Lördag

05.30 Max kommer skuttande
över till min säng. Somnar om,
06.30 kliver vi upp. 07.00 vi går
morgonprommis med Abbe och
hämtar tidningen. Nu kaffe och
börja vakna till 😉 👍🏼 …

.
…igår hade vi mysigt och jag
och Max såg hela Talang
tillsammans med ungdomarna
👌🏼✨ å sååå kul att Pitebon Micke
vann igår ✨ han är ju samålder
med oss, så han inger ju hopp att
det är aldrig för sent att tro på
sina drömmar 🤘🏼

Max var dock mer imponerad
av syrrans kille som visade
magiska trick med tummarna 😊
han ville se om och om igen och
kanske vi anmäler honom till talang
nästa år ✨☺️☺️ pappan & teamet
var framme i Åsele vid 22 tiden igår
i sin stuga och de börjar säkert värma
upp snart inför tävling, så idag får vi
heja och hålla tummarna här hemifrån
🏁👍🏼

Leif & Billy

Leif & Billy ska göra en
ny säsong som ska spelas
in i sommar, har ni sett
deras film? 😂😂

.

.
…å ni hör ju Max är nöjd 👍🏼
å efter han var med bakom
kulisserna på familjen Rysberg
så tar han lite för givet att han
ska vara med i andra serier oxå
bakom kameran och träffa alla,
lite så där självklart ☺️😊 å så
vill han ha tillbaka ”Elin”
@happyjankell i serien igen 💛

Heja pappa

Max hälsning & pepp
till sin pappa idag 🚗💨🏁✨ …

.
…fick just sms av Max pappa
som idag ska köra IS SM i
isracing i Åsele 🚗💨..

.
…så de verkar få en snöig
tävling, inte optimalt då man
ligger bakom med snörök,
men ni hör ju, han har ju till
och med tänkt ta starterna idag
💪🏼✨☺️ han är ju inte riktigt
som alla andra, han kör ju
framhjulsdriven Opel Corsa,
som då har lite tuffare i
starterna och så gillar han
att köra om istället 😉 så
snörök är ju inte bästa
tänkbara. Å jag vet ju hur
han blir i bilen, inga hämningar
🙈 så jag hoppas han gör som
Max sa innan de åkte igår:
”…å så voltar du inte pappa” ☺️

Bara för att ni ska förstå
tävlingsmänniskan som sitter
bakom ratten, så i Arvika
samma år som Max föddes,
så lyckas han på nått sätt få
armen i ratten och jag kommer
inte ihåg om han körde ihop
eller så, men att ratten plötsligt
med full kraft slår av den, men
tror ni han ger upp med bruten
arm? Näpp, han fortsätter och
kan ju inte styra ordentligt utan
slutar med att han dessutom
kör av och kraschar bilen 🙈🙈
å detta hände precis då vi fått
hem Max från sjukhuset efter
lång sjukhusvistelse efter
hjärtoperationen, då tog istället
pappan plats på sjukhus 🙉🙈
så det är ibland med skräckblandad
förtjusning vi följer honom på
banorna, å synd att de inte sänder
på tv dessa tävlingar, brukar vara
spännande sitta och se hemma i
soffan och följa, men nu får vi
vänta på sms 👍🏼

Mormor och morfar

Vi for på förmiddagen och
åkte madrass i mormor och
morfars backe och blev
ordentligt ”gödda” i magen
🌭🥤🍪☕️✨👌🏼 varmkorv,
räkmackor, bullar, fika och
Coca-cola,

.
…känns som vi
gjorde bort både lunch och
middag där på en gång ☺️

Mer sms

Sms konversation idag
med ”kocken” i teamet och
härligt med 2 stycken 2:a
platser idag 🚗💨💪🏼🏁✨
å en hel bil 🙌🏼

.
…då kanske de slipper
attackmeka där nere till
morgondagens körningar ✌🏼

Musik

jo, men matlagning blev
ju betydligt roligare när
jag drog in den portabla
högtalaren från Max scen
precis vid spisen, starta
Bluetooth och Spotify,
drog upp volymen och
sjöng med högt och ljudligt..

.
… å hips vips var
middagen klar ☺️🎶👌🏼✨

Tidigt i säng

Eftersom det bara är jag &
Max hemma ikväll tar vi en
tidig kväll i sängen. Max ligger
bredvid mig i storsängen och
ser på sin egen Youtube kanal,
just nu ett klipp där han kör
tävling med småbilar 🚗💨✨
säkert inspirerad av farsan idag 😉

.
…själv helt slut i kroppen
och tyvärr fått någon form
av nackspärr uppepå värken,
men jag hoppas jag sover
bort den 👍🏼 det känns att vi
klev upp tidigt i morse, orken
tog slut nu, å blir ingen sovmorgon
denna helg då gubben är borta
(vi brukar försöka ta varsin på
helgen) för jag antar att
morgonpigga Max vaknar 05.30
imorgon oxå ☺️ men det positiva
är väl att vi alltid hunnit göra en
massa saker innan vanligt folk
vaknar på helgerna 😊

/ Anna

 

Fredagfeeling

Max hade glömt
kontaktboken på
skolan, så då sa han
så här…

.
…👍🏼 #maxkontaktbok

Inläst bok

Nu uppdaterat
”Max läshörna” med
en ny bok som Max
läser 👉🏼
”Erik åker skoter” 📚✨

.
…å fler böcker inlästa
finns ju där på hans
videosida, om ni vill höra mer.

