”Fö att ….?”

 

Idag har vi varit iväg igen
på ett läkarbesök med Max.
Detta var ett besök som var inplanerat
sedan tidigare, som en allmän läkarkoll.

Men kändes lite passande, då Max
mage inte kommit igång riktigt än.
Eller ”kommit igång” är väl inte rätta ordet,
igång är den ju alldeles för mycket, om man
säger så, för bara idag har det blivit 5 kalasisar (!!)
Fast då är ju ändå förhoppningen att detta är
lite reaktion efter operation och antibiotikan
han fick i samband med den.

Nya jeans….

Måste ju dock först börja med
att visa Max nya outfit som han tog
på sig i morse och som han själv
var så nöjd med.

En lysande grön piketröja som jag
köpt tidigare, den tyckte han var sååå cool, eftersom den nästan lös ;)

 Sedan gillade han sina nya jeans
som han fick av farmor då han
fyllde år. Det var ju nämligen
coola fickor på  dessa jeans, som
Max gillade skarpt, för det bästa
var ju att han kunde ju prata
mobiltelefon och sedan sätta
den i fickan ;)


…så han demonsterarade flera
gånger, hur BRA brallorna var,
då det hela tiden ringde i brallorna (eftertraktad kille ;) och han snabbt
kunde ta fram mobilen , hi-hi!

Så oj,oj,oj….
han hade det stressigt mellan
alla telefonsamtal, det var pappa,
syrran, farfar som ringde
och även skoltaxi ringde och sa att
det var ok med taxi till syrran idag :)

Ja, hans fantasi är så himla härlig att
höra på och nu när han pratar så himla
bra oxå, är det ju så kul, då han låtsas gå där som värsta viktigpetter och föra dialog med alla :))

 Härlig ”prick”…..

Idag fick vi en ny läkare som var
och gästspelade från södra Sverige.
Vilken härlig ”prick” en sån där skämtsam och
rolig doktor som antagligen alla barn älskar.

Bara det att Max gärna ville laga klart
maten han påbörjat med i vänrummet, då
läkaren kom, gjorde att han sa att vi kunde sitta
där ute istället, eftersom det annars var tomt i
väntrummet. Det tyckte ju Max var superskoj!

Så vi surrade där ute om allt kring Max innan
vi sedan gick in på ett rum för undersökning.

Max mage…

Ja, det blev väl mest fokus på magen.
Men han trodde det bara var att det var en
seg tillbakagång för Max. Sedan hjälper det
ju säkert till med operationen och det just nu.
Men eftersom vi lägligt gjorde kalas nummer 5
där, så skickar de en odling på det, men även om
det skulle visa på bakterier, så gör det ju inget åt
det, bara konstatera, att det var det.

Han smittar ju inte på något sätt, utan
det är ju bara att tarmen har blivit så störd
och inte kommit tillbaka än, trodde då han,
eftersom Max redan äter anpassad kost, som
det annars hade kunnat vara det som var boven.´

Vi avvaktar med provtagning för koll
av höjningen av Levaxin medicinen en
månad framöver, eftersom det nog inte ger
en rättvis bild i dagsläget.

Roligt att höra….

Den här läkaren jobbar tydligen mycket
med barn som har just Downs syndrom och
andra barn med särskilda behov.
Han tyckte att Max pratade oerhört bra och
tydligt, så det var ju förstås roligt att höra.

Ja, nu känns det som om Max kan föra ett
samtal med exempelvis nu idag läkaren
och sköterskan och de hör klockrent vad
han säger. Tidigare har man ju fått hjälpa
till att översätta, men ingenting idag ;)
Så det känns så himla kul!

Fast läkaren var nästan besviken att han inte
fick användning av att visa att han kunde teckna ;)
Så de gjorde lite tecken i slutet ändå, då han frågade
Max hur han tecknade sitt namn och sedan teckande
han ”..Max duktig” och det tyckte Max var skoj förstås ;)

Hålla tummarna….

Så bara hålla tummarna att magen
reder sig ordentligt nu i helgen, så kanske
det kan bli förskolan till veckan.

Spännande med hästar….

Kan berätta att det kan hända
lite spänannde grejor längre fram här
för Max del. För igår så började storasyrran
att ta ridlektioner i byn och är förstås helnöjd.
Samma ridlärare som nu syrran går hos, ska
starta upp handikappridning i byn (!!) hur lyckat
känns väl inte det, efter sjukgymnastens alla förslag
att just ”ridning” skulle vara toppenbra träning för Max.
Så det känns ju skoj och något att se fram emot.

