Max behandling, besökt kyrkogården & Rysberg

Fredag =behandling för
immunförsvaret 💉✨ och
Max ville visa lite hur vi gör ☺️
så här kommer en film…

.
….och tur att han alltid håller koll
på att jag tvättat mina händer
innan 👍🏼 så behandling nummer 44
är nu gjord 💪🏼✨💛 och då det är
höstlov så ville Max göra bort
behandlingen direkt på morgonen
och så fick vi besök av Tommy och
Jessica som fikade med oss efteråt.

Kyrkogården

Ikväll har Max & syrran
besökt kyrkogården
och tände ljus på gravarna
till våra nära & kära🕯✨ …

.
… å sedan hem för
att kika på Rysberg..

.
…Max var så laddad
då han såg att Drak-Olles
rockband skulle spela ikväll
på Familjen Rysberg 💀🎶🤘🏼
men tyckte inte om att Bettan
tog över 😠😡 nä Drak-Olle
är ju bäst i alla lägen, så
Drak-Olle har i alla fall ett
stort fan kvar 🎤🎶🤘🏼😂

/ Anna

 

 

Fredag med behandling & Rysberg

.
”…fredag 26 okt, idag
ska jag på bad och
idag får jag höstlov”

Farfar

Max farfar kom
förbi på morgonen
iklädd jaktkläder och
skulle vidare på harjakt
🐇🌲 …

.
..han visade Max sin burk
med korv som han har
för locka in Zlatan
(stövaren som Max döpt)
och då berättade Max:
”…då jag jagar med min
jakthund ”Snö”, då jag
ropar in han, då får han
inte korv, han får hamburgare
med ketchup på” 😂🤣🍔👌🏼✨

Nostalgi

Men nååå…😍💛👌🏼✨
hittade dessa kort,
exakt 10 år sedan, då
det gick att göra
sandkakor i sandlådan
i mitten av oktober 👍🏼

.
…Max 1 1/2 år och
storasyrran 7 1/2 år
och jag minns hur
nöjda vi var över
mössorna vi köpt
denna höst 👌🏼✨

Behandling

Halleljuja 🙌🏼✨
hittade en påse farmors
bullar i frysen, trodde vi
hade slut, så nu är
eftermiddagen räddad ☺️

.
…rutiner är viktigt för Max
och speciellt de som har
med mindre roliga saker
att göra, såsom behandlingen
han gör varje fredag, då är
det tryggt om varje fredag
ser likadan ut. Så bullar och
ett glas cola har han fått ha
som fika när han kommer hem
och bedövningsplåster sätts
på magen. Absolut fixar han
det med något annat gott i
magen oxå, men då blir det
lite annars, å det blir lite mer
oroligt, så känns bra få hem
honom nu och det är de
bästa förutsättningarna 🙌🏼✨

Behandling nummer
43 idag då 💉✨👊🏼

.
…Max får ladda för
fredagsmys med
Rysberg & Co genom
att chilla sig i form i
2 timmar i soffan 👍🏼

Fredags(mys)ryset
✔️✨…

.
…bästa fredagsmyset.

/ Anna

Behandling & pyssel & familjen Rysberg

Längesedan vi pysslade, så
nu när Max kom hem från
skolan så har vi passat på att
påbörja lite halloween pyssel
🕷🕸 medans Max sitter med
sina bedövningsplåster 1 timme 👍🏼

.
… å jag har ju alltid älskat
alla förpackningar som @ikeasverige
har till alla sina saker, ofta lite små
kartongbitar till mindre saker och
de är ju så perfekt spara till pyssel
👌🏼✨ så idag tog vi fram den lilla
kartongen till JANSJÖ klämlampa,
har ett gulligt litet ”fönster” och
fick bli ”grunden” och förpackninga
r till SKÅDIS hade perfekta vikta
kartongbitar till tak ☺️ så vi har
skurit lite, limmat med limpistol
och grundmålat…ja vad tror ni
det ska bli? Vi har en ide’ jag
och Max, få se om vi får till det ☺️

Nu hunnit ligga 1 timme
med behandlingen 💉
så 1 timme kvar 👊🏼✨ …

.
…sedan laddar vi faktiskt
för en hamburgare till
middag 🍔👌🏼✨ och sen
såklart 👉🏼 familjen Rysberg 🤘🏼