Fredag

Jag säger i hallen, när vi
ska gå ut och vänta på
skoltaxin i morse:
”..tänk att det är fredag
och Max svarar:
”….YES, så härligt med
mys-behandling idag,
för visst ska vi mysa hela kvällen?”
”…absolut” svarar jag…

.
…så det känns så härligt att
Max kan få det till en
”mys-behandling” och att
han inte känner det som
något jobbigt som ska göras
varje fredag…guld värt ✨✌🏼

Behandling

Behandlingsfredag 💉✨
#maxbehandlasmedgammaglobulin
#nummer63

.

.
…blev en grillmatsmiddag
innan vi vinkade iväg
Rallycrossteamet som nu åkt
iväg för att tävla i Åsele i
isracing både lördag och
söndag 🚗💨🏁✨ å snart
är Max behandling klar och
sen blir det myyyys 👌🏼✨

/ Anna

 

 

 

Tips inför Rocka sockorna

Om en vecka är det
rocka sockorna dagen
den 21 Mars.

Så här förklarar Max
Max varför ni ska rocka
sockorna och berättar vad
Downs syndrom är..

.
…å denna video är bara att ni
använder om ni vill, vet att många
skolor och förskolor använde den
ifjol på rocka sockor dagen.

I denna video sjunger Max
sin rocka sockorna låt…

.
..å vet att en del skulle vilja ha
texten till denna låt och jag har
gjort den i olika varianter som
ni kan skriva ut själva.

De är sparade i pdf och
finns som text, text med tecken
och även en variant med lite
färg- och bildstöd som Max
använt mycket för att lära sig
låten. Så klicka här nere och
ladda hem filerna och skriv ut…

Rocka sockor låten 2018 bara text >>

Rocka sockor låten 2018 med tecken >>

Rocka sockor låten 2018 med bilder >>

Ni behöver acrobat reader
för att kunna ta hem dessa,
men den går ju ladda ner
gratis på nätet om ni inte
har den redan.

Affischer & bilder

Å behöver ni affischer eller
annat material att skriva ut
och göra reklam med inför
den 21/3

så hittar ni dem hos
rockasockorna.se om
ni klickar här>>

Hela Max resa

Om ni skulle vilja se hela Max resa
från början till slut med Rocka
sockorna låten så ser ni det här…

.
…ja,vilken resa det var ♥

Pysseltips

Här lite pysseltips kring
rocka sockorna som vi
gjort och som jag lagt
ut på instagram, syns bäst
där, men swipa annars åt
höger på bilderna för se
fler bilder….

.

.

.

.

.
… så önskar er en trevlig
rocka sockorna dag nästa
torsdag den 21 mars.

/ Anna

 

Special olympic schoolday & fibrotrötthet

.
…å idag väntade
en kul dag…

.
…japp, idag är det en rolig dag
på skolan för Max, den årliga
sportdagen i Arcus i Luleå ✨
special Olympias school Day
å Max var ååå laddad på morgonen,
han ska spela innebandy idag
🏑🥅✨ å bara en sån sak som
att få köttbullar och makaroner
som lunch oxå 👌🏼✨

.
…Nöjd men trött grabb som kom
hem idag  ✨ sprungit 🏃🏻‍♂️ och
spelat innebandy 🏑🥅 och fått
medalj 🏅✨ men Max känner sig
trött efter denna dag och så gör
jag det oxå, så vi hoppar över
dansen ikväll och bara chillar
hemmavid 👍🏼

Fibro trötthet

Min huvudingrediens i
min sjukdom är värk och
smärta konstant jämt i olika
styrka, men jag har oxå
periodvis en trötthet som
sköljer över mig, som inte är
normal 😴

.
…det är svårt att beskriva men
eftersom den är så överhängande
idag, ska jag försöka. Förutom att
kroppen känns blytung och seg
och jag såklart har en värk som
pyr runt överallt, så känns
ögonlocken på riktig halvstång.
De känns som i ”kisar-läge” och
de känns verkligen tröttast av allt
i kroppen, å känns som en bedrift
att orka ha dem öppna. Å det som
är speciellt är att den här ”tröttheten”
som jag känner, typ som om jag
antigen sprungit ett maraton eller
försökt skidra ett Vasalopp eller festat
ett helt dygn och är bakis, så är det
något som inte går vila bort. Inte jag
i allafall, utan jag känner mig lika trött
även om jag sovit och vilat. Utan
tröttheten är mer ett symtom, ett skov,
som jag ska genom. Behöver inte vara
för att jag ansträngt mig extra mycket
innan, men kan absolut vara en reaktion
efteråt då jag gjort något, det som jag
själv kallar ”bakslag” men kan komma
närsomhelst. Jag har just detta väldigt
sällan, jag brukar mest reagera med
ökad värk och smärta och yrsel och
illamående, men ibland kommer istället
denna trötthet och orkeslöshet 👎🏼

Jag hatar dessa prioriteringar som jag
ständigt måste göra. Igår var jag iväg
på mammografi och då hade jag redan
ombokat den 4 gånger innan, för att
just passa in den någongång då den
inte är i närheten av något annat, då
jag vet att bakslag är ett faktum. Men
varje gång blir jag så arg att jag jämt
måste få sämre dagar efteråt, så grymt
less på att dyka ner, för att ta mig upp
igen. Så nu känns det som 👉🏼 inga
planer alls torsdag och fredag, för
att kunna få en skaplig helg.

Kusinbesök

Jag hade första parkett i
soffan ikväll då kusinerna
körde hårt ✨🎶🎤🕺🏻💃✨

.
…Max fick sin dans
i allafall 👍🏼

/Anna