24 timmars EKG film hur det går till & Max designade en mugg till Tommy & bortplockning av EKG

Till natten tog vi ut EKG bandspelaren från
plastficka runt halsen och tog en sån där
tublinda och satt runt magen och klippte
litet hål och la in bandspelaren där och
sedan klippte 2 små hål och knöt fast i sidorna
och så en t-shirt över. Tog ett bra tag innan
Max riktigt vågade lägga sig, livrädd att de
skulle lossna. Men jag fick honom till slut
slappna av på sidan lite uppbuntad och
somnade 21.30 och sov som en stock fram
till 24 tiden, sen oroligt ett par timmar och
kunde inte slappna av, men efter 02 tiden
nångång somna han och ändå kunnat sova
ganska bra, lite småorolig, tills vakna strax
före 06. Dock reagerade nog min kropp på
att det var mycket igår och magen slog bakut,
precis då Max hade somnat igår, så jag fick
springa på toa sisådär 8-9 gånger innan den
lugna ner sig igen 😅 så inte mycket sömn.
Men nu är natten gjord och nu har Max siktet
inställt på 13.30 få det ska plockas bort 🙌🏼✨

Här kan ni se hur det gick till igår, på
alla hjärtans dag, att göra ett vanligt EKG
på hjärtat och sen koppla fast ett
Holter EKG som Max ska ha 24 timmar
och så registreras hjärtat i bandspelaren 👍🏼…

Vi designade en mugg till farbror Tommy
& han fick den igår på sjukhuset 💛 jag
fick tag i en begagnad mugpress & det
här är vår första test i den. Så vi tog färdiga
bilder i design space och Max valde vad
han ville det skulle vara på muggen. Jag
skrev sedan ut konturerna på vår cricut
maker 3 och sedan kunde Max sitta och
färglägga den med infubilble ink pennorna
och sedan värmer man fast det i muggpressen
👍🏼 en kärleksfull och peppande mugg med
längtan av en roadtrip, en tydlig målbild &
taxin såklart 💛 så Max kunde servera lite
kaffe i den igår och Max kunde ta sin
fredagscola till 👌🏼✨ han hade dessutom
med sig ett rött litet hjärta från skolan,
som han gav Tommy igår å det var sååå
härligt att vi kunde träffas igen och WHAT
DOESN’T KILL YOU, MAKES YOU STRONGER 💪🏼✨
snart får du se tillbaka på allt som en jobbig tid 💛 

Vi har inte träffat mormor och morfar
på flera veckor, då vi varit sjuka, så idag
for vi dit en sväng & det blev tid att ta
bort Holter EKG där på mormors säng
& lyckan att vara fri efter ett dygn
uppkopplad, den är härlig 🙌🏼 å att då
få fira med bulle och cola efteråt 👌🏼✨

/ Anna

Hjärtkoll i Umeå

Dag 1 i Umeå har gått bra, nu vid 18.30 har
vi landat på hotellet och kunnat sträcka ut oss
på sängarna. Vi for 09 i morse och kom fram
vid 13 tiden och då stannade vi och åt lunch
och ladda bilen på vägen. Innan sjukhusbesöket
hann vi lämna saker hos Fanny, fika på stan & åka
och kika där Rally Sweden ska gå i helgen 🏁✨…

…swipa för fler bilder.
Max hade tid vid 15 tiden på sjukhuset idag och
fick först göra EKG på hjärtat och ta blodtryck.
Sedan träffade han en superfin barnhjärtläkare
som först lyssnade på hjärtat och sedan gjorde
ett ultraljud på hjärtat, som främst är för att se
att allt ser okej inför narkos och sövning imorgon.
Så hjärtläkaren kunde se läckaget där klaffen är
borttagen upp mot lungpulsådern & att det
påverkar höger kammare som är lite förstorad
och får jobba lite extra. Å det är ju främst det
som de vill titta extra på imorgon i mer detalj
med magnetröntgen, för just höger kammare
ser man inte så bra med ultraljud. De vill se
utifall det behövs sättas in en ny klaff för att
reglera läckaget. Så imorgon väntar en länge
dag på sjukhuset med narkos. Lite kul var att
då vi först anmälde oss på sjukhuset så kom
en kvinna fram direkt och sa att hon följer Max
här, å han blev så mallig ☺️ och så kommer vi
upp på barnhjärtmottagningen och i väntrummet
och så kommer ett par och sätter sig för och hon
sa oxå att hon följer Max här (!) alltså vad är
oddsen? :) Så Max sa: ”…ja, jag är nog kändis ändå” ☺️
Efter dagens undersökning åkte vi till en favoritaffär
i Max ögon, nämligen @northbike och kikade på
allt som brummar 💨 å sen en underbart god
middag på resturang Maria och jag tog Laxpasta
med bl.a. västerbottenost och den var 👌🏼✨
Max hamburgare igen 🍔 och så har vi fått
spendera hela dagen med storasyster Fanny
och fått ännu mer kvalitetstid 💛 så nu laddar
vi för morgondagen där de kommer undersöka
Max hjärta noggrant på ”alla hjärtans dag” 💛

