Fredag behandling & uppföljning

.
…en pigg kille idag, så blev
inte sjuk. Här har han skrivit i
kontaktboken till skolan.

Sedan ut och spelade bandy
innan skoltaxin kom…

.
…i minus 23 grader ;)

Kommentarer

Måste då visa några små
utplock på kommentarer
på Max YouTube sida…

.
…alltså vi blir helt varm
i hjärtat av alla fina
kommentarer  💛✨
vad ni är snälla 😘
(här plockade jag bara några)
tusen tack, vi läser allt men
vi hinner dock inte sitta och
svara alla, Max blir så glad
och så kul att ni gillar det
vi busar på med här hemma 👍🏼
känns så overkligt att så
många prenumererar just
på lilla oss och ”bara det
vardagliga” vi gör ☺️ men
samtidigt kan jag förstå att
Max charmar de flesta med
sin underbara fantasi och
bus och känns bra att fler
får ta del av det och inte
bara vi här hemma 💛

Bjuda på mig själv lite

Alltså får jag bjuda på mig
själv lite 😅 jag gör mig i
ordning för makens jobb
julfest (!) å det var inte igår,
jag har fått ställa in såå många
år, men nu kanske det blir
(ropar dock inte hej än,
mycket kan hända på några
timmar med min sjukdom,
men förbereder i alla fall och
det var länge sedan bara det) 😉

View this post on Instagram

Alltså får jag bjuda på mig själv lite 😅🥴jag gör mig i ordning för makens jobb julfest (!) å det var inte igår, jag har fått ställa in såå många år, men nu kanske det blir (ropar dock inte hej än, mycket kan hända på några timmar med min sjukdom, men förbereder i alla fall och det var länge sedan bara det) 😉..å jag vill gärna inte behöva stressa för då blir jag sämre, så vill göra mig klar i god tid och sedan kommer ju Max hem efter skolan och då ska jag även hinna göra han behandling innan vi far….men om vi säger så här, förberedelserna går inte så bra 😂😂 märks jag är ringrostig & känns som allt går fel, testade hela stassen på morgonen och första som händer såklart fastnar strumpbyxorna i nått och går sönder 🙀 har som tur back-up 👍🏼 sedan när klänningen är på, en lite härlig & lite vidare gnistande klänning, som jag är nöjd med, men så är den såååå statisk, så den går från vid och härlig 👉🏼 till ett korvskinn 😱😂 fick dock tips om hårspray, så blir att testa 👍🏼 skulle sedan snabbt stryka på skjort-kavajen lite, då blir det lite som ur Euskefeurat låten ”…men se hä sku i åller ha gjåort” ..då sko jä tråo var den fan opå…” 🙀🙀 den missfärgar kragen med nå skit (!) 😰 det får alltså bli plan B som inte känns lika fint, men bara gilla läget 🥴 sedan ställer jag mig och lockar håret lite på en sån där ”kon” man virar upp håret på och jopp vad tror ni..japp, hann bränna mig både en och flera gånger 😅 och när jag väl är färdig, kom jag på att jag hade ju oduschat 😂🙄 duschade håret igår för mitt tjocka långa hår torkar så sakta, men kroppen då? Suck…å sedan mitt i då jag kliver ut ur duschen ringer specialistsköterskan från Sunderbyns sjukhus angående Max behandling så vi tar en uppföljning där på telefon i bara handduk ☺️ och jag sneglar samtidigt i spegeln …å jopp, lockarna ser typ dassiga ut efter värmen och ångan i duschen, så bara börja om igen med locktången ☺️ så nu vilar jag 😅😅 och tänker på vilket helt förtag det känns som att gå på en julfest 😆😁 och sen ska ni väl få se att då jag öppnar sminkväskan sen, har väl mascaran torkat ihop eller nått sånt 😁 #förberedelser #julfest #inteendanspårosor

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…..å jag vill gärna inte behöva
stressa för då blir jag sämre,
så vill göra mig klar i god tid
och sedan kommer ju Max
hem efter skolan och då ska
jag även hinna göra han
behandling innan vi far….
men om vi säger så här,
förberedelserna går inte så
bra 😂😂 märks jag är
ringrostig & känns som allt
går fel, testade hela stassen
på morgonen och första som
händer såklart fastnar strumpbyxorna
i nått och går sönder 🙀
har som tur back-up 👍🏼
sedan när klänningen är på,
en lite härlig & lite vidare
gnistande klänning, som jag
är nöjd med, men så är den
såååå statisk, så den går från
vid och härlig 👉🏼 till ett korvskinn
😱😂 fick dock tips om hårspray,
så blir att testa 👍🏼
skulle sedan snabbt stryka på
skjort-kavajen lite, då blir det lite
som ur Euskefeurat låten
”…men se hä sku i åller ha gjåort”
..då sko jä tråo var den fan opå…” 🙀🙀
den missfärgar kragen med nå
skit (!) 😰 det får alltså bli planB
som inte känns lika fint, men
bara gilla läget.

