Imorgon väntar sjukvårdsbesök….

 

Imorgon blir det en tripp in
till barnmottagningen för provtagning
och så ska Max få sitt vaccin mot influensa
som han ska ha eftersom han är ett ”riskbarn”
ffa på grund av hans opererade lilla hjärta.
Det har blivit lite uppskjutet pga sjukdomar,
men nu ska det väl äntligen bli av imorgon.

Även fått svar….

Fick ju även till slut,
efter åtskilliga månader ( typ 7-8)
efter remiss skrevs för att göra en PH mätning
på Max, som jag skrivit om här >> och här >>
och nu kom nyss svaret som visade att Max hade
väldigt mycket reflux på mätningen.


Så förra veckan hade jag läkarkontakt
per telefon och Max ska börja medicineras
för sin reflux och se om nätterna kan bli bättre
med det. det kan vara det som varit boven i dramat,
då han varit orolig på nätter och klagat på ont i
magen och så.

Så nu ska medicin hämtas ut och vi ska
testa oss fram, det blir nog flytande,
hoppas det är gott (!) fast vilken
medicin är det?  ;)

annaskrift2 copy

Annonser

Äntligen fått svar….

 

För 7 månader sedan (!!)
gick remissen iväg, då var det maj,
nu är det december och vi har idag
fått ett svar på PH-mätningen som
gjordes för 7 veckor sedan (!!) på
Max.

Lång väntetid….

Ja, det kändes verkligen som
en lång väntetid. Först få vänta
typ 5 månader, bara för att få komma
på undersökningen och nu tycker jag
det är helt fantastiskt att det tagit hela
7 veckor att läsa av svaret på dosan!

Så här såg Max ut då han hade
PH mätaren kopplad ett dygn här
hemma i början av oktober…

…och jag skrev om det, i detta inlägg >>
om någon vill läsa hur det går till.

Efterlyst svar…..

Jag har ringt ett par gånger till
barnmottagningen för att höra om
svaret kommit, men icke det. De har
i sin tur efterlyst det och jag ringde till
och med upp till Klin Fys och frågade själv
och blev inte nå bra bemött på telefonen, trots
att jag själv bara ringde helt vänligt och frågade
hur länge det skulle ta.

Så där och då, när det hade kanske gått 5 veckor
och de var så otrevliga, så tänkte jag att, jag skiter
i att ringa nå mer, har vi ändå väntat så här länge,
kan vi lika vänta.

Svaret dök upp….

Så idag så kom svaret på posten
efter 7 veckor, det stod så här…

”…jag har fått svar på PH mätningen som visar
att Max har mycket reflux av maginnehåll…”

….så då börjar man ju genast grubbla igen.
Kan det vara detta som ALLTID varit galet??
Från det han var liten och hans jobbiga tjorviga nätter??
Har nämligen fått höra av andra föräldrar att sedan de
fått medicin mot sura uppstötningar/reflux så har de
sovit bättre (!) Undrar varför man aldrig under dessa 5 år
fått höra det som ett förslag, då man ständigt pratat om
Max nätter.

Ja, det återstår att se om det ger effekt nattetid.
Nu sover ju inte Max dåligt alla nätter här hemma,
men det har åter igen varit ganska oroligt ett tag nu.
Vi ska absolut testa medicinering, det är ju ingen farlig medicin
och så enkelt, om det ” bara” skulle vara det. Har ju ett planerat
läkarbesök nästa vecka, så då ska vi diskutera detta.

Vill inte, vill inte, vill inte….

Tog beslutet nu idag att ha Max hemma
från förskolan igen. Han har varit där idag, men
tydligen någon mer nu på förskolan som fått
magsjuka sprutande bakvägen och bara tanken att
vi ska gå igenom som förra hösten, då Max mage typ
nästan aldrig kom igång och tog sån stryk att han inte
kunde äta nästan någonting och jag vet de rent utav hade en
konferens på barnmottagningen och diskuterade Max mage
och hur de skulle få stopp på den, det var gräsligt jobbigt.
Så vi väljer att ha honom hemma.

