Japp, då har vi positivt covid test på Max på morgonen, så nu bara hoppas på lindrig variant. Just nu febrig och snorig. Sedan har vi redan påbörjat inhalering med mediciner för luftvägar i förbyggande syfte, för att försöka motverka att det går ner i luftvägar. Max har ju bara fått 2 vaccindoser i bagaget, så vi hoppas ändå att det ska ge ett bra skydd 🙏🏼 Å så återstår det väl att se om vi andra åker dit, eller hur det blir… det verkar ju finnas alla olika varianter hur det ter sig ..
Vid 9 tiden morse, så hade Max fixat klart koja ✔️ något han alltid gör då han är sjuk. Å denna gång drog han runt gardinerna vid scenen och hips vips var det en stor rymlig koja klar 👍🏼 å ni ser ju, att han hade tänkt på allt ☺️ å där har han verkligen spenderat i stort sett hela dagen nu, allt från vilat, legat vid iPad, läst & fikat 👌🏼 …
…å covid bacillen bjuder på snor och feber i nuläget 🦠 själv har jag börjat nysa en massa oxå, så blir väl att jag kanske tar ett covidtest imorgon och ser om jag oxå åkt dit. Å tack för alla ”krya på er hälsningar” 💛
Ja, denna beslutsångest som hela tiden ligger och pyr 😥 Vi hade ju först tänkt att Max skulle tillbaka till skolan efter ha gjort sina hjärtundersökningar i Umeå. Å fy sjutton vilken ångest- & energislukare detta skitvirus är 🦠 👎🏼 är så less att behöva ägna så mycket tankeverksamhet åt det hela tiden. Vi vill såååå mycket att Max ska få vara i skolan, å vi hade ju hoppats på det nu, men samtidigt känns ju smittspridningen som allra värst nu (!) 😩😩
..vi hör att det är stor spridning häromkring nu, å den verkar smitta snabbt. Å nu pratar de ju mycket om att de tror på att det är ”toppen” nu och 2 veckor framåt och att det förhoppningsvis sedan ska börja ”plana ut” i maj, som i fjol, då det blev varmare. Hoppas verkligen det 🙏🏼 så vi måste helt enkelt avvakta lite till, att vi fortsätter med hemmaplugget ett tag till. Vi har ju varit med Max under alla år som infektionskänslig och vi vet hur sjuk han har blivit av vanlig förkylning och flunsa, då det direkt letat ner sig i lungorna och han har haft så jobbigt med andningen och hosta på nätterna, och det är ju det som gör att vi blir livrädd hur han skulle reagera på ett sånt här virus med både hans hjärtbakgrund och sin extra kromosom, å nu när det oxå verkar drabba barn mera oxå 😔 Å vi vet ju inte heller om Max behandlingar för immunförsvaret, som han gör varje vecka, skyddar honom något extra för detta virus. Ja, fy bubblan, vilken ångest denna skit är. Jag pendlar hela tiden fram och tillbaka och hit och dit. Är så fruktansvärt less att måsta ägna så mycket tanke och energi på detta virus. Men nu tar vi beslut veckovis framöver och ser. Så nu kan jag i allafall släppa grubblandet några dagar och vi får fokusera att göra det bästa av hemmaplugget i veckan då..igen. Skönt är att Max är inte allt för besviken att det inte vart skola, han förstår smittoläget och gett ok till hemmaplugg och det är ju skönt att han känner så och att vi kan slå våra huvuden ihop och plugga på och göra det bästa av situationen 👍🏼 var rädda om er därute allihopa & håll ut 💛 #fortsatthemmaplugg#såless#maxpluggarhemma #baragillaläget#barafokuseraframåt
Plugg hemma
Då har vi kört måndagens hemmaplugg 👊🏼 i svenska svarade han på ett brev, genom att skriva ett eget. På NO såg han på ur.se under ”no-tv” avsnittet om ”luft”. Vi tog fram frågekorten till boken ”stopp min kropp” och gick tillbaka till kapitlet som handlade om ”lätta och jobbiga känslor” och gick igenom frågekorten till det och pratade kring det. Å lite kul, när vi kom till frågekorten, där det står: ”vad får dig att må bra?” så Max svarar blixtsnabbt ”..mat” ✌🏼🤣🤣 sedan efter lunch pluggat i matteboken och på textilslöjden anpassar vi en saccosäck vi gjort tidigare i jeanstyg, med lite förstärkningar, så Max klippt sönder några Jeans och sytt lite på symaskinen. Den ska vara i hans nya rum sen 👍🏼…
å så hör det till för mig, att vid tidig vår, då går jag med raggsockor i foppatofflor, snyggt va?! 😁 swipa för fler bilder.
Max spelat bandy
Det har tinat helt framför lekstugan och på dessa stenplattor (som vi ännu inte krattat fram) har Max under måååånga år, spelat bandy på sitt lilla bandymål 🥅🏑 så nu är ordningen återställd ☺️ så nu lär vi få ta fram stora bandymålet som ska vara nere vid garaget istället, så då brukar han alternera mellan de bägge och sedan även fotbollsmålet 😁👍🏼
.
