Ny vecka startar

.


Skit Corona


Ja, denna beslutsångest som hela tiden
ligger och pyr 😥 Vi hade ju först tänkt att Max
skulle tillbaka till skolan efter ha gjort sina
hjärtundersökningar i Umeå. Å fy sjutton vilken
ångest- & energislukare detta skitvirus är 🦠 👎🏼
är så less att behöva ägna så mycket tankeverksamhet
åt det hela tiden. Vi vill såååå mycket att Max ska få
vara i skolan, å vi hade ju hoppats på det nu, men
samtidigt känns ju smittspridningen som allra värst nu (!) 😩😩

..vi hör att det är stor spridning häromkring nu,
å den verkar smitta snabbt. Å nu pratar de ju mycket
om att de tror på att det är ”toppen” nu och 2 veckor
framåt och att det förhoppningsvis sedan ska börja
”plana ut” i maj, som i fjol, då det blev varmare.
Hoppas verkligen det 🙏🏼 så vi måste helt enkelt avvakta
 lite till, att vi fortsätter med hemmaplugget ett tag till.
Vi har ju varit med Max under alla år som infektionskänslig
och vi vet hur sjuk han har blivit av vanlig förkylning och
flunsa, då det direkt letat ner sig i lungorna och han har
haft så jobbigt med andningen och hosta på nätterna,
och det är ju det som gör att vi blir livrädd hur han skulle
reagera på ett sånt här virus med både hans hjärtbakgrund
och sin extra kromosom, å nu när det oxå verkar drabba
barn mera oxå 😔 Å vi vet ju inte heller om Max behandlingar
för immunförsvaret, som han gör varje vecka, skyddar honom
något extra för detta virus. Ja, fy bubblan, vilken ångest
denna skit är. Jag pendlar hela tiden fram och tillbaka och
hit och dit. Är så fruktansvärt less att måsta ägna så mycket
tanke och energi på detta virus. Men nu tar vi beslut veckovis
framöver och ser. Så nu kan jag i allafall släppa grubblandet
några dagar och vi får fokusera att göra det bästa av
hemmaplugget i veckan då..igen. Skönt är att Max är inte
allt för besviken att det inte vart skola, han förstår smittoläget
och gett ok till hemmaplugg och det är ju skönt att han känner
så och att vi kan slå våra huvuden ihop och plugga på och
göra det bästa av situationen 👍🏼 var rädda om er därute
allihopa & håll ut 💛 
#fortsatthemmaplugg #såless #maxpluggarhemma 
#baragillaläget #barafokuseraframåt

Plugg hemma

Då har vi kört måndagens hemmaplugg 👊🏼
i svenska svarade han på ett brev, genom
att skriva ett eget. På NO såg han på ur.se
under ”no-tv” avsnittet om ”luft”. Vi tog fram
frågekorten till boken ”stopp min kropp” och
gick tillbaka till kapitlet som handlade om
”lätta och jobbiga känslor” och gick igenom
frågekorten till det och pratade kring det.
Å lite kul, när vi kom till frågekorten, där det står:
”vad får dig att må bra?” så Max svarar blixtsnabbt
”..mat” ✌🏼🤣🤣 sedan efter lunch pluggat i matteboken
och på textilslöjden anpassar vi en saccosäck vi gjort
tidigare i jeanstyg, med lite förstärkningar, så Max
klippt sönder några Jeans och sytt lite på symaskinen.
Den ska vara i hans nya rum sen 👍🏼…

swipa för fler bilder.

Å nu till mellis satt vi oss
på lekstugebron och njöt i solen ☀️

En grabb som är galet nöjd över att
storasyrran kom hem idag & följde
på prommis med Abbe 💛
 #bästsyrran #prommis

Vårkänslor

Det är nått visst med att få plantera de
första penséerna, å att få sitta i kvällssolen
på altan och plantera och samtidigt höra
fåglarna kvittrar 🙌🏼…

å så hör det till för mig, att vid tidig vår, då
går jag med raggsockor i foppatofflor,
snyggt va?! 😁 swipa för fler bilder.

