Sjukdagar

Ja, helgen och denna
vecka har bestått i feber
och snor i massor, men Max
han leker  och busar på ganska
bra ändå, vilar bara lite extra
mellan varven ;) här lite
filmklipp här av Max …

.

.
… det som är trist är ju att max nu missade
alla repetitioner och föreställningarna
inför julförställingen med Regnbågsteatern,
å här kan ni se hur det såg ut på rep, just
den scenen som Max skulle ha varit med i…

.
…så synd, absolut, men fler
tillfällen hoppas vi dyker upp
framöver.

Försökt få oss lite frisk luft…

.
…vi har varit ganska
knäckta både jag & Max
idag, men vi är likadana,
att vi blir ju rastlösa över
att inte göra nånting, så
Max föreslog rita i målarböcker,
så det gjorde vi på eftermiddagen,
lugn och mysig aktivitet 🖍✨..

.
…men lite roligt idag är,
att efter jag gjorde klippet
med julgalan i morse
, så fastnade Markoolios låt
”… det ska va reagge på sommarn‘…”
🎶✨helt i min skalle (!) ☺️ så
hela dan har jag börjat nynna
på den och inte fått ut den ur
skallen och ni ser ju, till och
med Max som älskar Markoolios
låtar, stoppa till slut färgpennorna
i öronen (!) för han var så less
höra den och började as-garva
varje gång jag startade om efter
jag lovar ”…att nu var det verklige
n sista gången” …åsså bara ploppa
den upp hela, hela tiden 🙉🙉😂😂😆

Vovven som gärna är med
överallt och blivit en riktig
knähund 👌🏼✨ sitter nu även
med då vi färglägger vid
köksbordet …

.
…och sitter nog även och
är sugen och planerar hur
han skulle kunna norpa en
penna och tugga sönder ☺️

Mys

Madrasser & kuddar på
golvet framför tv:n och vi
plöjer några avsnitt av julkalendern
”Barna Hedenhös” på SVT play 👌🏼✨

.
…tänk så många bra
de gjort under åren.

Sviter

Precis varit ut på
morgonrastningen
av Abbe 🐶

.
…och även om den kändes
såå jobbig genomföra med
denna sega kropp, så är jag
tacksam att han drar ut mig
varje morgon 👌🏼 och att maken
& dottern alltid hunnit på skola
och jobb, för då finns inga alternativ,
då att jag måste göra det ☺️ kroppen
kommer igång lite. Fast jag lever
fortfarande med ganska jobbiga
sviter från helgen, å förutom att värk,
trötthet, mjölksyra och yrsel är värre
så har jag något som alltid kommer
och det är domningarna. Domnar i
fötter och upp efter ben, händer och
armar och till sist läpparna. När det
når läpparna då vet jag att det är bara
vila som gäller. Så nu känns det som
jag inte gjort annat än anpassat mig
sedan helgen, känns som att jag gör
nått lite ryck uppe för att sedan hamna
i soffan och sedan kliva upp då värken
tvingar mig och så ner i soffan igen och
så håller jag på, så nu vill jag att energin
börjar återvända snart. Vi ska försöka slå
våra kloka huvuden ihop idag, jag och Max
(som fortfarande är krasslig) och försöka få
ihop lite saker inför julen men att ändå
försöka skippa julstress, utan det blir ju jul
ändå. Vi ska fokusera på det vi vill och inte
på vad som förväntas. Vi ska göra en jul
med det som vi tycker om och det som
känns viktigt för oss och jag har lärt mig
att det mesta går att köpa färdigt, då orken
inte finns att stå och förbereda en massa 💛

Igår hade Max tips hur man jagar ut
baciller, kan väl säga att det var nya
tips som jag aldrighört tidigare &
kanske inte att rekommendera 😆..

.
… hi-hi.

Okej, så här kan man
oxå borsta tänderna,
tandborste i ena handen
och en hund i andra 😂😂👍🏼..

