”Fö att ….?”

 

Idag har vi varit iväg igen
på ett läkarbesök med Max.
Detta var ett besök som var inplanerat
sedan tidigare, som en allmän läkarkoll.

Men kändes lite passande, då Max
mage inte kommit igång riktigt än.
Eller ”kommit igång” är väl inte rätta ordet,
igång är den ju alldeles för mycket, om man
säger så, för bara idag har det blivit 5 kalasisar (!!)
Fast då är ju ändå förhoppningen att detta är
lite reaktion efter operation och antibiotikan
han fick i samband med den.

Nya jeans….

Måste ju dock först börja med
att visa Max nya outfit som han tog
på sig i morse och som han själv
var så nöjd med.

En lysande grön piketröja som jag
köpt tidigare, den tyckte han var sååå cool, eftersom den nästan lös ;)

 Sedan gillade han sina nya jeans
som han fick av farmor då han
fyllde år. Det var ju nämligen
coola fickor på  dessa jeans, som
Max gillade skarpt, för det bästa
var ju att han kunde ju prata
mobiltelefon och sedan sätta
den i fickan ;)


…så han demonsterarade flera
gånger, hur BRA brallorna var,
då det hela tiden ringde i brallorna (eftertraktad kille ;) och han snabbt
kunde ta fram mobilen , hi-hi!

Så oj,oj,oj….
han hade det stressigt mellan
alla telefonsamtal, det var pappa,
syrran, farfar som ringde
och även skoltaxi ringde och sa att
det var ok med taxi till syrran idag :)

Ja, hans fantasi är så himla härlig att
höra på och nu när han pratar så himla
bra oxå, är det ju så kul, då han låtsas gå där som värsta viktigpetter och föra dialog med alla :))

 Härlig ”prick”…..

Idag fick vi en ny läkare som var
och gästspelade från södra Sverige.
Vilken härlig ”prick” en sån där skämtsam och
rolig doktor som antagligen alla barn älskar.

Bara det att Max gärna ville laga klart
maten han påbörjat med i vänrummet, då
läkaren kom, gjorde att han sa att vi kunde sitta
där ute istället, eftersom det annars var tomt i
väntrummet. Det tyckte ju Max var superskoj!

Så vi surrade där ute om allt kring Max innan
vi sedan gick in på ett rum för undersökning.

Max mage…

Ja, det blev väl mest fokus på magen.
Men han trodde det bara var att det var en
seg tillbakagång för Max. Sedan hjälper det
ju säkert till med operationen och det just nu.
Men eftersom vi lägligt gjorde kalas nummer 5
där, så skickar de en odling på det, men även om
det skulle visa på bakterier, så gör det ju inget åt
det, bara konstatera, att det var det.

Han smittar ju inte på något sätt, utan
det är ju bara att tarmen har blivit så störd
och inte kommit tillbaka än, trodde då han,
eftersom Max redan äter anpassad kost, som
det annars hade kunnat vara det som var boven.´

Vi avvaktar med provtagning för koll
av höjningen av Levaxin medicinen en
månad framöver, eftersom det nog inte ger
en rättvis bild i dagsläget.

Roligt att höra….

Den här läkaren jobbar tydligen mycket
med barn som har just Downs syndrom och
andra barn med särskilda behov.
Han tyckte att Max pratade oerhört bra och
tydligt, så det var ju förstås roligt att höra.

Ja, nu känns det som om Max kan föra ett
samtal med exempelvis nu idag läkaren
och sköterskan och de hör klockrent vad
han säger. Tidigare har man ju fått hjälpa
till att översätta, men ingenting idag ;)
Så det känns så himla kul!

Fast läkaren var nästan besviken att han inte
fick användning av att visa att han kunde teckna ;)
Så de gjorde lite tecken i slutet ändå, då han frågade
Max hur han tecknade sitt namn och sedan teckande
han ”..Max duktig” och det tyckte Max var skoj förstås ;)

Hålla tummarna….

Så bara hålla tummarna att magen
reder sig ordentligt nu i helgen, så kanske
det kan bli förskolan till veckan.

Spännande med hästar….

Kan berätta att det kan hända
lite spänannde grejor längre fram här
för Max del. För igår så började storasyrran
att ta ridlektioner i byn och är förstås helnöjd.
Samma ridlärare som nu syrran går hos, ska
starta upp handikappridning i byn (!!) hur lyckat
känns väl inte det, efter sjukgymnastens alla förslag
att just ”ridning” skulle vara toppenbra träning för Max.
Så det känns ju skoj och något att se fram emot.

