Plugg, mellis ute & börjat kratta

swipa för fler bilder.
På förmiddag körde Max matematik,
NO på datorn och idrott ute vid innebandymålet.
Musik gjorde han ute idag och plinkade på
gitarren på lekstugebron. Sedan nu under
hemkunskapen, så städar Max sitt rum och
vi sorterar och städar i pysselrummet efter
renoveringen av nya rummet 👍🏼 vi anpassar
lite lektioner efter vår vardag 😉

Mellis ute

Vi tänkte att vi behöver passa på,
då det ska bli sämre väder. Så vi tog
mellis uppe vid dörrarna in till logen
idag. Härligt skönt i solen och i lä ☀️👌🏼

swipa för fler bilder.

Börjat kratta

Då vi haft fina dagar, så har vi passat på att
kratta ihop några små högar, där det gått
att börja kratta 👍🏼 vår tomt tinar snabbt på
vissa ställen nu på våren och skönt kunna dela
upp krattningen, då vi har så stor tomt.
Men eftersom de nu lovat dåligt väder flera
dar framöver, så var det bästa ta reda på dessa
högar nu idag efter middan och Max var inte
trögbedd. Han ville sköta allt, så jag stod mest
och tittade på ☺️👍🏼

Max har varit med och krattat sedan han var
väldigt liten & har fått göra det han velat göra.
Ofta har han blivit ganska fort less, men hjälpt
till lite då och då. Å med åren har det blivit
mer och mer och i år verkar han ju galet
positiv 😁👌🏼 å jag visade honom idag hur
han kunde tömma skottkärran själv nu på
vår lövhög, så nu har han ytterligare ett
moment han fixar & tycker är kul ✌🏼

Team Max Ö krattar med nöje 😁
ja, ihopkrattningen gick som en
dans med denna positiva grabb idag 💪🏼

Frågor vi får

Jag tänkte ta tillfället i akt och skriva
lite svar här på frågor vi får. Har ni sett
så underbart meddelande vi fick för nån
vecka sedan 😍…

…å det här är en fråga som vi ofta får. Just om
Max kan skicka nån hälsning, både till skolor
och förskolor och till olika idrottslag som vill
ha peppning av Max, men även till privatpersoner ✌🏼
så vi får säga STORT TACK för alla förfrågningar,
men det går tyvärr inte. Max är inte intresserad att
skicka en massa hälsningar hit & dit, å vi har inte
ork eller tid heller, så då nekar vi alla 💛 sedan är
det en hel del som skriver och frågar om ”fan-träffar”
och om de som ”fan” till Max kan få träffa honom.
Å det kommer aldrig bli heller tyvärr. Å vet ni, att
vi är en helt vanlig familj, precis som ni andra. Vi är
inte ute efter att bli kända eller att ni ska se oss som
någon mer än någon annan. Utan vi delar bara med
oss i den lilla vardag vi har. Alla ”kändisar” som finns,
de har det ju som sitt jobb, å lever på sina fans och
att träffas och så. Men även om ni gillar Max, så
kommer det bara vara i vår vardag här på instagram
eller på youtube ni får ”träffa” honom 😉👍🏼 Sedan
är ni en del som är så otroligt gulliga, som skriver
små meddelanden, ett ”hej” eller frågar: ”vad gör ni idag”
på PM, men vi har inte möjlighet att svara på allt sånt.
Utan ni får följa oss och se vad vi lägger upp & vad vi gör.
Vi läser allt vi får, men har inte möjlighet svara på allt.
Vi får även ofta frågor som: ”..kan ni inte filma det eller
det..” men nej, vi är inte som andra 🙈😉 vi planerar
aldrig nån video, utan de blir till i vår vardag, där vi är
precis då, den dagen. Vi har ingen tanke bakom att vi
ska göra nån video för något speciellt ändamål, utan
vi filmar det vi gör, här och nu, så sånna är vi 😁

/ Anna

Ny vecka startar

.


