Början av veckan

”..måndag 12 feb,
jag har tittat på Mello” ✍🏼

.

.
…har gått på löpbandet
idag och samtidigt tittat
på ”Lerins lärlingar” på
SVT play, ni missar väl inte
denna underbara serie 💛….

.
…så härligt få en inblick
och höra hur det är att
leva med olika funktionshinder
& diagnoser, såsom till
exempel Aspbergers,
Downs syndrom med mera,
grymt få höra deras egna
erfarenheter från livet, man
lär sig själv mycket 👌🏼 Sedan
kombinationen att de skapar
, är ju något jag gillar skarpt
😉👌🏼✨ å jag såg första avsnittet
på tv, men sen har jag enkom
sparat avsnitt, som jag nu kan
njuta av medan jag går på löpbandet
och ser på iPaden 😉 grymt att
kunna gå på löpbandet och se på
olika avsnitt och hips vips har du
ändå gått samtidigt, utan att riktigt
tänka på det 👍🏼

Piggare Max

Jag har idag suttit &
tänkt på hur vardagen
förändrats här hemma.
Det är ju inte förrän nu,
då förändringen blivit
som det går jämföra. Vi
har ju under alla år haft
en infektionskänslig Max,
som i stort har styrt allt
här hemma….

.
…Max har oftast
varit sjuk 1 vecka åt gången,
vilket inneburit mediciner,
inhalationer, jobbiga nätter
som i sin tur däckat mig,
eftersom jag oftast tagit
nätterna med honom. sedan
när han blivit frisk, har det
varit dags för mig att återhämta
mig i min sjukdom, där jag
gått ner mig och lagom till
att jag återhämtat mig, så
har oftast en ny infektion
dykt upp hos Max och vi har
varit på ruta 1 igen. Ni som
följt oss här, vet ju att
”krassliga uppdateringar”
varit ganska vanliga 😉
Det är nu jag inser hur
mycket det har påverkat
oss, nu när han är inne på
8:e veckan frisk efter
behandlingen startat (!) 😁👍🏼
Som bara idag då han kommer
hem som ett solsken med sån
energi och allt varit toppen i
skolan och så läser jag detta
i kontaktboken 😃👌🏼
Max är piggare, orkar mer
i skolan, han missar inget i
skolan, han far med ett leende
och kommer hem med ett
leende och han missar inga
av sina fritidsaktiviteter.
Jag har inte behövt tänka
”..jaha, ny infektion på G ?” 😃
tillägger ”peppar, peppar”
utifall det vänder igen, men
just nu njuter vi av en ”ny
piggare vardag” 👍🏼

Innebandy

Max for iväg på
innebandyträning
ikväll 🏑🥅 och farfar
ställde upp som chaufför
då pappa jobbar borta 👌🏼✨

.
…å här kommer
lite eftersnack…

.
..nnebandyträning,
havregrynsgröt &
huliganhund 😁😉👍🏼

Kontaktbok

”…tisdag 13 Feb,
igår var jag på
innebandy med
farfar” ✍🏼…

.
…tänkte få passa på
och tipsa om bästa
pennan ”Bic kids” 👌🏼✨
har tipsat tidigare,
men tåls att upprepa.
Så grymt bra penna
för Max, bra grepp &
stabilt tjockt stift. När
vi hittade denna för
några år sedan, behövde
vi inte leta längre, helt
perfekt att skriva med,
Max har även den skolan 👍🏼
finns köpa till mer stift,
men vi har inte behövt
byta än, för de går aldrig
av 😉 Googla på nätet
”Bic kids” får ni upp den 👍🏼

.
.
Resan bokad

Resan är nu bokad
och klar ✈✨ till
Rocka Sockar festivalen
i Göteborg 👍🏼

.
.. och härligt nog fick
vi tag i direktflyg från
Luleå, så vi slipper stanna
i Stockholm 👌🏼 vi har
dock inte hört någonting
kring låt- och videoinspelning
av låten än, så vi får se vad
som händer där.

Krassligt

Dock blev dottern
krasslig igår. blivit krasslig
på skolan, rejält förkyld
och kanske feber 🙁

.
…så lite trist, då vi nu hållit oss
friska ett bra tag och just n
u då vi inte vill bli sjuka, då
det vankas Äventyret Aladdin
i helgen, som vi sett så fram
emot, men vi hoppas att det
inte blir så farligt 🙏🏼
jag fick dock lite sånna dä
”bad feelings” imorse med
Max, ovanligt trött sisådär
som när han ska få en infektion,
men hoppas jag har fel.. kanske
bara trött efter innebandyn igår
kväll 👍🏼 jag har själv något som
”pockar” i kroppen som inte
bryter ut riktigt.

Pappa hemma

Max har fått hem
sin pappa som jobbat
borta 💛 …

.
…då är det ”förhör”
och kolla av allt han
gjort och viktigt checka
vad han ätit till frukost,
lunch & middag ☺👍🏼

Viktor

Max tyckte det var
coolt att självaste
Viktor kommenterade
Max försök att ”shuffla”
i lördags 👍🏼 ..

.
…så Max ville ”spara den”
så då sparar jag den så här 😉
och visst var det gulligt att
Viktor tog sig tid att skriva
på detta klipp 💛

/ Anna

 

 

 

 

Tisdag med dans & nostalgi

”…onsdag 7 feb,
igår låg jag med
min iPad” ✍🏼 …

.

