.
…härliga påskdagar
hemmavid i kanonväder
och med mycket uteliv.
Påskdagen
Även påskdagen blev
toppen med sol och
härligt väder, så vi lånade
Max farfars skoter och
åkte ner och pimplade lite
på isen på Alterälven,
se filmen här…
.
…tyvärr lyckades varken
jag eller Max att få känna
något napp på pimplingen,
bara storfiskarn morfar
som fick 3 små abborrar…
.
…Alltså vilken 🧦✨- DAG !! Så mycket skoj, vilka möten 👌🏼 vilka uppträdanden och vilken publik 👌🏼✨ Allt har gått bra och Max levererade vid uppträdandet, tack för alla hejarop Max fått 🤘🏼✨
Hi-hi 😆😂 ja, jag gillar
ju planera och ha koll
på läget, å… nej vi har
inte saknat något på
resan, jag är en sån som
bara måste tänka ut alla
tänkbara saker som kan
behövas (lite extrem japp ;)
men samtidigt sååå skönt,
för då saknas inget.
Men ni förstår säkert de
runt omkring som ”suckar
lite tyst” 😉 Så för Max skull
packade jag en nedfrusen
jokmokkskorv och några
skivor bröd så han kunde få
en kvällsmacka på
hotellrummet 👍🏼 å just frysa
ner korven så fixar den ju
resan utan att bli dålig 👌🏼
Men jag skrattade dock så
tårarna sprutade i bilen innan
vi åkte, då jag skulle berätta
för dottern att jag packat
korven i hennes handbagage,
utifall de skulle fundera vad
hon hade i väskan i
”genomlysningen” 😂🤣
…men det gick bra 👍🏼 …
.
…så Max blev såklart
överlycklig då jag frågade
om han ville ha kvällsmacka
med korv där på hotellet ✌🏼
mamman fick pluspoäng
givet 🤘🏼 dock hade jag ju
INTE tänkt på hur jag
skulle skära upp den (!)
gubben skämtade:
”…nämen allvarligt, har du missat packa en kniv” ☺ men jag löste
det med att skära upp
med en pincett från
sminkväskan, lite
ojämna skivor med
fick godkänt av Max
😉👍🏼…mums!
Fina bilder
Fina bilder tagna av @larsdareberg ✨ från
då Max får ta emot
diplom och blommor
av Jan Bylund uppe
på scen…
.
…efter Max fått pris
för musiktävlingen,
så presenterades årets
UPP-pristagare ✨
Pris nummer 1:
”Linda Wenthe får
UPP-priset 2018 för
att hon med Instagramkontot @teckensomstod inspirerar mer än
40 tusen följare att
använda tecken som
stöd för kommunikationen.
Tillsammans med dottern
Adelina visar hon glädjen
och möjligheterna till kommunikation som
finns redan för små
barn med Downs Syndrom på ett naturligt och
prestigelöst sätt.”
👌🏼✨Pris nummer 2:
“Amanda Malmberg får UPP-priset 2018 för att hon med känsla och energi delar med sig av sina erfarenheter i samtal och i text. Hon uttrycker sin åsikt och bidrar med sitt perspektiv till flera aktuella samhällsfrågor. Med sin bok ”Mitt unga fartfyllda liv : Genom svårigheterna mot stjärnorna” vill hon minska fördomar och påverka mångas uppfattning om Downs syndrom.”
👌🏼✨ Bägge sååå grymma 🙌🏼👏🏼
.
…Åh, har ni sett vem
vi träffade i Göteborg 💛✨
finaste förebilden Ida
Johansson från @hudikteatern
och Max fick ta ett kort
med henne 👌🏼✨ vi träffade
såååå många och önskar at
t jag hunnit ta kort med alla,
men tyvärr inte. Men glad
att Ida ville vara med på bild 👍🏼
.
… som @larsdareberg har
tagit 👌🏼✨ en bild på 2
artister på Rocka sockorna
festivalen som bägge
rockade sockorna på
scenen 🧦🤘🏼 och bjöd
på underhållning ✨
Max & Robin ✨
En till bild från Rocka
sockar festivalen i söndags
💛✨🤘🏼 vi fick tillåtelse
lägga ut denna bild, då
Kajsa ville fotas med
Max 👌🏼 …
.
…å så många fina minnen
som florerar i huvudet än.
Samtidigt som vi träffade
många av våra egna förebilder,
så var det (lite overkligt)
många unga och även mindre
barn som i sin tur hade Max
som förebild och som kom
fram och hälsade och
kramades 💛 å även någon
förälder och nån mor-och
farförälder som följt oss via
blogg och insta och berättade
hur mycket det betytt för dem
att följa Max i hans vardag,
kul att höra 👌🏼✨
Ja, nu ska jag försöka
sammanfatta vår
underbara resa till
Göteborg i helgen.
Varit väldigt risig i
kroppen efteråt, så
därför lite fördröjt.
