Lovdag med cykling, uteliv & fredagsmys

Max var ju även ledig
fredagen och efter sin
behandling på 3 timmar
så gick vi såklart ut och
bland annat så tog vi med
oss Max cykel till skogsvägen
där han fick öva att cykla…

.
…å vurpan gick bra,
som tur var…

.
…Max gillar oftast enkla saker,
behöver egentligen inte ens
vara leksaker, utan han använder
istället sin fantasi och utvecklar
det till något annat inspirerande
eller roligt 👌🏼✨att kasta frisbee
rakt upp och ner är kanske inte
kul i längden, men införa en
tävling med olika deltagare som
tävlar om vem som kommer högst
upp i himmelen, det är ju skoj
…så jag har suttit och lyssnat då
han surrat och refererat högt och
ljudligt ☺👍🏼

Trallat lite

Även suttit och trallat
lite med gitarren…

Fredagsmys

Ja och Max gjorde upp
en brasa tills det att pappa
och syrran kom hem på
fredagen och så grillade vi
hamburgare ute i underbart
väder…

.
…helt magiskt härligt
och mysigt ♥

Å även kvällspromenaden
var även den så ljuvlig med
Abbe…

.
…gäller att försöka njuta
nu varje dag som går under
vår och sommar och höst,
det går ju så fort ;)

/ Anna

Annonser

Början av veckan

”…måndag 7 maj,
jag har varit ute och
cyklat med min nya cykel” ✍🏼

.
…de bidde tyst & jag
hitta ett nedsläckt rum ☺

.

”..tisdag 8 maj, igår har jag varit med Abbe” ✍🏼 #skriva #kontaktbok

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
”..tisdag 8 maj, igår
har jag varit med Abbe” ✍🏼

Å sedan på tisdagen,
medan jag och Max gick
promenad med Abbe efter
middagen, så tvättade bästa
dottern några fönster här
hemma 👌🏼✨ ..

.
..för onsdag kom svärmor
som erbjudit sig tvätta fönsterna
eftersom det är något jag har
grymt svårt fixa, jag blir så dålig
att jobba med armarna högt, å vi
kunde överraska svärmor med
att hallen, badrummet och ett
fönster i vardagsrummet är klart 🤘🏼✨
så hon slapp göra alla, grymt bra
jobbat bäst-dotra 😘 och tusen
tack svärmor.

Onsdag

Max ljudar fram
vad han ska skriva i
kontaktboken 👍🏼
”..onsdag 9:e maj,
ikväll 
ska jag på dans” ✍🏼
å tydligen har inte tänkt
ta sovmorgon på lovet 😅..

.
..bjuda på lite nostalgi..

.
…tillbakablick till då Max
är 4 år och precis fått en
skinnpaj och skulle genast
uppträda i den, i bara
kallingar inför storasyrran
med favvolåten #manboy 🎤✨🎶

/ Anna

Helgen

Fredag började
med kontaktbok…

.
”…fredag 4 maj,
igår var jag på
hjärtkoll, 
det såg
bra ut
” ✍🏼

Behandling

Nu är det uppdukat för
dagens behandling igen 💉✨

Nu är det uppdukat för dagens behandling igen 💉✨ Igår då vi var på sjukhuset, kunde vi även följa upp denna behandling för immunförsvaret, med sjuksköterskan på dagsjukvården, härligt kunna samordna besöken 👍🏼 så vi gjorde en liten uppföljning och kan ju bara konstatera att allt fungerar toppenbra och sköterskan är lika glad som oss över resultatet på behandlingen hittills, en pigg och frisk Max 👌🏼✨ så bara fortsätta 1 dag i veckan ungefär ett år framöver och så ser vi då om vi slutar, hur det fungerar, om han sedan klarar sig utan medicin och ändå håller sig frisk 😉 så nu väntar jag på Max, så ska bedövningsplåster på först på magen och så fikar vi nå mumsigt och så efter 1 timme, gör vi behandlingen på 2 timmar = vårt fredagsmys-uppladdning varje fredag numera ☺️👌🏼 jo förresten, har lagt in film från vårt sjukhusbesök igår, då Max kollade hjärtat, finns just nu som direktlänk i profilen 👆🏼#maxbehandlasmedgammaglobulin

