Chill time, medicinflaskor logen, besökt sjukhuset, spela spel & smultron

Jag märker att det inte räcker med
att ta dagen lite som den kommer i
sommar, jag måste bli bättre att
planera in vilan. Jag känner att min
kropp protesterar mer & mer nu. Så
nu måste jag lägga om lite här hemma.
Det är extra viktigt då Max är hemma i
sommar. Jag dras ju gärna med på all
t han vill göra och han är ju så aktiv.
Men då reagerar min kropp och blir
sämre. Så viktigt att nu verkligen gå in
för vila med jämna mellanrum, å samtidigt
måste jag komma igång & röra mig mer
fysiskt igen, låter som konstig kombo va?
🤔 men det är just den kombon som gör
att värken går ner i intensitet & blir mer
hanterbar för mig, å såklart i samband
med andra anpassningar jag gör. Å jag vill
helst inte behöva ta värkmedicin som magen
mår dåligt på. Bäst är typ att ha ett ”schema”
på samma tider under en dag, där jag rör
mig och vilar. Å just nu är trägungan på altan
en mysig plats att ta en vila. Å vi är ett sånt
bra ”team” runt Max, för vi behöver dela upp
lite, mycket energi går åt mycket kring honom
och hans behov av stöd & surr. Som igår kväll,
så åkte de iväg på fyrhjuling & jag kunde koppla
bort ett tag och gå på löpbandet, ta en långdusch
& sitta i lugn och ro i pysselrummet och då är det
avkoppling de lux för mig & min energi laddas 👌🏼
å om jag ska vara ärlig, så kan jag säga att leva
med värk dygnet runt är ingen hit. Just att HELA
tiden känna värk dag som natt och att hela tiden
försöka ligga steget före och balansera och tänka
att om jag gör det här nu, hur mår jag då sen, å
påverkar det i sin tur något imorgon. Jag rent ut
sagt HATE IT. Jag skulle bara vilja slippa planera
så mycket inne i huvudet hela tiden 🤯 Så nu
behöver jag göra en typ ”restart” igen och få
tillbaka bättre rutiner och en bra balans mellan
vila och rörelse igen. Jag släppte det lite för mycket,
efter först sjukhusvistelsen med Max och sedan
insamlingen på det, det gjorde att all energi gick
till det. Å fördelen med rutiner, är att när jag är
inne i ett bra ”flow”, då behöver jag inte lägga så
mycket energi på att planera, då sköts det av de
inkörda rutinerna istället. Å jag skriver inte för att
få medlidande på något sätt, utan bara för att
beskriva hur det är att leva med värk #annasfibro

Igår började vi (eller jag ;) sortera upp
medicinflaskorna på ljusslingorna som
vi tidigare målade efter Max behandling
för immunförsvaret 👉🏼 
#maxbehandlasmedgammaglobulin och
vi tänkte nu de ska få hänga uppe på
logen istället för i vardagsrummet 👍🏼

Idag har vi följt med farmor och farfar
och hälsat på farbror Tommy på sjukhuset
igen 💛 å äntligen börjar det planeras
för hemgång innan helgen 🙌🏼 efteråt
tjatade Max till sig en middag på MAX
på vägen hem & vid tankning knackade
Max på bilrutan och gav oss en roliga
grimaser, men jag fick typ bara en på bild 🙃

På förmiddagen idag, satt vi och spelade
spel i uterummet, medans regnet smattrade
på taket, så mysigt 💦👌🏼 å filmade lite, å
där det går att se hur mycket Max både
hatar att förlora och älskar att vinna ☺️😁

Ikväll fortsatte vi på spel-temat, trots
finväder ute med kvällssol, men orken
fanns inte för att vara ute, då var spel
en bra nivå. Å vi avverkade en hel del &
härligt se lyckan över att vinna 😁✌🏼⭐️ 

Idag gick det att nalla de första
smultrona i krukorna på altan 🍓👌🏼✨

/ Anna

Sjukhusbesök

Hmmm…Max har inte mått bäst i
helgen 😔 Pigg kille på förmiddagar
men sedan kryper yrseln fram och så
har han haft riktigt besvärligt med
yrsel eftermiddag och kväll. Han vill
då helst ligga. Om han står och går,
så gungar allt runtomkring och han blir
kallsvettig och han måste hålla i oss. Så
något känns galet….

