Läkarkontakt…..

 

Jag har haft telefonkontakt
med Max läkare som ringde upp
enligt överenskommelse.

Reflux….

Har ju tidigare skivit inlägg
om vårt tidigare läkarbesök angående
detta, se detta inlägg >>

Så nu hade då denna läkare tagit
kontakt med en specialist i ämnet
och tydligen så tror även han, på
beskrivningen att det kan vara fråga
om att Max har besvär av reflux.

Så på barn vill man göra en ordentlig
undersökning, innan man provar någon
medicin, vilket då skulle innebära antigen
PH mätning eller gastroskopi.

Läkaren i telefonen (inte Max ordinarie,
utan en stafettläkare ) säger då:
”…men i Max fall så är det ju inte aktuellt
med en PH mätning, för det fixar ju inte han,
men det är ju upp till er att besluta om vi ska
göra en gastroskopi, då det innebär sövning

Jag blev lite överrumplad känner jag, då hon
sa att Max inte fixar PH mätningen, som jag
trodde att det skulle bli ( då sätter man ner
en tunn slang i matstrupen och mäter PH
surhetsgraden under ett dygn)

Så fortsatt överrumplad, så säger jag att
det är väl inte så mycket att fundera på,
att man måste göra gastroskopi då, för att
få veta och för att ev kunna behandla.

Grubblade….

Fast sedan efter telefonsamtalet
så började grubbla på allt.
Först och främst funderade jag på vad
hon kan ha baserat det faktum att Max
inte skulle fixa en PH mätning?
…och jag förstår ju att hon måste ju ha
syftat på hans Downs syndrom. Det måste ju vara det.

Så då kände jag mig ännu mer grubblande.
För jag har fått höra av några andra föräldrar
till barnen med Downs syndrom som har gjort denna
undersökning och det har gått bra och bara haft lite
lugnande då de satt in slangen. Men att det inte
varit så farligt.

…och då känner ju jag, att Max är ju alltid
superduktig då vi är inom sjukvården. Han är ju
verkligen superpatienten som göra allt som de
säger så lydigt. Jag tror inte alls det skulle vara
något problem.

Ändrade mig snabbt….

Så efter jag och Max pappa diskuterat
saken, så ringde jag upp barnmottagningen
igen och sa att vi hellre vill göra PH mätningen om
det går. För en gastroskopi med sövning för Max,
skulle innebära 2 kurer antibiotika igen, som han
alltid måste ta i förebygganade för hans opererade hjärta.

…och jag vill inte att hans mage
ska slås ut igen av antibiotika!
Nej och åter nej!

Så en snäll sköterska ringde tillbaka efter
pratat med läkaren igen och läkaren ville att
de i Sunderbyn, får ta det beslutet, vilken
undersökning de tycker är bäst :/
Så sköterskan lovade prata med dem
närmare till veckan, så får vi besked.

Annonser

Gastroskopi…..

 

Dagen för gastroskopi, som var igår, så vaknade
Max redan 06.00 och började redan då att fråga
efter ”banan” och det kändes redan då inte roligt
att måsta neka honom eftersom han fastade inför
sin sövning och gastroskopi.

Tur jag inte visste då att hela undersökningen skulle
bli uppskjuten och att det skulle bli 5 timmar senare
som han äntligen fick fara upp på narkosen.

Klockan 8 …..

Kom en sköterska in och började med lite förberedelser, 
Max fick ta på sig den vita skjortan och fick ett armband
med personuppgifterna, så de inte ska kunna förväxla
honom uppe på narkosen…..

…här visar han det fina armbandet ;)

Sedan fick han emla plåster (bedövning) i både
armvecken och på händerna inför nålsättning…

…lite skoj är det att så fort Max får ett plåster 
så får han känslan att han inte vill röra händerna
då, även om vi säger att det går bra. Så det ser
så roligt ut, då han absolut vill hålla dem stilla
och i utsträckt läge :)

…fast han sitter hos pappa, så vill han inte lägga
ner händerna ;))

Klockan 9.15 ….

Det var tiden som det var tänkt att sövningen skulle
bli, men den passerade och personalen väntade på
att få besked från narkosen, när det skulle bli.
Det är nu minuterna blir långa och man tittar på
klockan stup i kvarten! Dessutom har vi ju en kille
som är hungrig och frågar efter en ”banan” :(

Klockan 9.30

Var det dax att sätta en nål på Max, så vi fick komma
till ett undersökningsrum och där försökte de få fast
en nål på Max hand ett bra tag ….

