Adventsmys….

Publicerat den söndag, december 2, 2007 av okvistrallycross

Söndag den 2 December 2007

Första advent. Så mysigt.
Sitter här tidigt på morgonen, min tur att stiga upp. Vi brukar dela på helgerna, jag och Jonas, så man får en sovmorgon var. Så mysigt med ljusstakar i fönsterna. Ljusslingan ute på granen, ser man genom fönstret. Har tänt ljus på bordet. Väntar dock med att tända det första adventsljuset i staken, tills alla har stigit upp. Max är fascinerad av alla stjärnor och ljusstakar. Hans första advent. Hans första jul närmar sig.

Han är fortfarande lite snorig, men väldigt lindrigt. Ingen feber längre. Så hoppas det fortsätter så. Hör dock att vinterkräksjukan har börjat florera. Tyvärr har det ju på senare år blivit ett vanligt inslag i julen. Den börjar tyvärr att höra till traditionerna den oxå. Så nu återstår det att se, var och när det blir och framförallt vem som drabbas.

Idag blir det att hoppa i ”finkostymen”. Vi ska nämligen på dop. Det blir nog stämningsfullt och fint. Det är en tremänning till Max och Fanny som ska döpas. Har köpt en söt body till Max med tryckt mönster, så fet ser ut som en svart stjorta, väst och slips. Så söt. den var tänkt till julafton. Men jag tror han får inviga den idag.

Nu ska jag gå och koka en kaffekopp och duka fram lite adventsfika till min de mina och få en riktigt mysig första advent…..

Förkylningen är här….

Publicerat den torsdag, november 29, 2007 av okvistrallycross

Onsdag den 29 November 2007

Då var den här. Förkylningen. Helt otroligt att Max har klarat sig ända tills nu. Varit frisk i 8 månader, förutom en liten förkylning då han bara var ett par veckor gammal. Så det är ju inte så konstigt, att den till slut kommer. Hoppas bara inte den blir långdragen och att den inte utvecklas till en lunginflammation, som det tydligen lätt gör för barn med Downs Syndrom. Just nu är det mest snor, snor och snor. Man är inte poppis då man kommer med näsduken eller med nässugen :-)

Har haft kontakt per mail med en familj i Göteborg, som låg samtidigt på hjärtavdelningen i Göteborg. Det är oxå en liten grabb och är lika gammal som Max. Har även kontakt med en familj i Dalarna där det är en liten tös som är nästan lika gammal som Max. Det är kul att kunna ha lite kontakt och ventliera funderingar och så kanske man kan ge varandra lite tips och råd.

Annars ser det ut som värsta stöket här hemma. Håller på att färdigställa en massa pyssel. Tänkte vara med på byns julmarknad som går av stapeln nästa lördag. Det är så mysigt och stämningsfullt. Fanny ska gå i luciatåget. Så jag och svägerskan ska försöka få sälja lite julgrejor.

Nej, bäst man tar hand om en liten kille som vaknar…..

Många känslor dök upp igen…..

Publicerat den tisdag, november 27, 2007 av okvistrallycross

Tisdag den 27 November 2007

….då man igår kväll satt och tittade på dokumentären ”Viktorias hjärta” på TV4.
Den här tjejen var 8 år och skulle få ett nytt hjärta. Hon opererades i Göteborg på Östra barnsjukhuset, som Max. Hon låg även på samma hjärtavdelning som Max. Alla minnen från Max hjärtoperation kom strömmande tillbaka. När man fick se bilder från avdelningen och rummen så känns det som man nyss var där. De filmade utanför sjukhuset, precis den vägen vi gick flera gånger om dagen, mellan hotell och sjukhus. Man kände igen personal på avdelningen och många små detaljer fick genast fäste i huvudet igen. Man gläds med flickan och föräldrarna, att transplatationen gick bra. Så underbart att se en liten tjej som får livet tillbaka.

Man känner igen sig, då pappan pratar om operationsdagen och säger ”att när man lämnar över sitt barn till operationslaget och inte vet om det är sista gången man får se sitt barn levande, det är helt omänskligt”. Då började tårarna strömma nerför kinderna. Exakt så kände man, då vi den där morgonen den 2 Maj, lämnade över Max till narkosläkaren, i ”slussen” utanför operationssalen. Det var en fruktansvärd känsla. Då kunde man bara vänta. Vänta i 5 1/2 timme på att få ett besked, hur det gått. Det var nog den längsta dagen, man har upplevt.