… Jo, men nog innebär det en extra
omsorg på många olika sätt. Vi måste
hela tiden ligga steget före och vara
lite pedagogisk och förberedande i
vardagliga livet. Det är många saker
som är självklara för andra, där det blir
mycket mer tanke bakom, å behöver
repeteras, hela tiden här hemma hos
oss. Fast det är numera en vana, att
det tillhör ju vardagen för oss, inget vi
direkt tänker på. Däremot blir det en
massa extra kontakt med sjukvården
på olika sätt, mycket på grund av att
Max även föddes med 2 hjärtfel och
är extra infektionskänslig.
Så just i veckan har det varit många
kontakter hit & dit 😅 Jag har kontaktat
barnmottagningen i Piteå, där Max
vanliga läkare finns, för att Max ska
starta upp sin behandling för
immunförsvaret igen. Fast allt kring
den behandlingen, sköts då i sin tur
sedan via dagsjukvården på Sunderbyns
sjukhus. Så där har vi nu oxå kontakt
med en specialistsjuksköterska, där vi
just nu väntar att medicinpumpen ska
dyka upp så vi får hämta den. Har även
kontaktat distriktssköterska på vårdcentral
i Öjebyn, som fixar vissa saker till Max.
Sedan har jag även kontaktat
Ortopedtekniska avdelningen på
Sunderbyns sjukhus, som ska fixa nya
inläggsulor till Max skor (bilden) som
behöver uppdateras. Förutom det har
jag även börjat sortera mediciner här
hemma (bilden) inför behandlingen
och suttit i telefonkö på apoteket.
Max hjärtläkare finns på Sunderbyns
sjukhus, så igår har jag även vänt mig
dit och skickat lite förfrågan angående
kommande hjärtkontroll med ultraljud.
Så det blir en hel del bollar att hålla i
luften samtidigt med många olika ställen,
som ni hör. Så absolut tillkommer det
extra som förälder, men samtidigt får
vi ju vara med om så mycket som vissa
aldrig kommer i närheten av. Jag känner
det lite som en gåva på ett sätt att få en
inblick i mycket som man annars inte
alls skulle fått uppleva. Å just att Max
fick komma till oss med sin extra
kromosom, Downs syndrom, det känns
ju som om vi bara är lyckligt lottade
att få vara med om det, men däremot
hade ju gärna vara utan hjärtfelen
& infektionskänsligheten 💛
Ny tavla
För några dagar sedan startade
Max att måla en ny tavla,
I love it 🙌🏼☺️ …
.
…när vi pratade om att vi borde
byta ut påsktavlan i köket, så
säger Max:
”…då vill jag måla en regnbåge-tavla” som ska hänga där” 👍🏼
Så för några dagar sedan gjorde
han bakgrunden i vitt och blått
(bilden) och blåste ut färg med
sugrör och idag har han fortsatt
måla själva regnbågen 👌🏼✨
jag ska sedan få ihop nån film sen
så ni får se, då han målar.
Den kommer bli så fin i köket sen ✨
Pelargonerna
Pelargonerna som jag köpte
som små sticklingar, verkar ha
trivts ganska bra i uterummet 🌱👍🏼
.
…så idag har jag börjat planera om
några i större krukor, så att de ska
fortsätta trivas 🌿 å eftersom inget
planteringsbord är framme än, så
blev det lite provisoriskt på sidan
på altan, medans Max spelade
bandy i bakgrunden 👍🏼
Adam Alsing
Alltså detta skit-virus 😔
som så många andra blir jag
så berörd av att Adam Alsing
förlorade kampen mot Corona 😢💔
han hade verkligen en relation
till så många, både nära och
även till alla som fick uppleva
honom genom radio och tv.
Min personliga favorit, var hans
radiosnack, han hade en sån
behaglig röst att lyssna på i
radion och var alltid så påläst,
glad och smart och rolig 👌🏼
å jag hittade tillbaka till detta
fina klipp och hälsning för 4 år
sedan, då Max älskade att sitta
och lyssna på @rixmorronzoo och
snälla @erikstahl hade uppfattat
detta och kontaktade i sin tur sin
vän @robincalmegard som fixade
detta klipp. Då jobbade @adamalsing
fortfarande på Rix Morronzoo och
tillsammans med @lailabagge och @markoolio123 fixade de ihop
denna fina hälsning och ni ser ju
så glad Max blev 💛✨
.
…det känns så ofattbart och orättvist
att han inte finns längre. Å det blir att
jag tänker så mycket extra på ALLA
runt omkring i Sverige och i världen
som förlorat nära och kära i detta
virus 💔😔 detta skit-virus som
ligger som ett gnagande orosmoln
över en, hela tiden. Hoppas sååå
innerligt att det snart får ett slut 💛
RIP Adam ❤️🌹🌺🌷
Ett nytt liv... 