.
… å Abbe hänge så
snällt kvar där i armen ;)

Kort från utsidan köksfönstret
✨ en febrig kille sitter där inne
och läser ”Rally & Racing” tidning 🗞✨

.
Max fick sedan avsluta
onsdags kvällen med
att gå ut med pappa i
garaget…

.
…miljöombyte i sjukstugan 😉
nöjd Max som sitter i garaget
med pappa som mekar i
släpvagn 🔩✨

Magisk nostalgi

[swipa här nere för att se alla bilder]
För 3 år sedan, 2015 hände det
något magiskt här hemma på julafton ✨
kommer ni ihåg? ni som följde oss
redan då. Det knackade på dörren och
Max öppnade och en tomte kom där
mitt på dan på julafton, mitt i julbestyren
och jag blev så paff över att se en
tomte ☺️ …

.
…å sen när tomten sa att jag
vunnit Slotts senaps tävling
där man kunde vinna julklappar
till hela familjen för 25 000 kr ✨
blev jag helt knäsvag, å inte för
att vi skulle få julklappar, utan för
jag hade valt att önska att jag
kunde få ge dessa 25 000 kr till
barnfamiljer på flykt istället,
eftersom vi kände att vi hade
allt som vi behövde, samtidigt
som vi såg alla barn där ute på
flykt 😢 å helt magiskt så fick vi
det 🙌🏼 något som vi annars
aldrig skulle haft möjlighet att
göra, det fick vi göra där på
självaste julafton, det var en
sååå fin känsla resten av den
julafton att veta att vi kunde göra
något för dem som inte hade det
lika bra som vi 🙏🏼🙌🏼✨ det kommer
alltid vara ett sååå fint minne 💛✨

Max fått brev

Tack snälla Kristin 💛
vad du är gullig ✨

.
…Max blev jätteglad,
God Jul på dig oxå
😘💛🎅🏽🤶🏼🎄✨🙌🏼

Det som härligt med
Max är att han blir glad
av alla sorts brev, till
och med de från sjukhuset ☺️👍🏼

.
…vi fick en ny bok där
vi fyller i Max behandlingar
varje vecka och den andra
tar snart slut, så sköterskan
skickade en ny tillsammans
med en liten söt dinosaurie
👌🏼✨å imorgon är det dax
igen för nästa behandling,
vad fort veckorna går 🙀

Piggare idag

Yeaj, Max piggare
idag torsdag 👍🏼 så
nu kanske det vänder…

.
…Max följde ut på
morgonrundan med
Abbe och vi rensade
lite snorkanaler på köpet ☺️

Verkar hålla sig feberfri idag
men dock fortfarande grymt
snorig, så beslutat att han blir
hemma även imorgon fredag,
då det ändå är en kort dag på
skolan och onödigt smitta ner
någon annan.

/ Anna

 

 

 

 

 

 

Max blev sjuk

Lördag hämtade vi en
krasslig Max som sovit
hos farmor och farfar…

.
…38.5 i feber när vi
kom hem 🤒

Så en krasslig Max
& pappa blev hemmavid
med soffmys …

.
…medan jag & dottern
var på lilla julafton med
släkten en stund 👌🏼✨
mysigt & trevligt & gott
med julgröt och skinkmackor
& obligatoriska tärnings-
julklapps-spelet 🎁👍🏼 men
nu galet slut i kroppen 😣

Vår superhjälte är ganska
däckad med 39 graders
feber 🤒 …

.
…så vi myser nu i
storsängen och väntar på
medicin ska verka och
sedan hoppas vi på en bra
natt. Jag längtar oxå att få
sova, i natt gick det inte
somna på hotellet förrän
vid 05 tiden då jag fick både
en massa värk och sån yrsel
och illamående så fort jag
blundade 😣 får alltid så när
det är mycket intryck, då blir
det karusell så fort jag blundar
…så jag testade en massa
olika sovställningar, liggande,
sittande, framåtlutande med
mera, men inget funkade å trots
att jag nog säkert var nyktrast
på tillställningen igår, så kändes
som värsta fyllan och jag var så
nära ligga dubbelvikt över toan
flera gånger under den dryga
natten, men fick väl sova 2 1/2
timme i alla fall på morgonsidan.
Å har ändå funkat någorlunda
under doping idag, återstår och
se hur natten blir…
✨😴

