Etikettarkiv: Downs syndom

Fågel inomhus….

Publicerat den av

 

Vardagen lunkar på.
Just nu, så gör den det utan pappsen
i huset. Han är nämligen iväg och kör
SM i Rallycross i Höljes, så imorgon
måste vi hålla alla tummar & tår som vi har!

Förskola….

Max har varit på förskolan som
vanligt idag. Däremot var det en höjdpunkt
i morse då morbror Johan skjutsade, eftersom
jag haft en sämre natt med yrsel och inte vågade
sätta mig bakom ratten.

Ja, det var ju förstås super-spännnande
att få visa morbror förskolan och var han
hänger kläder och sånt ;) …och förstås
supercooolt få åka hans bil ;)

Fågel i huset….

Yrseln i natt, för min del berodde
nog på att jag var iväg på ett möte igår kväll
(som jag ska återkomma senare till) och
jag kände redan då, att det skulle bli yrsel.
Är så känslig då det är folk som pratar och det
är lite rörigt fram och tillbaka och så.

Det är som att när jag fick min sjukdom,
så har jag så svårt att sortera alla intryck.
Det blir oerhört påfrestande, både alla synintryck,
och ljud och då man vrider huvudet fram och tillbaka
för att försöka fokusera.

Dessutom, så är det ju alltid det klassiska
misstaget som jag gör, att man sitter still för länge
då man är borta någonstans. Jag behöver röra mig
lite då och då, då mår jag bäst. Men när man är borta
så här, så sitter man ju tills det absolut inte går längre
och man måste upp och röra på sig, men då är det
oftast för sent och kroppen min reagerar.

Men jag skulle ju komma till ”…fågeln i huset”,
(det blev ett lite sidospår nu ;)
I alla fall när jag kom hem från mötet, där farmor
varit barnvakt, så var Max fortfarande vaken,
hade blivit lovad det av mig ;) men han var ganska
trött, så vi skulle gå upp till sängen och när jag
och Max  kommer upp på övervåningen som möter
oss där en fågel (!!) inomhus på vår övervåning!


bild lånad på nätet

Ni kan ju tro att jag blev rädd!
En fågel som kommer flaxande emot mig ;)

Hade ju haft en liten glipa öppen på fönstret
i sovrummet, där han tydligen hade tagit sig
in. Sökte kanske passade ställe för att bygga bo,
men här blev han inte inbjuden. Han flög faktiskt
ut samma väg som han kom in, utan en massa
hjälp utav mig, så en snabbvisit, som höll på
skrämma skiten ur mig, fast Max tyckte bara
det var häftigt ;)

Uppvaktat mor…

Eftersom min rar mor är borta
på söndag då det är morsdag, så passade vi
på att fara dit idag och fira henne lite.

Så där smaskade vi lite gott fika och 
Max käkade glass. Idag ar det verkligen första
dagen som kändes som en riktig sommardag.
Hade till och med kabbat om till capri-bralla
och kortärmat (!) och så sitta och äta glass ute
i solen. Mmmm….

Men lite kortvarig njutning av 20 graders
värme, för blåsten gjorde entré senare på
eftermiddagen, till den milda grad, att vår
planerade utekväll, blev en inomhuskväll istället.
Hoppas det slutat blåsa tills imorgon….

Läkarkontakt…..

Publicerat den av

 

Jag har haft telefonkontakt
med Max läkare som ringde upp
enligt överenskommelse.

Reflux….

Har ju tidigare skivit inlägg
om vårt tidigare läkarbesök angående
detta, se detta inlägg >>

Så nu hade då denna läkare tagit
kontakt med en specialist i ämnet
och tydligen så tror även han, på
beskrivningen att det kan vara fråga
om att Max har besvär av reflux.

Så på barn vill man göra en ordentlig
undersökning, innan man provar någon
medicin, vilket då skulle innebära antigen
PH mätning eller gastroskopi.

Läkaren i telefonen (inte Max ordinarie,
utan en stafettläkare ) säger då:
”…men i Max fall så är det ju inte aktuellt
med en PH mätning, för det fixar ju inte han,
men det är ju upp till er att besluta om vi ska
göra en gastroskopi, då det innebär sövning”

Jag blev lite överrumplad känner jag, då hon
sa att Max inte fixar PH mätningen, som jag
trodde att det skulle bli ( då sätter man ner
en tunn slang i matstrupen och mäter PH
surhetsgraden under ett dygn)

Så fortsatt överrumplad, så säger jag att
det är väl inte så mycket att fundera på,
att man måste göra gastroskopi då, för att
få veta och för att ev kunna behandla.

Grubblade….

Fast sedan efter telefonsamtalet
så började grubbla på allt.
Först och främst funderade jag på vad
hon kan ha baserat det faktum att Max
inte skulle fixa en PH mätning?
…och jag förstår ju att hon måste ju ha
syftat på hans Downs syndrom. Det måste ju vara det.

Så då kände jag mig ännu mer grubblande.
För jag har fått höra av några andra föräldrar
till barnen med Downs syndrom som har gjort denna
undersökning och det har gått bra och bara haft lite
lugnande då de satt in slangen. Men att det inte
varit så farligt.

