Vi får så många frågor hela tiden om när nya videos på youtube kommer, å jag är inte snabbast där, utan sparar ihop. Så nu ville jag bara meddela att det uppdaterat med dom senaste månaderna i filmerna som tidigare varit här på instagram men om är ihopklippta där 👍🏼
Det här från i förrgår, då var Max och pappa Jonas och skulle kolla på ny fyrhjuling, som den nu har beställt 👍🏼 något att se fram emot 🙌🏼
Oj, vilken ☀️ dag. Mellis på altan & 23 grader varmt & det känns som riktig högsommarvärme 👌🏼 Max snorar på ganska tjockt men jag tycker hostan är bättre idag och ingen feber. Så vi hoppas det vänder nu. Får vara hemma imorgon oxå och så får han helgen på sig att bli frisk 👍🏼
Igår kväll började projektet tömma poolen 💦💪🏼 å det går ju inte fort med slang från avloppsventilen så vi hjälpte till med lite andra lösningar ☺️ kommer nog ändå ta ett par dar 👍🏼
Idag har Max fixat lunchen till honom själv & sin pappa alldeles själv & var så stolt 🤩✌🏼 å det låter kanske inte så märkvärdigt, men vi har försökt många gånger tidigare med konservöppnare och det har inte gått nå bra, men så idag fixade Max det helt själv och gjorde alla moment helt själv med att värma korven och duka 👍🏼 inte dumt att veta att man fixar få till en bullens lunch alldeles själv ☺️😁👌🏼de små stegen blir så stora i sig & inte dumt få ringa pappa efteråt och bjuda in till lunch som han fixat själv ✌🏼
Okej, hela sommaren har jag fått meddelanden och frågor om när filmer kommer på YouTube 😅 och det är inget jag prioriterar på sommaren, då jag sitter väldigt lite vid datorn då. Men nu har det varit en regnig dag idag & jag börjat samla ihop alla filmer & har nu fått ihop 3 st filmer med blandade klipp från sommaren ✌🏼 ni hittar länk till YouTube kanalen.
.
…alltså vi blir helt varm
i hjärtat av alla fina
kommentarer 💛✨
vad ni är snälla 😘
(här plockade jag bara några)
tusen tack, vi läser allt men
vi hinner dock inte sitta och
svara alla, Max blir så glad
och så kul att ni gillar det
vi busar på med här hemma 👍🏼
känns så overkligt att så
många prenumererar just
på lilla oss och ”bara det
vardagliga” vi gör ☺️ men
samtidigt kan jag förstå att
Max charmar de flesta med
sin underbara fantasi och
bus och känns bra att fler
får ta del av det och inte
bara vi här hemma 💛
Bjuda på mig själv lite
Alltså får jag bjuda på mig
själv lite 😅 jag gör mig i
ordning för makens jobb
julfest (!) å det var inte igår,
jag har fått ställa in såå många
år, men nu kanske det blir
(ropar dock inte hej än,
mycket kan hända på några
timmar med min sjukdom,
men förbereder i alla fall och
det var länge sedan bara det) 😉
.
…..å jag vill gärna inte behöva
stressa för då blir jag sämre,
så vill göra mig klar i god tid
och sedan kommer ju Max
hem efter skolan och då ska
jag även hinna göra han
behandling innan vi far….
men om vi säger så här,
förberedelserna går inte så
bra 😂😂 märks jag är
ringrostig & känns som allt
går fel, testade hela stassen
på morgonen och första som
händer såklart fastnar strumpbyxorna
i nått och går sönder 🙀
har som tur back-up 👍🏼
sedan när klänningen är på,
en lite härlig & lite vidare
gnistande klänning, som jag
är nöjd med, men så är den
såååå statisk, så den går från
vid och härlig 👉🏼 till ett korvskinn
😱😂 fick dock tips om hårspray,
så blir att testa 👍🏼
skulle sedan snabbt stryka på
skjort-kavajen lite, då blir det lite
som ur Euskefeurat låten
”…men se hä sku i åller ha gjåort”
..då sko jä tråo var den fan opå…” 🙀🙀
den missfärgar kragen med nå
skit (!) 😰 det får alltså bli planB
som inte känns lika fint, men
bara gilla läget.