Max spelat bandy

Det har tinat helt framför lekstugan och
på dessa stenplattor (som vi ännu inte
krattat fram) har Max under måååånga år,
spelat bandy på sitt lilla bandymål 🥅🏑
så nu är ordningen återställd ☺️ så nu lär vi
få ta fram stora bandymålet som ska vara
nere vid garaget istället, så då brukar han
alternera mellan de bägge och sedan även
fotbollsmålet 😁👍🏼

Max lirat bandy 🏑🥅
härligt få avsluta kvällen med uteliv
innan det är dax att gå och sova 👍🏼
å ni hör ju, Max ska alltid ha rätt 🏑
/ Anna

Påsklov, målning, pelagoner & RIP Adam

.
…”…stör inte mamma,
jag repar ju” 🎶🎤🎧😉

Merjobb

Någon skrev och frågade mig:
”…är det inte en massa merjobb
att vara förälder till Max?”

View this post on Instagram

Någon skrev och frågade mig: ”…är det inte en massa merjobb att vara förälder till Max?” Jo, men nog innebär det en extra omsorg på många olika sätt. Vi måste hela tiden ligga steget före och vara lite pedagogisk och förberedande i vardagliga livet. Det är många saker som är självklara för andra, där det blir mycket mer tanke bakom, å behöver repeteras, hela tiden här hemma hos oss. Fast det är numera en vana, att det tillhör ju vardagen för oss, inget vi direkt tänker på. Däremot blir det en massa extra kontakt med sjukvården på olika sätt, mycket på grund av att Max även föddes med 2 hjärtfel och är extra infektionskänslig. Så just i veckan har det varit många kontakter hit & dit 😅 Jag har kontaktat barnmottagningen i Piteå, där Max vanliga läkare finns, för att Max ska starta upp sin behandling för immunförsvaret igen. Fast allt kring den behandlingen, sköts då i sin tur sedan via dagsjukvården på Sunderbyns sjukhus. Så där har vi nu oxå kontakt med en specialistsjuksköterska, där vi just nu väntar att medicinpumpen ska dyka upp så vi får hämta den. Har även kontaktat distriktssköterska på vårdcentral i Öjebyn, som fixar vissa saker till Max. Sedan har jag även kontaktat Ortopedtekniska avdelningen på Sunderbyns sjukhus, som ska fixa nya inläggsulor till Max skor (bilden) som behöver uppdateras. Förutom det har jag även börjat sortera mediciner här hemma (bilden) inför behandlingen och suttit i telefonkö på apoteket. Max hjärtläkare finns på Sunderbyns sjukhus, så igår har jag även vänt mig dit och skickat lite förfrågan angående kommande hjärtkontroll med ultraljud. Så det blir en hel del bollar att hålla i luften samtidigt med många olika ställen, som ni hör. Så absolut tillkommer det extra som förälder, men samtidigt får vi ju vara med om så mycket som vissa aldrig kommer i närheten av. Jag känner det lite som en gåva på ett sätt att få en inblick i mycket som man annars inte alls skulle fått uppleva. Å just att Max fick komma till oss med sin extra kromosom, Downs syndrom, det känns ju som om vi bara är lyckligt lottade att få vara med om det, men däremot hade ju gärna vara utan hjärtfelen & infektionskänsligheten 💛 #funkisförälder #liteextraallt

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
… Jo, men nog innebär det en extra
omsorg på många olika sätt. Vi måste
hela tiden ligga steget före och vara
lite pedagogisk och förberedande i
vardagliga livet. Det är många saker
som är självklara för andra, där det blir
mycket mer tanke bakom, å behöver
repeteras, hela tiden här hemma hos
oss. Fast det är numera en vana, att
det tillhör ju vardagen för oss, inget vi
direkt tänker på. Däremot blir det en
massa extra kontakt med sjukvården
på olika sätt, mycket på grund av att
Max även föddes med 2 hjärtfel och
är extra infektionskänslig.

