Etikettarkiv: Downs syndom

En heldag med go`grabben ;)

Publicerat den av

 

Idag blev det en heldag
hemmavid, bara jag & Max.

Tyvärr fick pappa förhinder med jobbet
och kunde inte fara och bada i badgruppen,
som de annars gör på torsdagar.

Städ i pyjamas….

Jag och Max började dagen att
småstäda lite med att plocka undan lite.
Max ville ha kvar pyjamas och varför inte.
Den åkte av förrän efter lunch idag ;)

När jag frågade Max:
”..vad tycker du är viktigast med att städa?”
så svarade han:
”…vattna blommorna” ;)
så det var absolut det första vi gjorde.
Max började då prata om när han brukar
vattna blommorna ute.
Så jag säger:
”….längtar du till sommaren och till din
egen vattenkanna ute och få vattna blommor
och stenar”
”…Mmmmm” svarar Max bara med en
drömmande blick och jag ser hur han
far iväg i minnet.
Ja, åh så härligt att vi snart avverkat
februari och snart börjar det tina ;))

Fundering….

Vi råkade trycka på TV:n både i morse
då prinsen pratade i TV om den nyfödda
prinsessan och Max säger direkt:
”….får vi fara och titta på bebisen?”
”..men de bor långt härifrån, så det går inte”
Jättebesviken Max min.

Han fortsätter:
”….men Erikas bebis då ?” (moster som ska ha snart)
”…men den bebisen har inte kommit ut än, den
är fortfarande i magen” svarar jag.
Superbesviken Max min och han pustar och drar ner
axlarna som värsta besvikelsen ;)

Sedan råkade vi även slå på TV:n när de avfyrade
kanonerna för bebisprinsessan. Max undrade varför.
Så jag sa att det var för att den lilla prinsess-bebisen
hade fötts. Då frågar ju förstås Max:
”…varför det?”
”…jag vet faktiskt inte” svarade jag.
Ja, vad ska man svara på det? Jovisst det är ju
en liten prinsessa, men jag kan ju tycka det
är  löjligt hela grejen kring detta.
Men såklart frågade ju Max:
”…vem skjuta Erikas bebis då?” :))
Ja, så det blev ju så där besvärligt förklara
för varför skulle hennes bebis inte förtjäna
några kanoner oxå?
Det är ju härligt med hans funderingar ibland.

Utebus….

Sedan har Max varit ut 2 svängar idag.
Mulet men härligt med bara någon minusgrad.
Morfar hade nyvarit och plogat, så pulkbacken
var ju super!

Så först var jag och Max ut.
Max skottade snö och sopade bron och sedan
åkte han själv madrass i backen medans jag tittade på.
Han drog upp madrassen själv och satt sig själv och åkte,
hela 5 ggr (!!) Så det var bra gjort av honom att orka
fara upp och ner själv så många gånger, han brukar
ge upp tidigare ;)

Sedan på eftermiddagen var han och storasyster
oxå ut och då blev det åka tefat och de snurrade
som värsta karusellen ner för backen.

Fortsatt städning…

Vi har tagit städningen i etapper idag
och Max har verkligen fejat. Han har både
damtorkat, både med trasa och svamp. Han har
dammsugit och sopat och förstås det viktigare
och bästa av allt, hjälpt mig vattna blommorna ;)

Trött….

…så det var en trött kille som jag natta
ikväll men med en mycket nöjd min över att
det är förskola imorgon igen.

Pappa och storasyster förbarmade sig
och for med inköpslista och handlade. Så
just nu känner man sig rik, nystädat och uppfyllt
i köksskåpen, nu får helgen komma….

Mot alla odds….

..undrar om det var någon mer än jag
och dotra som fällde någon tår till förra
avsnittet i ”mot alla odds” i tisdags?

För ni har väl inte missat denna
underbara serie med dessa kämpar….

…helt sanslöst så duktiga. Men jättesorgligt
att Dennis fick avbryta. Snyft!
Har ni inte sett, se på SVT play här >>

Avsluta med lite skoj….

