Läkarkontakt

Igår vid 20 tiden
på kvällen hade vi
ett inplanerat
telefonsamtal med
Max läkare som ringde
upp och kollade läget
med oss 📞 bland anna
t så hade hon fått svaret
på sömnregistreringen
som Max gjorde i Umeå,
så vi pratade lite kring
detta och vi vet ju redan
att den såg bra ut, det
visade inte något speciellt
den natten då han sov där 👍🏼

Igår vid 20 tiden på kvällen hade vi ett inplanerat telefonsamtal med Max läkare som ringde upp och kollade läget med oss 📞 bland annat så hade hon fått svaret på sömnregistreringen som Max gjorde i Umeå, så vi pratade lite kring detta och vi vet ju redan att den såg bra ut, det visade inte något speciellt den natten då han sov där 👍🏼 sedan surrade vi lite kring Max infektionskänslighet och hon ska kolla upp lite extra kring detta och återkomma, så får vi se om vi testar någon form av ”booost” så Max slipper vara sjuk så ofta som han är under höst/vinter/vår -halvåret, för han missar ju mycket i skolan och har nu sedan skolan startat hunnit med 2 infektioner redan. Känns som vi ofta bara går och ”väntar på nästa”, så vi får se vad hon kommer fram till. Dock grymt härligt med en barnsjukvård som är 👌🏼✨ och som vi har bra kontakt med och där vi alltid känner oss trygga, det är guld värt då det ändå blir en stor del av vardagen med Max #läkarkontakt #telefonsamtal #tryggt #lägeskoll

A post shared by Max liv (@ettnyttlivmax) on

.
..sedan surrade vi lite
kring Max infektionskänslighet
och hon ska kolla upp lite
extra kring detta och
återkomma, så får vi se
om vi testar någon form
av ”booost” så Max slipper
vara sjuk så ofta som han
är under höst/vinter/vår
-halvåret, för han missar
ju mycket i skolan och har
nu sedan skolan startat hunnit
med 2 infektioner redan.
Känns som vi ofta bara går
och ”väntar på nästa”, så vi
får se vad hon kommer fram
till. Dock grymt härligt med
en barnsjukvård som är 👌🏼✨
och som vi har bra kontakt
med och där vi alltid känner
oss trygga, det är guld värt då
det ändå blir en stor del av
vardagen med Max

/ Anna

Annonser

Läkarbesök & provtagning

Dax för läkarbesök med
provtagning och det blev
en morgon med förberedelser.
Max fick emla plåster i bägge
armvecken och det var jobbigt 😞

En morgon med förberedelser inför läkarbesök och provtagning 💉 Max har fått emla plåster i bägge armvecken och det är jobbigt 😞 Provtagning är något som Max numera tycker är sååååå jobbigt ☹️ och det är ju fullt förståelse. Han hatar allt från bedövningsplåsterna till själva provtagningen och rummet där de tar prover. Senaste gångerna har det varit panikkänsla och mycket gråt, så vi har nu pratat i flera dagar om det, för att förbereda så bra som det går. Han har fått planera själv hur han tycker det ska gå till. Så vi har nu på morgonen även preppat "Lurvis" (som Max fick i ambulansen sist) med egna "bedövningsplåster" i armvecken med ett "Hello Kitty" och ett "Bilar" plåster och sedan satt vi på Max sina, men är så laddat så det blev en del gråt 😢 sedan vill Max inte röra armarna efter plåstrens sitter fast. Men vi har kommit överens att Lurvis ska göra provtagning först 👍🏼 och sedan vill Max sitta i mitt knä under provtagning och att en av sköterskorna ska blåsa såpbubblor, medan den andra tar prover, så det fixar vi 👊🏼 #förberedelser #läkarbesök #provtagning #emlaplåster #nalle #downssyndrom #hjärtebarn