Nu känner man sig så tacksam, då man verkligen inser, hur lyckligt lottad Max är, som har fått sitt trasiga hjärta lagat, av så skickliga kirurger. Hur lyckligt lottade vi är, som fick en sån härlig liten kille och som mår så bra idag. Man är så tacksam att det finns vissa människor som viger sitt liv till att specialisera sig till olika saker, såsom hjärtspecialist. Det är helt underbart att man nu kan sitta här och titta på en liten grabb, som ligger på magen på golvet och tittar upp på en med stora glada ögon, medans man skriver det här. Han tittar på en och babblar på med bla. bla. la och försöker, med glimten i ögat, flirta till sig uppmärksamhet, så att han får komma upp i famnen =)

När man sedan tar upp honom i famnen, blir han helt salig. Han ger en ett leende som lyser upp hela ansiktet. Man frågar om man får en puss. Det blir en blöt puss med halvöppen mun =) Han blåser lite såpbubblor med munnen och börjar babbla. Leter genast efter något nytt spännande att grabba tag i med händerna och att sätta tänderna i. Förhoppningsvis, har man då hunnit sätta upp håret, så det är utom räckhåll =)

Dock, så har han varit lite mindre populär på nätterna senaste veckan….
Han har nämligen hållt oss vakna en hel del. Vi vet inte riktigt vad det är, han bökar på i sängen, som jag vet inte riktigt vad :-) Är dock lite snorig på mornarna, så det kanske är något på G. Men inget som brytit ut än iallafall. Så nu tror jag det blir att man går och lägger sig med barnen efter Bolibompa ikväll.

8 månader…..

Publicerat den onsdag, november 21, 2007 av okvistrallycross

Onsdag den 21 November 2007

….blev Max igår.
Vi var igår på besök hos våran sjukgymnast på Habiliteringen på Piteå Älvdals Sjukhus. Hon checkade av lite hur det går med den motoriska utvecklingen. Max tyckte nog det var lite kul, med alla nya leksaker att utforska och äta på =)

Vi ska nu fortsätta träna som vi har gjort. Ska fokusera på att träna att sitta. Han har forfarande lite dålig bålbalans, så han kräver fortfarande stöd i sittande. Ska även träna liggande på golvet, att ta sig fram och fara runt. Har fått låna en liten ”rulle” att använda under honom, så han kommer upp i krypande ställning och börjar belasta benen och knäna. Ska även träna uppresning från liggande till sittande då han ligger på sida.

Annars här hemma kör vi nu med, lite varannan dags rutiner, när det gäller sovritualer. Det höll inte riktigt i sig, den positiva trenden då Max sov hela nätter. Men det börjar nog vara på gång. För så där varannan natt nöjer han sig med tutten, istället för flaskan. Vissa dar äter han 19.00. Somnar vid 20.00. Sover sedan till 06.00 med några tutt-behov. Det låter inte dumt va?? Så otroligt skönt slippa, springa ner mitt i natten och värma mat.

Mat, ja. …
Älsklingsrätten är fortfarande den mjölkfria mjölkersättningen Nutramigen. Vilket är en gåta !!! För den smakar urk!! Bara lukten, får en, att rygga tillbaka. Men det är ju förstås kanon, att han gillar den, eftersom han reagerade på vanlig välling. Med vanlig mat, går det lite sisådär, men det går bättre och bättre. Det är bara puréform som gäller, får inte vara bitar. Började så bra att äta allt möjliga smaker, men det är som att han har kommit på, att proteterar jag, så finns det ju annat =) Har nu 2 maträtter han gillar bäst, det är pasta och kyckling samt potatis och kött. Sedan är han ganska förtjust att suga på ett hårdbröd eller smörgåsrån.

På golvet har vi börjat fara lite bakåt. Fanny tog kort på honom då han lyckats ta sig in bakvägen, under bordet. Lite desperat blev han, då han bara for längre och längre in, ju mer man försökte komma därifrån =)