”Fö att….?”

Ja, Max är så söt, för nu blir
det många följdfrågor med just
”…fö att?” Just för att han vill veta allt !
Så säger man något exempelvis:
”..där svänger den bilen in där” eller
”…nu ska vi snart åka” eller vad som helst egentligen,
så kommer de goa orden ”…fö att”” och så ska man
förklara varför :))

Laddar….

Nu ska vi ladda för en mysig dag
på söndag och föreställningen med
Sara Edvardsson, som jag skrivit om
tidigare här på bloggen. Jag hoppas den
nu kunde få bli ”nystarten” för oss med
friska dagar. Börjar känna hopp igen
och bara det att man ser hur fort det tinar ute
och snart är härlig vår, gör ju att man bli positiv
och kan känna inspiration till något kreativt ;)

 

Läkarbesök….

 
Idag var det dax för ett
läkarbesök för Max.

Max var själv gode nöjd över det faktum
att detta besök inte skulle infatta någon
provtagning av något sätt…
”…ingen spruta – doktorn bara prata
och lyssna hjärtat” hann Max säga flera
gånger på väg in till stan :)

Vikt och längd….

Alltid intressant om Max har vuxit något
sedan sist. Idag fick även en bil åka på
mätstickan….

…personalen  är ju bara helt underbara
på barnmottagningen ;)

Vikt 16 kg och 94,8 cm lång.
Så snigelfart med längden som vanligt,
men följer sin egen kurva ;)

Lekrummet….

..sedan blev det vänta en stund i
väntrummet på läkaren och där är det
så kul just nu, för de har en massa nya
leksaker så Max var helt såld!

…bland annat detta flygplan där man kunde fälla ner
bakluckan och en bil rymdes där inne. Wow!! :)

Prover….

På sköldkörtelprovererna visade tydligen ett av
dem att den var lite låg, som det även gjort tidigare
vid något tillfälle, så denna läkare skulle
rådfråga vår vanliga läkare utifall vi behöver
sätta in medicin för att reglera detta. Brukar 
vara ganska vanligt hos barn med Downs Syndrom.

Tydligen så finns Sköldkörtelhormonet tyroxin i
två former, T3 och T4, och de ökar kroppens
ämnesomsättning. Hormonet är viktigt för att kroppen
ska växa och utvecklas normalt. Sköldkörtelns funktion
styrs i sin tur av hormonet TSH, tyreoideastimulerande
hormon, som bildas i hypofysen vid hjärnan.

Så vi får väl höra huruvida han behöver
medicineras eller inte i nuläget. I så fall blir
det med medicinen:
Levaxin – som ersätter saknad eller minskad
produktion av sköldkörtelhormon (tyroxin).
Levaxin reglerar ämnesomsättningen och
fungerar på samma sätt som kroppens eget
sköldkörtelhormon.

Öron, näsa hals…..

Vi pratade mycket kring Max förkylning
och det faktum att det blir så jobbiga nätter
så läkaren tyckte att vi skulle prova öka
inhalationen på Max under en kort period
med dubbel dos av Airomir och Pulmicort
morgon och kväll.

Hon kika lite extra i öron näsa hals på Max
men såg inget konstigt. Även lungorna och hjärta
lät bra, trots att han rosslar på och snorar än.

Men hon ville  skicka en remiss till öron-näsa hals doktor
och kika mer ordentligt ner bakom näsa och hals med
en liten fiberkamera och se så det inte är för tätt där.
För man kan ju ta bort  typ halsmandlar, polyper och
som kan underlätta andningen, om det behövs.
Fast ingen akut remiss, utan det blir då framöver
någongång.

Natten som var….

..blev igen så där jobbig för Max.
Det bästa är om vi kliver upp mitt i natten
så där en timme, då kan han hosta upp bättre.
Så det känns lite udda, sitta uppe och leka med
bilar på bilmattan då klockan är 01.30 ;)

Fast på dagarna går det ju bra, om än det
är lite snorigt.

Avsluta med lite skoj….

Tror idag sätter vi en en liten
favorit i repris, då Max uppträdde
med låten Popular på lagårdsfesten
vi hade tidigare i höst hos morbror Johan
och Erika. Han är så söt i sin skinnpaj, även om
scenskräcken tog över en del, så han inte vågade
ta ut dansstegen så mycket ;)
.
.