Söndag

Febrig Max kryper ner
under filten med sin
pappa framför vinterstudion
på tv …

.
…och säger:
”…pappa, jag älskar dig
och pappa svarar:
”…jag älskar dig med” ✨
å så ligger de där och
kramas en stund och det
här är så underbart med
Max, han håller inte inne
med sina kärleksförklaringar
och lär oss att vara bättre
att oxå säga sånt 💛✨

Oj, efter allt i helgen,
så höll vi ju på att missa
att det är 3:e advent idag
🕯🕯🕯✨

.
…så vi firade nu det med
tända ljus och mumsa
något favvo enligt Max,
nu då han är sjuk, ni ser
vad, om ni swipar 😉👍🏼 för
vi var tidigare idag tvungna
åka ända in till stan idag på
apoteket då vissa av Max
mediciner var slut & då
passade vi på handla detta
mumsiga oxå och kan nog
vara det mest udda vi mumsat
till 3:e advent ☺️👌🏼 men gott
med kallt då man har feber 🤧🤒

Musikhjälpen 

Ja, nu gick de ut ur
@musikhjalpen buren
& insamlingen vi hade
nådde 1620 kr ✨

.
… och det är ju så att
allt, även små insamlingar
gör ju skillnad 👍🏼
så tack alla 🙌🏼✨för
tillsammans med alla andra
606 337 engagemang
blev det en totalsumma
på helt otroliga drygt
50 miljoner 💰✨👌🏼💛
till temat ”alla har rätt att
funka olika” ✨

/ Anna

Max fick träffa Markoolio

Alltså wow helt magiskt
i fredags.

Vi skulle ju iväg på pappas
Jonas julfest på Pite havsbad,
där bland annat Markoolio
skulle uppträda, å det är ju
en av Max stora idoler. Så
Max har tidigare i veckan
skrivit ett brev till honom, som
han ville att vi skulle lämna in
på hotellet.

Först medans Max sitter med
hans behandling på fredag
eftermiddag här hemma,
så skickar pappa Jonas ett
sms, från hotellet…

.
…där han tydligen träffat
Markoolio i hissen och Max
första kommentar:
”…men åhhh tog han inge
kort” 😂☺️ men om ni swipar,
så ser ni att Max kuvert till Markoolio,
så Max ska få följa in på hotellet
och lämna i receptionen nu när
vi far in, så hoppas vi att de ger
honom det sen 👍🏼 sedan ska
Max vidare och sova hos farmor
och farfar 👌🏼✨

Magiskt möte

Så nu ska ni få se en film
som först visar vad Max
skriver i brevet till Markoolio
och sedan vad som händer,
när han kommer till Pite Havsbad
och ska lämna det i receptionen….

.
…alltså det var magiskt
när Max går in på Pite Havsbad
och ska lämna brevet till
Markoolio i receptionen
och så får han träffa honom
”live” ☺️💛✨🙌🏼 för Max var
det superstort och kommer
vara ett sååå fint minne att
ha kvar 👌🏼✨ å du
@markoolio123 du är sååå
underbar som tar dig tid 🙏🏼
tack för att du är du 💛 jag
blir tårögd då jag ser kramen
och Max lyckliga ansikte 👌🏼✨
å tack ni andra oxå som var där 💛

Max har träffat Markoolio några
gånger tidigare, både då han fick
spela med som statist i Familjen
Rysberg och även träffa honom
bakom scenen på musikalen
Aladdin och Max älskar allt
Markoolio gör och tror det inte
går en dag här hemma, utan att
Markoolio kommer på tal i nått
sammanhang 😉 om ni vill se lite
fler och äldre ”Max-Markoolio-klipp”
så finns det samlat några nu i
filmen där uppe 👆🏼 allt från brevet
han skrev och helgens träff till
blandade klipp genom åren ☺️💛

