Fyllt på ♥

 

Vi tittade på det 3:e avsnittet
av ”Rakt in i hjärtat” igår och
herregud vilka blandade känslor
jag satt med.

Älskar både se alla tuffa starka små
hjärtebarn ♥ samtidigt som jag lider
med familjerna i vissa situationer.
För det är ju verkligen, att jag som
mamma till ett eget hjärtebarn kan
säga: ”..jag förstår vad de går
igenom just där
”.

Vi har varit där, vi har gått igenom
precis det som visas där….♥

Åh, den där väntan under hjärtoperationen,
väntan på telefonsamtalet från kirurgen.
Absolut bland det värsta jag varit med om.
För oss tog det 6 1/2 timmes väntan innan
Max hjärtoperation var klar, det var lite mer
komplicerat, än vad de först trodde. De hade
fått bygga upp nya väggar och klaffar i Max
hjärta av Gortex material och även plockat
bort klaffen upp till lungpulsådern.

Blickar tillbaka….

Igår när vi fick följa föräldrarna
in i salen efter lille Willes hjärtoperation,
där han ligger med alla sladdar och kablar,
så förflyttades jag tillbaka snart 8 år i tiden….

 

DCF 1.0

DCF 1.0

DCF 1.0

DCF 1.0

…bilder på Max då han opererades 5 veckor gammal
på Drottnings Silvias Barnsjukhus i Göteborg 2007 ♥
På sista bilden, är det 3 dagar efter hjärtoperationen
och han ser så pigg ut :)

Det är mycket känslor som känns
lite jobbiga, då jag ser programmen.
För det blir att vi ser Max framför oss
och vet att det kanske blir någon mer åtgärd för
honom på några år, precis som tjejen som var
11 år där igår i programmet. Vi vet ju att Max ena hjärtklaff
läcker lite till måttligt och vi vet att en klaff upp till lungpulsådern
är bortplockad, där vi inte vet om de kan behöva sätta in
någon mekanisk klaff i framtiden. Men som vi sa till varann
igår: ”…vi tar det där & då och inte försöker tänka på
det nu” men såklart svårt, då man ser sånt här ;)

Vi ska nu snart på den årliga hjärtkontrollen
med Max, kanske runt mars -april
och det är alltid lika nervöst ♥

Men ändå fast det lite jobbiga känslor,
då jag ser programmet, så är det ändå
slutkontentan av känslorna, att jag känner
sån kärlek ♥ Både för alla kämpar och för
hjärtvården här i Sverige och känner sån
tacksamhet över kirurgerna och de andra i
personalen som kanske står i ett operationsrum
i 9 timmar i sträck  utan att ta en paus eller äta
♥ Vilka hjältar i mina ögon ♥

Fyllt på ♥…..

Fyllt på med lite pengar i vår insamling
idag till Hjärt & Lungfonden och nu med
22 dagar kvar till Alla Hjärtans Dag,
sååå är vi så här nära målet, vi satt upp först….

 

insamling5

insamling6

…så wow 22 dagar kvar, så borde det gå
att komma en bit ”över” målet då ♥
Tack alla! Det är även en del som redan
beställt men som inte betalat än, så…..härligt!

Finns fortfarande kvar vykort,
för dem som vill köpa och stödja insamlingen,
där alla pengar går till hjärtebarnens forskning ♥
Fina kort att ge bort nu inför Alla Hjärtans Dag,
som snart kommer….

kärleksfulla vykort instagram kopiera

3 kort 48 kr
6 kort 96 kr
9 kort 144 kr

..det är inklusive porto. Maila mig på
handmade_by_anna@hotmail.com
så skickar jag hem dem i brevlådan till er.
Går betala snabbt & smidigt med swish
eller genom banköverföring ♥

Korten finns även på Hjärt & lungfondens
sida, i deras gåvoshop >>

Det går även att ge ett bidrag till
insamlingen direkt på denna sida
med ditt namn >>

Ha nu en superbra helg allihopa! ♥
Kom ihåg att kramas lite extra med
alla nära & kära ♥

annaskrift2 copy

Vårt hjärtebarn Max ♥

 

Tänkte få tipsa om att
ikväll börjar en dokumentserie
på SVT om hjärtebarn kl 21.00.
Rakt in i hjärtat
De följer föräldrar, barn och
sjukvårdspersonal på Barnhjärtcentrum
i Lund. Premiär torsdagen den 8 januari
i SVT1 och i SVT Play

En dokumentärserie som jag
tänker se. Det kommer absolut att
röra upp en massa känslor för mig
eftersom Max är vårt hjärtbarn ♥

hjärtebarn1

 

hjärtebarn2

Om ni klickar på bilderna, kan ni se trailar.
Läs mer om programmen här >>

Max är ett hjärtbarn…..