Skit Corona


Ja, denna beslutsångest som hela tiden
ligger och pyr 😥 Vi hade ju först tänkt att Max
skulle tillbaka till skolan efter ha gjort sina
hjärtundersökningar i Umeå. Å fy sjutton vilken
ångest- & energislukare detta skitvirus är 🦠 👎🏼
är så less att behöva ägna så mycket tankeverksamhet
åt det hela tiden. Vi vill såååå mycket att Max ska få
vara i skolan, å vi hade ju hoppats på det nu, men
samtidigt känns ju smittspridningen som allra värst nu (!) 😩😩

..vi hör att det är stor spridning häromkring nu,
å den verkar smitta snabbt. Å nu pratar de ju mycket
om att de tror på att det är ”toppen” nu och 2 veckor
framåt och att det förhoppningsvis sedan ska börja
”plana ut” i maj, som i fjol, då det blev varmare.
Hoppas verkligen det 🙏🏼 så vi måste helt enkelt avvakta
 lite till, att vi fortsätter med hemmaplugget ett tag till.
Vi har ju varit med Max under alla år som infektionskänslig
och vi vet hur sjuk han har blivit av vanlig förkylning och
flunsa, då det direkt letat ner sig i lungorna och han har
haft så jobbigt med andningen och hosta på nätterna,
och det är ju det som gör att vi blir livrädd hur han skulle
reagera på ett sånt här virus med både hans hjärtbakgrund
och sin extra kromosom, å nu när det oxå verkar drabba
barn mera oxå 😔 Å vi vet ju inte heller om Max behandlingar
för immunförsvaret, som han gör varje vecka, skyddar honom
något extra för detta virus. Ja, fy bubblan, vilken ångest
denna skit är. Jag pendlar hela tiden fram och tillbaka och
hit och dit. Är så fruktansvärt less att måsta ägna så mycket
tanke och energi på detta virus. Men nu tar vi beslut veckovis
framöver och ser. Så nu kan jag i allafall släppa grubblandet
några dagar och vi får fokusera att göra det bästa av
hemmaplugget i veckan då..igen. Skönt är att Max är inte
allt för besviken att det inte vart skola, han förstår smittoläget
och gett ok till hemmaplugg och det är ju skönt att han känner
så och att vi kan slå våra huvuden ihop och plugga på och
göra det bästa av situationen 👍🏼 var rädda om er därute
allihopa & håll ut 💛 
#fortsatthemmaplugg #såless #maxpluggarhemma 
#baragillaläget #barafokuseraframåt

Plugg hemma

Då har vi kört måndagens hemmaplugg 👊🏼
i svenska svarade han på ett brev, genom
att skriva ett eget. På NO såg han på ur.se
under ”no-tv” avsnittet om ”luft”. Vi tog fram
frågekorten till boken ”stopp min kropp” och
gick tillbaka till kapitlet som handlade om
”lätta och jobbiga känslor” och gick igenom
frågekorten till det och pratade kring det.
Å lite kul, när vi kom till frågekorten, där det står:
”vad får dig att må bra?” så Max svarar blixtsnabbt
”..mat” ✌🏼🤣🤣 sedan efter lunch pluggat i matteboken
och på textilslöjden anpassar vi en saccosäck vi gjort
tidigare i jeanstyg, med lite förstärkningar, så Max
klippt sönder några Jeans och sytt lite på symaskinen.
Den ska vara i hans nya rum sen 👍🏼…

swipa för fler bilder.

Å nu till mellis satt vi oss
på lekstugebron och njöt i solen ☀️

En grabb som är galet nöjd över att
storasyrran kom hem idag & följde
på prommis med Abbe 💛
 #bästsyrran #prommis

Vårkänslor

Det är nått visst med att få plantera de
första penséerna, å att få sitta i kvällssolen
på altan och plantera och samtidigt höra
fåglarna kvittrar 🙌🏼…

å så hör det till för mig, att vid tidig vår, då
går jag med raggsockor i foppatofflor,
snyggt va?! 😁 swipa för fler bilder.

Max spelat bandy

Det har tinat helt framför lekstugan och
på dessa stenplattor (som vi ännu inte
krattat fram) har Max under måååånga år,
spelat bandy på sitt lilla bandymål 🥅🏑
så nu är ordningen återställd ☺️ så nu lär vi
få ta fram stora bandymålet som ska vara
nere vid garaget istället, så då brukar han
alternera mellan de bägge och sedan även
fotbollsmålet 😁👍🏼

Max lirat bandy 🏑🥅
härligt få avsluta kvällen med uteliv
innan det är dax att gå och sova 👍🏼
å ni hör ju, Max ska alltid ha rätt 🏑
/ Anna

Busen Max, sängen klar, behandling & facetime syrran

Max ”busen” Ökvist monterar Ikea möbel 😝
det här var då vi monterade lådorna till sängen
från @ikeasverige i förrgår ✨Å Max hade sitt
busiga leende påsatt hela tiden ☺️😛😝…