Imorse vid frukostbordet.
Då storasyster kommer och sätter
sig vid frukostbordet på morgonen
så brukar ju alltid Max hälsa ”..domorron”.
Men i morse säger han:
”….tjena bruden”.
Jag tror alla haja till !!
Det är just sånna här små detaljer och
uttryck som Max ibland säger och som
gör att man få dra på smilbanden dagligen
här hemma….go`grabben!

Värsta käftsmällen….(!!)

Publicerat den av

 

Ja, nu är det skarpt läge.
Max påstående bekräftade det
som jag vet, men gärna förtränger ;)

”…mamma har du oxå en bebis i magen?”

…ja den käftsmällen satt som fint ;)
Det är ju något som man INTE vill höra,
då man inte kan skylla på den orsaken.

Alldeles för många kilon…

Men han har fullkompligt rätt,
oj vad kilona har dragit iväg i
höst/vinter. Pust, stön!

Jag tänker faktiskt skylla lite på vår enormt
lååånga sjukdomsperiod, som tog på krafter,
humör och ork. För jag har tröstätit mycket, tyvärr!!
Både att allt gott känns ju som en tröst då det går tungt. 
Jag är ett hopplöst fall på godis. Det är ju så gott!!!
Men även många sömnlösa  nätter med Max och min
värk blev sämre, och då måste jag äta för att inte må
illa av medicin och så slänger man i sig en macka eller två.

Så förstås sitter ju allt gott man stoppat i sig, 
kvar på mig. När jag sedan har svårt att röra på
mig ordentligt, så går det ju inte lättare.

Har nu de 2 1/2 veckorna som Max har varit
frisk :)) ….kommit mig ut på promenader igen.
Men fy så frustrerade det är då knoppen vill något
helt annat än vad min (fibro) kropp vill.
För kroppen börjar ganska snart signalera genom
att börja domna i ben, armar och runt läppar och
får mjölksyra och värken ökar.

Så trist, då man själv har varit en sån person som
älskat dra på sig löpardojorna och springa och
riktigt ta ut sig till max, till att nu knappt fixa gå en
kilometer :(

Stor sorg….

Det är absolut min största sorg med min sjukdom,
att förlora förmågan att röra på sig ordentligt.
Idag började till och med tårarna trilla på min
promenad. För att vid varje promenad, så startar
jag ändå med ett glatt humör och känner alltid den där
förhoppningen, att kanske idag, går det bättre. Kanske
jag idag kan komma över en spärr och kunna komma,
om än, bara lite längre. Men så var ju inte fallet.

Mycket kan ju sätta käppar i hjulen för mig,
kan ha besvärligt under fötterna, i höfter eller knän,
yrsel, värk/smärta, eller orkeslöshet, som vissa dagar
begränsar mig att gå promenad, men det som ALLTID
begränsar mig mest är som det även var idag ….

…då jag jag känner hur de smygande stickningarna
börjar i fötter och uppför benen för att snart
kännas helt bortdomnade och så kommer det upp
i armarna och för att sedan ta sig till läpparna och
då det kommit upp till läpparna, då vet jag att jag
ska vara på hemmaplan redan, för att inte råka ut
för värsta bakslaget.

Så jättetrist, jättetrist….speciellt med TANKE
på vad då Max sa ;) Hade ju varit mumma att
ha lite sprutt i kroppen och kunnat kämpa bort
en bebismage :))

Max har ju dock lösningen….

Jodå, Max har ju dock lösningen på
mitt prolem, så det är ju luuungt ;)
För lite skoj var det när jag sa
till Max:
”… jag har ingen bebis i magen, utan
jag har nog stor mage för att jag har ätit
en massa gott”
Då säger Max:
”….men gå bara och bajsa” :)

Ja, tänk om det hade varit
sååå lätt att ordna upp det ;))

Habiliteringplan….

Publicerat den av

 

Idag hade vi habträff på Max förskola.
Från habteamet kom kurator, arbetsterapeut
och logoped och så var Max resurs Ingela med.

Utvärdering ….

Först brukar vi alltid pricka av mål
som vi satt upp vid förra träffen, men
nu har ju Max varit sjuk hela långa hösten,
så det har ju inte blivit någonting av detta direkt.

