Påsklov, målning, pelagoner & RIP Adam

.
…”…stör inte mamma,
jag repar ju” 🎶🎤🎧😉

Merjobb

Någon skrev och frågade mig:
”…är det inte en massa merjobb
att vara förälder till Max?”

View this post on Instagram

Någon skrev och frågade mig: ”…är det inte en massa merjobb att vara förälder till Max?” Jo, men nog innebär det en extra omsorg på många olika sätt. Vi måste hela tiden ligga steget före och vara lite pedagogisk och förberedande i vardagliga livet. Det är många saker som är självklara för andra, där det blir mycket mer tanke bakom, å behöver repeteras, hela tiden här hemma hos oss. Fast det är numera en vana, att det tillhör ju vardagen för oss, inget vi direkt tänker på. Däremot blir det en massa extra kontakt med sjukvården på olika sätt, mycket på grund av att Max även föddes med 2 hjärtfel och är extra infektionskänslig. Så just i veckan har det varit många kontakter hit & dit 😅 Jag har kontaktat barnmottagningen i Piteå, där Max vanliga läkare finns, för att Max ska starta upp sin behandling för immunförsvaret igen. Fast allt kring den behandlingen, sköts då i sin tur sedan via dagsjukvården på Sunderbyns sjukhus. Så där har vi nu oxå kontakt med en specialistsjuksköterska, där vi just nu väntar att medicinpumpen ska dyka upp så vi får hämta den. Har även kontaktat distriktssköterska på vårdcentral i Öjebyn, som fixar vissa saker till Max. Sedan har jag även kontaktat Ortopedtekniska avdelningen på Sunderbyns sjukhus, som ska fixa nya inläggsulor till Max skor (bilden) som behöver uppdateras. Förutom det har jag även börjat sortera mediciner här hemma (bilden) inför behandlingen och suttit i telefonkö på apoteket. Max hjärtläkare finns på Sunderbyns sjukhus, så igår har jag även vänt mig dit och skickat lite förfrågan angående kommande hjärtkontroll med ultraljud. Så det blir en hel del bollar att hålla i luften samtidigt med många olika ställen, som ni hör. Så absolut tillkommer det extra som förälder, men samtidigt får vi ju vara med om så mycket som vissa aldrig kommer i närheten av. Jag känner det lite som en gåva på ett sätt att få en inblick i mycket som man annars inte alls skulle fått uppleva. Å just att Max fick komma till oss med sin extra kromosom, Downs syndrom, det känns ju som om vi bara är lyckligt lottade att få vara med om det, men däremot hade ju gärna vara utan hjärtfelen & infektionskänsligheten 💛 #funkisförälder #liteextraallt

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
… Jo, men nog innebär det en extra
omsorg på många olika sätt. Vi måste
hela tiden ligga steget före och vara
lite pedagogisk och förberedande i
vardagliga livet. Det är många saker
som är självklara för andra, där det blir
mycket mer tanke bakom, å behöver
repeteras, hela tiden här hemma hos
oss. Fast det är numera en vana, att
det tillhör ju vardagen för oss, inget vi
direkt tänker på. Däremot blir det en
massa extra kontakt med sjukvården
på olika sätt, mycket på grund av att
Max även föddes med 2 hjärtfel och
är extra infektionskänslig.

Så just i veckan har det varit många
kontakter hit & dit 😅 Jag har kontaktat
barnmottagningen i Piteå, där Max
vanliga läkare finns, för att Max ska
starta upp sin behandling för
immunförsvaret igen. Fast allt kring
den behandlingen, sköts då i sin tur
sedan via dagsjukvården på Sunderbyns
sjukhus. Så där har vi nu oxå kontakt
med en specialistsjuksköterska, där vi
just nu väntar att medicinpumpen ska
dyka upp så vi får hämta den. Har även
kontaktat distriktssköterska på vårdcentral
i Öjebyn, som fixar vissa saker till Max.
Sedan har jag även kontaktat
Ortopedtekniska avdelningen på
Sunderbyns sjukhus, som ska fixa nya
inläggsulor till Max skor (bilden) som
behöver uppdateras. Förutom det har
jag även börjat sortera mediciner här
hemma (bilden) inför behandlingen
och suttit i telefonkö på apoteket.
Max hjärtläkare finns på Sunderbyns
sjukhus, så igår har jag även vänt mig
dit och skickat lite förfrågan angående
kommande hjärtkontroll med ultraljud.
Så det blir en hel del bollar att hålla i
luften samtidigt med många olika ställen,
som ni hör. Så absolut tillkommer det
extra som förälder, men samtidigt får
vi ju vara med om så mycket som vissa
aldrig kommer i närheten av. Jag känner
det lite som en gåva på ett sätt att få en
inblick i mycket som man annars inte
alls skulle fått uppleva. Å just att Max
fick komma till oss med sin extra
kromosom, Downs syndrom, det känns
ju som om vi bara är lyckligt lottade
att få vara med om det, men däremot
hade ju gärna vara utan hjärtfelen
& infektionskänsligheten 💛