.
…lycka ♥

Julfesten

Alltså ligger på hotellrummet
och är såå lycklig att varit
med ikväll 🙌🏼✨

.
…så himla trevligt, både träffa
alla som varit här, många nya
ansikten och en del kändisar,
men sååå supertrevliga hela
bunten 👌🏼✨ å det tillsammans
med god mat och trevlig
underhållning, kan ju inte bli
mycket bättre, å då stod jag till
och med i slutet och ”diggade”
nära scenen och spela in en del
låtar, framförallt till Max ✨ men
orken tog slut, så jag smet upp
lite tidigare än de andra 😉

Lite klipp från kvällen…

.

.
…vilken trevlig kväll 👌🏼✨
jag sotar dock än i kroppen
från det ( tisdag)  värken ligger
på en högre nivå, mjölksyran i
musklerna pyr bara av att hålla
i mobilen, å känns som om det
”dämpande materialet” under
fötterna är borta, att jag går
på benbitarna och känner mig
lite sådär ”zombie-trött” hela
tiden. Men framsteg, ingen yrsel
eller illamående denna natt, så
sakta på väg tillbaka igen 🙌🏼
även om bakslagen i sjukdomen
är lite tuffa efter nått så här, så
är det ändå såååå värt det, jag
njöööt, både av fantastiska
artister på scen och bara det att
få gå till dukat bord och äta gott
och så få träffa alla makens
trevliga kollegor med fruar, det
var typ en maxad kväll med allt
jag saknat, så det lever jag länge
på, tack alla inblandade 🤘🏼✨
å har suttit och visat Max filmer
från kvällen och så fort Markoolio
äntra scenen så kommer nöjda
smilet fram 🤘🏼😁✨

/ Anna

Fredag behandling & uppföljning

.
…en pigg kille idag, så blev
inte sjuk. Här har han skrivit i
kontaktboken till skolan.

Sedan ut och spelade bandy
innan skoltaxin kom…

.
…i minus 23 grader ;)

Kommentarer

Måste då visa några små
utplock på kommentarer
på Max YouTube sida…

.
…alltså vi blir helt varm
i hjärtat av alla fina
kommentarer  💛✨
vad ni är snälla 😘
(här plockade jag bara några)
tusen tack, vi läser allt men
vi hinner dock inte sitta och
svara alla, Max blir så glad
och så kul att ni gillar det
vi busar på med här hemma 👍🏼
känns så overkligt att så
många prenumererar just
på lilla oss och ”bara det
vardagliga” vi gör ☺️ men
samtidigt kan jag förstå att
Max charmar de flesta med
sin underbara fantasi och
bus och känns bra att fler
får ta del av det och inte
bara vi här hemma 💛

Bjuda på mig själv lite

Alltså får jag bjuda på mig
själv lite 😅 jag gör mig i
ordning för makens jobb
julfest (!) å det var inte igår,
jag har fått ställa in såå många
år, men nu kanske det blir
(ropar dock inte hej än,
mycket kan hända på några
timmar med min sjukdom,
men förbereder i alla fall och
det var länge sedan bara det) 😉

.
…..å jag vill gärna inte behöva
stressa för då blir jag sämre,
så vill göra mig klar i god tid
och sedan kommer ju Max
hem efter skolan och då ska
jag även hinna göra han
behandling innan vi far….
men om vi säger så här,
förberedelserna går inte så
bra 😂😂 märks jag är
ringrostig & känns som allt
går fel, testade hela stassen
på morgonen och första som
händer såklart fastnar strumpbyxorna
i nått och går sönder 🙀
har som tur back-up 👍🏼
sedan när klänningen är på,
en lite härlig & lite vidare
gnistande klänning, som jag
är nöjd med, men så är den
såååå statisk, så den går från
vid och härlig 👉🏼 till ett korvskinn
😱😂 fick dock tips om hårspray,
så blir att testa 👍🏼
skulle sedan snabbt stryka på
skjort-kavajen lite, då blir det lite
som ur Euskefeurat låten
”…men se hä sku i åller ha gjåort”
..då sko jä tråo var den fan opå…” 🙀🙀
den missfärgar kragen med nå
skit (!) 😰 det får alltså bli planB
som inte känns lika fint, men
bara gilla läget.