…och då känner ju jag, att Max är ju alltid
superduktig då vi är inom sjukvården. Han är ju
verkligen superpatienten som göra allt som de
säger så lydigt. Jag tror inte alls det skulle vara
något problem.

Ändrade mig snabbt….

Så efter jag och Max pappa diskuterat
saken, så ringde jag upp barnmottagningen
igen och sa att vi hellre vill göra PH mätningen om
det går. För en gastroskopi med sövning för Max,
skulle innebära 2 kurer antibiotika igen, som han
alltid måste ta i förebygganade för hans opererade hjärta.

…och jag vill inte att hans mage
ska slås ut igen av antibiotika!
Nej och åter nej!

Så en snäll sköterska ringde tillbaka efter
pratat med läkaren igen och läkaren ville att
de i Sunderbyn, får ta det beslutet, vilken
undersökning de tycker är bäst :/
Så sköterskan lovade prata med dem
närmare till veckan, så får vi besked.

Hästbesök….

Publicerat den av

 

Idag följde vi med och kikade
lite, då Max storasyster hade
sin ridlektion.

Något framöver för Max ?

Ja, få se om ridning kan bli
något för Max oxå? Ska ju vara den
bästa träningen och det ska startas upp
handikappridning, så det skulle ju vara toppen.
Fast få se, Max är otroligt höjdrädd, få se om
det blir FÖR spännande på en hästrygg ;)

Fast som de säger, de som jobbar
med hästarna, så går det ju börja
på så många andra sätt, än just sitta
direkt på hästryggen och kanske bli skrämd
första gången…

…vi kikade idag lite då storasyrran ryktade
”sin häst”, men Max är lite feg och vill inte
klappa eller så. Men han tyckte det nog var lite
roligt att se på, lite på avstånd ;)

En alldeles färsking….

Stallet har fått ett litet föl nyss,
så en alldeles liten färsking fanns
där i spiltan….


..har ni sett så gulligt?!!
Max sa ”…åhhhhh” ;)
Fast han vågade inte sträcka fram handen :)

Ingen cykel idag….

Det blev inget test av cykel idag,
det var så ruggigt väder, då vi hade
tänkt, så vi låter Weehoo cykeln vila 
till imorgon.

Textat lite….

Jag satt mig idag och textade
lite på en skylt. Det var länge sedan
jag gjorde något sånt och oj vad man
kände sig darrhänt….

 

…så detta hör ihop med det lilla projektet som
jag påbörjat ute vid husknuten. Men som inte
riktigt är färdigt än. Men jag återkommer sedan
med resultatet ;)

Imorgon har Max en hemmadag,
då han är ledig från förskolan, så få se
vad vi hittar på.

Weehoo har nu anlänt…..

Publicerat den av

 

Idag så körde postbilen
in på gården och tutade.

Weehoo har anlänt!!


…postkassörskan frågade just var den kom
ifrån, då det var Fedex express. Så jag sa att
den kommer från USA och då säger hon, men oj
det måste ju vara jättedyr frakt med Fedex därifrån.

Då kände man sig lycklig lottad igen som fått
bidrag från den lokala Lions barnfond och även
att företaget i USA har hjälpt till och sponsrat en del
till oss. Så tacksam att vi nu har den här hemma på
tomten, för jag tror den blir toppen!

Jag har ju skrivit tidigare inlägg om denna
Weehoo, om ni vill läsa, både här >>
och här >> och här >>

Montering….

Fick hjälp av Max farbröder
med monteringen…




… och det gick supersmidigt då man
samtidigt tittade på monteringsanvisningarna
som Weehoo har på deras hemsida med
videosnuttar, se här>>

Testkörning….

Sedan var det ju förstås dags
att testa nya kärran.
Max kollade först in vrålåket…

…och sedan dax att spänna fast sig. Det är både ett band bakom
hälen och kardborre att spänna över foten, så foten sitter fast
på pedalerna….

…sedan ett 3 punks bälte i sitsen och
sköna handtag att hålla fast sig i med händerna.

Redo för start…..

Med hjälm på, var det
dags för premiärturen….






…så Weehoo här kommer de på vägen :)

Weehoo…..

Här kommer även en filmsnutt på den
första provsvängen, där Max även uppmanar
pappsen att köra ikapp några motorcyklar som
kör förbi, hi-hi …..

….så vissst ser den smidig ut?!
Jag tror verkligen att detta kommer bli bra,
jag har ju dock inte provcyklat den med Max i
ännu, men utan kändes bara det mycket lättare
än en cykelvagn.

Testa mera….

Ja, vi får ta och testa mer dagarna
som kommer. Max ville ju inte testa trampa
med, nu första gången och jag tror att han
behövde komma lite längre fram, för att ordentligt
kunna nå att trampa runt, så vi har justerat det nu.

Det är ju toppen, då man enkelt bara kan skjuta
sitsen fram och tillbaka och anpassa avståndet
efter hur långa ben man har. Så egentligen går ju
denna ha hur länge som helst, då de växer, om
behovet finns.

Weehoo, vad det känns toppenbra!