Kallelse ultraljud hjärtat & löpband

Idag kom Max kallelse till ultraljud på hjärtat & det
blir i början av februari. När jag kontaktade hans
hjärtteam för att kolla om det var inplanerat nån
koll den närmaste tiden, då yrselbesvär börjat
komma tillbaka, då hade de precis skickat en
kallelse till honom 😉👍🏼 så det blir bra med en
ny check. Hade lite yrseltendenser i helgen men
varit bra i veckan, tills idag, nu när vi sitter och
äter middag, så kom det igen. Men bara lite sisådär
så det känns obehagligt. Så jag har precis följt han
upp på övervåningen, till sin iPad, för han vill gärna
hålla i nån då han har känningar 💛 så vi får se vad
undersökningarna visar, de brukar göra EKG och
ultraljud på hjärtat och ta blodtryck. Det har i april
gått 2 år sedan han var och gjorde magnetröntgen i
Umeå och kanske aktuellt med en ny sån snart, de sa
tidigare att det skulle göras om igen efter 1-2 år. Så vi
får se. Ni som kanske inte har följt Max ”hjärt-resa”
så opererade han sitt hjärta då han var 5 veckor gammal
och de byggde upp nya väggar och klaffar i hans hjärta,
som då var stort som en vindruva ungefär. De fick då
oxå ta bort hjärtklaffen upp mot lungpulsådern, för att
det var för trångt där, å det är där de kan behöva sätta
in ny klaff snart för att reglera flödet så det inte backar
för mycket tillbaka och belastar hjärtat för mycket.
Å så har han en hjärtklaff som läker lite. Men än så
länge har det hållit sig på rätt sida gränsen och de
vill gärna avvakta så länge det går. Å vi vet inte om
yrseln har koppling till hans hjärta, de har inte lyckats
få det bekräftat vid undersökningar. Men känns tryggt
med koll igen 👌🏼 

Jag hade slut ström i ”paddan” då jag skulle gå på
löpbandet idag, jag vill gärna se film samtidigt,
men det ordnade sig med lite fin finess ☺️ så den
bjuder jag på, kanske inte vackert, men huvudsaken
att det funkade & jag löste problemet 😁😆👍🏼..

/ Anna

Hjärtkoll i Sunderbyn, härlig prommis & videosamtal med syrran

Idag har Max varit till Sunderbyns sjukhus
för en extra koll av sitt hjärta och sina
opererade hjärtfel. De har gjort EKG, tagit
blodtryck och gjort ultraljud på hjärtat och
skönt nog så såg det ut som förra undersökningen 👌🏼

…Vi satt efteråt och diskuterade och hjärtläkaren
tror inte att Max yrselbesvär beror på hjärtat.
Däremot så säger hon att om ett år blir det koll
igen och då blir en sån där större undersökning
igen med magnetröntgen på hjärtat i Umeå och
dyl. För det börjar ju närma sig att de snart vill in
och sätta in en ny hjärtklaff upp mot lungpulsådern
och en stent. Men samtidigt vill de vänta så länge
som möjligt eftersom de vet att de inte håller så
många år. Men om ett år fyller ju Max 16 år, så det
börjar snart vara dax. Men vi får se vad undersökningen
visar om ett år 👍🏼

Efter koll av hjärtat fick vi även träffa den
specialistsjuksköterska som har hand om Max
behandling för immunförsvaret och vi hade
med oss infektionsdagboken där vi klistrar in
medicinflaskornas alla lappar och skriver upp
infektioner. Men det har ju varit lite med sånt
på sistone, så behandlingen har ju fungerat bra
på Max 🙌🏼 Så vi hade lite uppföljning och allt
fungerar ju som bra med den. Tanken är ju att
förhoppningsvis att vi kan göra uppehåll med
den i sommar och se hur det går utan 👍🏼 Å hon
trodde inte heller att Max yrselbesvär beror på
biverkningar av den medicinen. Men hon skulle
kolla upp lite söderut, om de haft några sånna
biverkningar. Så det känns skönt nu att vi fått
göra dessa undersökningar idag, var lite nervös
att nån skulle hinna bli sjuk och det skulle få
skjutas upp. Å vi borde få provsvar i veckan på
alla prover Max tog i Piteå sjukhus tidigare och
se om det visar nått 👍🏼 å varje gång vi varit på
sjukhus sedan pandemin startade, har vi alltid
sagt, att kanske detta är sista gången vi behöver
ha munskydd, men det har blivit många besök
med munskydd och även idag sa vi ”kanske
sista denna gång” när vi tog kort på oss 😷😷

Efter varit på sjukhuset på förmiddagen,
så blev det ledig för Max på eftermiddagen,
istället för att stressa tillbaka till skolan ett par
timme. Å vi fick ju kanon väder på vår promenad
med ett skoterspår som var stenhårt att gå på
☀️✨ så härligt att kunna gå en liten runda och
inne i skogen 🙌🏼 å jag känner tendens till lite
bättre läge i min kropp och hoppas innerligt
det fortsätter så 👍🏼

Å vi har haft videodate via iPaden
med Max storasyrra nu på eftermiddagen 💛
å hon och Max gjorde upp lite planer för
morgondagen 👌🏼 så Max sååå nöjd 🙌🏼

/ Anna

Hjärtkoll i Sunderbyn, behandling & öva repliker

.

Hjärtkoll inför narkos

Idag har vi varit på Sunderbyns sjukhus
& Max har fått göra ytterligare ett EKG,
blodtryck & ultraljud på sitt hjärta 💛 ..