.
…trodde först i fredags att det var nån
reaktion från behandlingen och kan ju
vara det, men konstigt, då det nu pågått
hela helgen. Å Max vill inte vara aktiv och
i rörelse, för då kommer obehaget. Å ni
vet ju Max, som aldrig annars är still, så
han har inte varit sitt riktiga jag. Igår la
han sig till och med och sov på eftermiddagen,
något han aldrig gör om han inte är sjuk. Så
idag kontaktade jag sjukhuset i tanke att få
kolla upp om det är något som spökar med
hans hjärta och hjärtfel. Tyvärr jobbar inte
hans hjärtläkare just nu, så inget ultraljud,
men vi fick komma in och de har gjort EKG
på hjärtat, lyssnat på hjärta och lungor, tagit
blodtryck i liggande och flera blodtryck i
stående under 8 minuter, å tagit lite prover.
Så det som känns skönast att kurvan på EKG
(hjärtat) inte visade någon förändring 👌🏼
Sedan skulle läkaren ringa hem utifall
provsvaren visade något speciellt. Så
egentligen blev vi väl inte klokare, får
avvakta och se, kanske var det reaktion
på medicinen i fredags? men hur som helst,
skönt få kolla upp, speciellt hjärtat, så det i
nte var nån hjärtsvikt eller så. Max var grym
på sjukhusbesöket med att vara positiv trots
en hel del undersökningar & provtagning 💉💪🏼

Så vi får se hur denna eftermiddag/kväll blir,
hoppas han slipper återfå yrseln igen. Å de
t är så jobbigt se något av sina barn må dåligt,
absolut värsta som finns, är ju hellre sjuk själv
hundra gånger om. Men håller tummarna att
detta ger med sig och att han snart är sitt
vanliga jag igen 💛

Bus på sjukhusbritsen 😁
vi har alltid försökt busa &
surra mycket på sjukhusbesök,
då går ju tiden lite snabbare 👍🏼

.
…å alltid har vi skoj kring Max och
hans bedövningsplåster, som han få
r inför provtagning, för han blir alltid
som en robot och kan absolut inte
böja i armarna 😁😄 ..men hoppsan,
när det kliade nog mycket på näsan,
så funkade det plötsligt 🤔☺️😁

Spelat spel

Gäller att hitta på nått stillsamt
skoj, så inte yrseln blir jobbig,
så vi tog fram bästa spelet
”se vad jag kan” 👍🏼 helt perfekt
spel i våra ögon. Perfekta frågor
där man lär sig saker på, å går ju
sortera bort för lätta och anpassa
lite….

.
…swipa för för bilder.
Sedan så går det fort att spela, vi vill
inte hinna bli less eller att det ska vara
krångliga regler. Utan här slår man 2
tärningar och får träna räkna ihop vad
de blir tillsammans (perfekt) och får ju
då oxå flytta långt varje gång och svarar
man rätt på frågan får man gå ytterligare
2 steg. Så det går fort att spela, så perfekt
då orkar man ju även göra en revansch
om man vill ☺️👍🏼 å om ni swipar så ser
ni Max nöjda minspel då han inser att
han vinner 🙌🏼😁✨

/ Anna

Ambulansfärd

Denna morgon startade
med att Max kommer
och väcker oss vid 05 tiden
och säger att han mår illa.

Vi går direkt till toaletten
på övervåningen och han
ställer sig på knä som för
att kräkas. Men istället för
det så blir han yr och far ner
med ena armen i toastolen.
Rätar på sig igen och jag som
själv är så kissnödig, ber pappa
Jonas sitta med Max, så går jag
ner för att kissa på toan nere.
Då hör jag pappa Jonas som
skriker till mig:
”…ANNA, Max svimmar ju!!”.
Jag upp igen och Max är
avsvimmad helt kanske 10
sekunder och sedan okontaktbar
några minuter (långa minuter)
Vi bestämmer direkt att ringa
ambulans. Jag tänker direkt på
hans opererade hjärtfel och
blir livrädd att något tillstött
med hjärtat.

Jag pratar med SOS alarm
och de skickar direkt en ambulans.
Pappa Jonas bär ner Max i köket
och nu är kontaktbar men helt vit
i ansiktet och ingen färg på läppar
och trött.