A post shared by Max liv (@ettnyttlivmax) on

.
…provtagning är något som
Max numera tycker är sååååå
jobbigt ☹️ och det är ju fullt
förståelse. Han hatar allt från
bedövningsplåsterna till själva
provtagningen och rummet där
de tar prover. Senaste gångerna
har det varit panikkänsla och
mycket gråt, så vi har nu pratat
i flera dagar om det, för att förbereda
så bra som det går. Han har fått
planera själv hur han tycker det
ska gå till. Så vi har nu på morgonen
även preppat ”Lurvis” (som Max fick
i ambulansen sist) med egna
”bedövningsplåster” i armvecken
med ett ”Hello Kitty” och ett ”Bilar”
plåster och sedan satt vi på Max
sina, men är så laddat så det blev
en del gråt 😢 sedan vill Max inte
röra armarna efter plåstrens sitter
fast. Men vi har kommit överens
att Lurvis ska göra provtagning
först 👍🏼 och sedan vill Max sitta
i mitt knä under provtagning och
att en av sköterskorna ska blåsa
såpbubblor, medan den andra tar
prover.

Väntrum

Så vi började i väntrummet ..

Sjukvårdsbesök idag med läkarbesök och provtagning, men vi började i väntrummet idag 👍🏼 det är verkligen viktigt att hinna få leka och förtränga bort det trista en stund och Max är ju duktig på det 😉 han började genast laga mat till mig, mormor och nallen "Lurvis" 👌🏼 han tog först upp beställning (skrev upp beställningen med en stekspade som penna, på en dinosauriebok ;) men han ändrade en del i beställningen, för till exempel fick jag sedan min mat som både varit i stekpanna, ugn och micro och då var det "bananmos med makaroner" 🍲 inget jag testat tidigare och det var en annorlunda kombination 😂👍🏼 Max läkare kom förbi och hon tog sig tid och satt sig ner och blev oxå serverad mumsig mat till Max stora förtjusning 👌🏼 sedan dax för läkarbesöket…. återkommer 😉👍🏼 #väntrum #sjukvårdsbesök

A post shared by Max liv (@ettnyttlivmax) on

.
…det är verkligen viktigt att
hinna få leka och förtränga
bort det trista en stund och
Max är ju duktig på det 😉
han började genast laga mat
till mig, mormor och nallen
”Lurvis” 👌🏼 han tog först upp
beställning (skrev upp
beställningen med en stekspade
som penna, på en dinosauriebok ;)
men han ändrade en del i
beställningen, för till exempel
fick jag sedan min mat som
både varit i stekpanna, ugn och
micro och då var det ”bananmos
med makaroner” 🍲 inget jag
testat tidigare och det var en
annorlunda kombination 😂👍🏼
Max läkare kom förbi och hon
tog sig tid och satt sig ner och
blev oxå serverad mumsig mat
till Max stora förtjusning 👌🏼
sedan dax för läkarbesöket….

Läkarbesök

Å sedan läkarbesök där
Max nalle ”Lurvis” först
fick undersökning och sedan
Max….

..å sedan läkarbesök där Max nalle "Lurvis" först fick undersökning och sedan Max. Vi pratade om en massa och gjort upp en del planer framöver med bland annat remiss för en sömnregistrering och det kan bli aktuellt att testa få lite sprutor för att hjälpa immunförsvaret lite till hösten 👍🏼 en blodprovslista gjordes i ordning och så var det dax för det jobbiga med hela besöket provtagning (!) men måste ju åter igen säga vilken fantastisk underbar personal som jobbar på barnmottagningen, blir alltid rörd över deras alltid positiva och otroliga egagemang 💛👌🏼✨ från väntrummet och mot provtagningsrummet blev det jämfotahopp tävling mellan en sköterska och Max och när han sedan öppnar dörren står en sköterska och möter upp med såpbubblor 👍🏼 sedan får nallen Lurvis sätta sig i provtagningsstolen och Max visar sina förberedelser i morse med Nallens bedövningsplåster, så de sätter en nål på nallen och tar prover med rör och allt och Max håller nallen i handen och den andra sköterskan blåser såpbubblor på nallen 👌🏼💛 så långt var allt bra…. 😉 men sen Max tur och det blev som vanligt jobbigt 😞 panikkänsla just innan han har kommit sig i stolen, när han sedan fick sitta hos mig i knäet med Lurvis och blunda och slappna av, så känner han ju att det tar ju inte ont och allt känns bra igen 👌🏼 sedan fick han välja dig en studsboll och fick även hem en spruta av sköterskorna till sin doktorsväska 👍🏼 såååå skönt få det är gjort ✌🏼så nu får vi invänta diverse provsvar från denna dag och vi väntar fortfarande på besked av Max hjärtläkare vad Umeå säger om hans ultraljud på hjärtat och det blir till veckan som Max ska få göra den där 24-timmar registreringen på hjärtat, då han går uppkopplad med en apprat på sig som ska kolla hjärtans verksamhet under ett dygn. Men nu kan vi checka av dagens besök ✔️så skönt….👌🏼 #sjukvårdsbesök #läkarbesök #barnmottagningen #provtagning #nalle #fantastiskpersonal

