Nytt träningsprogram ….

 

Jahapp, idag har det varit
en lite mer jobbig dag för min
kropp, efter allt rantande igår.
Men det var ju väntat #fibromyalgi

Så jag har idag tagit det lugnt
här hemma och fick även sova
nån timme, mitt på dan, medan
barnen var i skola och gubben på
jobbet.

När Max kom hem….

Max var trött då han kom
hem. Han sov hårt i taxin, då jag
öppnade dörren och höll knappt få
liv i honom. Hårt med måndag ;)

Men han var nöjd över skoldagen
och berätta om att de bland annat
hade haft träslöjd och idrott och att
en ny fröken hade varit i klassrummet.

Träningsprogram sjukgymnast….

Vi har kört igång med ett
nytt träningsprogram som Max
fått från sin sjukgymnast. Där
har vi ökat på med ett par övningar
till det gamla träningsprogrammet.

Så kan visa lite bilder, från då
Max gjorde övningarna idag, men
ni får tänka, att jag brukar vara där och
hjälpa honom lite och stödja på olika
ställen, vilket inte går då jag tar kort ;)

Namnlöst-14

…Max var supertrött idag, så
vi körde bara ett par repetitioner.

Max kör ju detta program för att
träna upp och stärka muskulaturen,
då han började få problem med lite
ryggvärk tidigare. Max är väldigt
överrörlig i sin leder.

Så det är toppen att ha ett program
att köra och vi brukar ju även vara
i varmvattenbassängen och träna på
behovsbadet.

Nu väntar idrottsgalan….

Nu har Max somnat för
kvällen och själv ska jag
sätta mig framför idrottsgalan
och kika ;)

Jo, just det, snart kommer det
ju något skoj oxå, så håll utkik ;)

annaskrift2 copy

Familjeträff & sjukgymnastbesök….

 

Igår var det en händelserik
dag och när vi kom hem runt
14.30 snåret däckade jag direkt
i soffan ;)

Familjeträff…..

Igår var vi först på en träff som
habiliteringen anordnade för familjer
som har barn med Downs syndrom och
Max pappa följde oxå med. Storasyrran hade
tyvärr redan gjort upp andra planer denna dag.

Fick för första gången se Kaleido huset i
Piteå, som jag helt missat att det funnits (!)
fast det ligger så centralt…

IMG_9160 kopiera

…så det var trevligt att träffa alla som
var där. Tror vi var runt 7 familjer på
plats och vi blev först bjudna på fika …

IMG_9163 kopiera

…de var hela habteamet + musikläraren
från Särskolan, så de flesta av teamet tog
hand om våra barn och hade först en
sångstund med barnen ….

IMG_9173 kopiera

…och vi föräldrar fick gå till annat rum
och se en film om barn med Downs
syndrom i skolåldern.

Sedan bytte vi rum och barnen
fick gå och pyssla och leka, medan
vi föräldrar fick sitta och prata om
filmen vi sett och lite annat ditt & datt …

IMG_9164 kopiera  IMG_9166 kopiera

…bygga med kuddar var poppis ;)

Vi fick knyta ny bekantskap med ett
par nya familjer oxå, så det var trevligt.
Fick hälsa på en söt liten 1-åring som charmade
alla totalt. Då känner jag, hur fort det har gått!
Max är 8 år alltså!

Så en mycket trevlig förmiddag
men sen var det nog många
hungriga och lite trötta barn.

Lunch på Max….

Så det blev luncha på MAX
i stan, Max favvoställe såklart ;)

IMG_9195 kopiera

…och efter det var det inplanerat
ett besök hos sjukgymnast oxå.

Sjukgymnastbesök…..

Eftersom vi hade lite tid på
oss, så for vi upp en stund innan
sjukgymnastbesöket och var i väntrummet
lite extra länge. Max älskar leka där och det
är ju inte alltid vi har den tiden att leka där, då
man ska på läkarbesök eller annat, men nu fick
han chansen en längre stund och han njöt….