”Fö att….?”

Ja, Max är så söt, för nu blir
det många följdfrågor med just
”…fö att?” Just för att han vill veta allt !
Så säger man något exempelvis:
”..där svänger den bilen in där” eller
”…nu ska vi snart åka” eller vad som helst egentligen,
så kommer de goa orden ”…fö att”” och så ska man
förklara varför :))

Laddar….

Nu ska vi ladda för en mysig dag
på söndag och föreställningen med
Sara Edvardsson, som jag skrivit om
tidigare här på bloggen. Jag hoppas den
nu kunde få bli ”nystarten” för oss med
friska dagar. Börjar känna hopp igen
och bara det att man ser hur fort det tinar ute
och snart är härlig vår, gör ju att man bli positiv
och kan känna inspiration till något kreativt ;)

 

Operationen bortgjord ;)

 

Japp, så härligt att det gick
att göra operationen idag som
planerat. Max polyp bakom näsan
är nu ett minne blott ;)

Fastan….

Jag var ju lite nervös för
hur det skulle gå för Max i morse,
med fastan, han som är en riktig frukost-
människa. Jag tänkte att det skulle bli
en jobbig åktur till Sunderbyn med en
liten grabb som bara skulle tjata om mat,
men HELT OTROLIGT inte en enda fråga (!!)

Jag sa bara på morgonen vid halv 6, då
han fick dricka lite vatten som sista vätska,
”…att nu när du ska till doktorn idag, så vill
inte han att du ska äta något på morgonen
mer än detta vatten, sedan får du äta efter
vi har träffat doktorn” och helt otroligt så
frågade han inte en enda gång efter något
att äta!

Förberedelser….

När vi kom till sjukhuset 07.20
och till ”dagkirurgin” så fick vi komma in
i en ”vilosal för barn” och träffade
en sköterska. Vi fick veta lite hur dagen
skulle se ut och fick genomgång av vilka
kläder vi skulle byta om till.

Men innan ombyte, kom kirurgen som
skulle op Max och berättade hur det skulle
gå till. Så hon berättade:
att de då går in från halsen med en ”mojäng”
med kamera som de sedan vinklar upp bakom
näsan och så ”ångar” de bort polypen (körteln).
Så det är ju ett väldigt enkelt och litet ingrepp.
Sedan sa hon att efteråt är det ju ett öppet sår,
där den har suttit och det kan ju förstås göra lite
ont innan det läks. Så man kan ge regelbunden
smärtstillande efteråt i några dagar. Det kommer
även att lukta väldigt illa från munnen, eftersom
sårskorpan typ kommer ruttna. Så oftast är det ju
inga problem efter en sådan op. Men om Max får
feber som tyder på infektion i såret, så  måste vi ju
återkomma”.

Omklädning….

Sedan var det dax för ombyte.
Max fick kalsonger, byxor och en
lång vit skjorta och strumpor med grodor på…

..och jag tror rent att han tyckte att han var fin, för han
dansade och poserade i omklädningsbåset ;)

Jag själv fick ta på mig gröna kläder
och speciella skor…

…så här sitter jag och Max redo för nästa steg.
Sedan kompltterades även min snygga outfit med
en näthätta, som Max skrattade åt :)

Medicin….

Nästa steg var medicin, både smärtstillande 
och så ville de ge lugnande med sömnmedicin
inför nålsättning.  Max är ju inte så förtjust att
svälja flytande medicin, men han var duktig och vi
fick i det. Men det var otroligt nära att allt skulle
ha kunnat komma upp igen, då man hörde hur han
svalde och svalde och magen gjorde uppror.
Men fixade det och vi kunde andas ut.



…Max hann leka lite i rummet medan
medicinerna skulle verka .

Förflyttning….

Sedan var det förflyttning till ett annat rum
och nu fick vi lämna pappsen i vilrummet.
Nu hamnade vi i ”uppvaket” där man hamnar
efter op. Men nu var det för att sätta nål och
ge förberedande antikbiotika…

…som ni ser här på bilden så har de nyligen satt
upp en fototapet längst bort i rummet. Så jag och
Max fick sätta oss i den röda soffan för att invänta
att Max skulle bli dåsig och trött…


…det var en helt underbar fototapet, nästan lite tre-dimentionell och det var så mycket att se i den och prata om vad alla djuren gjorde ;)

Max provar även här att klappa tigern på bilden.
Ja, den var verkligen toppenfin!

