Etikettarkiv: Downs syndom

Konst utomhus….

Publicerat den av

 

Vi trotsade vädret idag
och gick ut en stund. Det var lite
stormvarning och mulet och inte alls
så trevligt. Men vi gick ändå ut en stund
för att få lite luft.

Konst utomhus….

Eftersom pulkbacken inte var skottad
så tog vi ut vattenfärger istället….



…eftersom det har nysnöart och nästan är plusgrader,
fick det blir konstverk alá stänk med färg i snön…


…men visst blev det ganska vackert,
i den vita snön ?

Nu väntar lördagsmys….

Nu väntar en god taco middag
och sedan Mello förstås ;)
Ha en trevlig lördag kväll alla!

Vårt hjärtebarn….

Publicerat den av

 

Max är ju ett hjärtebarn.
Vårt alldeles eget hjärtebarn.
Idag var det dags för den årliga
kontrollen av Max 2 opererade hjärtfel.

Hjärtfel…..

Max föddes med 2 hjärtfel,
Av Commune (som är ett vanligt hjärtfel
hos barn med Downs syndrom) samt det
mer komplicerade hjärtfelet Fallot.

Har skrivit mer om Max hjärtfel i
högerspalten om någon vill läsa
mer utförligt.

Hjärtkoll…..

Så idag har vi varit på koll av hans hjärta.
Det var ett år sedan sist och lite nervös
hinner man alltid bli.

Först längd och vikt och han väger
nu 16,8 kg och är 96,6 cm lång. Det går
sakta med säkert uppåt på kurvorna ;)

Efter det fick han gå in i ett rum
och göra ett EKG på hjärtat….

.. de sätter fast alla dessa kablar på bröstkorg
och armar och ben och sedan regesteras hjärtats
alla vågor på skärmen…

… sköterskan tyckte att Max
ritade fina mönster med sitt hjärta ;)

Ultraljud….

Efter EKG fick vi byta rum och vänta
på hjärtspecialisten…

….här sitter Max och han pappa och
pratar i telefon med varann, medan
de väntar :)

Sedan var det dags.
Hjärtläkaren lyssnar först på hjärtat
med stetoskop och den kittlades nog
litegrann….

…sedan tog han fram ”geggamojjan” som
Max säger om kletet de sätter på ultraljuds-
givaren….

…så det är alltid några nervösa
minuter medans han gör undersökningen.
Men sedan fick vi beskedet.

Tummen upp….

Det var verkligen härligt att höra
att det Max hjärta såg ut som tidigare skick :))
Inte blivit någon försämring alls. Så härligt!

Hjärtläkaren sa att det brukar fungera så
bra efter dessa sortes hjärtoperationer, om
det blev bra från början, då brukar de hålla i sig.
Ibland till och med hela livet. Men ingen kan ju säga
hur det kommer se ut om 15 år. Utan tiden får
utvisa om Max behöver någon mer operation
då han blir större. Så hjärtläkaren vill se honom igen
om ett år.

Otroligt….

Det känns ju som otroligt ändå,
att det som de opererade i Max lilla hjärta då han
var 5 veckor gammal, då hans hjärta bara var som
en vindruva stort, att det fungerar så bra allteftersom
han växer. Att de nya väggarna och den nya hjärtklaffarna
de har gjort av gortex-material funkar (!!) Man är så
imponerad och sååå tacksam.

Bidra…

Så nu, förutom insamlinghjärtat vi har haft
tickande här på bloggen och som gav en slant,
så gick jag in och köpte årets ”hjärtepins”…

som i år har skapats av…

 

…Jessica Andersson och Andreas Johnsson.
Läs mer här >>

Där står även tips om var man kan köpa pinsen
för 40 kr. På nätet kan man via ”allt för föräldrar”
köpa en pins och det gjorde jag här >>
så gör som jag, bidra till alla barnhjärtan där ute.

Hjärtevarmt…

När vi ändå talar om hjärtan
måste jag visa de underbara rosorna
som jag fick på alla hjärtans dag och
vår bröllopsdag av min goa gubbe….


 

…så med ett mysigt dukat bord med dessa
vackra blommor och med ett fint kort gjort av
Max storasyster på skolan och med hämtpizza,
så njöt vi på hemmplan av vår kärleksdag
hela familjen tillsammans ;)

Nu ska jag försöka vila kroppen
litegrann efter mycket på programmet
i veckan, känner att det tar på.
Men framförallt ska jag nu bara njuta
av det underbar beskedet som vi fick idag att
Max hjärta tickar på bra, det betyder så mycket!

Pettersson, Eriksson, Jonsson….

Publicerat den av

 

Ja, det ska bli oerhört spännande då
rallycrosssäsongen startar och vi ska
iväg och se då pappsen kör igen.

Efternamn….

För nu är det så roligt höra Max
här hemma, i olika sportgrenar.
Det kan vara att han leker att han kör
längdskidor eller slalom eller racerbil.

När han åker skidor, så har han antigen sina
skidstavar (som vi tagit in ;) eller så tar han
bara något som är lite långt, det kan vara en
pil i ena handen och en tumstock i andra handen,
eller varför inte en slev och en ryggkliare ;)

Sedan kör han mellan vardagrummet och
köket och då är det efternamn såsom
exempelvis Eriksson, Pettersson eller Jonsson
som tävlar ;) Han älskar då man själv hakar på
och låtsas referera loppet, typ:
” …ja här kommer Jonsson och han kör så fort,
men ska han hinna först i mål….”
alltså Max lyser som en sol :))

Om han då dessutom vinner och kommer
först över mållinjen (som han gör varje gång ;)
så är han så nöjd :)

Minns min lillebror….