A post shared by Max liv (@ettnyttlivmax) on

.
…vi pratade om en massa
och gjort upp en del planer
framöver med bland annat
remiss för en sömnregistrering
och det kan bli aktuellt att testa
få lite sprutor för att hjälpa
immunförsvaret lite till hösten 👍🏼
en blodprovslista gjordes i ordning
och så var det dax för det jobbiga
med hela besöket provtagning (!)
men måste ju åter igen säga vilken
fantastisk underbar personal som
jobbar på barnmottagningen, blir
alltid rörd över deras alltid positiva
och otroliga engagemang 💛👌🏼✨
från väntrummet och mot
provtagningsrummet blev det
jämfotahopp tävling mellan en
sköterska och Max och när han
sedan öppnar dörren står en
sköterska och möter upp med
såpbubblor 👍🏼 sedan får nallen
Lurvis sätta sig i provtagningsstolen
och Max visar sina förberedelser i
morse med Nallens bedövningsplåster,
så de sätter en nål på nallen och tar
prover med rör och allt och Max
håller nallen i handen och den andra
sköterskan blåser såpbubblor på nallen 👌🏼💛
så långt var allt bra…. 😉

Men sen Max tur och det blev som
vanligt jobbigt 😞 panikkänsla just
innan han har kommit sig i stolen,
när han sedan fick sitta hos mig i
knäet med Lurvis och blunda och
slappna av, så känner han ju att
det tar ju inte ont och allt känns
bra igen 👌🏼 sedan fick han välja dig
en studsboll och fick även hem en
spruta av sköterskorna till sin
doktorsväska 👍🏼 såååå skönt få
det är gjort ✌🏼så nu får vi invänta
diverse provsvar från denna dag
och vi väntar fortfarande på besked
av Max hjärtläkare vad Umeå säger
om hans ultraljud på hjärtat och det
blir till veckan som Max ska få göra
den där 24-timmar registreringen
på hjärtat, då han går uppkopplad
med en apprat på sig som ska kolla
hjärtans verksamhet under ett dygn.
Men nu kan vi checka av dagens
besök ✔️ så skönt….👌🏼

.
…asså jag brukar inte dela
matbilder direkt, men idag
måste jag 😊 efter vi varit på
läkarbesök med Max så fick
han först äta lite snabb lunch
på sjukhuset och sedan tillbaka
till skolan ett tag och medan
han var där så gick jag och
Max mormor och åt lunchbuffé
på ”2kök Nolia City” och så
GRYMT gott och fräscht och helt 👌🏼✨
rekommenderas varmt 👍🏼 sedan
att få sitta med sin mamma ute
på en lunchdate hör inte till
vanligheten, så det kändes
verkligen som vardagslyx ✨
sedan hämta vi Max på skolan,
som hann vara med på ett par
lektioner 👍🏼…och förresten,
jag har faktiskt fått sova en
hel natt i natt utan hosta ✌🏼
grymt härligt det med 👍🏼👍🏼

/ Anna

Läkarbesök & provtagning….