Så vi satt ju där och surrade och hade trevligt och vi väntade 
ju på ”effekten” av medicinen. Men den kom aldrig!
Max blev inte dåsig eller trött ;)
Så vi fick starta nålsättning ändå.

Inte så kul….

Sedan blev det inte trevligt,
förhoppningsvis, så kommer inte Max ihåg så mycket
av det, eftersom ändå medicinen kan göra att man
glömmer och det kändes som bra.

För sköterskan skulle ju sätta nål och vi
hade förberett genom att sätta emlaplåster
(bedövningsplåster) på bägge handryggar.
Max är väldigt svårstucken då och då och vissa
gånger går det smärtfritt. Men inte idag då förstås :(
Så hon testade och försökte hitta hans ådror på bägge
händerna, med att leta med nålen :/ men fick ge upp.

Så tyvärr, var hon ju bara tvungen att istället
ta i en av armvecken, där det inte var bedövat.
Jag ni kan ju förstå hur ont det gjorde på Max
och det är ju just det jag hoppas han inte minns
och faktiskt så har han inte nämt det något efteråt,
så det är så skönt…

…så här sitter han och är inte alltför glad över
kanylen och alla plåster på händerna :(

Antibiotika….

Eftersom Max har sina opererade hjärtfel
så skulle han nu även få 2 olika sorter med
antibiotika intravenöst som förebyggande mot
infektioner. Så utöver väntan med att medicin skulle
verka och tiden att till slut få en kanyl på plats, så 
tog även detta dropp med antibiotika tid, innan det
var klart.

Så jag tror klockan han bli 8.45 innan
det var dags att gå in i operationsrummet.  
Där fick Max lägga sig på ett smalt operationsbord,
eller brits kanske det kallas….

…här blev det oxå lite strul idag, då en grej på
anslutningen till slangen, där man satt fast
kanylen gick sönder, så de fick leta fram och
greja ihop en ny, vilket tog lite tid…

…där i operationssalen hade en liten söt
kyckling gömt sig i Max säng och som han fick
och när de hade fått till det där med slangen så
kom narkosläkaren in …

…och snart så sov Max så sött
och jag fick lämna rummet.

Lite nervöst….

Vi passade på att gå och äta en smörgås
och en kaffe medans Max var på operationen.
men det blev en snabbis, eftersom man visste
att det inte skulle dröja så länge innan han skulle
vara på uppvaket, som jag trodde i alla fall.

Så det blev faktiskt himla nervöst i slutet,
eftersom klockan hann gå till hela 10.45
innan de kom och sa att allt gått bra 
och att Max var på uppvaket.

Så då det hade passerat en timme och
man inte hört något, börjar man ju ounvikligt
tänka i banor, tänk om det tillstött något och
något gått galet. När sånna tankar börjar rotera
i huvudet, så blir de ju gärna värre och värre och
det hann riktigt knyta sig i magen och man hann göra
många paralleller med Max hjärtoperation och den
väntan man gjorde då.

Så ni kan ju fatta så skönt det var
att få komma in på uppvaket och
se sin goa grabb sova så gott…

…till en början med syrgasmask och tub in i munnen.
Sedan blev det bara en enda lång väntan på att
han skulle vakna. Men antagligen sov han nu gott
både på narkosen och den sömnmedicin han fick före,
som han inte dåsade av då, men nu. För han sov drygt
3 timmar….



…innan han sedan kvicknade till
och kunde börja sätta sig upp…

…. fortfarande lite groggy med vid
gott humör ;)

Mumsigt….

Sedan efter ett tag, då han mornat
till sig lite så fick han först träffa sin
kyckling igen….

…och de samtalade om ditten & datten ;)

Sedan  fick han mumsa på lite festis och
ett hårdbröd (!) Ja, det låter väl inte helt
gott, eller hur? Men jo, för Max så var det,
det som han ville ha och som han fick….

…och han riktigt njöt av hårdbrödet med
”…mmmmm” som i lilla bilden :))

Så efter ytterligare en stund, då vi testat att stå några
gånger på lite vingliga ben och yrsligt huvud, så fick
vi snart klartecken att gå tillbaka till första rummet,
”barn-vilrummet”…

…så ombyte till vanliga kläder och lite
lek och få i sig lite mer i magen.