Ambulans 

Sedan kommer ambulansen
efter cirka en halvtimme och
Max ser lite piggare ut. De kollar
hans saturation i fingret som
visar bra syremättnad…

…jag följer med i ambulansen
och pappa Jonas kommer i
bil bakom. Väl inne i ambulansen
så blir Max piggare och piggare
och återfår färg i ansiktet och
börjar prata allt mer, till att
sedan börja skämt och bjuda
på nått leende och DÅ känns
det som jag kan börja slappna
av. Underbart att se ♥

Max får direkt en nalle
från Teddykompaniet av
ambulanspersonalen och
den nallen blev sååå
betydelsefull idag, den har
följt med hela förmiddagen ♥

Inne i Ambulansen

Max blir gladare och
busigare hela tiden i
ambulansen och börjar
surra oavbrutet och sååå
härligt ha tillbaka sin
”vanliga Max” ♥

Han frågar ambulanskillen
om vad alla knappar är för
något och alla saker, han vill
att jag fotar det som är i taket
så han kan visa pappa och syrran…

…dock svårt fota, det är
ganska trångt och allt så nära.
Max hinner prata om det mesta
där i ambulansen då han blir
piggare och piggare. Han börjar
prata om ”Zlatan” och killen i
ambulansen berättar att Zlatan
gjorde ju ett mål igår kväll, så vi
gör ”high five” ;) Max hinner berätta
om sin resa ner med Sportbladet
han fick se matchen med Zlatan, han
berättade om besöket hos Familjen
Rysberg och att han fått träffa
Markoolio och Petra Mede, Happy
Jankell,  Julius och Fredde Granberg.

Ambulanspersonalen är
imponerad  och då tror jag
Max blir ännu mer exalterad
av att berätta ;) Han började
surra om ”Leif & Billy” och
ambulanskillen gillar dem oxå,
så de började snacka om olika
avsnitt ;) Sedan hann han även ta
upp ”Supersurasunksara och
stålhenrik” och en del annat oxå.
Surrade oavbrutet och där kände
jag mig sååå tacksam att han var
piggare ♥

Väl framme på akutmottagningen
i Sunderbyn så är Max på glatt
humör…

….och surrar med ambulans-
personalen i väntan på ett rum
och döper där och då nallen till:
”…han ska heta Lurvis” och
det var ju passande!

Sedan tog vi ett kort med
den fina ambulanspersonalen
som ett minne, men visar inga
ansikten här. Men toppbetyg
från oss !! ♥

Akutmottagningen

På akutmottagningen fick
vi komma in till rummet
med ”fiskar” på väggen, vi
har varit där tidigare, så
Max känner sig trygg och
börjar direkt kolla in alla
fiskvarianter som så många
gånger tidigare ;)

…först fick Max
bedövningsplåster
i armveck och på
handen utifall de
skulle behöva ta
prover och då sa
Max till personalen:
”…ni får sätta på Nallen
först 
och sen mig”.
Så Nallen fick då först en
sån klisterlapp som de
använder då de tar EKG
och Max fick montera fast
en sladd och så tog först
sköterskan ett EKG på nallen
och ”pep” och hade sig lite
som att maskinen jobbade
och då säger Max:
”…äh, nu skojar du lite
med mig ” typ ”mig lurar
du inte” ;)

Sedan var det dax för Max
att först få emla plåster
och sedan bli uppkopplad
till ett EKG där de kollar
hur hjärtat mår.

Rulla vidare

Sedan började klockan
närma sig 08, så då fick
vi rulla vidare till
Barnmottagningen på
sjukhuset och Max var
nöjd över att få åka rullstol…

…där fick vi först träffa
barnläkaren som lyssnade
på hjärtat och Max sa
såklart:
”…först på Nallen
och 
sen mig” ;)

Sedan blev det ny
procedur med nytt EKG
av en ny sköterska…

…både för Max och
nallen ”Lurvis” ♥

…de tog även blodtryck
och kollade saturationen,
(hur Max syresätter sig)
där även såklart Nallen fick
klämman på sin tass oxå ;)

Max fick ett fat med
pepparkakor och kex
och festis och det var
välkommet, då vi inte
hunnit äta frukost.

