Känsligt för mammahjärtat…

 

Vid mellis förra dan sitter sitter jag
och Max storasyster och pratar om
hur vi är släkt med alla.

Vi kommer fram till att jag kan ju bara bli
faster till alla syskonbarnen, eftersom jag
har 3 bröder och ingen syster, så kan jag
inte bli moster.
Fanny säger då:
få se….vad blir jag till Max barn
jag kommer alltså bli faster eftersom Max är kille?”

”…mmm säger jag….. om nu Max får några barn” säger jag.
Jag får direkt en klump i halsen när jag tänker på det.

Barn med Downs  Syndrom och speciellt pojkar
har svårt att få egna barn. Det är något som jag tycker
är ganska jobbigt att prata om. Tanken att vi nog inte
kommer få några barnbarn av Max känns väldigt jobbigt.
Det känns jobbigt att Max kanske inte får bli en pappa.

Det är nog just den grejen, som känns jobbig för mig,
allt det annat som har med Max Downs syndrom,
känns som en baggis.

Vi fortsätter prata….

…jag förklarar för Fanny att tyvärr,
så är fallet. Fanny säger då:
”…men jag vill ju oxå bli faster eller moster
och så tittar hon på mig.

Åh, smärtan och sorgen som infinner sig i
bröstet nu är så tung. Jag får stålsätta mig
för att inte börja gråta.

Ni får skaffa ett barn till så jag få en till
bror eller syster, för jag vill oxå bli faster
eller moster” säger Fanny till mig.

Orden ekar i huvudet….

Då får jag otroligt dåligt samvete.
Det är kanske det vi borde göra? Så att Fanny får
ett till syskon och att Max få ett syskon, så han
får fler runt omkring sig, då han växer upp?

Hade jag inte varit sjuk, så hade jag nog inte
tvekat att skaffa ett barn till tätt. Men nu är jag
sjuk och jag vet inte hur framtiden ser ut.

Det är mer lättsamt nu, när Max är 4 år och är
väldigt självgående. Men fy vad jag mår dåligt
inombords, då jag funderar över detta. Är vi
bara själviska som tycker det räcker med 2 barn
och är det egoistiskt, med tanke på att våra barn
skulle få det bättre med ett syskon till?

Jag som verkligen älskar min familj och
mina barn och vet att de är de som ger mig
min energi och inspiration, när det är som
tyngst och då jag mår som pissigast, skulle
vi borda skaffa en knodd till?

Men ett barn till kräver ju
oxå att man orkar…..man måste ju
känna att man klarar och orkar ta hand om
det på bästa sätt, annars blir det ju inte bra.
Orkar jag det?

Jag tycker det här skitjobbiga
tankar just nu, som hela tiden
ploppar upp i tanken.

Men egentligen är jag väldigt nöjd som vi har
det. Vi har det bra och jag tror att barnen kommer
att ha det bra då de växer upp.

Men Fannys ord bara ekar i mitt huvud
och många tårar har kommit.
Tanken på att Max kanske inte kan får några
barn eller att Fanny kanske inte får några
syskonbarn, det känns i mammahjärtat
mitt.

Mysigt är bara förnamnet….

 
Idag har jag fått snusa,
i en liten tunn kalufs.
Idag har jag fått placera mitt
pekfinger i en liten, liten, go hand.
Idag har jag fått stryka en liten, liten
rund och mysig bebisfot….

…och det bästa var, att det var en liten
kille med lite extra i bagaget, precis som
Max ;)

Man förflyttas tillbaka i tiden….

…sådär 4 år, då man själv hade Max sådär
i famnen, med samma lilla tunna slang in
genom näsan för sondmatning.
En underbar känsla.
(funderade allvarligt där för en
sekund att kidnappa honom ;))

Här en bild på Max då han är
ungefär 2 månader gammal ….

…och då vi hunnit sova hemma ett dygn på permis
från sjukhuset, sedan vi kommit hem efter hjärtoperationen.
Han har här fortfarande lite behov av syrgas, men 8 dagar
senare så blev han utskriven helt och slapp även syrgasen.
Det är ett kärt minne det ;))

Mysigt är bara förnamnet….

