Fredag =lovdag

Barnen var ju lediga
fredag, tyvärr skitväder
hela helgen med mest
regn eller snöblandat
regn och isbana på gården,
men vi har varit ute med
Abbe lite ändå..

.
..grannarna kom över
en snabbis och hälsade
på Abbe.

Innemys

Annars en del innemys
så här såg  Max ut
fredag morgon…

.
… pistolman i pyjamas
och jagar älg ☺️ notera
domar-visselpipan som
hänger runt armen och
när jag frågar vad han har
den till så säger han:
”….den måste jag ha
om älgen biter min
älgchef i foten, då
måste jag kunna larma” 😂

Äntligen klar med
Max skinnpaj 🤘🏼✨ …

.
…från att Max skrivit
egen text ”Rocka sockor”
har vi fört över det på
ryggen på Max skinnpaj
& jag sytt fast det med
glitterband efter Max
bokstäver ✨och idag till
morgon-tv-mys så blev
det äntligen klart, varit
pillrigt & tagit tid men
yes klart ✔️

Telefon Max läkare

Fredag hade vi ett
inplanerat telefonsamtal
med Max läkare. Det är
aktuellt att testa ge Max
lite boost för immunförsvaret
så han kanske slipper drabbas
av en massa infektioner, som
han nu gjort i 10 års tid…

Idag hade vi ett inplanerat telefonsamtal med Max läkare. Det är aktuellt att testa ge Max lite boost för immunförsvaret så han kanske slipper drabbas av en massa infektioner, som han nu gjort i 10 års tid. Just under höst/vinter/vår får han nya infektioner med 2-3 veckors intervaller, så han missar så mycket i skola och dyl. Det är en behandling 1 gång i vecka där han kommer få gammaglobulin som ges som injektionsvätska i underhudsfettet och som kopplas till en pump som doserar det under ca 1 timmes tid, då en gång i veckan. Max ska kunna ta den hemma genom att vi lär oss att ge honom den 💉 Vi fick tidigare i veckan hem en folder som beskriver allt och en kväll i veckan satt jag med Max i sängen och vi pratade om det, ville förbereda honom och jag undrade just hur Max skulle ta det, då det är ett nålstick varje gång. Men han var väldigt positiv (!) 😉 (se bild 2) han vet att han får bedövningsplåster först och nålen är superliten, så han tog direkt upp:”…mamma, men då kan vi pyssla ihop en liknade apparat till Lurvis då, så han oxå har en?” ☺️👍🏼 Nallen Lurvis (sitter på bilden) får oxå göra samma undersökningar och behandlingar som Max 💛 så självklart ska vi pyssla ihop det 👌🏼 vi såg även en film, ni ser på 3 kortet, en tjej som gör samma behandling och Max tyckte inte alls att det var otäckt eller så, utan mer bara intresserad och ville visa mig hur jag ska göra 😉 så det känns bra 👍🏼 så nu skulle läkaren ta kontakt med specialist sköterskor som jobbar med just detta och så får vi se när vi startar 👍🏼👍🏼 sista bilden är då Max idag tog fram Lurvis och doktorsväskan och saker att pyssla apparat med, men det gör vi inte idag, nån annan dag 😉👍🏼 #behandlingpågång #boost #vihoppasdetskagörasusen

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
(swipa till höger för fler bilder)
just under höst/vinter/vår
får han nya infektioner med
2-3 veckors intervaller, så han
missar så mycket i skola och dyl.
Det är en behandling 1 gång i
vecka där han kommer få
gammaglobulin som ges som
injektionsvätska i underhudsfette
t och som kopplas till en pump
som doserar det under ca 1 timmes
tid, då en gång i veckan.

Max ska kunna ta den hemma
genom att vi lär oss att ge honom
den 💉 Vi fick tidigare i veckan
hem en folder som beskriver allt
och en kväll i veckan satt jag med
Max i sängen och vi pratade om det,
ville förbereda honom och jag
undrade just hur Max skulle ta
det, då det är ett nålstick varje
gång. Men han varväldigt positiv (!)
😉 (se bild 2) han vet att han får
bedövningsplåster först och nålen
är superliten, så han tog direkt
upp:
”…mamma, men då kan vi
pyssla ihop en liknade apparat
till Lurvis då, så han oxå har en?”
☺️👍🏼