…det var narkosen i Umeå som vill ha
dessa undersökningar igen, inför då de
ska söva Max då han ska göra magnetröntgen
på hjärtat snart. Allt gått bra idag, dessa
undersökningar har ju Max gjort sååå många
gånger, så det känns som ren rutin 👍🏼 la in
några bilder, hur det kan se ut på skärmen
vid ultraljud av hjärtat. Fantastiskt att se hur
klaffarna inne i hjärtat jobbar 👌🏼 Sedan blev
det åka hem igen för att sedan köra igång
veckans behandling 💪🏼 

Här ven en liten film från besöket
jag gjorde klart någon dag efteråt…

.

Behandling

Vi passade på att sätta bedövningsplåster
redan på sjukhuset idag, så när vi väl var
hemma igen, var det lagom sätta igång den
2 timmar långa behandlingen för immunförsvaret 💉👍🏼

…swipa för fler bilder.
idag kör vi behandling nummer 122 💛
å efter medicinpumpen var kopplad blev
det bullar & cola och sedan kika på mello
klipp på ipaden 👍🏼

Repliker Markoolio

Allt som Markoolio gör, gillar Max,
hans stora idol 🙌🏼 å han lär sig gärna
hans repliker, här i ”Hem till Midgård” ☺️☺️

/ Anna

Undersökning hjärtat & besökt lekterapin

Å så skönt, hjärtkollen bortgjord
onsdag och det håller sig stabilt
än så länge, där inne i det
opererade hjärtat 💛👌🏼

Här får ni följa då Max
ska på sin årliga hjärtkoll
och undersöka sitt
opererade hjärta och
besöker lekterapin…

.

.
…Max har ett litet till
måttligt läckage i en hjärtklaff
och sedan i lungpulsådern, där
de tagit bort en klaff, ”backar”
det lite, höger kammare är lite
förstorad, men ändå stabilare
nu än för ett par år sedan 👍🏼
där kommer Max behöva göra
åtgärd längre fram, men de
avvaktar gärna så länge det går,
om det nu inte försämras på nått
sätt. Om det börjar ”backa för
mycket” så påverkas höger
kammare som blir mer förstorad,
å då måste man in och sätta en
ny klaff, men de hoppas kunna
vänta ett par år till. Å då blir det
först aktuellt med MR röntgen i
Umeå. Men eftersom det ser
stabilt ut nu så avvaktas det så
länge det går. Däremot ska de
göra ett arbets-EKG där de gör
undersökning på hjärtat medans
Max anstränger sig, så det ska
han bli kallad till, blir väl kanske
efter sommaren nångång, å
annars blir det vanlig undersökning
igen om ett år igen. Så heja så
härligt då det är bortgjort nu 👍🏼
å läkaren lyssnade även lite extra
på Max lungor, som lät bra, så
bara envis förkylning ☺️
..tack för alla hälsningar 💛

Anpassningsbara

Snacka om att jag har
världens bästa
anpassningsbar vovve
och grabb 👌🏼✨ ..

.
…snacka om total urladdning
på kroppen när jag kom hem,
helt galet slut 😖 blev ju en lång
dag med både uppföljning av Max
behandling på dagsjukvården och
så hjärtundersökningarna och så
hann vi leka på lekterapin och åt
lunch på MAX på vägen hem ☺️
å alltid en stor anspänning då det
gäller Max hjärtkoll, så jag var HELT
slut när jag kom hem, å egentligen
kom vi ju hem till en vovve som
varit själv i många timmar och säkert
sovit då och nu såklart pigg och vill
göra allt, å samma Max var full av
energi…men då tur att de är så
”anpassningsvana”, för jag däckade
i soffan, fanns inga alternativ 😴😵
och Max sa då:
”…medans du vilar går jag upp
och planerar inredning” ☺️ och
Abbe satt och försökte få igång
mig, men gav upp då han såg
att det inte var nån ide 😁 så
han la sig med mig och slumra
och jag hörde Max pladder från
övervåningen i inredningsbranschen
i ett par timmar, så han har väl
planerat om hela övervåningen 😄
så det är grymt härligt att de
alltid är gulliga och anpassar sig
efter mig, då orken tar slut 💛
så nu har jag fått slumra ett par
timmar och fick nu sms att nu är
gubben snart hemma oxå efter
varit borta ett par dar, han som
alltid meddelar sin exakta
ankomsttid 😁 ✨ så nu vila och
doping som gäller ikväll och så
får vi se hur sjukläget med Max
blir resten av veckan, snorat
mycket idag oxå 🤧

Torsdag

Morgonmys 👦🏼🐶💛..

.
…Inte så kul med 3:e veckan
i sjukstugan 🤧🤒 men måste
säga att Max gör det bra, även
om han är väldigt less nu, så
försöker han hitta på olika
saker och det här var nog
det optimala 😆😁 ..

.
…att spela mot sig själv i
tre-i-rad 👉🏼 för då vinner
ju alltid den annars så
dåliga förloraren 💪🏼✨ 😂
👍🏼 å det har låtit så roligt
då han har ”hmm-at” och
funderat, varje gång han
bytt sida ☺️

Hockey med pappa

Å Max blev sååå nöjd då
pappa föreslog en myskväll
å se hockey VM matchen på
tv:n ute i racingbussen och
heja på Sverige 🇸🇪🏒🥅✨🚎👌🏼✨

.
…med coca-cola och russin
på en torsdag (!) jo behövs
lite extra piff en torsdag,
när man varit sjuk så länge 👍🏼
å extra härligt med pappa
som är hemma igen 💛

/ Anna