Det var så härligt att sitta idag och hålla det
lilla knytet i min famn och bara känna kärlek.
Även om man själv hade precis samma tankar
och funderingar, då Max var lika liten,
så känner jag, att hade jag vetat det som
jag vet idag, då Max nu är 4 år, så hade jag
aldrig behövt känna mig orolig på något sätt.
Har försökt förmedla den känslan idag ;)

Jag känner mig till och med lite avundsjuk
på allt som denna familj har framför sig,
alla de spännande och underbara utvecklingsstegen
som blir så stora. De där första åren då barnen
lär sig allt det grundläggande. Tiden går ju så fort!

Jag är så lycklig att vi har fått gått igenom det
med Max och fått njuta lite extra länge och
mycket av det. Vi har ju många utvecklingsteg
kvar och framför oss och det känns som om
Max på en gång blev så stor :)

Stora killen våran som snart börjar på den
stora avdelningen på förskolan, kan ni fatta :))

En liten fågel viskade…….

 
Nu har vi för första gången fått till ett litet
trädgårdsland åt barnen. Har inte haft något
tidigare, men nu har vi fått till fler pallkragar
ihop med övriga blomlandet och
jordgubbslandet….

…känns skönt samla allt på samma ställe, då man
ska vattna. Ser inte mycket ut för världen just nu
då vi har fiberduk på, men jag återkommer då det
förhoppningsvis har grott.

Vi har sått morötter, ärtskidor, sallad, rädisor 
och mangold, samt jodgubbar sedan tidigare.

Pysseltips…..

Jag fick tag i så fina skyltar i zink, att skriva vad det är
för något man har planerat. Dock ville jag ha Max
storasyster som skrev på dem, eftersom det är deras
land och så är det ju mycket gulligare med hennes stil
än min.

Kruxet var att hon ville inte testa skriva med pensel och
målarfärg, för det är ju svårt få det snyggt. Så istället
gjorde vi så att hon fick först med blyerts på alla …

…sedan fyllde jag i efter hennes stil och då fick
jag ju hennes stil på alla, smart va ;)

 

Jag tycker de blev jättefina och känns mycket
roligare när man ser att det är barnens, visst?!

Snö på baksidan huset? ….

Ja, man kan nästan tro det, då man ser brudspirerna
som i år är översållade med blommor ….

…nästan för mycket, i min ögon.

En liten fågel viskade….

Vi fick nu höra ikväll att en liten grabb med DS är
född i byn. Så roligt! Om ni som föräldrar är in och
läser detta, så vill jag säga ett STORT grattis till er
lille grabb med det lilla extra i bagaget.

Jag kan bara säga att jag förstår vilken berg- och dalbana
ni befinner er i just nu ;) Men jag vill säga till er att ni
kommer få se att er grabb med ”det lilla extra” kommer
ge er så mycket, som ni aldrig skulle kunnat drömma om.

Det blir ett nytt litet liv, med så mycket mer innehåll
och massor av kärlek. Så fort ni har landat och om ni
vill, så finns vi, om ni vill fråga de där tusen frågorna
som i alla fall jag hade i början ;)

Er grabb är lyckligt lottad att få växa upp här  i byn
där allt fungerar perfekt, med allt runt omkring,
med habilitering, dagis…ja allt!
Många kramar till er alla!

Gastroskopi…..

 

Dagen för gastroskopi, som var igår, så vaknade
Max redan 06.00 och började redan då att fråga
efter ”banan” och det kändes redan då inte roligt
att måsta neka honom eftersom han fastade inför
sin sövning och gastroskopi.

Tur jag inte visste då att hela undersökningen skulle
bli uppskjuten och att det skulle bli 5 timmar senare
som han äntligen fick fara upp på narkosen.

Klockan 8 …..

Kom en sköterska in och började med lite förberedelser, 
Max fick ta på sig den vita skjortan och fick ett armband
med personuppgifterna, så de inte ska kunna förväxla
honom uppe på narkosen…..

…här visar han det fina armbandet ;)

Sedan fick han emla plåster (bedövning) i både
armvecken och på händerna inför nålsättning…

…lite skoj är det att så fort Max får ett plåster 
så får han känslan att han inte vill röra händerna
då, även om vi säger att det går bra. Så det ser
så roligt ut, då han absolut vill hålla dem stilla
och i utsträckt läge :)

…fast han sitter hos pappa, så vill han inte lägga
ner händerna ;))

Klockan 9.15 ….