Nallen Lurvis (sitter på
bilden) får oxå göra samma
undersökningar och
behandlingar som Max 💛
så självklart ska vi pyssla
ihop det 👌🏼 vi såg även en
film, ni ser på 3 kortet, en
tjej som gör samma behandling
och Max tyckte inte alls att
det var otäckt eller så, utan
mer bara intresserad och
ville visa mig hur jag ska
göra 😉 så det känns bra 👍🏼
så nu skulle läkaren ta kontakt
med specialist sköterskor som
jobbar med just detta och så
får vi se när vi startar 👍🏼👍🏼
sista bilden är då Max idag
tog fram Lurvis och doktorsväskan
och saker att pyssla apparat
med, men det gör vi inte idag,
nån annan dag 😉👍🏼

Nostalgi

Min änglar från
julkortfotorgrafering
2011…

.
…med denna låt om
hur mycket barnen
betyder för en själv
och för varann, låten
är ju sååå fin 👌🏼✨🎶

Underbart att höra

För 2 år sedan hjälpte
jag @svdownforeningen
att rita en tatuering till
Rocka Sockar dagen ✨
å ikväll fick det här
meddelandet, så underbart
fint att höra 💛 ….

.
…härligt ♥

Familjen Rysberg

Avslutade fredagen
med sista avsnittet
av Familjen Rysberg…

.
…hur ska Max klara
fredagarna framöver?! ☺️
vi får väl hoppas att det
kommer repriser framöver 👍🏼

/ Anna

 

 

 

Annonser

Läkarkontakt

Igår vid 20 tiden
på kvällen hade vi
ett inplanerat
telefonsamtal med
Max läkare som ringde
upp och kollade läget
med oss 📞 bland anna
t så hade hon fått svaret
på sömnregistreringen
som Max gjorde i Umeå,
så vi pratade lite kring
detta och vi vet ju redan
att den såg bra ut, det
visade inte något speciellt
den natten då han sov där 👍🏼

Igår vid 20 tiden på kvällen hade vi ett inplanerat telefonsamtal med Max läkare som ringde upp och kollade läget med oss 📞 bland annat så hade hon fått svaret på sömnregistreringen som Max gjorde i Umeå, så vi pratade lite kring detta och vi vet ju redan att den såg bra ut, det visade inte något speciellt den natten då han sov där 👍🏼 sedan surrade vi lite kring Max infektionskänslighet och hon ska kolla upp lite extra kring detta och återkomma, så får vi se om vi testar någon form av ”booost” så Max slipper vara sjuk så ofta som han är under höst/vinter/vår -halvåret, för han missar ju mycket i skolan och har nu sedan skolan startat hunnit med 2 infektioner redan. Känns som vi ofta bara går och ”väntar på nästa”, så vi får se vad hon kommer fram till. Dock grymt härligt med en barnsjukvård som är 👌🏼✨ och som vi har bra kontakt med och där vi alltid känner oss trygga, det är guld värt då det ändå blir en stor del av vardagen med Max #läkarkontakt #telefonsamtal #tryggt #lägeskoll

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
..sedan surrade vi lite
kring Max infektionskänslighet
och hon ska kolla upp lite
extra kring detta och
återkomma, så får vi se
om vi testar någon form
av ”booost” så Max slipper
vara sjuk så ofta som han
är under höst/vinter/vår
-halvåret, för han missar
ju mycket i skolan och har
nu sedan skolan startat hunnit
med 2 infektioner redan.
Känns som vi ofta bara går
och ”väntar på nästa”, så vi
får se vad hon kommer fram
till. Dock grymt härligt med
en barnsjukvård som är 👌🏼✨
och som vi har bra kontakt
med och där vi alltid känner
oss trygga, det är guld värt då
det ändå blir en stor del av
vardagen med Max

/ Anna

Läkarbesök & provtagning

Dax för läkarbesök med
provtagning och det blev
en morgon med förberedelser.
Max fick emla plåster i bägge
armvecken och det var jobbigt 😞

En morgon med förberedelser inför läkarbesök och provtagning 💉 Max har fått emla plåster i bägge armvecken och det är jobbigt 😞 Provtagning är något som Max numera tycker är sååååå jobbigt ☹️ och det är ju fullt förståelse. Han hatar allt från bedövningsplåsterna till själva provtagningen och rummet där de tar prover. Senaste gångerna har det varit panikkänsla och mycket gråt, så vi har nu pratat i flera dagar om det, för att förbereda så bra som det går. Han har fått planera själv hur han tycker det ska gå till. Så vi har nu på morgonen även preppat "Lurvis" (som Max fick i ambulansen sist) med egna "bedövningsplåster" i armvecken med ett "Hello Kitty" och ett "Bilar" plåster och sedan satt vi på Max sina, men är så laddat så det blev en del gråt 😢 sedan vill Max inte röra armarna efter plåstrens sitter fast. Men vi har kommit överens att Lurvis ska göra provtagning först 👍🏼 och sedan vill Max sitta i mitt knä under provtagning och att en av sköterskorna ska blåsa såpbubblor, medan den andra tar prover, så det fixar vi 👊🏼 #förberedelser #läkarbesök #provtagning #emlaplåster #nalle #downssyndrom #hjärtebarn

