”…fredag 6 okt, igår spelade jag
fotboll ute och var i garaget” ✍🏼
Så här startade vi fredag
morgon här hemma 🎶✨⭐️
Ja, ni ser ju vilket fredagsmys
vi tydligen ska ha idag ☺️👌🏼..
Max ville att jag skulle filma hans
och vovven Abbes mys, både igår
och nu på morgonen 💛🧑🏼🦱🐶
Höjdpunkten på fredagar 👉🏼
FaceTime med storsyrran Fanny 💛
/ Anna
Nu kommer här filmen från festen med
släkten i lördags, då vi firade barnens
mormor 80 år 🎉✨ sååå trevlig kväll där
det var full fart från början till slut. Å Max
var såklart mest nöjd över att han vågade
gå upp på scenen och sjunga 2 gånger,
något som han inte vågat på många år 🎶✌🏼
så det var ren lycka för honom att han
vågade ta steget. Så förhoppningsvis kanske
han kan njuta framöver om han vill uppträda,
utan att bli så nervös 👍🏼 å vilken tur att han
här hade blivit pigg från första förkylningen
och kunde vara med på festen, för att sedan
insjukna en andra gång efteråt ✨ …
Ja, ni såg ju kanske i förra klippet, att Max gav
mormor en teckning i bilen till festen, å här är
när han ritade den och förklarade vad han ritat 💛
Å här ligger Max idag & plöjer motorsportsklipp på sin
iPad 🏁✨ han säger att han sovit bra i kojan
i natt, å det är ju skönt att han upplever det
så, jag har dock legat och lyssnat på alla
hans hostningar i natt och har haft svårt
somna om efter varje hostattack & vi har
snytit ut några kilo snor på morgonen 🤧😮💨
Lite legobygge idag 👍🏼 Max fortsätter med sin
Porsche lite då & då. Grymt bra träning både för
finmotoriken & att följa bruksanvisningar. Men
det kan gå långt mellan gångerna ibland, å Max
brukar bara ha tålamod att göra ett par sidor åt
gången, så det kan ta ett bra tag innan ett legobygge
är klart. men vi har allt på en bricka i köket, så lätt
ta fram då han är sugen att fortsätta. 🏎️✨ har satt
in frånvaro och avbokat skoltaxin även imorgon, å
så hoppas vi att helgen gör susen på tillfrisknandet 👍🏼
/ Anna
Många har frågat om filmen från festen
i helgen & den kommer såsmånigom ☺️
det tar lite tid att redigera filmer, speciellt
då jag filmat mycket under en kväll, att få
ihop allt, men ändå inte längre än 10 minuter
och tar tid att texta, att få in musik på rätt
ställen 😉 å nu är ju även Max hemma
och sjuk. Så det kommer snart, beroende
när jag kan fortsätta göra klart 👍🏼
Varit ut & vallat Max på gården en stund
med lite frisk luft. Verkar vara en seg
förkylning, snorar tjockt än och har
sina hostattacker och lite småfeber
upp & ner …
Uppdaterat kojbygge med
sovplats för natten 👍🏼
Å korvmacka i kojan till mellis,
vilken lycka för Max 🙌🏼
Max ligger i sin koja på madrass på
golvet & ska sova där i natt & det s
er mysigt ut. Får hoppas han han
sova bort lite baciller i natt och
slipper hostan 👍🏼
Här en tillbakablick 15 maj 2020 ]
vi har gått så många frågor kring Max
behandling för immunförsvaret, som
han gjorde tidigare under 3 års tid, å här
kan ni se en film då Max ville visa med en
film hur hans behandling gick till, så vi
filmade ungefär hur kunde det se ut…
…Just här var det ju även pandemi
och Max pluggade hemma en tid på
grund av sina hjärtfel samt att han
var infektionskänslig. Sånkusg denna
gång blev det även plugg samtidigt.
Det här var behandling nummer 78
han gjorde. Å detta gjorde han varje
fredag och allt tog ca 3 timmar med
bedövningsplåster 1 timme före.
Å vill ni kika in mer bilder och videos
så har vi samlat dem här 👉🏼
Tänkte vi kunde visa vad vi gjorde
med Max medicinflaskor från behandlingen.
2020 så målade vi dem med glasfärg
och glitterlim och satt fast dem på
ljusslinga, för vi hade nämligen en
”100 fest” där Max fick fira att han gjort
100 behandlingar och då hängde dem
som dekoration i köket ✨⭐️ ska lägga
in en film oxå då Max pysslar dem..