Det var tiden som det var tänkt att sövningen skulle
bli, men den passerade och personalen väntade på
att få besked från narkosen, när det skulle bli.
Det är nu minuterna blir långa och man tittar på
klockan stup i kvarten! Dessutom har vi ju en kille
som är hungrig och frågar efter en ”banan” :(

Klockan 9.30

Var det dax att sätta en nål på Max, så vi fick komma
till ett undersökningsrum och där försökte de få fast
en nål på Max hand ett bra tag ….

…men de fick  till slut ge upp. Det gick inte. Max har
lite små och svåra kärl att sticka i. Så de besluta att
de skulle få sätta nål uppe på narkosen istället….

…så fortfarande armarna i vädret, men nu med ett
roligt plåster på ena handen ;)

Mer väntan….

Ännu mer väntan och en grabb som är så hungirg.
Jag vet inte hur många gånger vi försökte förklara
för honom, varför han inte får en ”banan”.
Lilla stackarn. Men när det gått 5 timmar från det
han vaknat (kan förstå suget efter bananen !) så
händer det saker…..

Klockan 10.50….

Nu har narkosen ringt, så de kommer in med sista
förberedelserna. Max får alvdeonsupp i rumpan
och sedan får han en lugnande hutt i form av
banansmak …..

….han brukar inte vara lätt att lura i medicin,
men antagligen var han förstås lite sugen på något
i munnen och så var det ju en släng av banansmak :)

Sedan fick jag klä om i blåa ”operationskläder” och
så var det dax bege sig upp till narkosen….

 

…Max får åka i sin säng upp till narkosen. Jag tror han tyckte
det var skoj att ligga i sängen och åka hiss samtidigt ;)

Klockan 11.00….

Väl uppe på narkosen får Max flytta över
från sängen till en brits….

… det var en skojfrisk gubbe och glad tjej som
tog emot oss där…

…de hjälptes åt och skulle sätta en ny nål på
Max. De trodde först de fått dit den, men tydligen
så ”kröp” den oxå ut (!!)

…de var så gulliga och de pratade hela tiden med Max,
som nu började bli lite fnittrig, av det lugnande. Så han
svarade bara med skratt hela tiden. Ni ser ju han ligger
där och skrattar på britsen :)

 

…den ena sköterskan passande även på att ge Max
en liten igelkott, som Max oxå bara skratta åt :)

I samma veva kommer narkosläkaren som har ansvar över
Max sövning och presenterar sig, och så fick de istället besluta
att söva honom med mask istället och sedan sätta nålar i efterhand
eftersom det inte gick som de hade tänkt….

…så då blev det koppla fast elektroder för övervakning
av hjärtat och saturationsmätare (som mäter syret)
och som ni ser så skrattade bara Max åt allt =)

Här håller Max på somna in. Sköterskan beskrev att
han kan börja rycka då de blir sövda på mask, eftersom
medlet de andas in har den effekten. Hon ville bara
förvarna mig, så jag inte skulle bli förskräckt.
Men det tyckte jag inte var så farligt.

Däremot började han låta så tungandad och väsa, typ
som då han är på G att få krupp och då meddelade de
att nu sover han….. så nu får du lämna honom
Det lät lite otäckt tyckte jag, men det är väl så det ska låta.
Så jag fick då lämna honom i deras händer och då vi
går ut genom dörren så kommer det en annan sköterska
med ett bord fullt med saker, till själva gastroskopin.

Känslorna….

Jag tycker att jag inte var så nervös innan sövningen
och själva sövningen gick ju bra, trots att de inte lyckades
få dit nålar på honom. Däremot, tyckte jag det var lite
jobbigt då jag sedan kom ner till rummet igen och man vet att
han ligger sövd. Då kände jag att jag kunde ha låtit bägaren
runnit över ett tag, då tanken bara är att man vill att det ska
vara klart och att han vaknar igen.

Klockan 11.55 …..

När klockan började närma sig 12 så började jag bli
nervös. Det är ju en snabb undersökning och jag vill att
vi ska få besked att det är färdigt. Glömmer aldrig
hjärtoperationen och den hemska väntan på telefonsamtalet
från hjärtkirurgen, som kom efter 6 1/2 timmes väntan.

Men nu precis då jag började vilja veta något, så
knackar en sköterska på dörren och säger att vi får
komma upp till uppvaket :)

…så det var en sovande Max i sängen.
Underbart att vara tillsammans igen :)

Klockan 12.45 ….

Nu vaknar Max till för första gången….