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…provtagning är något som
Max numera tycker är sååååå
jobbigt ☹️ och det är ju fullt
förståelse. Han hatar allt från
bedövningsplåsterna till själva
provtagningen och rummet där
de tar prover. Senaste gångerna
har det varit panikkänsla och
mycket gråt, så vi har nu pratat
i flera dagar om det, för att förbereda
så bra som det går. Han har fått
planera själv hur han tycker det
ska gå till. Så vi har nu på morgonen
även preppat ”Lurvis” (som Max fick
i ambulansen sist) med egna
”bedövningsplåster” i armvecken
med ett ”Hello Kitty” och ett ”Bilar”
plåster och sedan satt vi på Max
sina, men är så laddat så det blev
en del gråt 😢 sedan vill Max inte
röra armarna efter plåstrens sitter
fast. Men vi har kommit överens
att Lurvis ska göra provtagning
först 👍🏼 och sedan vill Max sitta
i mitt knä under provtagning och
att en av sköterskorna ska blåsa
såpbubblor, medan den andra tar
prover.

Väntrum

Så vi började i väntrummet ..

Sjukvårdsbesök idag med läkarbesök och provtagning, men vi började i väntrummet idag 👍🏼 det är verkligen viktigt att hinna få leka och förtränga bort det trista en stund och Max är ju duktig på det 😉 han började genast laga mat till mig, mormor och nallen "Lurvis" 👌🏼 han tog först upp beställning (skrev upp beställningen med en stekspade som penna, på en dinosauriebok ;) men han ändrade en del i beställningen, för till exempel fick jag sedan min mat som både varit i stekpanna, ugn och micro och då var det "bananmos med makaroner" 🍲 inget jag testat tidigare och det var en annorlunda kombination 😂👍🏼 Max läkare kom förbi och hon tog sig tid och satt sig ner och blev oxå serverad mumsig mat till Max stora förtjusning 👌🏼 sedan dax för läkarbesöket…. återkommer 😉👍🏼 #väntrum #sjukvårdsbesök

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…det är verkligen viktigt att
hinna få leka och förtränga
bort det trista en stund och
Max är ju duktig på det 😉
han började genast laga mat
till mig, mormor och nallen
”Lurvis” 👌🏼 han tog först upp
beställning (skrev upp
beställningen med en stekspade
som penna, på en dinosauriebok ;)
men han ändrade en del i
beställningen, för till exempel
fick jag sedan min mat som
både varit i stekpanna, ugn och
micro och då var det ”bananmos
med makaroner” 🍲 inget jag
testat tidigare och det var en
annorlunda kombination 😂👍🏼
Max läkare kom förbi och hon
tog sig tid och satt sig ner och
blev oxå serverad mumsig mat
till Max stora förtjusning 👌🏼
sedan dax för läkarbesöket….

Läkarbesök

Å sedan läkarbesök där
Max nalle ”Lurvis” först
fick undersökning och sedan
Max….

..å sedan läkarbesök där Max nalle "Lurvis" först fick undersökning och sedan Max. Vi pratade om en massa och gjort upp en del planer framöver med bland annat remiss för en sömnregistrering och det kan bli aktuellt att testa få lite sprutor för att hjälpa immunförsvaret lite till hösten 👍🏼 en blodprovslista gjordes i ordning och så var det dax för det jobbiga med hela besöket provtagning (!) men måste ju åter igen säga vilken fantastisk underbar personal som jobbar på barnmottagningen, blir alltid rörd över deras alltid positiva och otroliga egagemang 💛👌🏼✨ från väntrummet och mot provtagningsrummet blev det jämfotahopp tävling mellan en sköterska och Max och när han sedan öppnar dörren står en sköterska och möter upp med såpbubblor 👍🏼 sedan får nallen Lurvis sätta sig i provtagningsstolen och Max visar sina förberedelser i morse med Nallens bedövningsplåster, så de sätter en nål på nallen och tar prover med rör och allt och Max håller nallen i handen och den andra sköterskan blåser såpbubblor på nallen 👌🏼💛 så långt var allt bra…. 😉 men sen Max tur och det blev som vanligt jobbigt 😞 panikkänsla just innan han har kommit sig i stolen, när han sedan fick sitta hos mig i knäet med Lurvis och blunda och slappna av, så känner han ju att det tar ju inte ont och allt känns bra igen 👌🏼 sedan fick han välja dig en studsboll och fick även hem en spruta av sköterskorna till sin doktorsväska 👍🏼 såååå skönt få det är gjort ✌🏼så nu får vi invänta diverse provsvar från denna dag och vi väntar fortfarande på besked av Max hjärtläkare vad Umeå säger om hans ultraljud på hjärtat och det blir till veckan som Max ska få göra den där 24-timmar registreringen på hjärtat, då han går uppkopplad med en apprat på sig som ska kolla hjärtans verksamhet under ett dygn. Men nu kan vi checka av dagens besök ✔️så skönt….👌🏼 #sjukvårdsbesök #läkarbesök #barnmottagningen #provtagning #nalle #fantastiskpersonal