…men de fick  till slut ge upp. Det gick inte. Max har
lite små och svåra kärl att sticka i. Så de besluta att
de skulle få sätta nål uppe på narkosen istället….

…så fortfarande armarna i vädret, men nu med ett
roligt plåster på ena handen ;)

Mer väntan….

Ännu mer väntan och en grabb som är så hungirg.
Jag vet inte hur många gånger vi försökte förklara
för honom, varför han inte får en ”banan”.
Lilla stackarn. Men när det gått 5 timmar från det
han vaknat (kan förstå suget efter bananen !) så
händer det saker…..

Klockan 10.50….

Nu har narkosen ringt, så de kommer in med sista
förberedelserna. Max får alvdeonsupp i rumpan
och sedan får han en lugnande hutt i form av
banansmak …..

….han brukar inte vara lätt att lura i medicin,
men antagligen var han förstås lite sugen på något
i munnen och så var det ju en släng av banansmak :)

Sedan fick jag klä om i blåa ”operationskläder” och
så var det dax bege sig upp till narkosen….

 

…Max får åka i sin säng upp till narkosen. Jag tror han tyckte
det var skoj att ligga i sängen och åka hiss samtidigt ;)

Klockan 11.00….

Väl uppe på narkosen får Max flytta över
från sängen till en brits….

… det var en skojfrisk gubbe och glad tjej som
tog emot oss där…

…de hjälptes åt och skulle sätta en ny nål på
Max. De trodde först de fått dit den, men tydligen
så ”kröp” den oxå ut (!!)

…de var så gulliga och de pratade hela tiden med Max,
som nu började bli lite fnittrig, av det lugnande. Så han
svarade bara med skratt hela tiden. Ni ser ju han ligger
där och skrattar på britsen :)

 

…den ena sköterskan passande även på att ge Max
en liten igelkott, som Max oxå bara skratta åt :)

I samma veva kommer narkosläkaren som har ansvar över
Max sövning och presenterar sig, och så fick de istället besluta
att söva honom med mask istället och sedan sätta nålar i efterhand
eftersom det inte gick som de hade tänkt….

…så då blev det koppla fast elektroder för övervakning
av hjärtat och saturationsmätare (som mäter syret)
och som ni ser så skrattade bara Max åt allt =)

Här håller Max på somna in. Sköterskan beskrev att
han kan börja rycka då de blir sövda på mask, eftersom
medlet de andas in har den effekten. Hon ville bara
förvarna mig, så jag inte skulle bli förskräckt.
Men det tyckte jag inte var så farligt.

Däremot började han låta så tungandad och väsa, typ
som då han är på G att få krupp och då meddelade de
att nu sover han….. så nu får du lämna honom
Det lät lite otäckt tyckte jag, men det är väl så det ska låta.
Så jag fick då lämna honom i deras händer och då vi
går ut genom dörren så kommer det en annan sköterska
med ett bord fullt med saker, till själva gastroskopin.

Känslorna….

Jag tycker att jag inte var så nervös innan sövningen
och själva sövningen gick ju bra, trots att de inte lyckades
få dit nålar på honom. Däremot, tyckte jag det var lite
jobbigt då jag sedan kom ner till rummet igen och man vet att
han ligger sövd. Då kände jag att jag kunde ha låtit bägaren
runnit över ett tag, då tanken bara är att man vill att det ska
vara klart och att han vaknar igen.

Klockan 11.55 …..

När klockan började närma sig 12 så började jag bli
nervös. Det är ju en snabb undersökning och jag vill att
vi ska få besked att det är färdigt. Glömmer aldrig
hjärtoperationen och den hemska väntan på telefonsamtalet
från hjärtkirurgen, som kom efter 6 1/2 timmes väntan.

Men nu precis då jag började vilja veta något, så
knackar en sköterska på dörren och säger att vi får
komma upp till uppvaket :)

…så det var en sovande Max i sängen.
Underbart att vara tillsammans igen :)

Klockan 12.45 ….

Nu vaknar Max till för första gången….

…så vi kan plocka bort syrgasen. Han mår inge
dåligt, men är supertrött, så han somnar om.
Men lite skoj är att då han satt upp i några sekunder,
helt vimmelkantig, så han han säga ett ord,
banan”  :))

Sedan passade de på att plocka bort en extra nål
som de satt i halsen, eftersom han var svårstucken
och de ville gardera sig med en extra.

Efter det, ringde de efter avdelningens personal som
fick hjälpa oss ner på avdelningen igen….

..pappsen hjälper till som chafför.

Klockan 13.15….