Avslutningvis….

…så kom sköterskan och tog bort kanylen
på armen och ännu ett nytt plåster på plats.
Sedan en dos till med smärtstillande, innan det
var dax att bege sig hem igen.

Hemmavid….

Till en början var Max ganska knäckt
och både han och pappsen slocknade
i fotölj hos farmor och farfar, där vi
hämtade upp storasyrran….

…sedan när vi kom hem, så blev det ganska
mycket magknip och gråt innan det blev kalas
på pottan. Antagligen all antibiotika och annan
medicin på fastande mage, som inte kändes så bra.

Men mycket bättre…..

…senare på kvällen då han både ätit en del
och busat på som vanligt. Så få se hur resten
av natten blir, jag tror han har lite magknip
igen nu när han sovit ett tag.

Men hoppas nu inte magen slås ut
helt igen, den som var på G att vända, tror jag.
Imorgon blir det en lugn hemmdag och hämta
igen våra krafter (antagligen gode lite sömn för
min egen del i natt) sedan ska vi på ett planerat
läkarbesök på fredag igen.

Men känslan just här & nu,
åh så skönt att det här är gjort.
Nu får vi se om det ger den verkan vi
vill oxå. Hoppas det!

Mycket skoj & mindre skoj….

 

Idag har vi varit iväg och firat
internationella Downs Syndrom dagen
i förskott (21/3) och den firade vi på
leklandet Skeppet på Piteå Havsbad
med flera andra familjer.

Mycket skoj….

…var det förstås att träffa många som man inte träffat på länge och både små och stora barn.

När vi kom var det show
med prinsessan, sjörövaren, Nimby och en ny stor lurvig figur som är ny och  som jag inte kommer ihåg namnet på, den där gröna i mitten.
Det är ett ganska roligt
framträdande där de sjunger och dansar mycket och
så får barnen leta efter en
skatt.

Våra barn har ju sett denna show några gånger tidigare, så det var skoj det var lite nytt dennna gång.

Leklandet….

Sedan fortsatte det med bus i leklandet
med diverse skoj….



…när jag frågade Max efteråt, vad som hade varit
skojigat, så var det dessa bollar och att åka i
rutschkanan…


Fika tillsammans…

Sedan hade vi en stund då vi försökte
samlas och fika tillsammans och fick
lite pratstund…


vill inte utlämna någon på bild, så därför oskarp

…så jag vet inte riktigt, men kan vi ha varit kring
11 familjer med barn kanske? Supertrevligt att så
många kom.

Fick även träffa supertrevlig  äldre kille med
Downs syndrom (eller vad kallar man en som
är i 40 -års åldern ;) och de hade med sig gamla
urklipp från då han varit i tidningen och sånt.
Kul att få ta del av.

Vi håller även att föröka göra en fotopärm
på våra barn och berätta lite om oss, för att
sedan kunna lämna över till BB, som nyblivna
föräldrar kan få ta del av och som många av
oss saknade, då vi var där. Så det känns
toppenbra!

Avslutningsvis lite fotografering….

Vi avslutade dagen med lite fotografering
av alla barn som varit med idag…..

…här på bildern har Max och syrran satt sig till rätta
och är redo för kamerablixtarna ;) …

…och här är alla som ville vara med på kort, i en
lite ”tecknad variant” eftersom jag aldrig vill sätta in
någon bild på någons annans barn, om de inte gått med
på det själva. Max och syrran sitter vid den inringade cirkeln ;)

Tusen tack….

tusen tack alla för en trevlig dag
allihopa som var där! Ett extra tack
till Anna som ordnat detta!

Mindre skoj….

Tyvärr så har jag något mindre
skoj oxå att meddela. Jag får väl
börja med att säga FÖRLÅT till alla
som var på träffen i förskott, utifall ni
blir smittade, för även om Max varit fri
2 dagar från ”sprutt i brallan” så kom det
efter detta kalas…..3 kalasisar i brallan (!!!!!)
Fy f____n alltså!

Antagligen reaktion av att fikat en
massa sött på detta kalas, men vad sjutton,
vi skulle ju vara krya nu!!!

Så ”Annica” du fick ju rätt, när vi
pratade om att vi hållt andan och
hoppats på att vi skulle få vara friska
och vara med idag och du säger lite
skämtsamt:
” ..ja, men vi får se då imorgon, om ni
åker på något nytt?” Med tanke på vår
hiskeliga sjukdomshöst/vinter..
..så Annica,  det blev till och med
tidigare än så (!!) ;(

Så jag får dåligt samvete, om vi nu lyckats
smitta någon annan med detta ”skit”, we
are so sorry, men vi trodde verkligen
att det var över :(

Så vi fortsätter….