Hoppgroda

Max fick välja något ur
”presentlådan” oxå och
valde en liten plastgroda,
som man sprätter iväg,
så liten billig sak som
kan betyda så mycket.
Medan vi fick vänta ett
tag på svar och på att
läkaren skulle återkomma,
hann vi ha mycket skoj
med denna lilla plastgroda,
där på britsen…

…allt såg bra ut med hjärtat!
Så grymt underbart att höra ♥
Så vi fick fara hem och såklart
bara att återvända om något mer
skulle inträffa på något sätt.
Annars har vi inplanerat ett
ultraljud på hjärtat om ett par
veckor, så det blir en bra
uppföljning annars.

Max fick med sig hem hans
hjärtkurvor och där runt 9.30
tiden så fick vi åka hem, Max
fortfarande klädd i sin pyjamas.

Tacksam

Just nu är jag bara så
grymt tacksam 💛

Jag tittar på den utskriva
EKG kurvan och nallen
som ligger på köksbordet
och som Max fått idag
…så tacksam 🙏🏼

Max är pigg igen och
det verkar inte vara
något galet med hans
bägge opererade hjärtfel
…är så tacksam 🙏🏼

Jag är grymt tacksam
över den sjukvård vi har,
helt underbar, från samtalet
med 112 i morse, mötet med
helt underbara ambulans-
personalen till personal
på akutmottagning och
sedan barnmottagning, så
trygga vi har känt oss att
alla finns där, då det
behövs 🙏🏼💛

Å tack alla ni på instagram
(framförallt) som skickat
så många fina hälsningar.
Så tacksam 🙏🏼💛 ni är
världens gulligaste och jag
har läst upp allt för Max
och han tycker ni är så snälla.

Åter igen blir jag påmind
hur skört livet kan vara
och fort något kan förändras.
Åter igen ska jag sätta värde
på livet ännu ett snäpp och
ta tillvara alla dagar vi har på
bästa sätt. Jag har gråtit en
skvätt av tacksamhet då jag
efteråt ”landat” och inser att
det kunde varit så mycket
värre än vad det var.
Jag kommer krama om
”de mina” lite extra idag
och gör det ni med, snåla
inte med kärlek och omtanke,
utan ge en extra kram, säg
något som betyder något
och inte imorgon…utan idag 💛

/ Anna

Sjukhusbesök

Igår så blev Max
sämre igen och febern
började stiga (åter igen)
och på kvällen så gnydde
han och klagade på ont i
bröstet och ryggen …

img_5025
här i famnen på storasyster ♥

…och då efter lite
velande hit & dit så
for vi till  Sunderbyns
akutmottagning, så att de
fick checka upp så ingen
lunginflammation var på
gång och lyssna på Max
hjärta, Max som även har
ett opererat hjärta och är
ett ”hjärtebarn” vill man
gärna kolla så inte en
kraftig infektion tar fäste.

Skönt nog behövde vi inte
vänta länge i väntrummet,
när vi tog nummerlappen,
så stod det ”0 före i kö”
…härligt!

img_5027 img_5030

img_5033  img_5038

… så Max fick först checka av
syresättning och ta stick i fingret
för att kolla sänkan. Han blev lycklig
då han inte behövde sätta plåster
på fingret som han inte ville 😉👍🏼
Han hatar ju plåster ;)

I väntan på läkare

Sedan väntade vi
på provsvar och på
en barnläkaren i ett
rum fullt med fiskar…

img_5048  img_5043

img_5045

…när han ligger där på
britsen och vilar i det
rummet, då vi väntar
på barnläkaren så säger
Max:
”….jag är orolig”.
Så vi frågar vad han är
orolig för och han håller
upp sitt finger, där de
tagit blodprovet och säger:
”…jag är orolig, för jag har
lågt blodtryck i fingret
😂😂👍🏼

Men vi kan ”pusta ut”
för tillfället i alla fall.
Ingen hög sänka och
det lät bra över hjärta
och lungor, är barnläkaren
kom och lyssnade och
undersökte honom.
Så himla skönt!!

Men samtidigt for vi
hem med samma dryga
baciller som aldrig vill
ta slut, suck. Men då
hoppas vi på en slutkläm
nu då,  Max har sovit på
en madrass i vardagsrummet
i natt (önskemål av honom
själv) dopad och sov skapligt,
så nu hoppas vi på få kurera
oss i helgen  🙏🏼

TACK alla för krya på
sig hälsningarna på
instagram ♥

/ Anna