.
…Äntligen fredags-ryyyys 👌🏼✨
#familjenrysberg

/ Anna

Fredag med repliker & behandling

.
”…fredag 12 okt, igår gick
jag och Abbe och mamma
i skogen” ✍🏼

Repliker

Igår tränade Max lite
repliker till teatern…

.
…och han har nu både
scen 1 som de gjorde första
gången, och sedan fick de
scen 2 som de tränade på
sist och Max har även fått
scen 3 som de ska öva på
nästa gång, undrar om vi
orkar hålla uppe tempot?😅
å när de bara träffas 1 gång
per vecka för att öva, så blir
det ju en del öva hemma då
istället, Max som har rollen
”den mystiska personen”
med en magisk väska ✨

Nästa vecka står utdragning
av tänder på schemat (!) 😳
å jag hoppas verkligen av
hela mitt hjärta att Max
positiva relation till tandläkar
en inte ska raseras efter detta
besök 🙏🏼😟

.
…idag gillar han gå till
tandläkaren och kan till
och med längta och han
är än så länge bara positiv
till att dra ut tänderna.
Han kommer måste få i
sig antibiotika först på
morgonen, ordinerat av
hans hjärtläkare, då de vill
förhindra att ev bakterier
letar sig ner från munnen
till hjärtat och får varken
dricka eller äta något innan
(vilket blir en utmaning)
sedan ska han få dricka
lugnande oxå ett tag innan,
så det kommer bli en
spännande dag, som jag
hoppas ska gå bra 👍🏼

Behandling

Jahapp..fredag och
behandling 💉👍🏼 …

.
…så nu är Max kopplad
igen till medicinpumpen
som förser honom med
gammaglobulin för
immunförsvaret ✨
behandling nummer 41 ✨
numera gillar han bäst att
ligga på soffan i rummet,
uppbuntad med kuddar
och så lilla bordet och se
på iPad, ser riktigt skönt ut 👌🏼

Medan vi väntade på att
bedövningsplåsterna skulle
verka på magen innan
behandlingen, så visade jag
Max vad jag gjort tidigare
idag, nämligen lagt in hans
repliker från teatern på A4 ark
🎭 …

.
…jag grunnade tidigare idag
hur jag skulle underlätta för
Max ännu mer, att träna in
dem, så jag la in hans repliker,
med stor text på ett helt A4,
han har just nu 2 repliker i
varje scen, så blev 2 på varje
papper och faktiskt så blev
Max stormförtjust och började
genast öva på dem 👍🏼 och
sedan ville han sätta upp dem
på speglarna vid han scen för
att öva 😉

se här…

.
…[swipa för film 2]
Max blev så inspirerad
läsa hans repliker idag
till de nya lapparna jag
gjort 🎭👍🏼 så ni ser ju,
först satt han och öva vid
bordet och sedan läste jag
de andra replikerna och
han sina i vardagsrummet,
sedan tog han en plast-mick
och fortsatte läsa ännu mer
😉👍🏼 och när pappa kom
hem ville han köra replikerna
med honom, så medans jag
rastade Abbe nu ikväll, hörde
jag hur de läste hela manuset
igen ☺️ så när han nu börjat
få in texten, kanske vi busar till
det och försöker spela teatern
i helgen oxå och agerar lite om
han nu vill 👍🏼 jag satt just och
tänkte, samtidigt som Max satt
där och läste på sina repliker,
vad underbart då ett intresse
för något kan inspirera så mycket
att det inte känns jobbigt med
att ”lära sig läsa en text” eller att
träna ”minnet och komma ihåg”
✨ jag tror ju att Max kommer få
öva extra mycket för att lära sig
replikerna, jämfört med de andra
i gruppen, men just då det är ett
intresse, så upplever inte Max det
som jobbigt än i alla fall, utan han
ser det bara som roligt och det är
ju bara grymt 👊🏼✨

Mysigt

Det är sååå mysigt nu
ute, när man varit ut på
rastning med Abbe 🐶
och det är mörkt och så
lyser lyktorna så mysigt
på gården…

.
…, de tänds och lyser
automatiskt i 8 timmar
och man behöver inte
bry sig att komma ihåg
att slå på eller av, det
sköter sig själva 👌🏼✨ å i
fjol räckte batterierna från
den här tiden och långt in
på vårvintern, trots minus
30 grader vissa dar 👍🏼

Jo…vi har ju som typ
aldrig trist & tyst i vårt
hus 🎶✨😁👌🏼…

.
… Max satt och sjöng då jag
och Abbe kom in efter rastning ;)

/ Anna