Sedan ställer jag mig och
lockar håret lite på en sån där
”kon” man virar upp håret på
och jopp vad tror ni..japp, hann
bränna mig både en och flera
gånger 😅 och när jag väl är
färdig, kom jag på att jag hade
ju oduschat 😂🙄 duschade
håret igår för mitt tjocka långa
hår torkar så sakta, men kroppen
då? Suck…å sedan mitt i då jag
kliver ut ur duschen ringer
specialistsköterskan från
Sunderbyns sjukhus angående
Max behandling så vi tar en
uppföljning där på telefon i
bara handduk ☺️ och jag
sneglar samtidigt i spegeln
…å jopp, lockarna ser typ
dassiga ut efter värmen och
ångan i duschen, så bara börja
om igen med locktången ☺️
så nu vilar jag 😅😅 och tänker
på vilket helt förtag det känns
som att gå på en julfest 😆😁
och sen ska ni väl få se att då
jag öppnar sminkväskan sen,
har väl mascaran torkat ihop
eller nått sånt 😁
Behandling & uppföljning
Vi tog ett kort i morse,
där Max håller upp
bedövningsplåsterna där
de ungefär ska placeras
inför behandlingen i eftermiddag
💉👍🏼…
.
…. sedan skickade vi bilden
till skolan, å så ska de vara
gulliga att hjälpa Max sätta
fast dem idag, så vi sparar
1 timme och kan sätta igång
behandling direkt han kommer
hem idag, när det är julfest att
ränna på ☺️👍🏼
Å idag ringde Max specialist
sjuksköterska från Sunderbyns
sjukhus och vi pratade hur det
går med behandlingen. Å de
t är ju sååå fantastiskt ändå,
det här blev ju en sån vändning
för Max och hans infektioner
🙌🏼 snart gjort behandling i 1 år,
en gång i veckan och på den
tiden haft avsevärt mindre
infektioner och när han haft
nån, inte lika länge. Han är
mycket piggare och kunnat
fullfölja och vara med på en
massa aktiviteter och inte fått
några mer infektioner på grund
av det heller som dragit hem då
han träffat en massa folk 👍🏼 å
numera funkar det bra i skolan,
vilket det inte gjorde precis innan
han startade detta, han var så
trött och orkade inte och hade
svårt hänga med på lektionerna
och ha röda tråden, å skolan
pratade om att vi behövde göra
någon åtgärd och så kom denna
behandling och vändningen kom…
så både jag och sköterskan säger
ju ”wow” på resultatet 👌🏼✨ så vi
fortsätter och vi ska få komma
till sjukhuset i maj för uppföljning,
i samband med att Max ska göra
sitt ultraljud på hjärtat och kolla
Max hjärtfel 💛 men sköterskan
pratade lite om att hon tror ju att
det är läge fortsätta denna
behandling med Max längre, då
det ger så bra resultat, men det
blir ju upp till Max vanliga läkare
och hans hjärtläkare att bestämma
vad de tycker, så vi får se…
vi knogar då på fram till maj
i allafall i första hand 👍🏼
.
…idag den 50:e behandlingen
för immunförsvaret 💉 å de
obligatoriska bullarna & colan
efter medicinpumpen är
kopplad 👌🏼 nu under 2 timmar
får Max medicinen inpumpad
med nål i magen från
medicinpumpen som ligger
på bordet #maxbehandlasmedgammaglobulin
Å efter detta hände det något
fantastiskt kul på kvällen,
ett magiskt möte för Max med
en stor idol, ni ska snart få se…
.
…och bredvid klippet
med ”Mattan Zlatan”
som han är väldigt
förtjust i ✨👌🏼 han
har kikat in deras sida
många gånger och går
igenom alla klipp..
.å nu finns han själv
där oxå 💛 … här ser ni
deras inlägg om Max, då
de såg hans film…
.
…(tog bara några
kommentarer här för
visa exempel ) 💛😍
så många kommentarer
dagligen, alltså…
Wow, å alla dem som
börjat prenumerera (!)
….lite svårt ta in, startade
Max kanal för hans egen
skull, Max har alltid älskar
se på sig själv på film och
vad han gjort, det har varit
bra träning för honom att
se igen vad han gjort 👍🏼
så samtidigt som det är
väldigt otippat att så många
följer, så kan jag ändå förstå
det på ett sätt, för Max har ju
så härlig fantasi och energi
och hittar på saker hela tiden
och gärna med glimten i ögat.
Å trist om bara vi här hemma
får uppleva det, kul att fler få
ta del av det 💛
Men vet inte om jag vågar
läsa nå mer kommentarer
för Max, risk han blir för
mallig kanske ☺️🙊
Ett nytt liv... 