Visst det går inte skydda sig ändå,
men man behöver ju inte riktigt vara där det
är som värst. Får han det ändå, så må det vara.
Men hellre då en magsjukevariant fram, som
går över snabbt.

Trist för Max…

Trist för Max som var hemma hela
förra veckan, det är ju förstås roligare
vara borta, men vi får väl se hur det
utvecklar sig på förskolan.

Mamsen får väl leta upp något mer
pyssel kanske ;))))

PH mätning under 1 dygn…..

 

Igår var vi iväg till Sunderbyns
Sjukhus för att sätta in en sond
och göra en PH mätning på Max.

PH mätning…..

PH mätning göra man för att
mäta PH värdet i magen under ett dygn.
Vi gör det på Max eftersom han har problem
då och då att han sväljer och sväljer och det
”går som runt” som att man misstänker att det
är sura uppstötningar. Man kan även höra detta
nattetid och vill nu kolla om det kan vara det, han
har jobbigt med på natten med sk reflux att
den övre magmunnen mellan magsäcken och
matstrupen inte kanske håller riktigt tätt
och då åker innehållet i magsäcken upp i
matstrupen igen.

Så då kan man mäta surhetsgraden i
nedre delen av matstrupen med en
pH-mätare som placeras ovanför den
övre magmunnen. Mätningen pågår ett
dygn och gör inte ont.

Vi anländer till sjukhuset…

Vi kom till sjukhuset en timme före
det planerade besöket på fys lab,
för att pre-medicineras på barnmottagningen…

…här sitter Max och pappa i väntrummet
och tittar i Bamsetidning.

Vi fick första väga och mäta och WOW Max har
passerat det magiska 100 cm strecket (!!)
Det har tagit tid, men är där idag ;))

Premedicinering…

Vi fick sedan prata med en sjuksköterska
som frågade om vi ville ge Max pre-medicinering
alltså lugnande inför undersökningen. Hon frågade
om vi trodde att Max behövde det, eller om vi trodde
han skulle klara det utan. För det skulle bli en väntan
på 2 timmar isåfall med lugnande innan undersökningen.
Det kändes ju lite knasigt då de hade kallat en timme före ?

Men hur som helst så dividerade jag och Max pappa
och tog beslutet att Max inte skulle behöva lugnande.
Han har alltid varit väldigt duktig på alla undersökningar
och saker han gjort tidigare och visst lite gråt blir det nog,
men det blir det ju för alla, oavsett lugnande. För han blir
ju förhoppningsvis inte helt hysterisk eller vill springa därifrån.

Så vi tog beslutet tillsammans med sköterskan
att vi testar utan och skulle det inte funka skulle
vi få komma tillbaka och ta det, helt enkelt. Så då
blev det lite mer väntan och nu i ett annat litet
väntrum på barnmottagningen…

…där fanns det förstås olika roliga saker och leka
med och det var roligt spela fia med pappa och räkna
stegen. Sånt stort och fint skulle man ha hemma!

Dax att gå….

När det var dax att gå upp till Klin Fys
så smussla sjuksköterskan ner en isglass
i min väska att använda då sonden skulle
sättas ner…

…här bekantar vi oss med de två som skulle
sätta fast allt uppe på Klin Fys och här visar de
Max slangen. Sedan satt Max stadigt i papps knä
som höll fast honom och de började direkt med
att sätta in slangen direkt i näsan. Så jag fram med glassen
och så passade sköterskan att föra ner i slangen varje
gång Max svalde. Det blev lite gråt, men gick ändå väldigt
bra och så fort de hade fått ner den som de ville, så fick
jag hämta en låda med en massa skoj i….

…och Max valde sig först en rosa studsboll
och sedan fick han även ta en tatuering.
Samtidigt står sköterskan och håller fast
sonden….

….och så kollar de att den ligger rätt
och kopplar fast den med den dosan
som ska registrera det hela….