Så just i veckan har det varit många
kontakter hit & dit 😅 Jag har kontaktat
barnmottagningen i Piteå, där Max
vanliga läkare finns, för att Max ska
starta upp sin behandling för
immunförsvaret igen. Fast allt kring
den behandlingen, sköts då i sin tur
sedan via dagsjukvården på Sunderbyns
sjukhus. Så där har vi nu oxå kontakt
med en specialistsjuksköterska, där vi
just nu väntar att medicinpumpen ska
dyka upp så vi får hämta den. Har även
kontaktat distriktssköterska på vårdcentral
i Öjebyn, som fixar vissa saker till Max.
Sedan har jag även kontaktat
Ortopedtekniska avdelningen på
Sunderbyns sjukhus, som ska fixa nya
inläggsulor till Max skor (bilden) som
behöver uppdateras. Förutom det har
jag även börjat sortera mediciner här
hemma (bilden) inför behandlingen
och suttit i telefonkö på apoteket.
Max hjärtläkare finns på Sunderbyns
sjukhus, så igår har jag även vänt mig
dit och skickat lite förfrågan angående
kommande hjärtkontroll med ultraljud.
Så det blir en hel del bollar att hålla i
luften samtidigt med många olika ställen,
som ni hör. Så absolut tillkommer det
extra som förälder, men samtidigt får
vi ju vara med om så mycket som vissa
aldrig kommer i närheten av. Jag känner
det lite som en gåva på ett sätt att få en
inblick i mycket som man annars inte
alls skulle fått uppleva. Å just att Max
fick komma till oss med sin extra
kromosom, Downs syndrom, det känns
ju som om vi bara är lyckligt lottade
att få vara med om det, men däremot
hade ju gärna vara utan hjärtfelen
& infektionskänsligheten 💛

Ny tavla

För några dagar sedan startade
Max att måla en ny tavla,
I love it 🙌🏼☺️ …

.
…när vi pratade om att vi borde
byta ut påsktavlan i köket, så
säger Max:
”…då vill jag måla en
regnbåge-tavla” som ska
hänga där” 👍🏼
Så för några dagar sedan gjorde
han bakgrunden i vitt och blått
(bilden) och blåste ut färg med
sugrör och idag har han fortsatt
måla själva regnbågen 👌🏼✨
jag ska sedan få ihop nån film sen
så ni får se, då han målar.
Den kommer bli så fin i köket sen ✨

Pelargonerna

Pelargonerna som jag köpte
som små sticklingar, verkar ha
trivts ganska bra i uterummet 🌱👍🏼

.
…så idag har jag börjat planera om
några i större krukor, så att de ska
fortsätta trivas 🌿 å eftersom inget
planteringsbord är framme än, så
blev det lite provisoriskt på sidan
på altan, medans Max spelade
bandy i bakgrunden 👍🏼

Adam Alsing

Alltså detta skit-virus 😔
som så många andra blir jag
så berörd av att Adam Alsing
förlorade kampen mot Corona 😢💔
han hade verkligen en relation
till så många, både nära och
även till alla som fick uppleva
honom genom radio och tv.
Min personliga favorit, var hans
radiosnack, han hade en sån
behaglig röst att lyssna på i
radion och var alltid så påläst,
glad och smart och rolig 👌🏼
å jag hittade tillbaka till detta
fina klipp och hälsning för 4 år
sedan, då Max älskade att sitta
och lyssna på @rixmorronzoo och
snälla @erikstahl hade uppfattat
detta och kontaktade i sin tur sin
vän @robincalmegard som fixade
detta klipp. Då jobbade @adamalsing
fortfarande på Rix Morronzoo och
tillsammans med @lailabagge och
@markoolio123 fixade de ihop
denna fina hälsning och ni ser ju
så glad Max blev 💛✨

.
…det känns så ofattbart och orättvist
att han inte finns längre. Å det blir att
jag tänker så mycket extra på ALLA
runt omkring i Sverige och i världen
som förlorat nära och kära i detta
virus 💔😔 detta skit-virus som
ligger som ett gnagande orosmoln
över en, hela tiden. Hoppas sååå
innerligt att det snart får ett slut 💛
RIP Adam ❤️🌹🌺🌷

/ Anna