”Som att få en käftsmäll…”

 

Igår när jag hade varit in på vår
YouTube -sida då jag la upp klippet
på Max och hans pappa som drog vinnare
i en tävling, på sin pappas Rallycross sida,
så såg jag en nyss lagd kommentar
på Max You Tube klipp, då han spelar
teater som Familjen Rysberg

youtubebild

kommentaren

…det var som att få en ”käftsmäll” att läsa
en sån kommentar: ”…efterblivna jävla unge”.
Vi har varit förskonade av sånt här, men det
det gick rakt in i hjärtat ♥

Många känslor….

Ja, det blir så många känslor som väller
upp på en gång. Först blev jag så ledsen
och jag mådde så dåligt för Max skull, även
om han inte sett eller vet innebörden i orden.
Då känner jag så starkt behov i att skydda
honom, tänker i banor som att kanske bäst
lägga ner allt, blogg, youtube ….. bespara
honom sånt. Det kanske inte är värt det.

Så när jag landat lite, så övergick
känslorna i mest ilska. Blir arg över att
en person, känner att den har en rättighet
att kunna uttrycka sig så där, på någon
annans bekostnad.

Så fruktansvärt det är med all
sorts ”näthat” som finns och som är
så lätt att göra, med att bara skriva en
sån här kommentar ”anonymt” på nätet
bakom en skärm och som kan kan göra
så mycket ont för mottagaren :(

Så då det övergick till ilska pendlade jag
åt andra hållet, då känner jag ännu mer hur
viktigt det är att ALLA syns och att vi inte
”gömmer” våra barn utan visa att vi alla är
LIKA MYCKET VÄRDA!

Göra skillnad…..

Ja, så tragiskt att det finns personer
som känner så, som känner att de måste
skriva en sån sak till ett barn. Eller att de
känner sig ”tuffa” att vräka ut sig något
sådant och jag tycker faktiskt synd om dem,
för de måste verkligen gå miste om mycket
värdefullt i livet.

För jag är genuint så fruktansvärt glad
att Max föddes med sin extra kromosom
och att han kom till oss och visade oss en
värld som är så fylld av så mycket mer, än
jag aldrig tidigare hade kunnat drömma om.
Han har gett mig och vår familj så mycket
mer innehåll och tanke bakom allt. Han har
öppnat en ny värld, som verkligen visar att
annorlunda är härligt att annorlunda är något
bra. Att det är så härligt att alla är olika och
alla är inte stöpt i någon perfekt form eller färg.
Att olika berikar livet ♥

Ja, herregud jag skulle kunna ”pladdra” på
mycket i detta ämne ;) Jag känner att efter
en sån här sak, ett ännu större behov att
kunna ”göra skillnad”.

Alla kan inte göra allt,
men alla kan göra nått.

Jag känner att vi gör en stor del i och
med denna blogg och igår fick jag en
del meddelanden och peppningar,
apropå denna kommentar, här är
ett exempel…

”…..Jag har följt dig ett tag via bloggen
och via instagram för att jag dels tycker
Max är helt underbar med sin fantasi
och för att jag tycker att du visar på ett
bra sätt att personer med funktions-
nedsättningar är lika mycket människor
som dom som inte har det. Jag såg ditt
inlägg på instagram idag och vill egentligen
bara ge en kram och säga att bry dig inte
om kommentaren. Fortsätt visa Max för
världen för han sprider kärlek och det
behöver vi alla ♥ ”



Så fint tack alla som skrev så
fina komentarer och hälsningar !

Det kom ett ”förlåt”….

Så idag var jag in och kikade
igen på You-tube klippet och såg att
det var ett par stycken som kommenterat
hans kommentar och så läser jag nu
högst upp…

kommentaren2

…vi fick ett ”…förlåt för det” ♥
Så då svarade jag.  Jag ville inte kommentera
den första kommentaren, för jag visste inte vad
jag skulle skriva, då känslorna var överallt ;)

Men blev riktigt glad då jag ser att han
har skrivit förlåt, vilket då har givit
honom en eftertanke att man kanske inte
vräker ur sig något sådant. Det känns bra,
för då kanske han inte gör det i framtiden
heller!

annaskrift2 copy

 

Familjeträff & sjukgymnastbesök….

 

Igår var det en händelserik
dag och när vi kom hem runt
14.30 snåret däckade jag direkt
i soffan ;)

Familjeträff…..