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…vi pratade om en massa
och gjort upp en del planer
framöver med bland annat
remiss för en sömnregistrering
och det kan bli aktuellt att testa
få lite sprutor för att hjälpa
immunförsvaret lite till hösten 👍🏼
en blodprovslista gjordes i ordning
och så var det dax för det jobbiga
med hela besöket provtagning (!)
men måste ju åter igen säga vilken
fantastisk underbar personal som
jobbar på barnmottagningen, blir
alltid rörd över deras alltid positiva
och otroliga engagemang 💛👌🏼✨
från väntrummet och mot
provtagningsrummet blev det
jämfotahopp tävling mellan en
sköterska och Max och när han
sedan öppnar dörren står en
sköterska och möter upp med
såpbubblor 👍🏼 sedan får nallen
Lurvis sätta sig i provtagningsstolen
och Max visar sina förberedelser i
morse med Nallens bedövningsplåster,
så de sätter en nål på nallen och tar
prover med rör och allt och Max
håller nallen i handen och den andra
sköterskan blåser såpbubblor på nallen 👌🏼💛
så långt var allt bra…. 😉

Men sen Max tur och det blev som
vanligt jobbigt 😞 panikkänsla just
innan han har kommit sig i stolen,
när han sedan fick sitta hos mig i
knäet med Lurvis och blunda och
slappna av, så känner han ju att
det tar ju inte ont och allt känns
bra igen 👌🏼 sedan fick han välja dig
en studsboll och fick även hem en
spruta av sköterskorna till sin
doktorsväska 👍🏼 såååå skönt få
det är gjort ✌🏼så nu får vi invänta
diverse provsvar från denna dag
och vi väntar fortfarande på besked
av Max hjärtläkare vad Umeå säger
om hans ultraljud på hjärtat och det
blir till veckan som Max ska få göra
den där 24-timmar registreringen
på hjärtat, då han går uppkopplad
med en apprat på sig som ska kolla
hjärtans verksamhet under ett dygn.
Men nu kan vi checka av dagens
besök ✔️ så skönt….👌🏼

Asså jag brukar inte dela matbilder direkt, men idag måste jag 😊 efter vi varit på läkarbesök med Max så fick han först äta lite snabb lunch på sjukhuset och sedan tillbaka till skolan ett tag och medan han var där så gick jag och Max mormor och åt lunchbuffé på "2kök Nolia City" och så GRYMT gott och fräscht och helt 👌🏼✨ rekommenderas varmt 👍🏼 sedan att få sitta med sin mamma ute på en lunchdate hör inte till vanligheten, så det kändes verkligen som vardagslyx ✨ sedan hämta vi Max på skolan, som hann vara med på ett par lektioner 👍🏼…och förresten, jag har faktiskt fått sova en hel natt i natt utan hosta ✌🏼grymt härligt det med 👍🏼👍🏼 #vardagslyx

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…asså jag brukar inte dela
matbilder direkt, men idag
måste jag 😊 efter vi varit på
läkarbesök med Max så fick
han först äta lite snabb lunch
på sjukhuset och sedan tillbaka
till skolan ett tag och medan
han var där så gick jag och
Max mormor och åt lunchbuffé
på ”2kök Nolia City” och så
GRYMT gott och fräscht och helt 👌🏼✨
rekommenderas varmt 👍🏼 sedan
att få sitta med sin mamma ute
på en lunchdate hör inte till
vanligheten, så det kändes
verkligen som vardagslyx ✨
sedan hämta vi Max på skolan,
som hann vara med på ett par
lektioner 👍🏼…och förresten,
jag har faktiskt fått sova en
hel natt i natt utan hosta ✌🏼
grymt härligt det med 👍🏼👍🏼

/ Anna

Läkarbesök & provtagning….