Men vi pratade lite allmänt hur det går för
Max inom alla områden. Logopeden redogjorde
lite från våra träffar för de andra och hon hade
nu kollat igenom testet, hon gjorde igår och sa
att något som man även kan träna lite med Max
är adjektiv i böjningar. Alltså hur saker är.
Exvis klarar han att något är högt, eller någon
är stark eller liten. Men att böja dem till att det trädet
är högre, eller han är starkare eller pojken är mindre
är svårare.

Max har ju utvecklats en del sedan sist,
trots att han mest bara varit sjuk. Men talet
har det ju hänt mycket med och detta märks ju även på
förskolan, där Max resurs Ingela tycker att han har lättare
att göra sig förstådd bland de andra barnen nu, när de förstår
honom, då han säger längre meningar men framförallt säger
många ord tydligare.

Han är duktig på att leka rolllekar.
Kan stanna kvar längre i en lek än tidigare.
Därmot lite feg när det är samlingar att våga prata
inför alla. I samlingar använder också Ingela mer tecken
med honom, för att han lättare ska förstå.

Matsituationen fungerar bra. Går och hämtar mat själv
(de har buffebord typen) och han har koll på vilken 
mat som är hans (med gluten och laktosfritt).

Motoriskt funkar det väl bra för Max.
Hade önskat bara att han haft lite längre ben ;) de
är ju lite kort än, för att klarar av att cykla och vi har
genom sjukgymnast kollat lite olika alternativ, men
jag tror helt sonika att han måste växa till sig mer först,
så det blir nog till nästa sommar tyvärr.

Vi pratade oxå om att det hade varit skoj med en
gympa/dansgrupp för barnen som har det lilla extra.
Så det är lagt ut lite ”krokar” och få se om det går att
ordna framöver.

Finmotoriskt så har Max lite svårt med att rita
och hålla i penna, vet som inte riktigt hur han ska
hålla, vrider och vänder. Sedan spelar det kanske
in att han inte är så intresserad heller, jag vet inte.
Men efter denna habträff blev det träff med
arbetsterapeuten som just skulle visa detta
med penngrepp. Återkommer med detta.

Däremot tar vi uppehåll med idagboken
till Max. Han är inte intresserad just nu
att sitta och fylla i den och då är det ju
inte motiverande att fortsätta just nu.
Utan vi använder ett vanligt kollegieblock ett tag
och Max reusrs skriver vad som hänt under dagen
och vi pratar om det hemma.

Planering framåt…

Vi pratade lite om tänket kring skola.
Max fyller 5 år och har bara ett år kvar på förskolan
inför 6 års verksamheten. Så vi pratade lite kring detta
och det lutar väl lite just nu åt, att sedan börja vanlig skola
som finns i byn med stöd som behövs. Vi tycker det skulle
vara bra med ett extra år på förskolan och sedan har
kvar möjligheten att gå om ett år på 6-års oxå om man
känner att man behöver.

För det känns som mycket är ju en mognadssak.
För Max tar det längre tid att lära sig allt och då känns
ju just tiden att kunna gå ett extra år, vara perfekt för
hans del. Men vi får.

Däremot så ska arbetsterapeuten sätta upp
Max på väntelista för en ”utvecklingsbedömning” som
de erbjuder alla barn med utvecklingstörning mellan
5-6 år. Det är både en psykolog bedömning och även
en bedömning av det motorsika och finmotoriska.
Det är ju bra inför skolstart för att se på vilken nivå
Max ligger och utifrån det kunna sätta in rätt hjälp.
Så det lät ju bra.

Vi bollade lite kring detta, att vi gärna vill veta
om det är något specifikt vi bör tänka på med
Max nu när skola och så närmar sig. Med schema
och sånt. Så vi pratade om det, men vi tycker nog alla
att Max har ju inte problem med struktur just nu.
Utan säger man att man ska göra olika saker så är han
ju med på det. Så vi avvaktar. Det man kan köra, är
ju i så fall en enklare planeringstavla bara över veckans
dagar och vilka dar han är på förskola och ledig och bada 
m.m Jag gjorde ju en tidigare en variant här
hemma som jag skrev om i detta inlägg >>