.


 

Läkarbesök…..

 

Idag har Max varit på läkarbesök med
provtagning. Han var verkligen förväntansfull
innan vi skulle fara idag och inte alls orolig,
då vi skulle klistra emla plåsterna i armveckan….

Emla plåster …..

Det är tur det finns emlaplåster, som är ett
plåster som bedövar huden, så man inte känner
sticket då man ska ta blodprov….

 

…vi satt på dem i armveckan, innan vi skulle fara och de ska sitta
ungefär 1 timme innan. Max sa redan då vi klistrade fast dem
inte ont sticka” och jag sa att ”japp det är rätt, det gör inte ont
när de ska sticka i armen, då man har dessa plåster”. Så han var inte
ett dugg orolig alls, utan på ett strålande humör. Han sjöng en massa
visor innan vi skulle fara och han ville jag skulle ta kort på honom
då han sträckte upp händerna mot taket ;)

Läkarbesök….

Efter vägning och mätning så fick vi komma in till doktorn
och vi diskuterade Max mage. Vi är lite oroliga då något är galet,
då han åter väldigt dåligt, han vaknar och gråter på nätterna och
pruttar mycket m.m. Så läkaren tyckte också att det bör kollas upp
ordentligt. Så vi kom fram till att provagning görs idag på gluten
och lite andra prover, som han annars oxå skulle göra snart.

Glutenintolerans…..

Sedan får vi se vad glutenprovet visar. Om det visar förhöjt värde,
så kan vi göra en lindrigare biopsi i tarmen, där Max får lite
lugnande och får vara vaken och så sätter man ner en smal slang
ner i magen och tar ett litet tarmprov. Men visar inte blodprovet
som vi tar idag något (som det tydligen inte behöver göra alltid),
så tycker läkaren vi ska göra en gastroskopi på Max, vilket betyder
en lite mer omfattande undersökning, som kräver sövning och så
tar de flera biopsier i tamen på olika ställen.

Men eftersom detta kräver sövning, så behöver Max göra en
halsrygg-röntgen innan dess, eftersom det är en rekommendation
från ortopeden eftersom han har så överrörliga leder. Det är något
som han skulle göra nu mellan 4-5 års ålder, för att se så det inte
finns risk att han kan få halsryggen ur led.

Så isåfall blir det den röntgen först. Dessutom skulle läkaren prata
med Max hjärtläkare och kolla så det inte möter något hinder att
han sövs, med sina hjärtfel. Så det är inte bara ett att tänka på.

Så vi får avvakta och se vad det blir av det hela.
Men läkaren skulle börja rulla igång ”bollen” redan nu, så det inte
skulle behöva bli så lång väntetid.

Laktosintolerans…..

Eftersom vi inte vet vad som kan vara galet. Så tyckte
läkaren att vi kunde testa i 2 veckors tid att köra laktosfritt
och se om det gör någon skillnad. Så jag ska kolla med dagis
om det krävs intyg för det från läkaren. Så tänkte jag att vi
kunde börja på måndag med det. Måste läsa på lite ;)

Om det skulle vara glutenintolernas, så får man inte lägga om
kosten innan biopsi, för då kan det blir missvisade resultat.
Så det får vi avvkta med tills allt det är klart och om det visar
något.

Dagens provtagning….

Efter själva läkarbesöket blev
det ju då provtagningen….

  ….och Max var hur cool som helst.
Tidigare kunde han ju bli ledsen av
det faktum att de ändå ska hålla fast
armen och sticka in en nål. Men det
är som att han nu vet, att det inte gör
ont, då han haft plåsterna före.

 Jag och de två sköterskorna försökte
få honom fokuserad på TV:n för att
distrahera honom, men vi märkte att
det behövdes inte.

Han satt bara cool lugn och tittade
även då de stack honom och tog rör
efter rör. Vilken kille!

Inte en tår eller en enda protest.
Han bara konstaterade att nu
var de klara :)

Bok om dinosaurier…..

Idag var det verkligen en fin sak som han fick för att
han var så duktig. Nämligen en bok om Dinosaurier….

…han blev förtås eld & lågor, han som älskar böcker.
Det var annat , än ett litet klistermärke, som de annars
brukar få….