 

Igår hade Max ett läkarbesök
på schemat, så vi åkte in med
”fassan” på morgonen och satt
och fick sitta och vänta en stund
innan det var dags…

IMG_2075  IMG_2077

…här har vi satt på bedövningsplåster
till armvecken, inför provtagningen. Idag var nog
första gången, Max verkligen varit nervös inför detta
och pratat mycket omkring det. Som han vuxit flera
centimeter, bara i resonemang kring detta idag ♥

IMG_2078  IMG_2080

…när vi kom upp till barnmottagningen så
ville han även anmäla sig själv och vilket han gjorde.
Han stega fram och plingade i klockan och meddela
vad han hette både i för och efternamn ♥

Väntrummet…

I väntrummet är alltid roligt, men
lite trixigt idag, då bedövningsplåster
sitter i armvecken och han vill inte röra dem då ;)

IMG_2089  IMG_2090

…men han lekte
med sträckta armar ;)

IMG_2095

…och i brist på sittplaster, då det blev många på
hästen, så löste Max det med att kila fast dockan
mellan hästens öron och sa:
”…dockan får liggplats” ;)

Vägning & mätning….

Först dags för
vägning och mätning….

IMG_2096  IMG_2097

…och han väger 25 kg och är nu 115 cm lång.
Den lille filuren sa innan han skulle mätas:
”…jag ska fuska litegrann
och så ställde han sig på tå ;)

Så efter en ordentlig mätning, så
fick han testa stå på tå oxå….

IMG_2100

…och sköterskan läste av
och då hade han växt 5 cm till ;)

Läkarbesök….

Sedan dags för det årliga
läkarbesöket där vi gick igenom allt
som kunde vara aktuellt och läkaren
uppdaterade sig med vad som hänt i
Max utvecklingen och så…

IMG_2102

…hon gjorde lite undersökningar
som hon brukar, hjärta, lunga, öron
och klämma litegrann. Vi pratade om
Max infektionskänslighet och hon
uppdaterade hans medicinlista. Hon
kollade nu ryggen lite extra oxå, då Max
klagat på ont i den och lite i höfterna. Vi har
tidigare varit hos sjukgymnast för detta och
fått träningsprogram, så som sagt träning
hemma och i bassäng är något vi ska prioritera
för Max kropp nu.

Runt 10 års ålder, har de även nu infört
i vårdprogrammet för barn med Downs
syndrom, en röntgen på höfter igen, så det
känns bra. De gör ju givet det tidigare oxå,
utifall behov skulle finnas.

Lite skojigt…

När vi är inne hos läkaren och
vi sitter och pratar, så tar Max en
Alfons bok och sätter sig på en pall
och börjar ljuda ihop bokstäver och
ord och läsa ur den. Något han inte
brukar göra självmant. Man så även idag
på morgonen (onsdag) , så sätter han sig
i soffan på morgonen och sitter och ljudar högt…

läsa

…så underbart, då det kommer
från honom själv, kanske blir en härlig
läs-sommar ♥

Provtagning….

Så efter gått igenom allt inne
hos läkaren igår, så blev det provtagning
och då kollades sköldkörtelprovet igen
och ett blodstatus…

IMG_2105

…det var lite jobbigt, men de urgulliga
sköterskorna är ju underbara och de fick
Max att blåsa såpbubblor och glömma bort
det tråkiga och efteråt valde han en ballong
som tröstpris, då han hade varit duktig ♥

Träffade sjukgymnasten….

Vi träffade alldeles lämpligt Max
sjukgymnast oxå i väntrummet, så då
fick vi ett träningsprogram till badet….

IMG_2119

…som vi då hoppas vi ska kunna använda
i sommar i bassängträning i varmbadet.
Nu hoppas vi bara att det kunde ordna sig
med skjuts till badet oxå, så vi tar oss dit.

Besök på MAX ställen….

Alltid då vi är iväg på underrsökningar
eller provtagningar så försöker vi alltid
göra det till en positiv tripp, trots att det
kanske inte alltid är det.

Så Max farfar, som igår var snäll och
skjutsa hem oss, var inte trögbedd, då
Max ville på Max hamburgerrestaurang

IMG_2109

IMG_2111

…så det var såklart väldigt
mumsigt som alltid och Max
gillar ju såklart då det står
MAX överallt ;)

Sedan stannade vi även på ett
till MAX ställe på vägen hem,
nämligen BYGGMAX….

IMG_2112  IMG_2113

…och där fick Max köpa sig en keps för 10 kr
som passar bra att ha då han ska bygga
här hemma i sommar ♥

annaskrift2 copy

Den årliga checken på hjärtat ♥

 

Japp, nu har vi äntligen
gjort bort den årliga checken
på Max hjärta

Lika nervöst varje gång!