Ja, Max vann ju
musiktävlingen som
anordnades av Svenska
Downföreningen &
Studieförbundet
Vuxenskolan och vi
fick då även resan till
Göteborg där Max skulle
uppträda på söndagen.
Men nu lite om resan
ner och övriga helgen.
Vi åkte redan fredag
kväll för att få direktflyg
och slippa byta flyg och
här ser ni en sammanfattande
film från vår resa och vad
vi gjort lördag…
.
”…Vi överlevde ✈✨🤘🏼 en pärs för en viss mamma, men iPad är verkligen 👍🏼 jag och Max har suttit koncentrerade och klippt frisyrer, gjort robotar och besök Pippi ☺👍🏼 ”
.
”...framme på vårt 👌🏼✨ hotell vid 21 tiden och Max hungrig så vara bara leta upp nånstans att äta och då var Mc Donalds närmast och hamburgaren fick godkänt 🍔👍🏼 fast kanske vi hittar igen nån MAX hamburgarrestaurang oxå nån dag 😉 nu softar vi framför talang i hotellsängar på
hotellrummet” 👌🏼✨
Fick se att Max var med på
Aftonbladet i ett reportage..
.
”…Idag har vi passat
på att ta spårvagnen
här i Göteborg och
farit ut till Drottning
Silvias Barnsjukhus, där Max för snart 11 år sedan opererade sitt hjärta 💛 …
.
”…så vi åkte upp till avd 323 och fotade bara utanför dörren, de har restriktioner vid besök nu på grund av mässlingsutbrottet, så vi gick aldrig in, men oj vad minnen som forsar tillbaka bara att se dörren…”
.
”…nere i entrén på Drottning Silvias sjukhus ligger en stor träbåt som Max storasyster har en hel del minnen ifrån, då lillebror opererade sitt hjärta, då var vi mycket här, hon var en riktig klätterfia då, men hon kommer såklart ihåg den mycket större 😉 hon var då 6 år. Nu fick hon berätta sina minnen för Max, å Max var mäkta imponerad att leka i så stor träbåt 👍🏼”
.
”…och fortsatte slussas tillbaka till minnen då Max gjorde sin hjärtoperation, då var det här vi fick bo och vilka fina minnen vi har härifrån. Det betydde orehört mycket just där och då att få bo där i en hemtrevlig miljö då hemlängtan är stor, under sjukhustiden. Storasyster lekte mycket här då i alla underbara lekrum och det var kul få visa Max och berätta lite om det 👍🏼”
Universeum
”Vi har idag även spenderat några timmar i bland annat regnskog och i rymden på @universeum som ligger bredvid vårt hotell och verkligen mycket att se 👌🏼✨ ….”
.
”…vi orkade dock inte plöja genom allt, å efter det intog jag och Max hotellet igen och här mår vi gott i hotellsängen👌🏼 och pappa och syrran
for iväg på andra äventyr
på egen hand i Göteborg
stad 👍🏼 men vi kommer
nog inte lämna rummet
nå mer idag, så trötta nu,
utan satsar på mys och
ladda för orka fullspäckad
dag imorgon 😉🤘🏼🎶✨ de som rantar på stan
har lovat köpa hem Nå
gott till lördagsmys på hotellrummet ikväll 👍🏼”
Värdefullt
Ja för oss kändes det
otroligt värdefullt att vi
hann ha en hel dag i
Göteborg för oss själva
och hinna visa Max
sjukhuset. Något
som vi pratat mycket om
här hemma, men som han
inte haft någon ”bild” på.
Dock orkade vi inte med
att gå ut och äta något
gott eller så, jag var så
slut i kroppen, så hela
eftermiddagen låg jag
på hotellet och jag
slockande redan runt
20 tiden.
Återkommer med
den STORA dagen
söndag då det var
Rocka sockorna
festivalen !!
.
… det blev lite antiklimax,
☹️ vi väntade och väntade
på taxin..men förgäves,
ringde och kollade till slut,
fick då stå 10 minuter i
telefonkö innan jag kom
fram och får veta att de
missat skriva ner hämtningstid
utan hade bara tillbakatiden.
Förstår absolut att sånt kan
hända, men känns så bittert,
så mycket planering, bara
från min sida att vila extra
för att orka fara på dans-
onsdagarna och sedan så
stressigt när Max kommer
hem från skolan för att hinna
äta och byta om och en
förväntansfull kille och så
fixa med vovven å vänta och
vänta…. blir långa minuter
för Max och han blev såklart
besviken, även om när jag frågade
Max om han kunde bjuda på en
arg min, på ett kort, å det gick
inte som ni ser, varje gång började
han skratta 😆😆
ja-ja, sånt är livet, å vi som bor
så långt ifrån, hinner ju inte
försöka hitta nån annan skjuts
heller, för då har de ju hunnit
sluta dansa, vi får väl försöka
shaka här hemma istället 🕺🏻👍🏼
Showa hemma
Ingen dans, då blev
det uppträda inför
publik i form av mamma,
pappa & syrran & Abbe
🧑🏽🧔🏽👱🏼♀️🐶…
Ett nytt liv... 