 

…så han hade inte riktigt tid att ta på sig ytterkläderna
i kapprummet, han måste ju få börja kika i boken först ;)

Hemmavid…..

Hemma så ville han att jag skulle ta kort på
hans plåster som han fick….

….snyggt med bilar på ;)
Sedan berättade han igen att han hade ” inte ont
och det är ju härligt då han får ha med sig detta
framöver på mer provtagningar, istället för att det
ska bli någon negativt.

Inget mirakel…..

 

Idag har Max fått vara hos mormor och morfar
efter dagis, då jag själv skulle på läkarbesök.
Vi blev bjudna på middag där. Mums!  :)))

Lite skoj var det då vi till efterrätt fick
chokladtoppar, alltså bredare nertill och smalnade
upp mot toppen. Max älskar allt som har choklad i sig.
Så han började äta snabbt. Men oj så skoj, då han skulle
sätta ner chokladtoppen, igen på bordet, för han hade
ju bitit av på ena sidan och nu kunde den ju inte stå
längre, men Max var så envis, at den skulle ju STÅ,
så han kämpade och kämpande och ställde upp kakan
och den i sin tur ramlade. Gång efter gång.
Ja, oj vad vi skrattade allihopa.
Till slut löste han det, med att äta upp den istället :)

Busig bild…..

Idag var det så söt & busig bild på Max
i idagboken…..

…han hade tydligen klättrat i träd på dagis
och visst ser han superbusig ut ?! :)

Inget mirakel….

…eller någon mirakelkur, fick jag med mig på mitt
eget läkarbesök idag. Men det var väl ganska väntat.
Jag kan ändå tycka att det är otroligt, jag har varit
sjuk i 8 år och under denna tid har det forskats
mycket i fibromyalgi men inte har de kommit fram
till något som riktigt hjälper än. Många andra kroniska
sjukdomar, har ju då ialla fall någon sorts medicin som
kan lindra och kanske till och med göra dem i stort sett friska.
Själv får man bara proppa i sig värktabletter i maxdos.

Utförsäkrad i april….

Sedan hör jag till dem som kommer bli utförsäkrad i april.
De ringde från försäkringskassan och frågade om jag kan
arbetsträna 2 timmar /dag. Så jag sa som det var:
jo, visst kan jag nog komma första dagen och eventuellt
andra dagen, men sedan kommer
jag vara helt liggande
och får världens bakslag
”.
Så då konstaterade hon…att det kunde jag ju inte.

Då har jag möjlighet att göra ansökan om fortsatt sjukskrivning,
men det är ju inte alls säkert att den blir förlängd (som ni vet
efter alla beslut inom politiken) och får jag inte förlängt, så ska
jag då infinna mig på arbetsförmedlingen och göra upp en plan
där, trots att jag inte orkar jobba och att ingen kommer att vilja
ha mig. Tydligen ska det räcka att jag bara orkar infinna mig
2 ggr/vecka på arbetsförmedlingen, om det är bara det jag orkar
och klarar jag då inte, det som de har tänkt, så har jag efter 3
månader möjlighet att komma tillbaka till försäkringskassan
och göra en ny ansökan om sjukskrivning.

Ja, vad säger man? Det är bara gilla läget och se.
Jag ska då få komma tillbaka till min läkare i november och så
ska vi gemensamt skriva en ansökan till försäkringskassan om
fortsatt sjukskrivning. Min läkare betona just idag att det jag har
är en kronsik sjukdom och inget som kommer ”gå över”. Han
försöker få mig att förstå att jag kanske inte blir så mycket bättre
än det här. Det vet jag ju förstås redan, men man vill ju ändå slå lite
av dövörat till. Jag har ändå det där hoppet om att bli bättre
framöver. Jag kan absolut inte tänka mig att, jag aldrig mer ska jobba.
Det finns inte. Även om det inte går nu, så har jag ändå framtidstro.
Det finns ju ändå så mycket under ”skalet ”mitt, som jag skulle
vilja förverkliga i livet. Så någongång, ska jag banne mig oxå
klara det !

Jag hoppas dock att denna ansökan ska räcka, så man kan slipper
de andra turerna till arbetsförmedlingen, som bara kommer bli
att jag återkommer till försäkringskassan efter 3 månader.
Det känns skönt att ha en läkare som jag har haft i flera år och som
jag känner förtroende för och som känner mig. Det är tryggt.