Sedan ställer jag mig och
lockar håret lite på en sån där
”kon” man virar upp håret på
och jopp vad tror ni..japp, hann
bränna mig både en och flera
gånger 😅 och när jag väl är
färdig, kom jag på att jag hade
ju oduschat 😂🙄 duschade
håret igår för mitt tjocka långa
hår torkar så sakta, men kroppen
då? Suck…å sedan mitt i då jag
kliver ut ur duschen ringer
specialistsköterskan från
Sunderbyns sjukhus angående
Max behandling så vi tar en
uppföljning där på telefon i
bara handduk ☺️ och jag
sneglar samtidigt i spegeln
…å jopp, lockarna ser typ
dassiga ut efter värmen och
ångan i duschen, så bara börja
om igen med locktången ☺️
så nu vilar jag 😅😅 och tänker
på vilket helt förtag det känns
som att gå på en julfest 😆😁
och sen ska ni väl få se att då
jag öppnar sminkväskan sen,
har väl mascaran torkat ihop
eller nått sånt 😁

Behandling & uppföljning

Vi tog ett kort i morse,
där Max håller upp
bedövningsplåsterna där
de ungefär ska placeras
inför behandlingen i eftermiddag
💉👍🏼…

View this post on Instagram

Vi tog ett kort i morse, där Max håller upp bedövningsplåsterna där de ungefär ska placeras inför behandlingen i eftermiddag 💉👍🏼, sedan skickade vi bilden till skolan, å så ska de vara gulliga att hjälpa Max sätta fast dem idag, så vi sparar 1 timme och kan sätta igång behandling direkt han kommer hem idag, när det är julfest att ränna på ☺️👍🏼 å idag ringde Max specialist sjuksköterska från Sunderbyns sjukhus och vi pratade hur det går med behandlingen. Å det är ju sååå fantastiskt ändå, det här blev ju en sån vändning för Max och hans infektioner 🙌🏼 snart gjort behandling i 1 år, en gång i veckan och på den tiden haft avsevärt mindre infektioner och när han haft nån, inte lika länge. Han är mycket piggare och kunnat fullfölja och vara med på en massa aktiviteter och inte fått några mer infektioner på grund av det heller som dragit hem då han träffat en massa folk 👍🏼 å numera funkar det bra i skolan, vilket det inte gjorde precis innan han startade detta, han var så trött och orkade inte och hade svårt hänga med på lektionerna och ha röda tråden, å skolan pratade om att vi behövde göra någon åtgärd och så kom denna behandling och vändningen kom… så både jag och sköterskan säger ju ”wow” på resultatet 👌🏼✨ så vi fortsätter och vi ska få komma till sjukhuset i maj för uppföljning, i samband med att Max ska göra sitt ultraljud på hjärtat och kolla Max hjärtfel 💛 men sköterskan pratade lite om att hon tror ju att det är läge fortsätta denna behandling med Max längre, då det ger så bra resultat, men det blir ju upp till Max vanliga läkare och hans hjärtläkare att bestämma vad de tycker, så vi får se…vi knogar då på fram till maj i allafall i första hand 👍🏼 #maxbehandlasmedgammaglobulin #bedövningsplåster #uppföljningpertelefon

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…. sedan skickade vi bilden
till skolan, å så ska de vara
gulliga att hjälpa Max sätta
fast dem idag, så vi sparar
1 timme och kan sätta igång
behandling direkt han kommer
hem idag, när det är julfest att
ränna på ☺️👍🏼

Å idag ringde Max specialist
sjuksköterska från Sunderbyns
sjukhus och vi pratade hur det
går med behandlingen. Å de
t är ju sååå fantastiskt ändå,
det här blev ju en sån vändning
för Max och hans infektioner
🙌🏼 snart gjort behandling i 1 år,
en gång i veckan och på den
tiden haft avsevärt mindre
infektioner och när han haft
nån, inte lika länge. Han är
mycket piggare och kunnat
fullfölja och vara med på en
massa aktiviteter och inte fått
några mer infektioner på grund
av det heller som dragit hem då
han träffat en massa folk 👍🏼 å
numera funkar det bra i skolan,
vilket det inte gjorde precis innan
han startade detta, han var så
trött och orkade inte och hade
svårt hänga med på lektionerna
och ha röda tråden, å skolan
pratade om att vi behövde göra
någon åtgärd och så kom denna
behandling och vändningen kom…
så både jag och sköterskan säger
ju ”wow” på resultatet 👌🏼✨ så vi
fortsätter och vi ska få komma
till sjukhuset i maj för uppföljning,
i samband med att Max ska göra
sitt ultraljud på hjärtat och kolla
Max hjärtfel 💛 men sköterskan
pratade lite om att hon tror ju att
det är läge fortsätta denna
behandling med Max längre, då
det ger så bra resultat, men det
blir ju upp till Max vanliga läkare
och hans hjärtläkare att bestämma
vad de tycker, så vi får se…
vi knogar då på fram till maj
i allafall i första hand 👍🏼