…där jag målat upp hus för förskola och hemma i
chipboard med magnet, men så råkade pappa i familjen
städa och visste inte att de inte tålde vatten utan diskade
dem ;) …då orkade jag inte pyssla nya, utan det fick bero,
men kanske pyssla fram något nytt framöver igen ;)
Men vill ni läsa mer om hur jag gjorde den, så finns
det i detta inlägg >>

Max har även nu slutat sova middag på förskolan
och det känns bra, för nu kan han vara med de storas
samling , som de har medan de små sover. Så Max
poängterar ofta nu hur ”…STOR han är, som inte sover” ;)

Annars så fortsätter vi som vi gör.
Har ju fått en massa nytt att träna på från logoped
så det blir att fundera ut lite nya buslådor här hemma
och om det går få in någon lämplig träning även på
förskolan.

Arbetsterapeuten ….

Efter träffen så stannade arbetsterapeuten
en stund för att visa olika grepp till pennor
eftersom vi vet inte om det är för att Max har
svårt att få ett bra grepp om pennan, som han
inte vill rita eller om det bara är ointresse.

Glömde dock kameran (!!) så här är lite
bilder på penngrepp från nätet…

  
 

Hon visade lite olika alternativ.
De finns ju dem som man trär på pennor
i olika utseenden, men de som kändes bäst,
var nog den stora blyertspennan som var
trekantig i formen och gav ett bra grepp direkt.
Den ger oxå ifrån sig blyerts även vid lite tryck.
Kom inte ihåg fabrikatet på den just nu,
men hon skulle återkomma med en adress var man
kunde beställa.
Även vanlig cellgummi är ju skön att hålla i.

Sedan fanns det även färgpennor med samma
trekantiga grepp, som hon sa var jättebra, tydligen
lång hållbarhet från samma fabrikat, som jag inte
kommer ihåg, men jag får återkomma med det
sedan om någon är intresserad.

Sedan fick vi testa en sax som fjädrar upp själv
och den verkar bra. Finns köpa från Varsam
för 100 kr. Se här >> Så den ska vi nog köpa
till Max eftersom han inte klarar få upp saxen
igen efter klippt en gång.

Helt slut….

…efter träffen idag for jag hem och slocknade
omedelbums i sängen. Varit totalt slut i kroppen.
Sov ändå tills det var dags att hämta Max på förskolan
igen. Tror jag spänner mig och sitter på helspänd
för att ta in all information och 2 dagar med sånt och
jag blev helt knäckt ;)

Så nu ska jag låta allt landa några dar, innan
man får börja fundera hur vi ska lägga upp allt här
hemma. Jag tror att mamsen och pappsen kan behöva
ett schema (!!) för allt vi ska komma ihåg snart,
hi-hi!

För vi måste komma igång ordentligt med
gomplattan igen, för att ge den en ordentlig chans
och det är ju 3 ggr per dag. Men om man bara får in
det som en rutin varje dag, vid samma tidpunkt,
brukar det ju funka. Så på morgonen en stund efter
tandborstning, direkt då han kommer hem från förskolan,
och sedan till bolibompa på kvällen.

Fick även  idag fick ett brev av läkaren som fått svar
på sköldkörtelprovet som vi tog senaste efter höjt
dosen från 1/2 tablett till 1 hel tablett, men att han
fortfarande ligger lite ojämt tydligen. Så nu ska vi testa
ge honom 1 tablett varannan dag och 1 1/2 tablett varannan
dag. Åh, så det blev ju lite bökigt. Men vi får lov skiva upp
vad vi ger i almanackan i köket varje morgon, annars har
man ju aldrig koll på vad man gett morgonen innan,
med det minnet man har ;)

Logopedbesök nummer 2….

Publicerat den av

 

Idag har vi varit för
logopedbesök nummer två.
Skrev om första här >>

Test av begrepp…

Så idag var det lite test med
olika begrepp, hur Max klarar det.
Exempelvis: bakom, framför,
stor, liten, färg, antal, kategorier m.m.

Först så gick de igenom en bok
med bilder. På varje sida var det
3 olika bilder och logopeden läser
olika meningar och så skulle Max
välja rätt bild, vilken som passade in…

…vissa saker gick bra, men man ser ganska
tydligt att när det bli längre meningar med
mycket information i + detaljerade bilder,
så blir det ganska svårt.