Max är supertrött. Vill inte dricka än, så han får
behålla droppet och så får han fortsätta sova så
länge han behöver….

 

…pappsen jojinar och somnar även
han bredvid ;)

Klockan 15.30….

Börjar Max vakna till igen.
Den här gången syns det i blicken
att han är piggare. Nu vill han ha ”banan” ….

…så givetvis fick han sin kära ”banan
och den gick med i ett nafs ;)

Klockan 16.00…

Ville han ha mera mat.
Personalen hade sparat lunchen till honom
och vilken lycka då det var plättar !!!

…han verkligen njöt av dem och smackade
hej friskt då han åt.

Klockan 17.00….

Efter maten och en hel del drickande så verkade
ju allt flyta på bra så jag frågade om vi inte kunde
plocka bort droppet. Max var ju sugen kliva upp
ur sängen, så det blev det….


droppet bort

Tacksam och artig liten grabb….

Han var så söt Max. Det var som om han
kände sig väldigt tacksam att det var över allt.
För först då han satt och åt plättar, så tappade
han någon liten bit i sängen emellanåt och jag
hjälpte honom då att ta upp den och varje gång
sa han ”tack snälla lilla mamma” och jag fick en puss.
Då ville man ju bara äta upp honom ;)

Sedan då sköterskan kom och tog bort droppet
och då säger han helt klart och tydligt till henne:
tack så mycket” och sköterskan bli så paff att han
är så artig ;)

Sedan går vi in i duschen och när jag duschat klart
honom och sitter med honom i famnen med en stor
handduk omkring honom och myser, så frågar jag
honom: ”var det skönt med en dusch?”
Då svarar han:
Ja, tack så mycket snälla lilla mamma!”
Det är då man bara skulle vilja stanna tiden, sitta
där med honom i famnen och mysa i timmar!
Jag kan säga att det var då som mina tårar börja rinna
av ren kärlek istället för tidigare på grund av oro :)

Klockan 18.00….

Helt piggelin kille som vill och leka :)
Så iväg till lekrummet så klart!!

Det var en trött mamma som bänkade sig
bredvid alla leksaker och som tur var nöjde sig
Max att leka själv med alla olika saker. Så jag kunde
sitta och titta på och bara vara med i snacket lite.

Vi fyllde på med lite kvällsfika och Max var hur pigg
som helst då det närmade sig kväll. Så jag tänkte just
om det skulle bli något sova. Natten före var ju ingen hit.

Men faktiskt så sov han ganska bra under natten , men
vaknade 05.00 (!!)
…..och skulle inte somna om så det var bara vackert att
kliva upp i morse. Sedan kanske ni fattar, VAR vi hamnade
redan 06.00, jo i lekrummet igen ;)

Nattpersonalen jobbade ju fortfarande (!!) då vi lekte
som mest i lekrummet och de kom och sa just att de hade nog
inte varit med om någon tidigare som varit så tidigt där förut :))

Hemgång….

Idag vid 09.00 kom pappa och storasyster och
hämtade oss. Storasyster var så gullig och kom
med ett paket till Max….

…spännande och lycka då det var en ny bil =)
Våran ”artiga” lille kille skulle inte ge dem en kram
utan han skulle skaka hand…..

 

…först med syrran och sedan med pappa och så
säger han ”tack så mycket” :))

Hemmaplan igen….

Så nu är vi på hemmaplan igen och oj så skönt!
Skönt att ha det bortgjort och skönt att allt gick bra.
Vi fick veta av en läkare att de inte hade sett något
konstigt i tarmarna på Max, men att biopsierna som
de har tagit, ska de kolla på i mikroskop, så vi får inte
veta förrän om en vecka om han har gluten, eller inte.

Efter 3 dagar i sjukhusmiljö, så sätter man otroligt
värde på att komma hem igen. Ska bli skönt krypa ner
i sin egen säng….

På plats på Sunderbyns sjukhus….

 

Vi fick stanna på avdelningen idag :)
Efter en snabb koll av en läkare som lyssnade
på Max, så blev det klartecken för sövning och
gastroskopi imorgon. Han är betydligt bättre i sin
förkylning, så tajmat och bra :)

Röntgen halsrygg….

Först for vi iväg till Piteå Älvdals sjukhus för
röntgen av halsryggen och det var riktigt
skoj tyckte Max….

 


…en sån häftig stol att sitta i med en massa
knappar och grejer….