Nu kör vi 👊🏼✨ …

.
…idag den 50:e behandlingen
för immunförsvaret 💉 å de
obligatoriska bullarna & colan
efter medicinpumpen är
kopplad 👌🏼 nu under 2 timmar
får Max medicinen inpumpad
med nål i magen från
medicinpumpen som ligger
på bordet
#maxbehandlasmedgammaglobulin

Å efter detta hände det något
fantastiskt kul på kvällen,
ett magiskt möte för Max med
en stor idol, ni ska snart få se…

/ Anna

 

Annonser

Äventyret Aladdin & fina kommentarer

Nämen, hur nöjd tror
ni inte Max blev då jag
visade honom att han
hamnat på
@aventyretaladdin
sida (!) …

.
…och bredvid klippet
med ”Mattan Zlatan”
som han är väldigt
förtjust i ✨👌🏼 han
har kikat in deras sida
många gånger och går
igenom alla klipp..
.å nu finns han själv
där oxå 💛 … här ser ni
deras inlägg om Max, då
de såg hans film…

.
… ♥

Fina kommentarer

Alltså blir så varm i
hjärtat, då jag läser
alla fina kommentarer,
främst på Max
YouTube kanal ….

View this post on Instagram

Alltså blir så varm i hjärtat, då jag läser alla fina kommentarer, främst på Max YouTube kanal (tog bara några kommentarer här för visa exempel ) 💛😍 så många kommentarer dagligen, alltså… wow, å alla dem som börjat prenumerera (!) ….lite svårt ta in, startade Max kanal för hans egen skull, Max har alltid älskar se på sig själv på film och vad han gjort, det har varit bra träning för honom att se igen vad han gjort 👍🏼 så samtidigt som det är väldigt otippat att så många följer, så kan jag ändå förstå det på ett sätt, för Max har ju så härlig fantasi och energi och hittar på saker hela tiden och gärna med glimten i ögat. Å trist om bara vi här hemma får uppleva det, kul att fler få ta del av det 💛 Men vet inte om jag vågar läsa nå mer kommentarer för Max, risk han blir för mallig kanske ☺️🙊 #kärlekboost

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…(tog bara några
kommentarer här för
visa exempel ) 💛😍
så många kommentarer
dagligen, alltså…

Wow, å alla dem som
börjat prenumerera (!)
….lite svårt ta in, startade
Max kanal för hans egen
skull, Max har alltid älskar
se på sig själv på film och
vad han gjort, det har varit
bra träning för honom att
se igen vad han gjort 👍🏼
så samtidigt som det är
väldigt otippat att så många
följer, så kan jag ändå förstå
det på ett sätt, för Max har ju
så härlig fantasi och energi
och hittar på saker hela tiden
och gärna med glimten i ögat.
Å trist om bara vi här hemma
får uppleva det, kul att fler få
ta del av det 💛

Men vet inte om jag vågar
läsa nå mer kommentarer
för Max, risk han blir för
mallig kanske ☺️🙊

/ Anna

 

Skogspromenad med älgjakt

Åå, igår fick vi äntligen
vara på skogspromenad
igen 🍁🍂🌲👌🏼
helt underbart ✨ vilken
härlig frisk höstluft 👍🏼

.
…Max var såklart på älgjakt
samtidigt och satt på
sten-älg-pass och hade sina
riktiga älgjaktkläder på sig,
som han fått av farfar 👌🏼😉
vi tog med picknick och satt
på stora stenen på ”björnskinnet”
och mös 😊 jag och Max gillar
bägge detta såååå mycket,
så grymt härligt 👍🏼

Se filmen jag knåpade ihop
på den härliga skogsturen,
där Max fantasi som vanligt
är på topp…

.
… och jag gillar främst
biten då han absolut
inte ville gå hem, se det
här…

.
…😆😂…
killen som trivs
i skogen och inte vill
hem 😉👍🏼
#villintehem #ärdutossigeller?

/ Anna

Sömnregistering i Umeå

Jahapp, nu är den
äntligen gjord, Max
sömnregistrering i
Umeå.

Om ni vill se en film
om hela resan, ser ni
den här..

.
…och här nere
resan i bilder…

.
…Max var såååå redo
torsdag morgon.