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…igår då vi var på sjukhuset,
kunde vi även följa upp
denna behandling för
immunförsvaret, med sjuk-
sköterskan på dagsjukvården,
härligt kunna samordna besöken 👍🏼
så vi gjorde en liten uppföljning
och kan ju bara konstatera att allt
fungerar toppenbra och sköterskan
är lika glad som oss över resultatet
på behandlingen hittills, en pigg
och frisk Max 👌🏼✨ så bara fortsätta
1 dag i veckan ungefär ett år framöver
och så ser vi då om vi slutar, hur det
fungerar, om han sedan klarar sig
utan medicin och ändå håller sig frisk 😉
så nu väntar jag på Max, så ska bedövnings-
plåster på först på magen och så fikar vi
nå mumsigt och så efter 1 timme, gör vi
behandlingen på 2 timmar = vårt
fredagsmys-uppladdning
varje fredag numera ☺👌🏼

.
…Japp, då kör vi 👊🏼
18:e behandlingen
och Max lika positiv
som alltid 👍🏼

Lördag & söndag

Spenderades utomhus
och krattning &
vårstädning & cykling, se
film här…

Morgonstund har
guld i mun 👌🏼 varit
ute på morgonen och
första lilla krattade
högen för i år 🍂👍🏼

.
…fördelen med vår tomt
att när det väl tinar, går
det fort, så nu bara börja
lite smått vårstäda 🙌🏼
behöver dock byta ut
krattan 😉

.

.

.
…Vilken härlig feeling vi
fått i helgen, då solen och
värmen kommit och vi
äntligen fick plocka fram
lite på altan igen 👍🏼
madrasser åkte in under
bänken, där Max gärna
gömmer sig och läser
tidningar och idag fick
han visa sitt gömställe
för Abbe 😉

/ Anna

 

Hjärtkoll i Sunderbyn

Idag ska vi och kolla
hur Max opererade
hjärta sköter sig, med
ett besök hos hans
hjärtspecialist 💛

.
…här en bild på Max
3 dagar efter sin
hjärtoperation.

Å det gick bra
på kollen idag…

Vi är hemma igen, efter EKG och ultraljudsundersökning av hjärtat 💛 så efter undersökningarna visade Max hjärtläkare lite mer på en modell av hjärtat och berättade om hans bägge hjärtfel, där hon beskrev att Max genomgått avancerad hjärtkirurgi med uppbyggnad av både väggar och klaffar i hjärtat med gortex material och bästa idag är då hon fortsätter och berättar att läckagen som Max har i en hjärtklaff och där de tagit bort en klaff, att de håller sig i schack, ingen förändring sedan förra året, å Max som mår så bra och inte känner av hjärtfelen alls, så då kan vi avvakta ännu ett år innan någon eventuell åtgärd där man ska in och komplettera med en ny klaff och täta ihop på ett annat ställe 👍🏼 å har vi tur ännu några år framåt så Max hinner växa till sig ännu mer 👍🏼✨🎉 så känns sååå härligt, då kan vi släppa det för tillfället och bara njuta👌🏼 #hjärtebarn #hjärtkoll #ekg #ultraljud #härligabesked #njuter

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…vi är hemma igen, efter EKG
och ultraljudsundersökning av
hjärtat 💛 så efter undersökningarna
visade Max hjärtläkare lite mer på
en modell av hjärtat och berättade
om hans bägge hjärtfel, där hon
beskrev att Max genomgått
avancerad hjärtkirurgi med
uppbyggnad av både väggar och
klaffar i hjärtat med gortex material
och bästa idag är då hon fortsätter
och berättar att läckagen som Max
har i en hjärtklaff och där de tagit
bort en klaff, att de håller sig i schack,
ingen förändring sedan förra året,
å Max som mår så bra och inte
känner av hjärtfelen alls, så då kan
vi avvakta ännu ett år innan någon
eventuell åtgärd där man ska in och
komplettera med en ny klaff och täta
ihop på ett annat ställe 👍🏼 å har vi tur
ännu några år framåt så Max hinner
växa till sig ännu mer 👍🏼✨🎉 så känns
sååå härligt, då kan vi släppa det för
tillfället och bara njuta av livet 👌🏼

Se här en liten film från
besöket på sjukhuset igår…

.

Garagetmek

Sen när vi kom hem och
på kvällen så blev det
svira om och Max följde
med sin pappa ut i garaget
för att meka…

.
…livet fortsätter som vanligt
och hjärtat pickar på och låter
Max leva ett aktivt och härligt
liv trots sina bägge hjärtfel och
trots att hjärtat är uppbyggt av
konstgjorda material, helt
fantastiskt så tacksamma vi
känner oss ♥

/Anna