Exempel var kanske det 3 olika bilder där
både mamman, pojken Pelle och flickan Lisa
med. Då skulle han kanske peka på vilken
bild ”där Lisa står bakom Pelle och håller i en
låda” och då är de andra bilderna snarlika, men typ
ingen låda i famnen, eller så står Lisa framför Pelle.
Nu var detta bara ett exempel, kanske inte riktigt
var så i boken, men typ samma.

Så just sånna bilder blev för svåra, men var det
3 bilder på Lisa som gjorde olika saker, så kunde
han peka rätt osv…

Skulle man istället ha kunnat dela upp meningarna
kortare och dela upp informationen, så hade det
säkert gått för honom att sortera och fått ihop
rätt bild, men klarar inte för mycket info i
samma mening samtidigt som mycket info i bilderna.
Så det är väl det man kan se med Max även här hemma.
Blir det för invecklade meningar, så får man dela upp dem
lite så går det bra. Jag hoppas ni förstår vad jag menar,
var lite krånglit att förklara , hi-hi!

Räkna…

Sedan hade logopeden bilder
där Max skulle räkna olika saker.
Det har han svårt med. Vi har ju försökt
träna detta hemma ganska länge, men det
har han inte fått grepp om än.

Han hoppar oftast över ”1” och börjar med att
säga  ”2” till ”1” och blandar om siffrorna då han
ska räkna. Har även svårt känna igen siffrorna.
Vet inte om det är mognadsgrej eller ointresse
eller att han bara har svårt för att få kläm på detta ;)
Men det är ju bara fortsätta träna och kanske
gärna komma ihåg att träna i vardagen, hur många
sockar är det?, hur många bilar leker du med?
som vi redan gör mycket, så kommer det väl såsmånigom.

Plural….

Sedan tog logopeden fram
kort med en och flera…..

…det kanske var en hund på första
kortet och sedan flera hundar på andra
och så skulle Max säga vad det heter om
det är flera.

Han klarade vissa och vissa benämner
han i singular. Typ ett öra så sa han även
 flera öra. Så det kan man oxå tänka på att träna.

Nu skulle logopeden sammaställa det här, så
får vi höra om det är något specifikt som vi
bör träna kring begrepp och så.

Sammanställt lite….

Sedan fick Max kliva ner på golvet
och logopeden tog fram en låda fullt med
bilar…

…lycklig kille och det var oxå det som
Max nämner då man frågade vad han
gjort hos logopeden idag, ”…lekt med bilar” ;)

Men medan Max lekte så fick jag lite
sammanställning av logopeden av förra
besöket. Fick en uppritad språkpyramid
med de olika delarna som man kan dela
in språket i…

….den här hittade jag på nätet.
Den vi fick såg lite roligare ut med
mer förklaringar…

Pyramiden är indelad i:

Språkljud (att höra och göra)
Grammatik (böja ord, meningslängd och bygga meningar)
Ordförråd (att snabbt hitta ord)
Begreppsbildning (prepositioner, kategorier, storlek, antal, färg och form) Språkförståelse (förståelse av ord och meningar)
Pragmatik (samspel, blickkontakt, turtagning, hålla samtalsämne)

FATTA HUR INVECKLAT DET SVENSKA SPRÅKET ÄR!

Jag är djupt imponerad över logopers kunnande och
helt paff över hur pass invecklat det egentligen är med
det svenska språket och dess grammatik och uppbyggnad
och hur många delar som innefattas.
Man tänker ju inte alls på det, innan Max, men nu får man
ju verkligen en inblick i det hela ;)

Måste bara länka till en text om den svenska grammatiken
som jag hittade på en webbsida. KOLLA HÄR >> och scrolla
ner efter sidan och se bara hur INVECKLAT det är på papper
i grammatiken. Jag vill INTE avskräcka någon, man behöver ju
inte lära sig detta på något sätt, utan det är ju tur man har en
expert logopeden som kan visa. Men helt sanslöst är det :))

Återgår till våran sammanställning ….

På vårat papper har logopeden ringat in i denna
pyramid vad vi kan fokusera på just nu.