Igår var vi först på en träff som
habiliteringen anordnade för familjer
som har barn med Downs syndrom och
Max pappa följde oxå med. Storasyrran hade
tyvärr redan gjort upp andra planer denna dag.

Fick för första gången se Kaleido huset i
Piteå, som jag helt missat att det funnits (!)
fast det ligger så centralt…

IMG_9160 kopiera

…så det var trevligt att träffa alla som
var där. Tror vi var runt 7 familjer på
plats och vi blev först bjudna på fika …

IMG_9163 kopiera

…de var hela habteamet + musikläraren
från Särskolan, så de flesta av teamet tog
hand om våra barn och hade först en
sångstund med barnen ….

IMG_9173 kopiera

…och vi föräldrar fick gå till annat rum
och se en film om barn med Downs
syndrom i skolåldern.

Sedan bytte vi rum och barnen
fick gå och pyssla och leka, medan
vi föräldrar fick sitta och prata om
filmen vi sett och lite annat ditt & datt …

IMG_9164 kopiera  IMG_9166 kopiera

…bygga med kuddar var poppis ;)

Vi fick knyta ny bekantskap med ett
par nya familjer oxå, så det var trevligt.
Fick hälsa på en söt liten 1-åring som charmade
alla totalt. Då känner jag, hur fort det har gått!
Max är 8 år alltså!

Så en mycket trevlig förmiddag
men sen var det nog många
hungriga och lite trötta barn.

Lunch på Max….

Så det blev luncha på MAX
i stan, Max favvoställe såklart ;)

IMG_9195 kopiera

…och efter det var det inplanerat
ett besök hos sjukgymnast oxå.

Sjukgymnastbesök…..

Eftersom vi hade lite tid på
oss, så for vi upp en stund innan
sjukgymnastbesöket och var i väntrummet
lite extra länge. Max älskar leka där och det
är ju inte alltid vi har den tiden att leka där, då
man ska på läkarbesök eller annat, men nu fick
han chansen en längre stund och han njöt….

IMG_9197 kopiera  IMG_9198 kopiera

IMG_9200 kopiera

…så det var toppen att ge Max
tiden där, bland alla saker. Det
kan jag varmt rekommendera,
om man har chansen att fara lite
tidigare till något besök inom
sjukvården. De har ofta fina
leksaker och bra ordnat då det
är en barnmottagning och tyvärr
är det väl oftast så att man som
förälder är lite stressad och har
kanske ont om tid och det blir att
de bara hinner kika snabbt där,
för att ryckas ifrån det, då de blir
uppropade till själva besöket.

Idag hann Max leka både affär och jag handlade av honom,
han lagade mat till mig i det lilla köket, makaroner och köttbullar fick jag ;)
och han lekte med en bilbana och körde bilar upp och ner flera gånger och
han hoppade fram på den där ”hopp-hästen” de har och vi hann även
läsa en bok i lugn och ro….

IMG_9201 kopiera

…här har Max även tagit fram väskan med alla
olika djur de har och vi hann även kolla in alla
dem och leka en stund med dem, innan sjukgymnasten
kom och ropade upp oss. Toppenkul tyckte Max!

Sjukgymnastbesök….

Så vi träffade sjukgymnasten för att
följa upp träningsprogrammet som vi
gjort här hemma nu under en tid, då Max
har lite problem med värk från ryggen.

Så vi visade först upp programmet, som
vi gjort här hemma, lite snabbt och så
pratade vi kring det och har nu fått tips hur
vi kan fortsätta och vi ska få 3 nya övningar
att lägga till programmet….

IMG_9204 kopiera

IMG_9208 kopiera

IMG_9210 kopiera

…här testar Max och hans sjukgymnast
sig fram med nya övningar. Så vi kommer
få hemskickat dem och så ska vi testa här
hemma och få in det i det nya programmet.

Soffläge….