IMG_9197 kopiera  IMG_9198 kopiera

IMG_9200 kopiera

…så det var toppen att ge Max
tiden där, bland alla saker. Det
kan jag varmt rekommendera,
om man har chansen att fara lite
tidigare till något besök inom
sjukvården. De har ofta fina
leksaker och bra ordnat då det
är en barnmottagning och tyvärr
är det väl oftast så att man som
förälder är lite stressad och har
kanske ont om tid och det blir att
de bara hinner kika snabbt där,
för att ryckas ifrån det, då de blir
uppropade till själva besöket.

Idag hann Max leka både affär och jag handlade av honom,
han lagade mat till mig i det lilla köket, makaroner och köttbullar fick jag ;)
och han lekte med en bilbana och körde bilar upp och ner flera gånger och
han hoppade fram på den där ”hopp-hästen” de har och vi hann även
läsa en bok i lugn och ro….

IMG_9201 kopiera

…här har Max även tagit fram väskan med alla
olika djur de har och vi hann även kolla in alla
dem och leka en stund med dem, innan sjukgymnasten
kom och ropade upp oss. Toppenkul tyckte Max!

Sjukgymnastbesök….

Så vi träffade sjukgymnasten för att
följa upp träningsprogrammet som vi
gjort här hemma nu under en tid, då Max
har lite problem med värk från ryggen.

Så vi visade först upp programmet, som
vi gjort här hemma, lite snabbt och så
pratade vi kring det och har nu fått tips hur
vi kan fortsätta och vi ska få 3 nya övningar
att lägga till programmet….

IMG_9204 kopiera

IMG_9208 kopiera

IMG_9210 kopiera

…här testar Max och hans sjukgymnast
sig fram med nya övningar. Så vi kommer
få hemskickat dem och så ska vi testa här
hemma och få in det i det nya programmet.

Soffläge….

Så sedan blev det soffläge hemmavid.
Vi skickade iväg pappa Jonas till
Kiruna på jobb och sedan fick Max ha
kul framför iPaden medan jag slumrade
en stund, helt slut…

IMG_9232

…det ni ser på bilden är en slut mamma som
ligger i soffan och samtidigt ser ni en underbar
fantasirik grabb, vid namn Max, som inte ser
nått hinder med att hans mammas sjukdom
gör att hon inte orkar nå mer idag, utan istället
ser Max bara möjligheterna  ;) här har han stoppat
fast en pilbåge och ett svärd mellan mina ben och i
min hand har jag fått en trähammare. Sedan har
han kört bil, han har ställt alla saker i olika ”lägen”
mellan mina ben och startat och kört och bromsat
och mekat därimellan 👍

Ja, det är tur att Max är van att ha en mamma
som inte orkar i alla lägen och att han anpassar sig 💛
men samtidigt kan jag även känna att det känns trist
att han måsta ha det så oxå 😔 men sån tur att han
då har sin härliga fantasi, där det inte behövs
så mycket, för att ändå ha roligt 👍
älskar denna fina grabb 💛

Äntligen hemma….

Max gjorde det sedan skönt
framför TV:n igår, i sacco med kudde
och filt och en pall under fötterna 😆

IMG_9233

….där låg han och kikade på ”Äntligen Hemma”
repris 👍 och Max är väldigt förtjust just nu i
Lulu Carter och det var så gulligt då han sa:
”….mamma se så fina ljuslyktor Lulu gör” sisådär
lite ”Lill-gammalt” och han lät väldigt insatt 😉 💛
så nu blir faktiskt snickar-Björn lite brädad av
Lulu om uppmärksamheten i  Äntligen hemma ;)

Vaccin….

Efter ett bakslag och jobbig natt
så laddar vi om. Idag måste vi in och
ta influensavaccinet på Max. Men bara en
snabbis in och sedan hem igen.