Vi åkte dit med tåg,
tidigt på morgon…

.
…vi sitter här på tåget
och väntar, då ett annat
tåg fastnat framför oss,
så blir lite fördröjd start,
men så skojigt så sitter
vi precis utanför lokföraren
och Max fick komma in
och kika och sitta i
lokförarens stol 😜👍🏼
så nöjd!!

.
…här var det en timme
kvar till Umeå och Max
somnade nu med ljudboken
”Brandkårsmysteriet” med
Lasemajas detektivbyrå i
öronen 😴👌🏼 annars så
fördrev vi tiden med lite
iPad, korvmackor och
lite surr 😉

Hopp & skoj

Här är vi på
Hopp & Skoj i Umeå 😝👍🏼
lite skoj & bus innan
sjukhuset 😉 …

.
…riktigt skoj!

Sån tajming att pappa
Jonas jobbade i Umeå
just då vi åkte ner, så
han hade hotellrum
som vi hela eftermiddagen
kunde vila och mysa i och
det behövdes efter leklandet 😉
sedan laddade vi upp med
middag på MAX 🍔 såklart..

.
…och sedan dax för
inskrivning sjukhus
18.00.

Sjukhuset

Inskrivning klockan 18
på sjukhuset i Umeå.
Först samtal med superfin
sköterska som gick igenom
allt och visade oss runt på
avdelningen…

.
..se Max hann busa
lite i lekrum och läsrum
och äta lite kvällsfika
och kika på tv, innan
det var dags för
”uppkoppling” 😉

.
..när Max tog fram
och visade vad nallen
Lurvis hade med sig i
ryggsäcken för sköterskan,
så blev hon faktiskt lite
impad ☺️👍🏼 så pass, att
hon ville fota Lurvis och
göra nått liknande själv och
kunna använda och visa
för barn som kommer och
gör sömnregistrering ,
så det var ju kul 👍🏼

Ni ser ju hur vi pysslade
ihop allt i denna film…

.
…sedan dax för
uppkoppling…

View this post on Instagram

Nu är alla apparater på plats på Max och han har även hunnit somna med nallen under armen 💛😴💤 men det var inte direkt en positiv Max då grejorna skulle på plats, tvärnit och armar i kors och "…jag vill inte" 😉 först var han rädd för nålar, men lyckligtvis inget sånt, sen hatar han tejp & plåster, för tycker det gör ont att ta bort sen 😉 men det var faktiskt nallen Lurvis som mjuknade honom, de hade samtal och viskningar mellan varann och han lyckades peppa Max att vara tuff 👊🏼 så nu hänger en kamera upphängd över hans säng, ni ser han på bild på datorn, datorn registrerar alla värdena från alla olika sladdar med olika kurvor 👍🏼 och ni ser att syresättnings-sladden sitter i stortån istället för i fingret (den som lyser) så det ändrade vi på nallen Lurvis oxå ☺️ så Max helt slut efter en hel lång dag, jag läste lite ur en bok, men sen somnade han ganska fort, så få se hur natten blir, gäller ju att jag inte helt plötsligt får gör mig att snarka nu, så det blir registrerad oxå 😂👍🏼 #sömnregistrering #nuärviigång

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…här var alla apparater
på plats på Max och
han har även hunnit
somna med nallen under
armen 💛😴💤 men det
var inte direkt en positiv
Max då grejorna skulle på
plats, tvärnit och armar i
kors och
”…jag vill inte” 😉 först
var han rädd för nålar, men
lyckligtvis inget sånt, sen
hatar han tejp & plåster,
för tycker det gör ont att
ta bort sen 😉 men det
var faktiskt nallen Lurvis
som mjuknade honom, de
hade samtal och viskningar
mellan varann och han
lyckades peppa Max att
vara tuff 👊🏼 så nu hänger
en kamera upphängd över
hans säng, ni ser han på bild
på datorn, datorn registrerar
alla värdena från alla olika
sladdar med olika kurvor 👍🏼
och ni ser att syresättnings-
sladden sitter i stortån istället
för i fingret (den som lyser)
så det ändrade vi på nallen
Lurvis oxå ☺️ så Max helt slut
efter en hel lång dag, jag läste
lite ur en bok, men sen
somnade han ganska fort

Max vaknade 05.30 och
ville direkt ringa efter
personal och få bort alla
sladdar 😉👍🏼 förnatten
blev lite orolig, jobbigt
kunna sova med alla
saker, men sen gick det
bra på andra hälften 👍🏼
Max var otroligt nöjd få
plocka bort allt …

.
… och visst hade vi väl
en lämplig tröja idag
med texten ”Hero” att
sätta på ✌🏼👊🏼 sen åkte
vi hem 💛

/ Anna