Behandling, kikat på magnetröntgen & världens ÖVERRASKNING!

Max är ledig idag från skolan och så vaknade han redan 05.30
så vi kunde sätta bedövningsplåster redan vid 06 tiden och
kopplade på behandligen efter 7 och idag gör han den i pyjamas 👌🏼
Max får behandling varje fredag för sitt immunförsvar 💉✨
idag kör vi behandling nummer 117 👊🏼

…swipa för fler bilder.
just nu ligger han och ser
”hem till Midgård” på iPaden.

Kikat på magnetröntgen

Oj, vilken dag vi haft idag.
Fullmatad känns det som 😅
Max har idag varit på studiebesök på
magnetröntgen på Piteå Älvdals sjukhu
s och fått se hur maskinen ser ut och den
trevliga Julia (som tillät att hon är med på bild)
beskrev hur hela proceduren går till och Max har
fått provligga och till och med åka in i maskinen i hålet….

…swipa för fler bilder.
Jag kunde dock bara ta kort och filma
från dörröppningen, annars skulle mobilen ta
skada. Men Max fick även testa ha den där stora
”plattan” på bröstet (som är på en bild) som han
kommer måsta ha på sig då han ska röntga sitt
hjärta nere i Umeå snart och under plattan kommer
även ett EKG med elektroder, vara kopplat på bröstet.
Hon förklarade även att de kanske sätter en infart i
armen också om det behövs sprutas in kontrast innan.
Max fick testa hörlurarna de brukar ha och han har nu
bestämt sig för att han ska lyssna på @markoolio123 
låtar under undersökningen ✌🏼 🎶 som då kommer ta
45 min- 1 timme. Max var supernöjd efteråt att ha fått
testa och fått svar på en del frågor han hade 👍🏼 Idag har
vi även testat ha munskydd på oss, då det gäller på sjukhus.
Det gick bra men skönt då vi fick ta av dem igen 😷😷👍🏼
sedan kom Max storasyrra och mötte oss och så tog vi
promenad hem till henne för att vänta till Max pappa slutat
jobbet. Å goa syrran @fanny.okvist hade bakat Max
favvisar chokladmuffins 👌🏼💛 å så fick Max ge henne
och pojkvännen ett av alla hjärtans korten han gjort & ett
paket 💕 å sedan satt Max & läste receptböcker i deras
soffa & sedan hade vi filmmys framför deras bioduk till
TV och såg Alladin filmen 👌🏼 å inte nog med detta, så
kom pappa Jonas hem med en STOR överraskning idag
😅😁 ni ska snart få se vad och hur Max reagerade ☺️

Här kan ni även se film från besöket idag…


Överraskning

Max fick WOW överraskning ⭐️
alltså vilken dag (!) först gjorde Max sin
behandling på förmiddag & sedan när Max
pappa skulle komma hem och hämta oss vid
lunchtid, så hade han denna överraskning på släpet 👉🏼
en SKOTER ✨ja, ni ser ju lyckan hos Max 🙌🏼

…Max pratar om skotrar hela dagar och nu
har det kommit till att denna ska testas i helgen.
Kan tro att Max kommer vakna tidigt imorgon bitti 😁
ja, oj vilken innehållsrik dag, efter att skotern kommit
hem, så åkte vi ju in på magnetröntgen och till syrran,
som jag skrev om i förra inlägget, så nu är jag helt slut
efter allt vi gjort 😅 jag känner hur kroppen min protesterar
högljutt, den har börjat värka massor, leder och muskler
börjat stelna och det känns som jag blivit överkörd av
nånting 🤪 så just nu är jag bara nöjd vara hemma igen
och att få ta det lugnt resten av helgen 🙌🏼

…tog ju nån bild oxå på lycklig kille 💨☺️ 

/ Anna

Påbörjat byggstädning & Max fick överraskning

.
Uppstädning

Yes 💪🏼 ”arbetsbordet” med
diverse på altan, är nu äntligen
väck 💨 det har nu fått flytta till
garaget, då det inte är så mycket
kvar i köket 😁

.
…tack snälla @tommyokvist
för din hjälp idag 👍🏼 så nu väcks
hoppet igen, jag tror detta hörn
nu lagom till helgen ska få lite
adventsmys 🌲😜👌🏼✨

Vi har några saker kvar i köket
än, på våran checklista, såsom
målning sista varvet på några
lister i taket, montering av beslag
på köksinredningen, silikon vid kakel,
montera köksblandare och koppla in
vattnet, montering kring källarluckan
i golvet….men sen…dax för de
efterlängtade städningen 👍🏼