Å här lite bilder från då vi monterade

stommen till sängen 👍🏼 vi har gjort lite
då och då och nu står den på plats,
nästa projekt är att montera i lådor och
få ribborna på plats och sen resårmadrass 👍🏼

Max monterat sängen klart 👍🏼

igår monterades sängen klart & vi fick upp
resårmadrassen. Men det var verkligen ”på håret”
😬 jag hade inte ens tanken att en 120 resårmadrass
kunde bli ett problem att få uppför trappen, men
den är ju ganska stor, så det var nästan på
millimetern, som vi fick kämpa 😅 (!) men det gick
& så idag på morgonen kunde Max slänga dig på
sängen och känna in storleken 👌🏼…

Behandling

Max laddar här mentalt på soffan, innan vi ska
montera fast behandlingen 💪🏼

swipa för fler bilder.
idag ville Max vänta till efter lunch och vi satt
då bedövningsplåster innan vi gick prommis
och kunde montera medicinpumpen efteråt 👍🏼
Idag kör vi behandling nummer 125 för
immunförsvaret 👊🏼 och medicinpumpen ska
nu gå i 2 timmar och efter 1 timme tar vi paus
med bullar och cola 👍🏼 å vovven Abbe ligger
nere vid fötterna 💛 och Max skulle börja med
att se ”hem till Midgård” på ipaden ☺️

Sedan FaceTime med syrran
💛✨👌🏼 #nätkärlek

/ Anna

Påskdagen

En grabb som trivs ganska bra
bakom ratten på sin pappas racerbil 🚗💨
idag kör han tydligen tävling på piteå motorstadion 😉👍🏼

…Max suttit i racerbilen 🏁💨
många tävlingar & defileringar
har kört i denna bil, både på riktigt
& i fantasins värld 👌🏼✨

Tvättat cyklar

Plockat fram cyklar idag,
för rengöring 💦 å Max var sååå
sugen få testa högtryckstvätta annat oxå 😅☺️

…vi ska se om nån cykel modell äldre passar
Max nu i sommar, när han växt. Först lite
genomgång av dem 👍🏼

Rantat

Vi har rantat en del idag, passat på
då aprilvädret visat sig från sin bästa
sida idag, tagit promenad & firat en
liten söt 1-åring 💛

sedan suttit ute i solen hos Max
mormor och morfar en stund 👌🏼 
Swipa för fler bilder.

Fibro

Jo, jag brukar ju skriva om min fibro ibland,
men så sist jag skrev då jag mådde sämre,
fick jag en kommentar, typ:
”….det finns ju värre saker” och då brast
det för mig, å jag raderade inlägget och jag
har inte skrivit nått nytt sen dess. Det tog just
då, så hårt på mig, för såklart dippar jag oxå
och har jobbigare att hantera min värk ibland
och tycker att det är oerhört tufft. Å att då få en
sån kommentar då jag fått kämpa extra med att
hantera smärtan i kroppen, då brister det. Men
SÅKLART finns det dem som har det mycket värre
än mig, jag har aldrig sagt något annat, men
samtidigt är min verklighet oxå sjukt tuff. Men jag
tror det är oerhört svårt att förstå, för den som inte
lever med den. Jag har en inre kamp VARJE DAG att
leva med värk dygnet runt, å jag är ALDRIG fri den.
Jag tror inte ens min familj fattar det ibland. Men den
inre kamp jag har varje dag, med att hantera, att
anpassa, att planera för att orka och för att försöka
förtränga värk och symtom så mycket som det går,
det tar oerhört mycket energi. Jag vaknar VARJE dag
av molvärk i kroppen. Jag går och lägger mig VARJE kväll
med samma smärta och värk i kroppen. Jag har ALDRIG
varit värkfri på 19 år. Å även om jag står och pratar med
någon med ett leende på läpparna, eller om jag och Max
gör något kul eller jag ligger och vilar eller jag uppdaterar
här på instagram, så är det tillsammans med värk och olika
symtom. Utåt är det så osynligt, men oj om ni fick testa byta
kropp, då skulle ni få testa hur det är 😅 Jag behöver vara
ute och gå eller gå på löpbandet, för att distrahera värken
för annars skulle jag nog bli tokig, så jag är glad att jag har
det som lindrar. Jag vill helst promenera 3 gånger per dag,
för då hanterar jag värken bäst i nuläget. jag försöker hålla
mig positiv, fokusera på allt annat, för det blir ju inte bättre
utav att klaga hela tiden. Men samtidigt då svårt för andra
att fatta hur jag mår och att få förståelse. Å samtidigt vill
jag inte att sjukdomen ska få fokus, för då mår jag sämre
☺️ så det är en fruktansvärt svår balansgång många gånger
🤪 Men det är en del av min vardag & som jag bara ska
igenom…dag efter dag efter dag 👊🏼