…så till slut kunde inte Max låta bli att prova trycka
på en knapp. Opps! Då tändes lampan med krysset
och han fick det mitt i ansiktet. Blev lite skamsen :))

…men annars var han toppen duktig och satt så
stilla då ”jocke” tog bilderna på nacken. Valde en
liten glittrig sköldpadda ur korgen, för att han varit
duktig.

På väg mellan sjukhusen….

När vi lämnade Piteå så tog vi en snabblunch på
grillen, för att få något i magen….

….såg att jag hade dubbla hakklappar i väskan, så
då fick även apan en ;)

Sedan lite mys med apan i bilen…..

…då vi fortsatte mot Luleå hållet och Sunderbyns
sjukhus. Då ringer plötsligt Max läkare på
mobilen och kunde meddela att röntgen halsryggen
såg bra ut :) Så han har alltså inte den försvagning som
barn med DS kan ha och som därför bör kolla detta med
denna röntgen. Kanon att få så snabbt besked oxå!! :)

Sunderbyns sjukhus….

Så nu sitter jag här vid den bärbara datorn på vårt
rum på sjukhuset och skriver och klockan är 20.30,
Max har slockat i sin säng efter kvällsgröt och en
dusch.


Max på upptäcksfärd på avd

Egentligen vet jag inte varför det var så bråttom att
vi kom hit idag. För vi har inte fått göra något speciellt
idag. Blev inget samtal med narkosläkaren, för de bedömde
inte att det behövdes. Så jag tycker vi kunde ha kommit
hit nu på kvällen, för att kunna vakna smidigt här imorgon.

Så det har blivit lite lång väntan idag,
men inte för Max tror jag. Han har då haft hur kul som
helst med lekterapi,  lekrum, leksaker och nya böcker….

…träbåten är alltid skoj att klättra i och utforska.

Bollhav…..

Bollhavet på leterapin är ju bara
toppen!!! …..

Hade sååå skoj med killen som jobbar på lekterapin
som badade i bollarna med Max och lärde honom
ett snäpp trix ;).

Leka doktor….

Leka doktor på lekterapin var oxå det
superskoj….


doktor Max ;)

Mysigt…..

Har legat och myst i sin sjukhussäng
med apan….

…myspys !!!

Imorgon…..

Nu väntar fasta för Max från 24.00.
Sedan troligen ska han sövas runt 9.15,
eventuellt kan det dröja ännu längre. Så jag
gruvar för å han börjar fråga efter mat imorgon :(

Har duschat nu ikväll och ska få sätta emlaplåster
imorgon bitti och sedan får han alvdeon och lugnande supp.
Sedan blir det blå mundering för mig och följa på sövningen
och förhoppningsvis får vi vara bägge på uppvaket sedan.

Hoppas allt går bra och smärtfritt och att vi inte behöver
vara så här länge efteråt.

Det bär av…

 

Ringde idag till Sunderbyns sjukhus och sa
som det var, att Max snorar fortfarande en hel del
och undra om de vill ställa in undersökning då?
Jag kände, att de måste ju få en sportslig chans att
boka in någon ny, om inte Max kan.

In för bedömning….

Sköterskan var under dagen i kontakt med läkare
och ringde sedan tillbaka och de tycker att vi ska
komma in ändå, eftersom han inte har feber, utan
bara är snorig. Så vi får fara och så får narkosläkaren
göra bedömningen om han kan sövas.

Närmast röntgen halsrygg….

Fast först snippar vi iväg på Piteå Älvdals Sjukhus
imorgon på förmiddagen för röntgen av Max halsrygg.
Sedan direkt vidare till Sunderbyn.
Max längtar, för han ska få åka ”pappas bil” :)
Sedan har han gått med händerna bakom nacken
och sagt ta bild” och det är ju det vi ska göra på
röntgen ;)

Så nu packas det….

…både till höger och vänster här hemma.
Lite mycket just nu, känns det som, detta
sammansmälter med storasyrrans mest intensiva
vecka på skolan, med många aktiviter, då de har
skolresa, frilufsdag och vatten expriment och allt
vad det är. Så det blev en himla massa packande
och ”tänka till” för att ha allt i ordning, då hon får
sova hos farmor och farfar.

Hoppas, hoppas….

Så nu hoppas vi att det blir några dar i sjukhusmiljö
och att de inte skickar hem oss imorgon.  För även
om det känns lite nervöst, så är det ju skönt få göra
bort det.

Jag var in och kikade på lite bilder på avd
där vi ska bo…

…ett lekrum har de, så där lär väl vi vara
en del kan jag tro ;)

Enligt info så går det surfa trådlöst på avdelningen.
Så någon uppdatering ska jag väl kunna få till på
bloggen därifrån ;)