Försökte få göra bort det igår då
vi ändå var in på sjukhuset och sköterskorna
var gulliga och kunde ställda upp, men tji fick vi,
för Max vägrade sten. Så då ville vi inte göra det
till världens negativa grej, utan tar det som vi har
planerat det, för Max var så inställd på att det ska
göras idag. Så han gruvar såklart, men vi har pratat
mycket om det och han är inställd på det. Så idag
får vi skjuts av hans farmor och farfar.

Sen inget mer inplanerat i veckan.
Sen blir det lugna puckar hemmavid bara
och så får vi se om Max får någon reaktion i år
på vaccinet. Det har varit så olika. Ifjol ingen reaktion,
men året innan jätte reaktion då hela överarmen
svullna upp och gjorde ont och han hade feber
i 2 och 1/2 dag.

Få se om vi kunde fått med oss någon
pumpa hem idag, för nog hade det varit
trevligt med det klassiska halloweenpysselt ;)

annaskrift2 copy

Tränat i varmbadet….

 

Igår eftermiddag/kväll
for vi iväg och tränade i
varmvattenbassängen igen.

Max har ju ett träningsprogram
som hans sjukgymnast har gjort
till honom….

IMG_6584  IMG_6585

….övningar både på fram och baksida. Så vi
försöker följa det och gå igenom alla delar i det
och till de flesta övningarna är vi framförallt vid
stången vid kanten, där Max känner sig säker.

Går bättre…

Max hade igår flytvästen och
armringar som hjälpmedel och
det funkade bra…

IMG_6228 kopiera

…här ser ni ”flytvästen” som MAx
fått låna av sjukgymnasten.

Det går med ”myrsteg” framåt och det är roligt
att se de där små framstegen, då vi nu försöker
prioritera badet. Det ger både Max & oss
en kick !

Igår tycker jag han gjorde
flera små kliv framåt:

Han ställde sig på tå på botten (når precis) och
hoppade upp och brydde sig inte nu så mycket
om att han kom ner med ansiktet nära vattnet.
Han gick och höll i stången och jobbade med att
nå botten med tårna och gick flera gånger fram
och tillbaka så. Han tränade och doppade hela
ansiktet i vattnet denna gång.

Fast han behöver lite tid på sig.
Inte stressa fram något. Han behöver bara
vara i vattnet ett tag för att vänja sig, innan vi
kör igång med övningar.

I trappan, där man går upp ur bassängen
så tränade han gå upp & ner och att våga
gå längre och längre ner. Vi busade till det
med att en ”haj” (vilket var mina fötter )
skulle komma och ta hans fötter, när han kom
ner till ett visst steg i trappan. Att just busa till
det så där liiiitegrann då är Max så PÅ ;)
När då ”hajen” tagit hans fötter, så kom Max
själv på att han då kunde vända sig om och
”simma” tillbaka där i trappen. Toppen!
Så för varje gång, så slängde han sig tillbaka
i vattnet utan att reflektera, kände sig trygg,
att  han hade botten, trappstegen under ;)

Så helt härligt nog, så kunde vi öka
trappstegen han gick ner för varje gång
och till slut hade han nått ”botten” på bassängen
och stod där på tå med vattnet under hakan och
väntade på att ”hajen” skulle komma ;) Sedan
slängde han sig och simma tillbaka varje gång.
Så detta var ett STORT litet framsteg hos Max igår.

Han vill dock inte släppa taget helt på
egen hand, om han inte känner botten
under sig. Så antigen hålla fast vid mig eller
stången är ett måste än, eller gå i trappan.

Små framsteg blir så stora…..