[apropå då vi snackar fibro idag, då delar jag detta som
jag skrivit tidigare om min Fibro, för det beskriver bra]
…texten här uppe, den dialogen har jag ständigt i min
kropp 😁😆 Huvudet vill och kroppen vill inte. Just
idag är det extra så, då det är sämre i kroppen. Hos
mig känns det som om kropp och huvud inte sitte
r ihop eller inte vill samarbeta alls. De vill alltid olika
saker 🤪 tror det är därför jag upplever det som ett
kaos inombords många gånger. Det är alltid en konflikt
som pågår därimellan, jag ska försöka förklara. Idag då
det är en sämre dag, så ökar ju såklart värken, å kroppen
blir mer tung, trött, och orken i musklerna tryter. Jag får
mjölksyra direkt. Så kroppen känner sig både trött och
sliten och skulle bara vilja vila och sova, men samtidigt
har kroppen fått mycket mera värk och den värken tycker
inte huvudet om, för om jag är för still, då känns värken
mycket mer, så den vill istället helst distrahera den jobbiga
värken med något, å helst gå omkring lite lätt, vilket gör att
värken känns minst. Men på en sämre dag, är samtidigt
mina domningar mer känsliga, så om jag då anstränger mig
för mycket, då drar mina domningar i ben och armar igång
fortare än normalt, å då ska jag helst vila. Å när kroppen har
en dålig dag, blir det hyperkänslig för tryck och beröring, så
när kroppen vill vila, så är jag så öm att jag egentligen inte
vill ligga på den 😅 ja och om inte kroppen vore nog, så har
jag även ett huvud och den blir rastlöst av att vila, men yrslig
vid för mycket intryck. Å vid en sämre dag, tar jag mer
mediciner, å då gör även magen entré i kaoset och oftast
fixar den att jag får onda blåsor i munnen eller att den slår
bakut så toabesök gånger flera är nödvändigt och så blir
det oftast att ta medicin för medicinen. Så fatta att det
ibland känns svårt att förklara fibromyalgi 🙄 ett virrvarr
av olika sorters värk och smärta samtidigt som andra
symtom oxå ska blanda sig i. Å ett huvud och en kropp
som inte vill samarbeta, samtidigt som det är en osynlig
sjukdom utåt och jag ska få ihop ett fungerande
vardagsliv på bästa sätt, så ibland känns ordet ”snurrigt”
som bara förnamnet 🤪😁

Lille Abbe

Nu ska nu få höra nå konstigt 😂🤣
vi har haft en orolig hund några veckor,
vissa kvällar. Abbe har gått och flåsat &
vandrat runt och varit riktigt panikslagen,
precis som då det går åska eller då det
skjuts raketer och dyl. Så vi har haft huvudbry,
vad som utlöst det. Vi har gått ut med honom
och då har han blivit lugn och inte velat gå in igen 🤔
han har nekat alla godsaker och vi har inte kunnat
lugna honom. Så vi var ju orolig att han hade ont
nånstans, så jag sov till och med nere med honom
en natt, men så fort jag lagt mig så la han sig ner
cool lugn och allt var frid och fröjd….

…Sist det hände, var då vi satt framför då Sverige
spelade mot Estland i fotbollsmatchen på TV och
Abbe var SÅ orolig och bara flåsade runt. Då
började jag fundera och jag säger till maken:
”…det kan väl ändå inte vara fotbollen som
gör honom orolig
?” nästan lite på skämt ⚽️🥴
för just nu låter ju matcherna annorlunda på TV
utan publik, man hör ju sparkarna och spelarna
på ett helt annat sätt. Så då säger maken:
”…ja, men var det inte förra matchen han
oxå var så där
? ” 😯 så vi stängde av ljudet
på TV:n och efter en liten stund är Abbe lugn
igen (!) å efter ett tag sätter vi upp ljudet och
Abbe blir orolig och flåsar runt igen (!) ☺️
då börjar vi tänka tillbaka och JAPP det har
ju varit under alla fotbollsmatcher vi sett
på sistone, så det är FOTBOLLEN som gjort
Abbe så orolig 😂😂 alltså hur otippat
och udda var inte det ?!

/ Anna