Så sedan blev det soffläge hemmavid.
Vi skickade iväg pappa Jonas till
Kiruna på jobb och sedan fick Max ha
kul framför iPaden medan jag slumrade
en stund, helt slut…

IMG_9232

…det ni ser på bilden är en slut mamma som
ligger i soffan och samtidigt ser ni en underbar
fantasirik grabb, vid namn Max, som inte ser
nått hinder med att hans mammas sjukdom
gör att hon inte orkar nå mer idag, utan istället
ser Max bara möjligheterna  ;) här har han stoppat
fast en pilbåge och ett svärd mellan mina ben och i
min hand har jag fått en trähammare. Sedan har
han kört bil, han har ställt alla saker i olika ”lägen”
mellan mina ben och startat och kört och bromsat
och mekat därimellan 👍

Ja, det är tur att Max är van att ha en mamma
som inte orkar i alla lägen och att han anpassar sig 💛
men samtidigt kan jag även känna att det känns trist
att han måsta ha det så oxå 😔 men sån tur att han
då har sin härliga fantasi, där det inte behövs
så mycket, för att ändå ha roligt 👍
älskar denna fina grabb 💛

Äntligen hemma….

Max gjorde det sedan skönt
framför TV:n igår, i sacco med kudde
och filt och en pall under fötterna 😆

IMG_9233

….där låg han och kikade på ”Äntligen Hemma”
repris 👍 och Max är väldigt förtjust just nu i
Lulu Carter och det var så gulligt då han sa:
”….mamma se så fina ljuslyktor Lulu gör” sisådär
lite ”Lill-gammalt” och han lät väldigt insatt 😉 💛
så nu blir faktiskt snickar-Björn lite brädad av
Lulu om uppmärksamheten i  Äntligen hemma ;)

Vaccin….

Efter ett bakslag och jobbig natt
så laddar vi om. Idag måste vi in och
ta influensavaccinet på Max. Men bara en
snabbis in och sedan hem igen.

Försökte få göra bort det igår då
vi ändå var in på sjukhuset och sköterskorna
var gulliga och kunde ställda upp, men tji fick vi,
för Max vägrade sten. Så då ville vi inte göra det
till världens negativa grej, utan tar det som vi har
planerat det, för Max var så inställd på att det ska
göras idag. Så han gruvar såklart, men vi har pratat
mycket om det och han är inställd på det. Så idag
får vi skjuts av hans farmor och farfar.

Sen inget mer inplanerat i veckan.
Sen blir det lugna puckar hemmavid bara
och så får vi se om Max får någon reaktion i år
på vaccinet. Det har varit så olika. Ifjol ingen reaktion,
men året innan jätte reaktion då hela överarmen
svullna upp och gjorde ont och han hade feber
i 2 och 1/2 dag.

Få se om vi kunde fått med oss någon
pumpa hem idag, för nog hade det varit
trevligt med det klassiska halloweenpysselt ;)

annaskrift2 copy

Mammakväll….

 

I fredags så var jag iväg
på en mammakväll i Luleå,
med andra mammor som alla
har barn med Downs syndrom.

Jag fick hämtning och skjuts
av en annan mamma i samma by
och bara det var så super trevligt
att sitta och surra i bilen, hela vägen
fram och tillbaka ♥

mamma

…sen träffades vi då på Clarion Sense, där det
serveras mumsigt tilltugg och vi blev totalt 7
mammor runt det runda bordet.

Supertrevligt….

Ja, ni förstår ju säkert att
träffas så här och samtalsämnet bara
blir kring våra små guldklimpar, att det
kan ju inte bli annat än inspirerade och
intressant och givande ;)

Så superglad att jag tog mig
iväg , även om ”bakslaget” blev lite
otrevligt natten efteråt. Men så fick jag ändå
slockna där kring 05 på morgonen med
en massa doping i kroppen och vaknade
inte förrän 12 på dan ;)

Men absolut värt det ♥
och det bästa är att på tisdag är den
en träff för familjer i Piteå oxå, så det
blir dubbelt upp ♥

annaskrift2 copy

Intervju med Sören Olsson….

 

Jag har kikat nu i efterhand
Sören Olssons intervju hos
”Efter Tio” hos Malou.

Ludvig föddes med Downs syndrom
och hjärtfel. I våras somnade han in,
bara 24 år gammal. Här berättar Sören Olsson
– författaren bakom succéböckerna om
”Sune” och ”Bert” – om saknaden och sorgen
efter sonen”.

malou

Se avsnittet här >>

Så mycket igenkännande och
fint i denna intervju ♥ och han förklarar
allt så bra och samtidigt så sorgligt, då
Ludvig gick bort i mars.
Så se den om ni inte sett.

annaskrift2 copy