…så vi kan plocka bort syrgasen. Han mår inge
dåligt, men är supertrött, så han somnar om.
Men lite skoj är att då han satt upp i några sekunder,
helt vimmelkantig, så han han säga ett ord,
banan”  :))

Sedan passade de på att plocka bort en extra nål
som de satt i halsen, eftersom han var svårstucken
och de ville gardera sig med en extra.

Efter det, ringde de efter avdelningens personal som
fick hjälpa oss ner på avdelningen igen….

..pappsen hjälper till som chafför.

Klockan 13.15….

Max är supertrött. Vill inte dricka än, så han får
behålla droppet och så får han fortsätta sova så
länge han behöver….

 

…pappsen jojinar och somnar även
han bredvid ;)

Klockan 15.30….

Börjar Max vakna till igen.
Den här gången syns det i blicken
att han är piggare. Nu vill han ha ”banan” ….

…så givetvis fick han sin kära ”banan
och den gick med i ett nafs ;)

Klockan 16.00…

Ville han ha mera mat.
Personalen hade sparat lunchen till honom
och vilken lycka då det var plättar !!!

…han verkligen njöt av dem och smackade
hej friskt då han åt.

Klockan 17.00….

Efter maten och en hel del drickande så verkade
ju allt flyta på bra så jag frågade om vi inte kunde
plocka bort droppet. Max var ju sugen kliva upp
ur sängen, så det blev det….


droppet bort

Tacksam och artig liten grabb….

Han var så söt Max. Det var som om han
kände sig väldigt tacksam att det var över allt.
För först då han satt och åt plättar, så tappade
han någon liten bit i sängen emellanåt och jag
hjälpte honom då att ta upp den och varje gång
sa han ”tack snälla lilla mamma” och jag fick en puss.
Då ville man ju bara äta upp honom ;)

Sedan då sköterskan kom och tog bort droppet
och då säger han helt klart och tydligt till henne:
tack så mycket” och sköterskan bli så paff att han
är så artig ;)

Sedan går vi in i duschen och när jag duschat klart
honom och sitter med honom i famnen med en stor
handduk omkring honom och myser, så frågar jag
honom: ”var det skönt med en dusch?”
Då svarar han:
Ja, tack så mycket snälla lilla mamma!”
Det är då man bara skulle vilja stanna tiden, sitta
där med honom i famnen och mysa i timmar!
Jag kan säga att det var då som mina tårar börja rinna
av ren kärlek istället för tidigare på grund av oro :)

Klockan 18.00….

Helt piggelin kille som vill och leka :)
Så iväg till lekrummet så klart!!

Det var en trött mamma som bänkade sig
bredvid alla leksaker och som tur var nöjde sig
Max att leka själv med alla olika saker. Så jag kunde
sitta och titta på och bara vara med i snacket lite.

Vi fyllde på med lite kvällsfika och Max var hur pigg
som helst då det närmade sig kväll. Så jag tänkte just
om det skulle bli något sova. Natten före var ju ingen hit.

Men faktiskt så sov han ganska bra under natten , men
vaknade 05.00 (!!)
…..och skulle inte somna om så det var bara vackert att
kliva upp i morse. Sedan kanske ni fattar, VAR vi hamnade
redan 06.00, jo i lekrummet igen ;)

Nattpersonalen jobbade ju fortfarande (!!) då vi lekte
som mest i lekrummet och de kom och sa just att de hade nog
inte varit med om någon tidigare som varit så tidigt där förut :))

Hemgång….

Idag vid 09.00 kom pappa och storasyster och
hämtade oss. Storasyster var så gullig och kom
med ett paket till Max….

…spännande och lycka då det var en ny bil =)
Våran ”artiga” lille kille skulle inte ge dem en kram
utan han skulle skaka hand…..

 

…först med syrran och sedan med pappa och så
säger han ”tack så mycket” :))

Hemmaplan igen….

Så nu är vi på hemmaplan igen och oj så skönt!
Skönt att ha det bortgjort och skönt att allt gick bra.
Vi fick veta av en läkare att de inte hade sett något
konstigt i tarmarna på Max, men att biopsierna som
de har tagit, ska de kolla på i mikroskop, så vi får inte
veta förrän om en vecka om han har gluten, eller inte.

Efter 3 dagar i sjukhusmiljö, så sätter man otroligt
värde på att komma hem igen. Ska bli skönt krypa ner
i sin egen säng….