Alla Barnhjärtans månad

Februari är
Alla barnhjärtans månad” 💛
vi pratade om det i helgen,
att nu när det snart blir
”Alla hjärtans Dag” så
kommer vi visa vår kärlek
med en extra kram eller på
annat sätt, inte köpa en
massa presenter och så
lägger vi istället pengarna
till en gåva till forskningen
åt alla hjärtebarn 💛

.
…här en liten
tillbakablick med
bilder från Max stora
hjärtoperation onsdag
den 2 maj 2007 då han
opererades på Drottning
Silvias Barnsjukhus i
Göteborg ✨💛 Varje dag
är vi tacksam för den vård
och för de barnhjärtkirurger
som viger sina liv till att
varje dag operera små
barnhjärtan och rädda liv,
helt fantastiskt 💛 vi är så
tacksam varje dag att de
lagade och tillverkade nya
väggar och klaffar av gortex
material i Max hjärta och
att Max fått leva 🙏🏼💛 vi är
så tacksam att Max hjärta
pickar på 👌🏼✨ å vi vet att
det kan bli fler åtgärder som
måste göras i framtiden i
Max hjärta, så stöd gärna
forskningen för barnhjärtan
och köp någon fin sak i
deras gåvoshop nu till
”alla hjärtans dag” eller
ge ett bidrag till
@hjartlungfonden 💛

/ Anna

Besked om hjärtat

Ååååå så härligt,
idag fick jag telefonsamtalet
jag väntat på från Max
hjärtläkare 💛✨ skönt få
besked 👍🏼

De hade nu kikat på både
bandspelar- EKG undersökningen
han hade ett dygn och Umeå har
kollat närmare på hans ultraljud
på hjärtat och de ser att det läker
mycket vid den bortplockade klaffen
upp mot lungorna, men att det ändå
inte påverkar så mycket ännu, så de
vill avvakta att göra något ingrepp
ännu. Det läker även i en hjärtklaff,
som vi vetat ett tag. Så Planen är att
vi kommer fortsätta gå på hjärtkontroller
med 1 års mellanrum och de håller koll
vad som händer i hjärtat och hur det
påverkar hjärtkammaren framöver,
kanske på ett par år (eller tidigare) är det
aktuellt med att gå in via ljumsken med
kateter och sätta dit någon konstgjord klaff 👍🏼
så tiden får utvisa 😉

.
…Max opererade sitt hjärta
med en stor hjärtoperation då
han var 5 veckor gammal och
har 2 hjärtfel, AV Commune och
så hjärtfelet Fallots Anomali som
innebär att Max har en förträngning
av lungpulsådern vilket gör att höger
kammare förstoras och det ökar trycket
i lungpulsådern. Stora kroppspulsådern
”aorta” som normalt ska gå från vänster
kammare är mer centrerad och tar då blod
från både höger och vänster sida vilket gör
att blodet blandas innan det går ut i kroppen.
Det innebär att det är hål i skiljeväggen
mellan hjärtkamrarna (grön ring) och att
utflödet till lungpulsådern är förträngt
(gul ring). Förträngningen omfattar
pulmonalisklaffen (klaffen i lungpulsåderns
mynning) samt området under klaffen i
höger kammares utflöde och den klaffen
är då bortplockad på Max helt och där
måste han då kanske få en ny framöver 👍🏼

Men just nu avvaktar vi och så
får vi se…så skönt med ett besked,
så kan vi släppa det nu i sommar 👌🏼
helgen startade bra 👊🏼 ska bli kul få
berätta det för Max då han kommer
hem 👍🏼 på bilden längst upp, ligger
han på drottning Silvias sjukhus i
Göteborg nån dag innan sin
hjärtoperation 💛😍
och är så glad att hans hjärtfel inte
påverkar honom så mycket 👍🏼

/ Anna

Bandspelar EKG under ett dygn

Max har nu haft EKG
kopplat på sig under ett
dygn för koll hur hans
opererade hjärta sköter sig.

EKG 

Så onsdag morgon
hade Max tid 08.15
på specialistmottagningen.

Såklart var nallen Lurvis
med och nallen fick först
plattor på sig av den snälla
sköterskan och de startade
upp Nallens egen EKG apparat,
som vi pysslade igår, se här >>

.
…sen var det dags för Max
och först tog de ett vanligt
EKG på Max och sedan fick
han 3 elektroder fastsatt över
bröstet kopplad till en liten
apparat 👍🏼 Max skrattar på
mittenbilden, lite kittlig 😛😊
Max fick hjälpa till att starta
apparaten och fick den hängande
i en påse runt halsen, hade ingen
ficka på byxorna idag 😉 Max blev
mycket nöjd då sköterskan som
kopplade allt, hade sett då Max var
med i Familjen Rysberg och frågade
frågor om detta 😊👌🏼efteråt fick han
gå till presentlådan och valde 2
studsbollar 👌🏼i fick ett schema
att skriva upp lite hålltider
om vad han gjorde under dygnet.

