdag) , så sätter han sig
i soffan på morgonen och sitter och ljudar högt…

läsa

…så underbart, då det kommer
från honom själv, kanske blir en härlig
läs-sommar ♥

Provtagning….

Så efter gått igenom allt inne
hos läkaren igår, så blev det provtagning
och då kollades sköldkörtelprovet igen
och ett blodstatus…

IMG_2105

…det var lite jobbigt, men de urgulliga
sköterskorna är ju underbara och de fick
Max att blåsa såpbubblor och glömma bort
det tråkiga och efteråt valde han en ballong
som tröstpris, då han hade varit duktig ♥

Träffade sjukgymnasten….

Vi träffade alldeles lämpligt Max
sjukgymnast oxå i väntrummet, så då
fick vi ett träningsprogram till badet….

IMG_2119

…som vi då hoppas vi ska kunna använda
i sommar i bassängträning i varmbadet.
Nu hoppas vi bara att det kunde ordna sig
med skjuts till badet oxå, så vi tar oss dit.

Besök på MAX ställen….

Alltid då vi är iväg på underrsökningar
eller provtagningar så försöker vi alltid
göra det till en positiv tripp, trots att det
kanske inte alltid är det.

Så Max farfar, som igår var snäll och
skjutsa hem oss, var inte trögbedd, då
Max ville på Max hamburgerrestaurang

IMG_2109

IMG_2111

…så det var såklart väldigt
mumsigt som alltid och Max
gillar ju såklart då det står
MAX överallt ;)

Sedan stannade vi även på ett
till MAX ställe på vägen hem,
nämligen BYGGMAX….

IMG_2112  IMG_2113

…och där fick Max köpa sig en keps för 10 kr
som passar bra att ha då han ska bygga
här hemma i sommar ♥

annaskrift2 copy