Förutom att Max föddes
med Downs syndrom, så
föddes han med komplicerade
hjärtfel, som han opererade då han
var 5 veckor gammal.

Medfödda hjärtfel….

hjärt & lungfonden så kan
man läsa mer om Max hjärtfel och
om andra hjärtfel hos barn….

folder hjärtfel

I den här skrifen som ni kan
läsa här >> står det allmänt om
barnhjärtan och om olika
medfödda hjärtfel.

Här står Max hjärtfel
”Fallots anomali” beskrivet
under ”Komplexa medfödda hjärtfel”….

text hjärtefel

Här ser ni en bild på ett
normalt hjärta…..

hjärtat

skrift normal hjärtat

fallot anomali

…och så här ser hjärtat ut vid Max
ena hjärtfel.

När de väl öppnade hjärtat
på Max, så beskrev kirurgen efteråt,
att det var det mer komplicerat än vad
de trott. Han hade typ bara ett enda
hålrum i hjärtat. Normalt har man ju
4 olika hålrum uppdelade med
väggar och olika klaffar.

Så de har ju byggt nya väggar och klaffar
i Max hjärta med Gortex material, vilket
töjer sig, allt eftersom han växer. Helt
fascinerande att det fungerar ♥

De har även plockat bort en klaff
på Max upp till lungpulsådern, där
det är trångt och det fungerar oxå,
ännu helt perfekt. Där har vi fått höra,
att om blodet ”börjar backa” där, så kanske
han i framtiden behöver få en mekanisk klaff.

Lyckad hjärtoperation….

Max hjärtoperation blev
väldigt lyckad och det enda han har
haft efteråt, är ett litet läckage i en
hjärtklaff som vi håller koll på årligen.

Så det är så skönt att operationen
blev så lyckad på en gång, han har
inte behövt göra någon åtgärd efter
det, ännu……♥

Men vi vet ju att det kan bli någon
form av åtgärd länge fram i livet.
En vetskap som vi lever med och som
ofta gör sig påmind hos mig, speciellt
då Max blir sjuk på något sätt, blir man
alltid extra uppmärksam på allt.

Han får alltid förebyggande
influensavacciner och blir det någon
mer kraftig infektion i kroppen så ger
de hellre medicin i förebyggande åt honom.

Bildspel från hjärtoperationen
som jag gjort för 5 år sedan…

.

.

Max går på årliga kontroller hos
hjärtspecialist där han kollar
EKG först….

…här sitter han i sin pappas knä
med sladdarna uppkopplade…

…här en bild från en av gångerna hos
hjärtspecialisten som kollar Max hjärta
med ultraljud.

Så varje år då vi är in för den årliga
”checken” är det nervöst vad den ska
visa. Men ännu har det sett bra ut. Så
det blir väl dags igen nu i mars-april
tror jag :/

Pigg kille….

Men vi får njuta. Max är en
pigg och glad kille som inte lider alls
av sitt hjärtfel, ännu. Vi kan väl märka
att han kan behöva vila, om han anstränger
sig lite mer. Då vill han vila en kort
stund, innan han fortsätter. Men har inga
restriktioner på att röra på sig. Han får
göra så mycket han orkar och det är ju
bra röra på sig för att må bra oxå.

Så njuta av livet….

Så jag tror, när man har ett
hjärtbarn, så försöker man nog njuta
extra av livet, varje dag som går. Att
verkligen ta tillvara alla dagar som finns
och som man får vara tillsammans.
Tänka att idag är idag och att göra det bästa
av den dag och skönt att inte veta hur
morgondagen är eller hur framtiden ser ut.

Nu i veckan då vi satt och åt frukost en
morgon, så blev Max fingrar så där blå
som de kan bli igen, då inte syretillförseln
riktigt når ut längst ut i fingrarna….

hjärtehand23

…samma som här, som jag tagit
vid ett annat tillfälle.

Det är då man genast tänker lite
extra på det lilla hjärtat som pickar
på där inne & som man skänker en
extra tanke på och är tacksam att den
gör det ♥

Sedan hoppas jag så innerligt att den
ska få göra det hela livet för Max och
att han ska få må bra ♥

annaskrift2 copy