…väl att torka skit ett tag till.

Åh, Max som fyller 5 år på tisdag.
Få se om vi får skjuta på kalasandet.
Även om vissa kanske inte är så rädda
för att bli smittade, så vore det ju kul
om Max kunde smaska kakor utan bakslag.

För nu måste vi ju försöka prioritera
mat igen, som kan vara bra för lill-magen.

Bad & besök….

 

Ännu en fartfylld
sportlovsdag blev det idag.

Badgruppen….

Max badgrupp har ju på alla lov
att syskon får följa att bada och det är
ju förstås populärt, både för Max och för
storasyrran…

..det var dock ingen stor grupp i badet idag.
Tur att syskon var med, eftersom det bara var 
Max och en tjej till som badade.

Först programmet….

Först så gick de igenom det vanliga
programmet som de alltid gör, där de
tränar olika saker i grupp….

…här får Max och storasyrran stå i mitten och får välja
vilken storlek på ”skvätt” de ska få på sig av de andra.
Man kan välja mellan litenmellan och stor.
Max valde förstås en STOR skvätt :) ..och då
de tycker att det är nog, så får de sträcka upp handen
och säga stopp och då ska de sluta skvätta.

Här är det avslappning
i badet och jag var riktigt imponerad av Max denna
gång, för tidigare har han
haft så svårt att ligga ner
så här på rygg och slappna
av. Han har satt sig upp direkt
och nästan fått panik.

Men nu låg han helt stilla och riktigt länge. Ända tills arbetsterapeuten som badade med dem idag, väckte dem en och en genom att säga ”…vakna Max” ;)


Fri lek….

Sedan efter programmet
så var det fri lek och då åkte
bland annat rutschkanan fram som de åkte i och diverse saker att leka med i badet.

Max testade en sån här lång flytslang och med puffar och de så flöt han riktigt bra när han simmade.

Avslutade förstås badet med att
äta glass efteråt, som traditionen är varje gång ;)

Besök….

Efter badet fick vi besök hemmavid
och Max hade superskoj med sin kompis…

…de lekte verkligen superbra tillsammans
i olika rolllekar. Här lagade de mat och dukade
fram på lillbordet i köket…

…sedan satt de så gulligt bredvid varann
och förstås så åt det smaskiga, som de hade lagat ;)

Såg lite skoj ut då de hittade på någon
alldeles egen variant av lek, då de turades
om att ligga på bordet….

…och skulle se om de kunde stapla saker på
varandras ryggar om de låg riktigt stilla så inget
skulle ramla ner ;)

Ja, det är härligt med
barnens otroliga fantasi!!

Kärleksförklaring….

Efter middagen idag, så var jag och Max
så trötta och knäckta efter åter en händelserik
dag, så vi gick upp i sängen och mös ett tag.
Storasyster har vi skickat iväg till sin kusin till
imorgon.

När vi ligger där uppe i sängen så säger
Max en sån fin sak till mig, som nog är
det finaste jag någonsin har hört någongång.
Han har ju många gånger överröst mig med
fina komplimanger såsom ”jag älskar dig
och ”jag tycker om dig” och liknande.

Men denna, var verkligen en alldeles egen mening,
som han själv komponerade ihop och som jag tycker
var så otroligt fin, att den kommer jag att börja använda
själv. För han sätter sig nämligen upp i sängen och så
tittar han på mig och så tar han handen och svepar den
i en cirkel som visar ”omkring mig” samtidigt som
han säger:

”…jag älskar om dig.”

Känn på den!
Visst var det otroligt fint och beskrivande.
en blandning av ”jag tycker om dig” och ”jag älskar dig”.

”…jag älskar om dig.”

…det kallar jag en
ordentlig omfamning av kärlek
av den allra bästa sorten :)

Bakslag….

Nu har vi haft två roliga, händelserika
och välfyllda dagar. Kanske ett snäpp
för mycket för mig känner jag i kroppen.
Det välbekanta ”bakslaget” gör entré
som så många gånger förut, så det kan nog
bli en del vandring i natt pga av värk & yrsel.
Men jag är ju inställd på detta, det kommer ju
inte direkt som en överraskning.