Hjärtkontrollen….

Så i morse kring 10 tiden
var vi på plats på Sunderbyns
sjukhus…

1  2

…den obligatoriska ”buset” i träbåten
som ligger innan man kommer till
”Barnhuset”.

Första svängen….

Första svängen in för
att träffa sjuksköterska
och vägas och mätas….

4  5

…Max har numera total
koll på allt vi ska göra varje gång ;)

6  7
9  8

…sedan EKG undersökning
av hjärtat…

10  12

…sedan ville han att storasyrran skulle
plocka bort alla klisterlappar till elektroderna
vid EKG undersökningen och sist tog de ett
blodtryck oxå…

13  14

…Max fick gå och välja sig en sak,
i de spännande lådorna och han valde
direkt en jojo. Sedan ut i väntrummet igen.

Andra svängen….

Sedan andra svängen in,
för ultraljud på hjärtat…

16  17
18 20
21
… och det är nu hjärtspecialisten
kollar Max hjärta grundligt med ett
ultraljud och mäter flöden och tryck
och kollar hur hjärtats klaffar funkar
och så.

Så tydligen är det samma världen
som sist, så det känns bra att inget
har förändrats. Han har läckage i
en hjärtklaff och det låter som att det
är lite läckage i en annan klaff oxå.
Men inget alarmerande alls, utan
det fungerar som tidigare. Hon pratade
oxå om att, eftersom de fick göra
nya väggar och klaffar i Max hjärta,
så ligger hans hålrum vågrätt bredvid
varann, istället för ett friskt hjärta som
har sina lite på olika höjd. Så det påverkar lite flödet i Max hjärta
och väggen mellan vibrerar lite. Men alltså inget som ändå var
något dåligt på något sätt i nuläget.

Sedan kollade hon även flödet upp i lungpulsådern,
där de plockat bort en klaff och där verkar flödet
vara som tidigare, så det funkar än.

Så skönt….

Så det är extremt skönt då vi
gjort den årliga kontrollen. Jag
går med ett obehag inombords innan,
varje gång. Många minnen kommer alltid
upp och varje gång är jag rädd att de ska säga
att, de ska behöva gå in och göra någon åtgärd,
eller ännu värre, att de upptäcker något, som
inte går att fixa till.

Som mamma till ett hjärtebarn,
då jag varit med om att lämna över honom i
narkosläkarens famn och säga adjö i en sluss
och inte veta om jag skulle få se honom något mer,
då han gjorde sin stora hjärtoperation för 8 år sedan,
gör nog att jag aldrig kommer kunna slappna av inför
hans opererade hjärtfel. De kommer alltid finnas där
och vi kommer inte veta när, var, hur eller om det kommer
behövas göras någon mer hjärtoperation i framtiden. Så
detta är en av de jobbigaste dagarna under året att gå
igenom, just känslomässigt ♥

Så under ultraljudundersökningen
så får jag nästan tänka själv på, att andas,
det är nästan så jag står och håller andan
medan jag försöker febrilt kunna tyda något
på skärmen ;)

Idag, när Max fick ligga på sidan
i slutet, då såg vi faktiskt hjärtat riktigt
bra på skärmen. Alla hålrum och hjärtklaffarna
som arbetade febrilt. Ångrar så att jag inte fotade
av just det på skärmen, men just då pratade
hjärtläkaren mycket om Max hjärta, så hann inte det.

Måste säga att Max har varit helt
underbar under alla undersökningar idag.
Allt har gått så bra och smärtfritt & jag tror faktiskt
att just hjärtundersökningen, är något han tycker
nästan är lite skojig att göra, mycket för att det aldrig
är några blodprover eller stick. För det gillar han ju inte.

Något skojigt att avsluta dagen med….

Sedan gjorde vi något roligt
att avsluta dagen med, efter
sjukhusbesöket och vi for till….

teknikenshus

….och oj vad Max har haft kul
eftermiddagen där ;) Superlyckat!

Återkommer med bilder !!

annaskrift2 copy