Språkljud – så är det ju just ljuden bak
i munnen han inte klarar av k, g och ng-ljud.
Även f och v kan försvinna ibland.
Så där ska vi försöka träna extra dessa ljud
och som hjälp till de svåra k och g och ng ljud,
så kan vi försöka leka framför spegeln och genom
trycka ner Max tunga och samtidigt ljuda, så brukar
det bli ett sådant ljud. För det Max gör, är att han sätter
upp tungan i gommen istället och det blir t ljud istället.

Även pröva med sugrörsträningen igen om
Max skulle kunna vara motiverad. För det är tydligen
den bästa träningen och så fortsätta med gomplattan
för munmotoriken.

Grammatik – att vi tränar detta med plural (flera)

Begrepp – att träna antal. (sedan ska hon ju 
sammanställa från idag, så det kan bli mera saker)

Att fortsätta köra rim, ljud– och bokstavslek.

Tecken – viktigt att försöka hålla i tecken
till Max även om han pratar, för för tydligad av
språket. Även kanske kolla upp om tecken kan hjälpa
till i språkutvecklingen för att förtydliga typ ”dåtid”
(imperfekt) och ”nutid”(presens) att man kan markera
med tecken samtidigt som man benämner ett ord i dåtid,
exvis ”handlade”.

Men annars så säger ju logopeden att då hon
har suttit och lyssnat på inspelningarna att Max
pratar mycket tydligare just nu.
Ex sa förut ”…fant” för ”..elefant” så orden har
blivit mer tydligare.
Samt att han använder prepositioner mer, typ lägger
och, i, på, om, över, under …i sina meningar. Han kan
idag göra 5-6 ords meningar som blir klockrena.
Sedan har han ett bra ordförråd, sa nog rätt på i stort
sett alla bilder i pärmen med 100 ord.

Nu har jag säkert glömt något,
inte helt lätt att komma ihåg allt i detta ämne ;)
Men vi ska få det på papper. (Ha även koll på att
jag kan ha tjorvat om något och inte förklarat helt
korrekt ;)

Som mamma…

….till ett barn med lite extra behov
så känner man nog då och då lite oro,
just över att man prioriterar rätt.
Just nu känns det lite som om jag varit där
och nosat, eftersom Max fyller 5 år snart och
skola närmar sig med stormsteg.

Jag vet ju dock att just språk- och talträningen
går ganska bra och vi har ju logopeden som
backup. Men ibland undrar jag om vi missar något
som kan behövas inför skolstart, om det behöver tränas
in mer struktur, scheman, eller något som vi inte
alls har tänkte på? Så det tänkte jag att vi skulle bolla
lite på träffen imorgon.

Habiliteringsträff imorgon….

Vi kommer träffas även imorgon
på förskolan då vi har habiliteringsträff.
Då kommer nog både logoped, arbetsterapeut
och kurator samt Max resurs på förskolan.

Så det känns som en bra träff, då man sitter
hela teamet och Max är i fokus. Då kan man
bolla mellan varann och alla blir informerade
hur det går på alla plan.

Efter träffen ska arbetsterapeuten
stanna kvar och visa penngrepp till Max
och även hjälpmedlet ”timstocken”.

Mycket på schemat….

…det blir ju mer intesivt vissa perioder
med besök och träffar och det kan kännas
mycket. Men man måste ju tänka på att
det är ju helt underbart att vi har dessa besök
och träffar, eftersom det visar ju att vår habilitering
fungerar super runt Max och att de verkligen backar
upp honom på alla tänkbara sätt.

Tyvärr vet jag att det inte fungerar så här
bra, i andra delar av vårt avlånga land, så vi
får verkligen sätta värde på all ovärderlig hjälp och kunskap
som vi får ta del av, som jag tycker att alla barn har rätt till.

Orkade ni….

…hänga med i hela inlägget?
Det är helt okej om ni inte gjorde det ;)
Jag skriver ju allt det här eftersom det
blir att bloggen blir ju även min typ av
”dagbok” det är enkelt gå tillbaka och
uppdatera sig igen.

Så jag återkommer väl imorgon igen
med habiliteringsträffen. Gäller skriva
medans man kommer ihåg. Minnet är
bra men kort !! ;)