Sedan ställer jag mig och
lockar håret lite på en sån där
”kon” man virar upp håret på
och jopp vad tror ni..japp, hann
bränna mig både en och flera
gånger 😅 och när jag väl är
färdig, kom jag på att jag hade
ju oduschat 😂🙄 duschade
håret igår för mitt tjocka långa
hår torkar så sakta, men kroppen
då? Suck…å sedan mitt i då jag
kliver ut ur duschen ringer
specialistsköterskan från
Sunderbyns sjukhus angående
Max behandling så vi tar en
uppföljning där på telefon i
bara handduk ☺️ och jag
sneglar samtidigt i spegeln
…å jopp, lockarna ser typ
dassiga ut efter värmen och
ångan i duschen, så bara börja
om igen med locktången ☺️
så nu vilar jag 😅😅 och tänker
på vilket helt förtag det känns
som att gå på en julfest 😆😁
och sen ska ni väl få se att då
jag öppnar sminkväskan sen,
har väl mascaran torkat ihop
eller nått sånt 😁

Behandling & uppföljning

Vi tog ett kort i morse,
där Max håller upp
bedövningsplåsterna där
de ungefär ska placeras
inför behandlingen i eftermiddag
💉👍🏼…

.
…. sedan skickade vi bilden
till skolan, å så ska de vara
gulliga att hjälpa Max sätta
fast dem idag, så vi sparar
1 timme och kan sätta igång
behandling direkt han kommer
hem idag, när det är julfest att
ränna på ☺️👍🏼

Å idag ringde Max specialist
sjuksköterska från Sunderbyns
sjukhus och vi pratade hur det
går med behandlingen. Å de
t är ju sååå fantastiskt ändå,
det här blev ju en sån vändning
för Max och hans infektioner
🙌🏼 snart gjort behandling i 1 år,
en gång i veckan och på den
tiden haft avsevärt mindre
infektioner och när han haft
nån, inte lika länge. Han är
mycket piggare och kunnat
fullfölja och vara med på en
massa aktiviteter och inte fått
några mer infektioner på grund
av det heller som dragit hem då
han träffat en massa folk 👍🏼 å
numera funkar det bra i skolan,
vilket det inte gjorde precis innan
han startade detta, han var så
trött och orkade inte och hade
svårt hänga med på lektionerna
och ha röda tråden, å skolan
pratade om att vi behövde göra
någon åtgärd och så kom denna
behandling och vändningen kom…
så både jag och sköterskan säger
ju ”wow” på resultatet 👌🏼✨ så vi
fortsätter och vi ska få komma
till sjukhuset i maj för uppföljning,
i samband med att Max ska göra
sitt ultraljud på hjärtat och kolla
Max hjärtfel 💛 men sköterskan
pratade lite om att hon tror ju att
det är läge fortsätta denna
behandling med Max längre, då
det ger så bra resultat, men det
blir ju upp till Max vanliga läkare
och hans hjärtläkare att bestämma
vad de tycker, så vi får se…
vi knogar då på fram till maj
i allafall i första hand 👍🏼

Nu kör vi 👊🏼✨ …

.
…idag den 50:e behandlingen
för immunförsvaret 💉 å de
obligatoriska bullarna & colan
efter medicinpumpen är
kopplad 👌🏼 nu under 2 timmar
får Max medicinen inpumpad
med nål i magen från
medicinpumpen som ligger
på bordet
#maxbehandlasmedgammaglobulin

Å efter detta hände det något
fantastiskt kul på kvällen,
ett magiskt möte för Max med
en stor idol, ni ska snart få se…

/ Anna