/ Anna

Vi åker till Umeå för hjärtundersökning

Eftersom vi åker till Umeå vid 11.30 så hann
vi plugga lite på morgonen 👍🏼 så i bara pyjamasen
tränade Max siffror i Engelska och körde ett pass
svenska på datorn 👌🏼 men nu ska vi göra oss i
ordning och packa det sista och äta lunch innan
vi drar iväg. Så nu stänger vi skolböckerna till
torsdag. Å Max passar på att T A C KA för
alla peppningar inför Umeå ✊🏼

Hjärtundersökning i Umeå

Första dagen avklarad här i Umeå 👍🏼
Max gjorde först nytt EKG & blodtryck hos
2 sköterskor och sedan fick han träffa
2 hjärtläkare & en blivande läkare, så
3 st som först lyssnade på hans hjärta,
å sedan fick vi gå vidare in till ultraljusrummet…

swipa för fler bilder.
Där gjorde dem ultraljud på hjärtat i ca 45 min 👍🏼
så nu är vi tillbaka på hotellet för att ladda batterier
till morgondagens undersökning med magnetröntgen 👍🏼
hotellet heter ”hotell björken” men Max har döpt om det
till ”Christer Björkmans hotell”’ ☺️ resan ner gick bra,
lite trist vägarbete att ta sig genom & riktigt aprilväder
efter vägen, men det gick bra. Max ville höra vad
varenda by hette efter vägen ner, så vi läste en hel
del skyltar 😅 och för varje nytt ställe, så ställde Max
samma fråga: ”…har de ett fotbollslag?” 😁😅
å sen, helt otroligt, vi visste att grannarna skulle
ner samma dag, men tänkte det kommer ju vara
omöjligt att råkas träffas, men då vi svänger in
på parkeringen som var full av bilar, framför
sjukhuset och hittar en ledig plats och så tittar
vi åt vänster och då står grannen @inastrandberg 
där med sin bil ☺️ så vi kunde hissa ner bilrutorna
och snacka medans vi bägge fika i bilarna, innan
vi skulle in på sjukhuset, hi-hi👌🏼✨

Här en liten film från Dag 1 i Umeå ✌🏼

idag var det ju undersökningar som Max
är så van att göra, så det var en enkel match 👍🏼
men däremot fick Max värsta höjdskräcken,
då det låg på 7:e våningen på sjukhuset. Max
är ingen fan av hissar, tycker det är jobbig
t och att sedan se hur högt vi var, det var
panikkänslor. Men de drog för alla fönster
där vi var, å då blev det bättre 👍🏼 å bästa
att sedan åka hiss ner och vara på marken
igen ☺️ så nu har vi haft mys på hotellet &
nu innan vi somnar så ville Max gå igenom
morgondagen igen, han är mer nervös för den.
Å klockan 08 ska vi där på plats igen och Max
ska sövas för magnetröntgen 👍🏼

/ Anna

Bandspelar EKG under ett dygn

Max har nu haft EKG
kopplat på sig under ett
dygn för koll hur hans
opererade hjärta sköter sig.

EKG 

Så onsdag morgon
hade Max tid 08.15
på specialistmottagningen.