 

Igår hade Max ett läkarbesök
på schemat, så vi åkte in med
”fassan” på morgonen och satt
och fick sitta och vänta en stund
innan det var dags…

IMG_2075  IMG_2077

…här har vi satt på bedövningsplåster
till armvecken, inför provtagningen. Idag var nog
första gången, Max verkligen varit nervös inför detta
och pratat mycket omkring det. Som han vuxit flera
centimeter, bara i resonemang kring detta idag ♥

IMG_2078  IMG_2080

…när vi kom upp till barnmottagningen så
ville han även anmäla sig själv och vilket han gjorde.
Han stega fram och plingade i klockan och meddela
vad han hette både i för och efternamn ♥

Väntrummet…

I väntrummet är alltid roligt, men
lite trixigt idag, då bedövningsplåster
sitter i armvecken och han vill inte röra dem då ;)

IMG_2089  IMG_2090

…men han lekte
med sträckta armar ;)

IMG_2095

…och i brist på sittplaster, då det blev många på
hästen, så löste Max det med att kila fast dockan
mellan hästens öron och sa:
”…dockan får liggplats” ;)

Vägning & mätning….

Först dags för
vägning och mätning….

IMG_2096  IMG_2097

…och han väger 25 kg och är nu 115 cm lång.
Den lille filuren sa innan han skulle mätas:
”…jag ska fuska litegrann
och så ställde han sig på tå ;)

Så efter en ordentlig mätning, så
fick han testa stå på tå oxå….

IMG_2100

…och sköterskan läste av
och då hade han växt 5 cm till ;)

Läkarbesök….

Sedan dags för det årliga
läkarbesöket där vi gick igenom allt
som kunde vara aktuellt och läkaren
uppdaterade sig med vad som hänt i
Max utvecklingen och så…

IMG_2102

…hon gjorde lite undersökningar
som hon brukar, hjärta, lunga, öron
och klämma litegrann. Vi pratade om
Max infektionskänslighet och hon
uppdaterade hans medicinlista. Hon
kollade nu ryggen lite extra oxå, då Max
klagat på ont i den och lite i höfterna. Vi har
tidigare varit hos sjukgymnast för detta och
fått träningsprogram, så som sagt träning
hemma och i bassäng är något vi ska prioritera
för Max kropp nu.

Runt 10 års ålder, har de även nu infört
i vårdprogrammet för barn med Downs
syndrom, en röntgen på höfter igen, så det
känns bra. De gör ju givet det tidigare oxå,
utifall behov skulle finnas.

Lite skojigt…

När vi är inne hos läkaren och
vi sitter och pratar, så tar Max en
Alfons bok och sätter sig på en pall
och börjar ljuda ihop bokstäver och
ord och läsa ur den. Något han inte
brukar göra självmant. Man så även idag
på morgonen (onsdag) , så sätter han sig
i soffan på morgonen och sitter och ljudar högt…

läsa

…så underbart, då det kommer
från honom själv, kanske blir en härlig
läs-sommar ♥

Provtagning….

Så efter gått igenom allt inne
hos läkaren igår, så blev det provtagning
och då kollades sköldkörtelprovet igen
och ett blodstatus…

IMG_2105

…det var lite jobbigt, men de urgulliga
sköterskorna är ju underbara och de fick
Max att blåsa såpbubblor och glömma bort
det tråkiga och efteråt valde han en ballong
som tröstpris, då han hade varit duktig ♥

Träffade sjukgymnasten….

Vi träffade alldeles lämpligt Max
sjukgymnast oxå i väntrummet, så då
fick vi ett träningsprogram till badet….

IMG_2119

…som vi då hoppas vi ska kunna använda
i sommar i bassängträning i varmbadet.
Nu hoppas vi bara att det kunde ordna sig
med skjuts till badet oxå, så vi tar oss dit.

Besök på MAX ställen….

Alltid då vi är iväg på underrsökningar
eller provtagningar så försöker vi alltid
göra det till en positiv tripp, trots att det
kanske inte alltid är det.

Så Max farfar, som igår var snäll och
skjutsa hem oss, var inte trögbedd, då
Max ville på Max hamburgerrestaurang

IMG_2109

IMG_2111

…så det var såklart väldigt
mumsigt som alltid och Max
gillar ju såklart då det står
MAX överallt ;)

Sedan stannade vi även på ett
till MAX ställe på vägen hem,
nämligen BYGGMAX….

IMG_2112  IMG_2113

…och där fick Max köpa sig en keps för 10 kr
som passar bra att ha då han ska bygga
här hemma i sommar ♥

annaskrift2 copy