När Max leker så här då tänker jag själv
på min egen lillebror (som inte är så liten längre ;)
han gjorde nämligen ungefär likadant. Han
roade sig så bra själv och hittade på olika
sportgrenar, sedan skrev han upp i pappersblocket
olika deltagare med olika namn och från olika länder,
sedan tävlande han som var och en, i typ höjdhopp
eller längdhopp och skrev ner reslutat och till slut
vem som vann ;)

Man kunde hitta pappersblock som var fyllda
med resultat från olika sportgrenar. Han hade
härlig fantasi, så få se om Max blir lite likadan,
han har då redan en underbar fantasi och har ju
börjat på samma bana, helt självmant :)

Till sommaren…

Så jag tänke just till sommaren,
blir intressant om han nu kommer
att lägga racerförarnas namn på minnet
eftersom man pratar om dem alltid i efternamn
oxå, då de har namnen skrivna på bilfönstret.

Max i somras på rallycrosstävling
sittande i trappen på pappas racingbuss

Morgonbuset….

I morse blev det perfekt att ta till just
Eriksson, Pettersson och Jonsson till vårt
morgonbus, för det var en Max som inte
riktigt ville busa i morse.

Så vi bytte inriktning. Först la vi bara bokstävrna
på bordet och körde ordbilder istället. Vi la ut
alla ordbilder på bordet och Max fick plocka
dem han kände igen och sedan se vilken bokstav
de började på och para ihop med bokstäverna.
Så bara att vi gjorde det idag, så tyckte han det
var skoj.

När vi då skulle gå och hänga upp bokstäverna
på tavlan, så fick han ta en och en bokstav från
bordet i köket och så springa ut i hallen och
sätta upp dem på tavlan. Då var han förstås
antigen Eriksson, Pettersson eller Jonsson och
det gick som en dans ;)

Håll tummarna….

Ni får gärna hålla en extra tumme imorgon,
då det blir koll på hjärtat för Max.
Hjärtspecialist kommer upp från Umeå och
ska kika på Max hjärta med ultraljud.

Det var ett år sedan sist och jag hoppas det
inte har förändrats sedan sist. Han har ju
ett läckage i en hjärtklaff sedan hans
hjärtoperation, så jag hoppas den
fortfarande håller sig i schack.

Just den här undersökningen, blir jag
alltid nervös inför. Allt annat går fina fisken,
men just då det är hjärtat, känns det alltid
extra.

Logopedbesök….

Publicerat den av

 

Vi var iväg på logopedbesök
i går på alla hjärtans dag.
Det blev besök 1 av 2.

De körde igång på en gång vid bordet.
Logopeden hade tagit fram kort på en
del bilar från ”Bilar filmen” och ni kan ju
tro det blev poppis ;))

..här har logopeden lagt ut korten på bordet
och Max kikar på sin pappa och är gode
nöjd ;)

Cars bilarna….

Vet inte riktigt om jag ska kalla dem
Cars bilarna eller Bilar bilarna?
Fast vi insåg nu, när hon hade namnen
på alla, så har vi inte direkt tränat på
vad de heter allihopa, även om Max
leker mycket med dem. Han pratar
ju mest om Blixten och Bärgarn ;)


Så nu får vi kanske plugga lite bilnamn,
såsom ….Sally, Mack,  Luigi &  Guido, Kungen,
Chick Hicks, Francesco och Doc Hudson.
För det är ju ganska bra och trixa namn
som är bra träna på ;)

Men i alla fall så fick Max sedan kolla på
olika bilder i en pärm och säga vad det var
och i denna pärm hade sedan logopeden gömt
dubletter av Cars bilarna och när de dök upp skulle
Max para ihop dem rätt med de andra bilarna på
bordet. Det var ju förstås superskoj :)

Sedan kikade de i en bok om Cars bilarna
och Max fick berätta kring vad han såg.

Sedan fick Max 2 olika bokstäver och skulle
para ihop med bild som började på samma
bokstav.

Han fick även försöka para ihop ord som lät lika,
typ borg och korg.

Hann inte allt….

Logopeden fick nog en ganska klar
bild av Max ljudningar och hur han pratar
och säger ord, vilket hon spelade in vid
besöket och ska sammanställa.

Däremot hann vi inte göra ett annat test med
olika begrepp och sånt. Max orkar bara vara
koncentrerad en halvtimme, så därför ska
vi tillbaka på måndag igen och göra detta, då
han är pigg och alert.

Så vi avvaktar detta och så får logopeden
sammaställa allt och så får vi sedan höra
vad vi behöver fokusera träningen på.

Men spontant tycker logopeden att Max
talar tydligare, säger orden tydligare.
Även att en del ord som han tidigare delade
upp i stavlser, säger han nu som ett ord.
(Ex på 2 ord stavelse: brand-bil och
3 ord stavelse: pa-ra-ply)

Så det ska bli spännande och höra sedan
vad hon kommer fram till ;)
Jag tror ju det blir toppen att Max träffar
henne så snart igen, att han kanske pratar
ännu mera då, när han nyss träffat henne,
för nackdelen är väl just det, när man träffas
så sällan, att det tar en stund att ”tina upp” och
att våga.

Lämnade hjärtat….

..såklart lämnade Max sitt betonghjärta
till logopeden som han stämplat till
henne…

..och hon blev såklart jätteglad :)

Resursen frågade….

När Max resurs Ingela frågade Max
igår om det hade varit roligt hos logopeden
så hade han sagt ”…mmm”. Då hon frågade vad
han hade gjort där, svarade han: ”…pratade” :)