Såklart var nallen Lurvis
med och nallen fick först
plattor på sig av den snälla
sköterskan och de startade
upp Nallens egen EKG apparat,
som vi pysslade igår, se här >>

.
…sen var det dags för Max
och först tog de ett vanligt
EKG på Max och sedan fick
han 3 elektroder fastsatt över
bröstet kopplad till en liten
apparat 👍🏼 Max skrattar på
mittenbilden, lite kittlig 😛😊
Max fick hjälpa till att starta
apparaten och fick den hängande
i en påse runt halsen, hade ingen
ficka på byxorna idag 😉 Max blev
mycket nöjd då sköterskan som
kopplade allt, hade sett då Max var
med i Familjen Rysberg och frågade
frågor om detta 😊👌🏼efteråt fick han
gå till presentlådan och valde 2
studsbollar 👌🏼i fick ett schema
att skriva upp lite hålltider
om vad han gjorde under dygnet.

Max skola

Sedan efter Max fått
påkopplad sin EKG
apparat så följde jag
med honom på skolan
och passade på att vara
med under en skoldag
och vi kunde göra passa
på att göra ”utvecklingssamtalet”
samtidigt och så roligt
träffa alla klasskompisar
och fröknar igen👍🏼👌🏼

.
nallen Lurvis var med hela
dagen och Max fick visa upp
honom för klassen 👍🏼 efteråt
kom Max farfar och hämtade
oss och bjöd oss på fika på
Ekbergs …mums 👌🏼
Max hann säga:
”…tack farfar” flera gånger 😊

Sedan när vi kom hem så
tänkte vi att det är ju bra
att röra på sig så de kan
mäta lite olika aktiviteter
på bandspelar-EKG så då
tog vi promenad över till
kusiner och där har Max
spelat fotboll och tennis och
varit aktiv, nu med apparaten
i en ficka 👍🏼

.
…de bjöd även på så
härligt färgglatt fika,
men vi drack bara lite,
eftersom vi fikat tidigare 😉👍🏼

Eftermiddagen blev lugn,
både jag och Max (!)
somnade en stund i soffan,
Max låg på mig och sov 😊

.
..sedan blev det strömlöst
hos oss ett längre tag, men
vi hade hunnit äta middag 👍🏼
fick besök av en vännina en
stund, så trevligt, men orkade
inte upp ur soffan 😣men går
ju surra i ryggläge oxå ☺️👍🏼

Eftersom Max skulle sova
med dosan, så riggade vi
om den och la dosan i en
tub-binda och det var ju
såklart viktigt att Max nalle
Lurvis hade samma lika, så
han fick oxå en runt sig 😊

Dygnet över

Max var supernöjd
08.30 då vi kopplade
bort bandspelar-EKG
i morse som Max haft
ett dygn och gör tummen
upp 😉 👍🏼 

.
…vi valde sova nere,
då jag visste att jag
inte skulle kunna sova
och för att ha bättre koll
om det skulle vara något
med apparaten under
natten. Max somnade inte
förrän 22 tiden (spännande
med sladdar såklart) har
sedan sovit, men som vanligt
oroligt, vänder och vrider sig
en del 😉 så vid 05.30 då han
vaknar ser vi att en sladd har
släppt (!) 😱 och apparaten
har inte larmat något, så vet
ju inte om den just lossnat
eller tidigare under natten 😕
så vi har antecknat detta
och hoppas det inte ställer till
problem. Vi bytte och satt en
ny lapp direkt och koppla ihop
igen 👍🏼 Vi har under detta dygn
antecknat tider om vad Max gjort
och försökt variera lite han gjort
och avslutade nu på morgonen,
efter suttit lugnt med iPad ett tag,
med att spela lite aktivt innebandy
ute 👍🏼 så då får vi se vad vi får för
svar då de läst av detta sen 😉

Max har nu även kopplat
bort EKG apparaten på
sin nalle oxå 👍🏼då nu är
bägge glada att vara
sladdfria 👌🏼✨ klicka på
bilden nere så ser ni en
liten film….

.
…kolla in hur vi pysslade
EKG apparaten till nallen
här >>

Så nu ska vi lämna in apparaten
imorgon fredag till sjukhuset
igen och de trodde det tog ca
en vecka att läsa av det och
sedan skickar de svaret till
Max hjärtläkare och sedan får
vi väl höra resultatet efter det.

/ Anna