Har dock tjuvstartat i skafferiet idag
eftersom vi är klara där, åååå kliar i
fingrarna att få allt på plats, så några
saker fick komma in ☺️😊

.
….å tänk sen då det börjar det vara
dax att montera upp det som hör
till dekoration på väggar, å ta in
möblerna och fylla alla lådor och
skåp, sätta upp gardinstänger
…å dekorera med sista piffen
överallt…..längtar !!✨

Överraskad Max

Fick just denna bild på sms 🤘🏼
snacka om nöjd kille 😁

.
…Max fick överraskning idag då hans
pappa hämta honom på skolan och
tillsammans med Lars for de iväg för
att kika på skotrar 👍🏼 å för en kille,
som varje eviga dag, sedan snön
kom, frågar:
”…går de köra skoter nu?”
Så måtte han ju vara i
himmelsriket just nu ☺️

/ Anna

 

Långfredag

Alltså vilket kanon
väder! Helt underbart.
Så vi har haft fokus att
bara vara ute och egentligen
göra så lite som möjligt och
mysa och hämta energi.

Asså denna påskhelg
kunde väl inte startat
bättre ☀✨👌🏼 minus
5 grader och stålande sol…

.
…här hade vi just
avverkat morgon-
promenaden, helt
otroligt härligt.

Skottade upp grillplatsen,
vi åt fruktmellis ute vid
brasan 👌🏼✨ dottern intog
solstol på lekstugebron …

.
….och Max blev sedan
upphämtad av farmor
och farfar och ska fick
fara och åka skoter till
Pålberget 👍🏼 ni kan ju tro
att han var nöjd 😁

Lunchat ute med bland
annat pinnbröd rullat i
smält smör och sedan
socker och kanelblandning
med en klick smör i 👌🏼✨
väcker många barndoms-
minnen till liv igen, å när
smör smält längst ner i brödet
och man får äta sista biten,
se bild 3 😍👌🏼😉 (inte nyttigt,
men sååå gott) å i brist på
lämpliga pinnbrödspinnar,
har vi kört med kvastskaft ☺
funka perfekt 👌🏼 Abbe fått
uppleva sin första grillning
oxå och utforska närområdet 👍🏼
på sista bilden lite bedjande
vovve till husse, som grillat
falukorv 🐶☺

Farmor & farfar

Fick dessa bilder
via sms, 👦🏼 verkar ha
haft det 👌🏼 med 👴🏼👵🏼
på skoterturen …

.
…sedan kom Max hem
på eftermiddagen och
vi körde 13:e behandlingen…

.
#maxbehandlasmedgammaglobulin

Film

Å kvällen avslutade vi
med att hela familjen
se Skönheten & odjuret…

.
… dubbat till svenska
(eller gubben somnade
fort i soffan, men han
var då kroppsligt
närvarande i alla fall ;)
och första filmen på
länge, där Max suttit
och sett hela filmen (!) 👍🏼

/ Anna

 

 

 

Rocka sockor tatuering!

 

Så coolt!
Jag fixade till en” sock-bild” med datum
och så har Svenska Downföreningen tryckt
upp små tatueringar med mitt ”sock-motiv”
och de blev så här….

tatuering

mindre

… blir riktigt fint resultat
med härliga färger! Jag har fått hem
några stycken som Max ska ta med till
skolan på måndag, så får skolkamraterna
tatuera sig om de vill oxå.

De kommer att säljas nu i år
under ”Rocka-sockornafestivalen” på
Världskulturmuseet i Göteborg på söndag .
De kostar 20 kr.  Dock har Svenska Downföreningen
svårt att administrera en försäljning via nätet på
grund av hög arbetsbelastning för tillfället,
så de kommer satsa mer nästa år på tatueringarna
och försöka få en större butikskedja att sälja dem då.

Bilder & låten….

Vi får se många bilder där det
satts upp affischer nu runt om
i landet, här 2 exempel..

affisch2

affisch1

….och får även meddelanden skickade
att många tänkt använda Max ”Rocka sockor sång”
på måndag. Fick till exempel ett meddelande från
grannlandet Finland igår kväll, att affischer var
uppsatta på ett dagis -alla avdelningar och att
personalen tyckte så mycket om Max
”Rocka, rocka socka sång”att de kommer att
sjunga den med barnen ♥

Max sjunger på den mycket
hemma, här ser ni några klipp..

.

.

.

…så den är poppis även här hemma ;)
Orginallåten ser ni här >> på YouTube.

Skoterutflykt…

Idag var Max laddad att fara
till skolan, de skulle få fara på
skoterutflykt…

.

.

…hoppas de får en fin dag,
morgonen bjöd då på sol!

annaskrift2 copy