[film från sept 2020] då Max pysslade på
medicinflaskorna. Här var det glitterlim
som Max dekorerade med, för att få till
lite mönster 👌🏼 alltså visst blir de en riktig
färgklick 👍🏼
Finns många filmer på detta pyssel,
från start till klart, men här ser ni då
vi satt ljusslinga i de målade medicinflaskorna ✨
lite pillrigt var det, men om vi bara
tryckte ner membranet lite extra med
en syl eller liknande just innan, gick det
bra få ner ljusslingan och det perfekta
var ju att membranet sedan slöt runt den,
så behövde ju inte fästa något mer 👍🏼
å så gillade jag att vi har kvar hela
överdelen och membranet, det skulle
ju ändå synas att det var Max
medicinflaskor 😉 hela 100 flaskor
till 100 behandlingar fest 🎉😅
Såg att nån ville se medicinflaskorna, hur
de lyser i mörkret & i detta klipp kan ni se det.
De blev ju upphängda i taket i vardagsrummet
i mello-hörnan som typ en stjärnhimmel 👌🏼
som vi haft där i så många år ✨⭐️
Å nu ser ni att, nu har vi tagit ner
medicinflaskorna i vardagsrummet
(som vi nu visar i flera inlägg) Max är
ju hellre på sitt rum nu och sjunger,
tidigare ville han aldrig vara uppe själv,
utan skulle göra allt nere, å därför hade
vi Max ”melloscen” i vardagsrummet,
där han har sjungit och uppträtt sååå
många gånger ⭐️🎶 men nu när vi
fräschar upp lite i vardagsrummet med
bland annat målat fönster, så kändes
det lämpligt att nu plockar vi undan lite
och kanske får oss lite mer som ett
vardagsrum istället för ”lekhörna” som
vi haft i så många år nu. Kändes som
lägligt nu 👍🏼 å medicinflaskorna ska få
bo på logen istället och piffa upp där
eller om vi hittar nån annat bra ställe 👌🏼
Japp, vovven Abbe sökt Max på morgonen.
Hörde hur han hoppade uppe alla sängar
på övervåning och letade 💛 Max ringde
nu på morgonen då vi var ute och fick
morgonpromenaden. Så nu skulle han packa
och sen fara med skoltaxin till skolan, så nu
tycker både jag och Abbe att det ska bli
trevligt få hem Max igen efter skolan idag,
då han varit på korttidsboende sedan fredag 👍🏼
Som vovven Abbe längtat, han väntade
vid grinden idag, då jag började med
middagen, då vet han att det är nära
& lycka få pussas igen 💛
En nöjd, busig & glad Max som kom hem 👍🏼
han har lämnat en toppenvistekse bakom
sig på Korttids & jag är så glad att han inte
hann få nån förkylning innan, så här nån
vecka efter skolstarten 🙌🏼….
Ordningen är återställd med full
underhållning av surr hela promenaden
då Max är hemma igen. Det är som att
trycka på playknappen och sen går
munnen nonstop, han har gått bakom
mig och surrat om egna påhittade
fotbollsspelare och var de bor och vilka
bilar de kör 👍🏼
Jag tycker att Max mobilklocka har många
bra egenskaper. Förutom att den är smidig
att ha på armen och att kan ringa med den
, så syns det ju var Max är eller har varit. Å
nu när han varit på korttids i helgen så är
det ett bra hjälpmedel att kunna kika lite
i förväg och när han ringer hem att utifrån
det kunna ställa frågor. För även om Max
surrar mycket, så surrar han inte samma på
telefon och hans närminne är inte så bra. Så
om jag frågar om de gjort något speciellt. så
är första svaret oftast ”nej” och sen kanske jag
har sett att de varit iväg och kan fråga ”men
har ni inte åkt iväg nånstans?” Och det kan
fortfarande bli ”nej” (enkelt att svara så) och
så kan jag utifrån kartan säga till exempel:
” ni har inte varit till gläntan?” Och då
”…jo men det har vi ju” ☺️ så på det sättet är
den toppen 👍🏼 Å in helgen på korttids har de
haft många utflykter. Fredag var de nog bara
på huset och myste. Lördag förmiddag så vad
de först på en utflykt till en aktivitetspark.
Å lördag eftermiddag i det underbara varma
vädret var de till Sandängesstranden (gläntan)
på utflykt och sedan lördagsmys på huset.
Söndag morgon ringde Max och förvarnade
oss, om vi skulle leta honom, att de skulle ut
och gå på grisberget (motionsspår) så det
gjorde de förmiddagen och igår efter middagen
var de även en sväng till Jävre 👍🏼 så de har
hunnit med mycket på dessa dagarna och
då dessutom en massa skoj bara i huset.
Å det ska bli roligt höra om Max vill berätta
mer själv sen. För det är inte säkert. Han är
lite som, att det som har varit har varit och
så är vi här och nu och så bara framåt. Men
däremot kan han sedan prata i detalj om
minnen han har från det, längre fram, då
det gått ett tag👍🏼 sista bilden visar oxå hur
mobilklockan visar aktiviteten inne i huset
på korttids, en av dagarna, å han har då
inte legat still ☺️
Första innebandyträningen
för denna säsong 🏑🥅✨👌🏼
/ Anna