…sedan dax att sätta fast sonden på näsan och
kinden med tejp….

…och sätta fast dosan med ett bälte runt magen….

…här inser ju Max att det
värsta är gjort nu och är igen
på strålande humör ;)

Så från sonden i näsan tejpades
den fast på kinden och bakom
örat och överflödig slang rullas
ihop och tejpas fast på sidan på
kroppen och sedan kopplas ihop
med dosan som under ett dygn
ska hänga runt midjan och
registrera det hela.

Lycka….

Sedan fick Max hoppa ner och
testa den nya studsmattan på golvet….

…här ser ni dosan som
hänger på ett skärp.

Snälla var dom….

Ja, oj så snälla tanter.
Max fick först studsbollen och sedan
en tatuering. Sedan tog en av tanterna fram
ytterligare en väska ….

 

…och där fick han klistermärken
från alla blad, det var bamse och
andra figurer, hon bara tog fram
mer och mer ark, så Max hade
famnen full när han gick därifrån ;)

Det är ju förstås för att de ska
minnas allt det roliga och det är
ju så superbra.

Innan vi gick fick vi instruktioner att skiva ner alla måltider på ett schema.
Med klockslag då han började äta eller dricka och då han slutar, under hela dygnet.
Även skriva ner sömnen. Fanns även spalter att registrera om man får sura uppstötningar eller halsbränna, men det vet vi aldrig med Max, samt en spalt för bröstsmärta.
Sedan undvika äta det som är surt. Ingen saft och liknande. Så då startade vi dygnet.

Fira ….

Max var glad att nu få lämna stället
och sa glatt hejdå till tanterna då vi gick.
Såklart måste man ju fira att första delen var
bortgjord så en chokladboll måste man ju bara
få i sjukhusets cafeteria…

…den smakade bra vill jag lova!

…trött kille i bilen hem.

Kvällen….

Kvällen gick fint.
Max var nöjd som fick sitta mycket
vid iPaden dagen till ära ;)

..han besvärades faktiskt inte någonting av sonden
eller apparaten på sidan. Han tordes faktiskt röra sig
normalt, var lite rädd att han skulle bli helt paralyserad ;)

Tyck synd om mig….

Fast lite ”tyck synd om mig” blickar
kunde man få ibland och här får ni
den fångad på bild….

… var lite bekymrad då han skulle äta, men då vi frågade
om han äter med näsan, så skratta han varje gång
och sa ”…..nääää” och så gick det bra ;) Men antagligen
kanske han kände av slangen lite i halsen då han åt,
lite obehag….

…men det gick ändå super få i sig
lite kvällsmål innan läggdags.

Inför natten….

Här sitter Max på pottan och
här ser ni hur allt sitter fast….

…så när vi skulle tråckla på en pyjamas
så var Max lite orolig och så med alla sladdar,
så då lättare jag upp stämningen lite…

Jag sa:
”…Max du har ju sovit över hos din
syrra, så då tycker jag att det är dags för
mig att få sova över hos dig!!”
”…JAAAA!!” skriker Max glad och vi kunde
fokusera på hur vi ska bädda och hips, vips
så gick påklädningen bra ;)

…och oj så spännande det blev att mamma
skulle sova över (utan vetskap att det var för att
hålla koll på honom under natten ;)

Vi hade mysigt innan vi skulle sova och
Max busade med dockan Anna…

…han låg även och berättade för dockan Anna om
hans dag på sjukhuset och då berättade han snabbt
om han fått en slang och en dosa, men sen var det fokus
på studsbollen och de andra sakerna och chokladbollen ;))

Natten….

Om allt annat var lindrigt i sammanhanget
så blev natten jobbig. Men det är ju oxå för att
Max är aktiv under nätterna och vänder och vrider sig
ofta. Men det kliade antagligen i näsan och var lite
obehag från sondslangen för så fort han vred sig så ville
händerna i ansiktet. Så Puh, det blev hela tiden att hålla koll på
hans händer, så han inte skulle lyckas dra ut sonden. Så ingen
sömn alls för egen del. Ville absolut inte göra om allt, pga att
sonden farit ut och då blev det i stort sett vak hela natten lång…

…vi kilade fast dosan på ryggen mellan kalsonger
och lite tajtare långkalsonger, så den inte gled omkring ;)

Idag….