Ny tavla

För några dagar sedan startade
Max att måla en ny tavla,
I love it 🙌🏼☺️ …

.
…när vi pratade om att vi borde
byta ut påsktavlan i köket, så
säger Max:
”…då vill jag måla en
regnbåge-tavla” som ska
hänga där” 👍🏼
Så för några dagar sedan gjorde
han bakgrunden i vitt och blått
(bilden) och blåste ut färg med
sugrör och idag har han fortsatt
måla själva regnbågen 👌🏼✨
jag ska sedan få ihop nån film sen
så ni får se, då han målar.
Den kommer bli så fin i köket sen ✨

Pelargonerna

Pelargonerna som jag köpte
som små sticklingar, verkar ha
trivts ganska bra i uterummet 🌱👍🏼

.
…så idag har jag börjat planera om
några i större krukor, så att de ska
fortsätta trivas 🌿 å eftersom inget
planteringsbord är framme än, så
blev det lite provisoriskt på sidan
på altan, medans Max spelade
bandy i bakgrunden 👍🏼

Adam Alsing

Alltså detta skit-virus 😔
som så många andra blir jag
så berörd av att Adam Alsing
förlorade kampen mot Corona 😢💔
han hade verkligen en relation
till så många, både nära och
även till alla som fick uppleva
honom genom radio och tv.
Min personliga favorit, var hans
radiosnack, han hade en sån
behaglig röst att lyssna på i
radion och var alltid så påläst,
glad och smart och rolig 👌🏼
å jag hittade tillbaka till detta
fina klipp och hälsning för 4 år
sedan, då Max älskade att sitta
och lyssna på @rixmorronzoo och
snälla @erikstahl hade uppfattat
detta och kontaktade i sin tur sin
vän @robincalmegard som fixade
detta klipp. Då jobbade @adamalsing
fortfarande på Rix Morronzoo och
tillsammans med @lailabagge och
@markoolio123 fixade de ihop
denna fina hälsning och ni ser ju
så glad Max blev 💛✨

.
…det känns så ofattbart och orättvist
att han inte finns längre. Å det blir att
jag tänker så mycket extra på ALLA
runt omkring i Sverige och i världen
som förlorat nära och kära i detta
virus 💔😔 detta skit-virus som
ligger som ett gnagande orosmoln
över en, hela tiden. Hoppas sååå
innerligt att det snart får ett slut 💛
RIP Adam ❤️🌹🌺🌷

/ Anna

Nostalgi

För någon dag sedan
ville Max att vi skulle
leta fram detta klipp,
Rix Morronzoo
hälsar till Max. Kolla in
söta reaktionen från
Max efteråt ;) Klicka
på bilden så ser ni klippet…

.
…fint minne ♥

/ Anna

Rix Morronzoo gänget hälsar till Max!

 

Alltså det finns många underbara
personer och så finns det HELT
underbara personer!

Ja, tänk ibland hur det kan bli ;)
I helgen så var det en person som
via bloggen, hittade in på vårt
instagram.

Han hittade klippet från i fredags
där Max sjunger en ”fredagslåt”:

 

…och där Max berättade att han brukar
lyssna på Rix Morronzoo i taxi på mornarna
och har koll på dem där och att Markoolio
sjunger fredagslåten ;)

Så denna person, har då tydligen kontakter
där på Rix Morronzoo och idag får jag ett
sms med en hälsning till Max (!)

Visade Max….

Så när Max kom hem från
skolan så visade jag ju honom
det såklart ….

1
3
2
…superglad och samtidigt väldigt
förvånad! Jag filmade honom & här
ser ni både hälsningen han fick och
reaktionen hos Max….

……alltså hur gulligt?!

Max har sett den flera gånger idag
till och med sittande på toalettstolen
innan han skulle gå och lägga sig ♥
Markoolio är ju en stor idol här hemma
i olika avseenden, allt från ”Drak-Olle”
till hans ”Mera Mål – låt” med mera.

TUSEN TACK till alla berörda som
fixade detta genom den urgulliga
personen som gärna vill vara anonym
i denna text, som verkar vara en helt
fantastisk person & som vi skickar
många kramar till honom och även till
Robin Calmegård som tydligen fixade
detta och till fina Rix MorronZoo gänget
som tog sig tid och spelade in detta till
Max idag ♥

Tusen tack!
Det var verkligen en överraskning
och den värmer inombords ♥

anna kopiera