Idag var det en artikel i
Piteå-tidningen om att Piteå
ska inför KUB test…

…undersökningen KUB visar
sannolikheten för att fostret har
någon kromosomavvikelse, som
exempelvis Downs syndrom.

Det har ju varit mycket debatter kring
detta test senaste tiden. Jag är så glad
att det inte fanns då Max föddes och
att vi inte hade en tanke på att göra
något fostervattenprov. Vad hade vi gjort
om vi hade fått svar om Max, om vi hade vetat??
Det är ju det som blir den stora utmaningen
för den som testar. Testet ger ett resultat
som man ska ta ställning till…

…för 9 år sedan då Max föddes
(här uppe på bilden med sin
storasyster Fanny) hade vi ingen
erfarenhet av Downs syndrom och
vad det skulle innebära. Men WOW
att fått vara med på denna ”resa” som
vi gjort med Max, är helt fantastisk 💛

…om jag tittar tillbaka på dessa 9 år,
så har Max öppnat så många nya ögon på oss,
vi har fått vara med om så mycket, som
vi annars, inte skulle fått vara nära att få
uppleva. Vi har fått nya värderingar i livet
i vår familj och säkert även många runt
omkring oss. Min erfarenhet idag är att
alla borde få ha en ”extra kromosom”  i
sin familj, då tror jag att vår värld faktiskt
skulle vara så mycket bättre 💛

 

På första bilden 1 år och 3 månader
och den andra bilden 9 år ♥

Max sprider den där känslan av att
”ingenting är omöjligt” och han njuter
av livet och nuet. Är det något som inte
går, så lämnar han det och kanske testar
han vidare en annan gång eller så hittar
han nya lösningar. Han sprider den där
lilla extra kärleken som betyder så mycket ♥

Bildspel

Se gärna detta bildspel med Max
som jag gjorde från födelse till
han var 5 år, bilderna i kombination
med låttexterna jag hittade, blev en
perfekt kombination enligt mig…
.

.
…som allra sista meningen i
slutet av filmen: .

…”alla har en plats, allting har
en mening,  det är vår värld,
en värld full av liv”

…den meningen berör mig
så djupt och den är så fin ♥

Max hjärtfel

Hos oss har dock hans ”extra kromosom”
alltid legat i skymundan bakom hans 2 hjärtfel.
För en extra kromosom går att leva med,
men utan hjärta går det inte….

  

…Max opererade sitt hjärta
5 veckor gammal i en stor hjärtoperation
där de gjort nya väggar och klaffar i hjärtat,
så hos mig har alltid hans hjärta varit
mer av en oro, än hans extra kromosom.

Såklart har jag som mamma oroat mig för
hur hans liv ska bli, först vid alla
utvecklingsstegen i början, jag funderade
långt fram i livet, över förskola, skola och arbete…
Men idag lever vi mest för dagen, så som jag
även gör med min sjukdom. Varför oroa sig nu
över sånt som vi ändå inte vet, bättre leva här
och nu och ta en dag i taget och göra det bästa
av den. Allting går ju lösa på ett eller annat
sätt. Lite av mitt eget motto är väl:

”…går det inte på ett sätt, så går det
göra på ett annat sätt och går inte det,
så lämnar vi det och göra nått annat”

Fördomar

Såklart gör det ont i hjärtat att många
fördomar finns och att det i sin tur kan
påverka hur livet kommer att bli,
men så är det ju idag, går nog aldrig
ändra till fullo. Men för mig har det
alltid handlat om att ”vi är alla olika”
här i världen med olika förutsättningar
och det är ju det som berikar livet att få
träffa olika personer, tycker inte ni det
med? För så trist om alla vore lika,
stöpta i samma mall, visst?

Men vi är ju oxå alla olika,
i hur vi tänker och vad vi tycker.

Mina barn

Jag är grymt tacksam över mina
bägge barn, för även om jag mest
skriver om Max och hur han förgyller
vardagen här hemma med sin extra
kromosom, så betyder Max storsyster
lika mycket såklart och har lika stor
plats i mitt hjärta ♥

Min fina dotter som gav mig så mycket
kärlek och värme då jag insjuknade i min
sjukdom då hon bara var 1 1/2 år ♥ hon är
min ögonsten, min fina underbara tjej som
oxå är en betydelsfull storayster åt Max som
han ser upp till massor ♥

  

  

 

  

   

…jag älskar er ungar ♥

…och ja, jag älskar er alla
min busiga fina familj….

…ni förgyller vardagen
alltid för mig , oavsett hur
många kromosomer ni har ♥

/ Anna