Lite radiostyrd skoter
på förmiddagen 💨
måste passa på då solen
inte tinat snön mjuk än..
.
.
…Blev en hel del skoterkörning på
förmiddagen 💨 på radiostyrd nivå 😉
bäst passa på medans snön finns kvar,
för nu tinar den för fullt 👍🏼
Dottern byter till sommardäck,
dagens höjdpunkt för Max att
vara med och hjälpa till ✌🏼..
.
.
…Max har varit första
”hjul-hjälpare” till syrran 💪🏼
/ Anna
.
…”…stör inte mamma,
jag repar ju” 🎶🎤🎧😉
Någon skrev och frågade mig:
”…är det inte en massa merjobb
att vara förälder till Max?”
.
… Jo, men nog innebär det en extra
omsorg på många olika sätt. Vi måste
hela tiden ligga steget före och vara
lite pedagogisk och förberedande i
vardagliga livet. Det är många saker
som är självklara för andra, där det blir
mycket mer tanke bakom, å behöver
repeteras, hela tiden här hemma hos
oss. Fast det är numera en vana, att
det tillhör ju vardagen för oss, inget vi
direkt tänker på. Däremot blir det en
massa extra kontakt med sjukvården
på olika sätt, mycket på grund av att
Max även föddes med 2 hjärtfel och
är extra infektionskänslig.
Så just i veckan har det varit många
kontakter hit & dit 😅 Jag har kontaktat
barnmottagningen i Piteå, där Max
vanliga läkare finns, för att Max ska
starta upp sin behandling för
immunförsvaret igen. Fast allt kring
den behandlingen, sköts då i sin tur
sedan via dagsjukvården på Sunderbyns
sjukhus. Så där har vi nu oxå kontakt
med en specialistsjuksköterska, där vi
just nu väntar att medicinpumpen ska
dyka upp så vi får hämta den. Har även
kontaktat distriktssköterska på vårdcentral
i Öjebyn, som fixar vissa saker till Max.
Sedan har jag även kontaktat
Ortopedtekniska avdelningen på
Sunderbyns sjukhus, som ska fixa nya
inläggsulor till Max skor (bilden) som
behöver uppdateras. Förutom det har
jag även börjat sortera mediciner här
hemma (bilden) inför behandlingen
och suttit i telefonkö på apoteket.
Max hjärtläkare finns på Sunderbyns
sjukhus, så igår har jag även vänt mig
dit och skickat lite förfrågan angående
kommande hjärtkontroll med ultraljud.
Så det blir en hel del bollar att hålla i
luften samtidigt med många olika ställen,
som ni hör. Så absolut tillkommer det
extra som förälder, men samtidigt får
vi ju vara med om så mycket som vissa
aldrig kommer i närheten av. Jag känner
det lite som en gåva på ett sätt att få en
inblick i mycket som man annars inte
alls skulle fått uppleva. Å just att Max
fick komma till oss med sin extra
kromosom, Downs syndrom, det känns
ju som om vi bara är lyckligt lottade
att få vara med om det, men däremot
hade ju gärna vara utan hjärtfelen
& infektionskänsligheten 💛
För några dagar sedan startade
Max att måla en ny tavla,
I love it 🙌🏼☺️ …
.
…när vi pratade om att vi borde
byta ut påsktavlan i köket, så
säger Max:
”…då vill jag måla en
regnbåge-tavla” som ska
hänga där” 👍🏼
Så för några dagar sedan gjorde
han bakgrunden i vitt och blått
(bilden) och blåste ut färg med
sugrör och idag har han fortsatt
måla själva regnbågen 👌🏼✨
jag ska sedan få ihop nån film sen
så ni får se, då han målar.
Den kommer bli så fin i köket sen ✨
Pelargonerna som jag köpte
som små sticklingar, verkar ha
trivts ganska bra i uterummet 🌱👍🏼
.
