Kan inte sova. Klockan är 02.00….

Fredag den 31 Oktober 2008

…och jag sitter uppe med en macka och ett mjölkglas.
Som så många andra nätter sitter man här med värk och yrsel då man har ansträngt sig lite mer. Som så många andra gånger så får man sitta här och sota för att man varit iväg och haft lite trevligt.

För igår blev det en lång dag i stan, så då är det väl ingen skräll med bakslag idag i min Fibro. Även om jag varit sjuk länge och vet hur kroppen fungerar för mig, så hoppas man än idag att slippa bakslagen. Att kunna få göra något roligt och trevligt utan få sota för det.

Igår skulle vi först och bada med Max i varmvattenbassängen. Storasyster Fanny skulle få följa och hon har vekligen sett framemot detta väldigt länge. Men det var nära att det inte höll att inte bli av. Vi måste nämligen dela ut +++++ (fem plus) till pappsen. För en kvart innan vi skulle fara igår morse, så small det till i hans ena axel och han fick någon sorts låsning bakom axel, skulderblad. Han hade ruskigt ont. Så vi sa just att inte kan vi fara iväg och bada då han hade så ont. (för det är Jonas som badar med Max, för jag blir så otroligt slut i kroppen) Men när vi sa till Fanny att vi nog skulle få skjuta upp badet och göra det någon annan gång. Så blev hon SÅÅÅÅ besviken.
Så tror ni inte att pappsen bet ihop för Fannys skull och for ändå och kämpade sig igenom badet. Vilken lycka för Fanny.

Sedan skjutsade Jonas oss in till stan och så skulle vi få vara där tills han slutade jobbet. Efter en god lunch på stan däckade Max i vagnen i 2 timmar. Det var trevligt att gå på stan, men det blev nog så länge och därför sitter man här mitt i natten och bloggar =)

Köpte lite kläder till Max. Kunde inte motstå en grå stjorta med svart slips på Lindex. Samt en röd pullover till. Snyggt till jul. Fanny såg kläder överallt hon ville ha, samt halsband, samt godis, samt fika, samt leksaker m.m. Det blev många ”nej” under dagen. Hon köpte däremot både nya benvärmare, klämmor, handskar, maskeradsmink m.m. Även om man inte har tänkt handla så mycket då man far in, så sätter man ändå sprätt på för mycket pengar på småtjafs =)

Man blir som paff varje år då man ser att julsakerna har kommit fram i butikerna redan. Vi har ju inte ens snö på marken här än, och därför känns det länge till jul. Även om det närmar sig med stormsteg.

 Ja, nu är det snart till att börja bli nervös inför dagens besök i Sunderbyn.
Vi ska på hjärtkoll med Max. Hjärtspecialisten från Norge Dag Teien ska göra ultraljud
på honom klockan 9.15 idag. Det var drygt 8 månader sedan sist.

Alltid lika nervöst med dessa undersökningar. Man hoppas förstås att allt ser okej ut.
Att ingenting har förändrats sedan sist.

Annonser

Grubblerier….

Måndag den 21 Januari 2008

Idag var det dax för Max 10 månders kontroll på BVC.
När vi sitter i väntrummet, så tar vi fram en leksak i form av en anka till Max.
Han har alltid tyckt om den. Det är en sån där anka som har en rund botten, så då man knuffar till den, så reser den sig upp hela tiden, av sig själv.

Så han sitter med den framför sig på bordet och tar riktig fart med armarna och ”klipper” till den med full kraft. Så den far ju med en väldans fart åt sidorna och runt. Max blir alldeles exalterad och sitter och klappar händerna i bordet. Mungiperna går nästan upp till öronen :-) Han gör detta gång på gång. Sedan tar han fast ankan med händerna och ger ankan en stor puss på näbben. Han är för söt. Man kan nästan tro att han först ”bankar skiten” ur ankan och sedan tröstar den med en puss (hi,hi)

Vikt och längd samt huvudomfång skulle kollas. Jag hade mina aningar att Max dragit iväg på vikten lite. Han har känts så tung att bära på. Det visar att han nu har plussat på ett kilo. Så nu väger klimpen 8,6 kg. Han är 70 cm lång.

Vi hade med oss en del funderingar i bagaget oxå. Max har ju ”bökat” på nätterna i flera veckor och det verkar inte bli bättre. I natt var jag nog säkert upp 20 gånger för att lägga till honom. Vi har fått en hel del tips om vad detta kan vara.
Tydligen är det vanligt att de har mycket drömmar i denna åldern och det skulle ju vara skönt om det ” bara” är detta. Men det känns lite för enkelt. Vi tycker att  han låter besvärad på andningen och ligger som en ”ostkrok” i en båge bakåt med huvudet. Tydligen är detta typiskt för barn med andningsvårigheter enligt andra föräldrar med samma problem. Så då börjar man ju grubbla…..

Har även fått tips att han kanske kan ha något mindre luftrör tillsammans med något större tunga/slappare munmuskulatur som gör att han liksom slutar andas lite.
Han kan ha någon form av sömnapné med andningsuppehåll, vilket gör att han sover dåligt. Barnet rör sig då mycket i sömnen för att luftvägarna ska bli friare. Sömnapné hos barn beror oftast på att halsmandlarna, tonsillerna, är stora och tar för mycket plats i svalget. Så det kanske bör kollas?
Man hoppas dock att det inte är något med hjärtat. Kanske har det börjat bli trångt upp i lungpulsådern igen? Så att han syresätter sig sämre. Men vi ska ju få komma och kolla detta hos hjärtspecialisten den 7 Februari.
Sedan var det ju här med gluteintolerans. Vissa barn har reagerat med att ”böka” på nätterna och det har då varit magen som krånglat, då barnet legat mer still.

Så fattar ni, vad det går runt i skallen just nu??!!
Ett enda stort virrvarr…..
Det är superbra att få tips och information om vad det KAN vara. Men man känner att, det kan just vara, vad som helst, i nuläget.  Så därför känns det som man skulle vilja få lite klarhet. Men TUR är väl det att Max är helt obrydd. Han mår inte dåligt. Han vaknar ju inte ens på nätterna, då han bökar. Han håller bara sina kära föräldrar sömnlösa :-)

Men sköterskan på BVC tycker att vi ska få komma till våran läkare på barnmottagningen i Piteå. Så hon ska boka ett telefonsamtal med henne, så vi får prata. Hon tycker vi ska ta ett blodprov och kolla detta med gluten och även kolla över detta med luftrören. Om inte annat för att kunna utesluta något. För just nu känns det bara som om man grubblar på, allt. Man börjar ha svårt att sova, fast han sover. Då blir han ju för tyst, så då kan man inte sova för det, utan man reser sig för att kolla OM han andas. Så det blir skönt att få kolla upp allt, känner jag.

Nu har mina barn gått i säng. Max sover redan. Fanny ligger och läser högt för sig själv :-) Så nu ska jag gå ner och ta en nybakad chokladmuffins, som Fanny bakat på eftermiddagen. Jag ska ta ett stort glas med iskall mjölk. Jag ska slå mig ner i min fåtölj i vardagsrummet, slå på TV:n och bara VARA en stund. Jag ska ignorera, att jag inte ska äta den där chokladmuffisen. Det finns ju en dag imorgon oxå, att börja gå ner i vikt. Tyvärr har jag tänkt så länge. … alltför länge…..
Men imorgon tänkte jag ge supersulorna i skorna en chans, att visa, vad de går för!

Gó kväll på er !