Det är det som är sååå härligt med att
följa Max små utvecklingssteg här i livet.
De kan vara små i sig, men otroligt STORA
för oss varje gång och helt underbara att få ta
del av. Att allt det där som säkert känns ”självklart”
för familjer som har barn, utan den där extra
kromosomen som Max har, det är inte självklart här,
utan det kan ligga en hel del träning & tanke bakom det,
innan vi når dit. Det kan ta lite längre tid att lära sig
olika saker,  men ni ska veta känslan, då vi når dit på
ett eller annat sätt, den är magisk ♥

Ibland kanske vi inte heller når,
dit vi tänkt. Men vet ni vad, det funkar det oxå.
Det går att göra på så många sätt och inga sätt
är dåliga, bara annorlunda ;) Det är det som
jag själv tycker är så underbart med livet med
Max, allt är inte självklart, men det blir desto
mer spännande och inspirerande ♥

bad

…efter badet igår, var det en mycket nöjd kille
som själv tycker att det hade gått bra i badet
och det är härligt att höra. Han ser fram emot
badet nu varje gång och det känns bra. Här
sitter han efter badet och får i sig lite vatten och
en banan, innan hemresan, för man blir ju hungrig
av att träna i bad ;)

Nu hoppas vi att badet på skolan
på fredag, ska gå bättre än sist. Förra
gången ville inte Max ens gå ner i bassängen.
Tyvärr är de inte i en varmvattenbassäng, så det
är ju ganska kallt oxå. Men jag hoppas att med
lite mer flythjälpmedel och en famn, att han ska
sig trygg till att ta ”ett litet kliv till”, på skolbadet oxå.

Fortfarande frisk….

Sedan måste jag bara få säga.
Hur underbart är det inte att Max är frisk
än? ALDRIG nånsin har han varit frisk så
här många veckor sedan skolan börjat! Vi
är inne på 4:e veckan nu. Så känns så
värdefullt då Max alltid varit så infektionskänslig
under alla år. Nu har ju dessutom syrran och fassan
varit ordentligt förkylda en vecka , men vi har klarat oss än,
peppar, peppar. Fast det gör inget om vi oxå trillar dit,
det gör vi säkert snart, men underbart då inte alla små
baciller har flugit på Max !! Yeah!

annaskrift2 copy

 

Varit i simbassängen för träning….

 

Igår kväll for jag & Max
iväg till simbassängen igen
för att träna lite.

Nu var det en hel vecka sedan
sist. Det är lite dumt då det krockar
med fotbollsträningen på tisdagar, då
”behovsbadet” bara har öppet tisdag och
torsdag kvällar. För nu när skolan har börjat,
kan vi ju inte bada någon morgontid tyvärr. Vill
att Max ska få spela fotboll som han gillar, nu tills
säsongen tar slut, så kan vi bada 2 gånger i veckan
sedan kanske.

Små små steg åt rätt håll….

Jo, små steg åt rätt håll i
bassängen. Men vågar fortfarande inte
släppa taget helt, trots flythjälpmedel.
Men vi busar och leker oss fram och i leken
så vågar Max mer och mer. Sedan gör vi
övningarna från sjukgymnast vid räcket och
i trappan ner, där Max når botten.

Efter badet….

Max gillar armbandet som
öppnar dörrar på badhuset
och han tycker det är ”magiskt”…..

IMG_5329 kopiera

…så igår tror jag han ville testa
om det kunde öppna väggar oxå :))

Vi hann ta oss en kaffe och en
festis innan taxin skulle ta oss hem…

IMG_5332 kopiera

…och Max fick ta befäl över betalningen
och var supernöjd. Tror jag ska skaffa honom
en ny börs, igår tog han av mig och den han har här
hemma som han fick som present, är med
”kardborreöppning” och han får aldrig upp den själv.
Den sitter så hårt. Så ska hitta en bra börs, så tror jag
just att vid badet kan bli ett bra tillfälle att få
”handla och betala” själv…

IMG_5333 kopiera

…då kan vi ju försöka anpassa med
olika pengar i börsen, så han får tänka
till lite oxå ;)

Mums med festis…..

IMG_5337 kopiera

…blir ju ganska törstig efter badet
Sedan hem, agom att sedan hinna se lite av
Bolibompa och lite kvällsmat och sedan
var det natti-natt.

annaskrift2 copy