…så idag har jag börjat planera om
några i större krukor, så att de ska
fortsätta trivas 🌿 å eftersom inget
planteringsbord är framme än, så
blev det lite provisoriskt på sidan
på altan, medans Max spelade
bandy i bakgrunden 👍🏼
Alltså detta skit-virus 😔
som så många andra blir jag
så berörd av att Adam Alsing
förlorade kampen mot Corona 😢💔
han hade verkligen en relation
till så många, både nära och
även till alla som fick uppleva
honom genom radio och tv.
Min personliga favorit, var hans
radiosnack, han hade en sån
behaglig röst att lyssna på i
radion och var alltid så påläst,
glad och smart och rolig 👌🏼
å jag hittade tillbaka till detta
fina klipp och hälsning för 4 år
sedan, då Max älskade att sitta
och lyssna på @rixmorronzoo och
snälla @erikstahl hade uppfattat
detta och kontaktade i sin tur sin
vän @robincalmegard som fixade
detta klipp. Då jobbade @adamalsing
fortfarande på Rix Morronzoo och
tillsammans med @lailabagge och
@markoolio123 fixade de ihop
denna fina hälsning och ni ser ju
så glad Max blev 💛✨
.
…det känns så ofattbart och orättvist
att han inte finns längre. Å det blir att
jag tänker så mycket extra på ALLA
runt omkring i Sverige och i världen
som förlorat nära och kära i detta
virus 💔😔 detta skit-virus som
ligger som ett gnagande orosmoln
över en, hela tiden. Hoppas sååå
innerligt att det snart får ett slut 💛
RIP Adam ❤️🌹🌺🌷
/ Anna
Igår kväll efter middagen
gick vi till skogen 🌲 ..
.
…så underbart då det nu är
så ljust länge, så det känns
som man är ute mitt på dagen 👍🏼
Strålande som idag ☀️ Max har
ju bara önskat sig en sak under
påsklovet 👉🏼 att få gå på picknick
i skogen. Så idag blev det så
passande att dra ut i skogen och
vi hittade en skön plats i lä och
i sol, bara njutit 👌🏼✨..
.
…å här en liten film från det…
.
…å medans jag njöt av den
stora solen, så gick Max och
vovven Abbe på flera utforskningar
runt omkring och såklart det
dagliga samtal med ”älgchefen”
😆😁😄👍🏼
/ Anna
Stort grattis på 19 års dagen
Fanny 🎈✨ vi hoppas du får
en fin dag, vi älskar dig av hela
vårt hjärta, många kramar från
oss på din dag 💛 ..
.
.
…Idag blev det fira 19 åringen i
lite ”Corona style” 🎈✨ så inget
stort kalas i år pga smittrisk, utan
mor- och farföräldrar kom förbi ute
och satt på altan med ett par
meters avstånd till varann och åt
lite tårta nu mitt på dagen
(tur vi byggt stor altan ;) 👍🏼
.
…sedan ville Fanny gärna ha
smörgåstårta till middag, så vi
skickade även med lite take-away
med den äldre generationen så
har de middag de oxå 👍🏼
Här är nallen som Max sytt
till storasyrran, dagen till ära,
som han verkligen kämpat på
med både under syslöjdslektioner
och på ledig tid ✂️👍🏼
.
…han har valt alla färger själv
på tygerna och ni ska få se en
liten film snart, då vi filmat lite
under tiden. Han tyckte nallen
skulle heta likadant som
pojkvännen, så hon har någon
att krama då inte han är på plats 💛
HJr kommer liten film från då
Max sydde nallen ✂️ ..
.
…Max har jobbat både på syslöjdslektioner
i hemmaplugget och även på fritiden för
att hinna klart. Å det har varit
kul få pyssla tillsammans och få använda
lite av pysselmaterial som bara legat och
väntat här hemma 👍🏼 dock är vi inga
hejare på att just sy, vi tog bara ett mönster
på nätet, med ingen beskrivning, så inga
fina detaljer såsom ”rörliga armar och ben”
eller så och vi kunde dölja lite stygn runt
huvudet med halsduk ☺️😊👍🏼
Max sjunger för syrran 💛
idag på eftermiddagen så
ställde Max i ordning i
vardagsrummet & gjorde
fint och hämtade sedan
storasyster och sjöng för
henne 💛🎶✨..
.
/ Anna