Max skola

Sedan efter Max fått
påkopplad sin EKG
apparat så följde jag
med honom på skolan
och passade på att vara
med under en skoldag
och vi kunde göra passa
på att göra ”utvecklingssamtalet”
samtidigt och så roligt
träffa alla klasskompisar
och fröknar igen👍🏼👌🏼

.
nallen Lurvis var med hela
dagen och Max fick visa upp
honom för klassen 👍🏼 efteråt
kom Max farfar och hämtade
oss och bjöd oss på fika på
Ekbergs …mums 👌🏼
Max hann säga:
”…tack farfar” flera gånger 😊

Sedan när vi kom hem så
tänkte vi att det är ju bra
att röra på sig så de kan
mäta lite olika aktiviteter
på bandspelar-EKG så då
tog vi promenad över till
kusiner och där har Max
spelat fotboll och tennis och
varit aktiv, nu med apparaten
i en ficka 👍🏼

.
…de bjöd även på så
härligt färgglatt fika,
men vi drack bara lite,
eftersom vi fikat tidigare 😉👍🏼

Eftermiddagen blev lugn,
både jag och Max (!)
somnade en stund i soffan,
Max låg på mig och sov 😊

.
..sedan blev det strömlöst
hos oss ett längre tag, men
vi hade hunnit äta middag 👍🏼
fick besök av en vännina en
stund, så trevligt, men orkade
inte upp ur soffan 😣men går
ju surra i ryggläge oxå ☺️👍🏼

Eftersom Max skulle sova
med dosan, så riggade vi
om den och la dosan i en
tub-binda och det var ju
såklart viktigt att Max nalle
Lurvis hade samma lika, så
han fick oxå en runt sig 😊

Dygnet över

Max var supernöjd
08.30 då vi kopplade
bort bandspelar-EKG
i morse som Max haft
ett dygn och gör tummen
upp 😉 👍🏼 

.
…vi valde sova nere,
då jag visste att jag
inte skulle kunna sova
och för att ha bättre koll
om det skulle vara något
med apparaten under
natten. Max somnade inte
förrän 22 tiden (spännande
med sladdar såklart) har
sedan sovit, men som vanligt
oroligt, vänder och vrider sig
en del 😉 så vid 05.30 då han
vaknar ser vi att en sladd har
släppt (!) 😱 och apparaten
har inte larmat något, så vet
ju inte om den just lossnat
eller tidigare under natten 😕
så vi har antecknat detta
och hoppas det inte ställer till
problem. Vi bytte och satt en
ny lapp direkt och koppla ihop
igen 👍🏼 Vi har under detta dygn
antecknat tider om vad Max gjort
och försökt variera lite han gjort
och avslutade nu på morgonen,
efter suttit lugnt med iPad ett tag,
med att spela lite aktivt innebandy
ute 👍🏼 så då får vi se vad vi får för
svar då de läst av detta sen 😉

Max har nu även kopplat
bort EKG apparaten på
sin nalle oxå 👍🏼då nu är
bägge glada att vara
sladdfria 👌🏼✨ klicka på
bilden nere så ser ni en
liten film….

.
…kolla in hur vi pysslade
EKG apparaten till nallen
här >>

Så nu ska vi lämna in apparaten
imorgon fredag till sjukhuset
igen och de trodde det tog ca
en vecka att läsa av det och
sedan skickar de svaret till
Max hjärtläkare och sedan får
vi väl höra resultatet efter det.

/ Anna

Pyssel & förberedelse

Max önskade ett
pyssel då han kom
hem från skolan idag,
så under dagen plockade
jag fram det som jag tror
passar till detta…

.
….kan ni gissa vad? 😉

Max började pyssla så
fort han kom hem 😉👍🏼
vi gjorde hål i kork från
ett gräddpaket med håltång
och hittade några begagnade
resårband att trä in och den
lilla organza-påsen som sparats
från något smycke har vi klipp
t av och sytt ihop för att få lite
mindre 👍🏼….

.
…och så valde Max
ut 3 bokstäver av
bokstavspärlorna…

.
nu ser ni kanske vad
Max pysslat idag 😉
EKG skrev han med
bokstavspärlor på
korken från gräddpaketet
och gjorde med pennan
”hjärt-vågor” 💛 och så
en knapp för att starta
och stänga av 👍🏼

…för imorgon ska Max
och få ett bandspelare
EKG kopplat på sig, så
de kan kolla hur hans
opererade hjärta sköter sig
under ett dygn och då ville
Max pyssla ihop denna
EKG apparat, till vem tror ni?

.
å här ser ni hur
Max limmat fast
bokstäver EKG och
knapp på korken med
limpistolen och sedan
tog vi fram 3 elektroder,
som Max fick ta hem
efter sista EKG kollen
han var på och så limma
vi fast trådarna i dem,
så de är nu kopplade till
”dosan” som en riktig
EKG apparat 😉👍🏼 nu ska
ni få se vem som ska få den…

.
.å slutresultatet på Max
frampysslade bandspelar
EKG apparat, som han
såklart gjort till sin nalle
”Lurvis” 🐻👍🏼 som kommer
att följa med Max imorgon
då han själv blir påkopplad
sin egen EKG apprat som han
ska ha under ett dygn 👍🏼

Nallen har varit med nu
på olika sjukvårdsbesök
efter han fick den i
ambulansen 💛 vi vet
att Max kommer få 3
elektroder på bröstet
imorgon med sladdar
kopplade till en bandspelare
som han troligen kommer
ha hängande runt halsen i
en påse, så få se om den
kommer likna denna 😉👍🏼

Här ser ni en film, där Max
beskriver vad vi pysslat fram…

.
så vi är redo för
morgondagen 😊👍🏼

/ Anna