Så har det blivit en del underhållning…


…på programmet, men
eftersom morsan känt sig
halvdöd, så har det blivit
typ lite spel, iPad, film
och sånt.

Sedan beslutade jag
att ta bort sondslangen
hemma själv ( som vi fick
göra om vi ville) och så var
Max farmor och farfar så
snälla och for in med dosan
och jag slapp fara idag.

Att ta bort sondslangen gick
superbra. Max var så duktig.
Det var ju främst tejpbitarna som gör lite ont att ta bort, men det var
en tuffing….

…så här ligger den bortplockade apparaten
som vi då lämna in och så får vi se vad vi får för resultat.

Så hela allt gick väl superbra och smidigt,
lite jobbig natt, men när man är inställd, så går
ju det med. NU är det ju gjort !! :)

Läkarkontakt…..

 

Jag har haft telefonkontakt
med Max läkare som ringde upp
enligt överenskommelse.

Reflux….

Har ju tidigare skivit inlägg
om vårt tidigare läkarbesök angående
detta, se detta inlägg >>

Så nu hade då denna läkare tagit
kontakt med en specialist i ämnet
och tydligen så tror även han, på
beskrivningen att det kan vara fråga
om att Max har besvär av reflux.

Så på barn vill man göra en ordentlig
undersökning, innan man provar någon
medicin, vilket då skulle innebära antigen
PH mätning eller gastroskopi.

Läkaren i telefonen (inte Max ordinarie,
utan en stafettläkare ) säger då:
”…men i Max fall så är det ju inte aktuellt
med en PH mätning, för det fixar ju inte han,
men det är ju upp till er att besluta om vi ska
göra en gastroskopi, då det innebär sövning

Jag blev lite överrumplad känner jag, då hon
sa att Max inte fixar PH mätningen, som jag
trodde att det skulle bli ( då sätter man ner
en tunn slang i matstrupen och mäter PH
surhetsgraden under ett dygn)

Så fortsatt överrumplad, så säger jag att
det är väl inte så mycket att fundera på,
att man måste göra gastroskopi då, för att
få veta och för att ev kunna behandla.

Grubblade….

Fast sedan efter telefonsamtalet
så började grubbla på allt.
Först och främst funderade jag på vad
hon kan ha baserat det faktum att Max
inte skulle fixa en PH mätning?
…och jag förstår ju att hon måste ju ha
syftat på hans Downs syndrom. Det måste ju vara det.

Så då kände jag mig ännu mer grubblande.
För jag har fått höra av några andra föräldrar
till barnen med Downs syndrom som har gjort denna
undersökning och det har gått bra och bara haft lite
lugnande då de satt in slangen. Men att det inte
varit så farligt.

…och då känner ju jag, att Max är ju alltid
superduktig då vi är inom sjukvården. Han är ju
verkligen superpatienten som göra allt som de
säger så lydigt. Jag tror inte alls det skulle vara
något problem.

Ändrade mig snabbt….

Så efter jag och Max pappa diskuterat
saken, så ringde jag upp barnmottagningen
igen och sa att vi hellre vill göra PH mätningen om
det går. För en gastroskopi med sövning för Max,
skulle innebära 2 kurer antibiotika igen, som han
alltid måste ta i förebygganade för hans opererade hjärta.

…och jag vill inte att hans mage
ska slås ut igen av antibiotika!
Nej och åter nej!

Så en snäll sköterska ringde tillbaka efter
pratat med läkaren igen och läkaren ville att
de i Sunderbyn, får ta det beslutet, vilken
undersökning de tycker är bäst :/
Så sköterskan lovade prata med dem
närmare till veckan, så får vi besked.