.
…idag hade jag velat
krypa ner i skolväskan
hos dottern, idag ska de
få lyssna på Pär Johansson
grundare av Glada Hudik
teatern 👌🏼 skulle sååå vilja
höra honom föreläsa nån
dag, en riktig förebild, så
idag är eleverna på Strömbacka
skolan i Piteå lyckligt lottade
och kommer få så många
kloka och tänkvärda ord
med sig därifrån 👍🏼✨

Löpbandet

Blir numera en morgonrutin
för mig att gå på löpbandet
efter Max farit på skolan 🚶🏼‍♀️👍🏼
så nu efter några veckor med
det så vill jag säga att jag är
supernöjd 👌🏼 jag har längtat
efter detta i sååå många år.
För mig är det så stort att få
”träna” lite trots min pissiga
sjukdom. Har alltid saknat
träningen som var en stor del
av mitt liv tidigare. Men ni ska
ju inte tro att det går fort eller
långt, typ ligger nu på 800 m på
15 minuter. Men allt blir oxå
mer intensivt på ett löpband,
det är helt annars än gå som
vanligt. Men bara det att gå i
15 minuter sådär statiskt känns
helt underbart 👌🏼

.
…å ”tävlingsmänniskan”
i mig försöker hela tiden
”öka” på nått litet sätt, typ
gå något steg längre eller
1 minut längre eller nått
sånt 😉 så jag tror, om jag
skyndar väldigt långsamt
och tar det lugnt och
”bygger upp” något, så
måste ju detta vara bra
på många sätt och det ger
värsta boosten varje gång
efteråt 💪🏼 och samtidigt
känns det som jag knäpper
sjukdomen lite på näsan och
säger ”…du kanske styr en
stor del över mig, men
övertaget ska jag ha” 👊🏼☺
det är helt underbart att
stoppa fast iPaden, sätta på
lurarna och se något på play
samtidigt, då går allt så
mycket bättre. Jag såg idag
#andersknackarpå och med
@hedlund_hanna och hon sa
något så sant i programmet,
hennes pappa har gått bort
och hon sa just att i en kris så
är det såklart jobbigt men man
kommer ju ut starkare och med
mer i bagaget och med mer
erfarenhet. Samma känns för
mig, då jag insjuknade för 15 år
sedan i fibromyalgi och att gå
från superaktiv till att då inte
fixa nånting, var ju värsta krisen
för mig, det har tagit mååånga år
att bearbeta det och jag sörjer
fortfarande att inte få det liv jag
tänkt från början, men samtidigt
har jag landat i det hela och får ju
göra det bästa av det liv jag får och
hoppas varje dag få vakna till en
smärtfri dag och den kommer kanske
en dag 😉Men då kanske ni förstår
att en sån här liten sak betyder
sååå mycket för mig, att kunna gå
på ett löpband och distrahera ständig
molvärk ett tag och känna att jag
tränar på ”mitt lilla sätt” och enkelt
kunna göra det här hemma 👊🏼👍🏼

Nostalgi

Nostalgi, 11 år sedan.
Max 3 dagar gammal
och hade här fått flytta
från värmesängen på
barn IVA till en vanlig
bebisvagn och vi fick
flytta in i ett eget rum
på sjukhuset 👍🏼 det som
var stort denna dagen,
var att Mormor & morfar
samt storasyster Fanny
kommer på besök för första
gången…

.
…Fanny hade klätt
upp sig i klänning för sin
lillebror och hade ritat en
teckning där hon skrivit
Max i ett hjärta med glittertext
💛✨Fanny var mäktigt stolt
över sin lillebror, men det
blev ju lite speciellt, då vi inte
alls hade i beräkning att
lillebror skulle ha med sig
både en extra kromosom och
trasigt hjärta i bagaget. Så var
lite tuff tid innan hjärtoperationen
med lång sjukhusvistelse och
slita sig mellan bägge barnen,
men det gick ju det med, men
vilken lycka sen då vi väl var
utskrivna och fick fara hem
och äntligen bli till en familj 💛
vilka minnen 👌🏼✨

Dans

Alltså dessa dans-
onsdagar 💛✨ att
varje gång mötas av
öppna varma famnar….

.
…alla är så goa
med varann och
det är som att de
inte träffats på
jättelänge, fast de
kanske nyss träffats
på skolan, helt
underbart ☺👌🏼

/ Anna

Övar låt

”…tisdag 6 feb,
igår var jag på
innebandy” ✍🏼

.

.
..Se vad vi hittade i
vår tidning idag ✨👍🏼
@aventyretaladdin det
närmar sig, Max längtar…

Har idag knåpat ihop texten
så att Max får den på en
video att sjunga till, allt för
variera inlärningen…

.
..så vi får se hur
det funkar sen 😉👍🏼
#maxrockarsockarlåten2018

Läsläxa & middag

Max sitter här och läser
läsläxan han har i veckan
📗👍🏼 …

.
…lite roligt då Max kom
hem med skoltaxin, så är
alltid det första han frågar:
”…vad ska vi äta till middag?”
(alltid superhungrig) och
idag så säger jag:
”…det börjar på p” och då
säger Max snabbt &
önsketänkande :
”…hamburgare” 🍔☺
men då säger jag:
”…men hamburgare börjar
ju inte på p” och det vet ju
Max, men han svarar snabbt:
”…jooo, men det kan ju
börja på p om man vill
😂😂👍🏼

Öva låt

Max har övat låten
idag oxå 🎶🎤✨ först
efter middagen satt han
i vardagsrummet på
scenen och sjöng till text
och bildstöd och nu i
sängen till inspelning på
iPad och hörlurar 👍🏼

.
…så vi kommer nog kunna
nöta in den hos er som
följer oss oxå 😉👌🏼
#maxrockarsockarlåten2018

Lite filmer då
Max kör bottleflip,
lirar bandy med Abbe
& sjunger…

.

/ Anna

Onsdag med dans

”…onsdag 31 jan,
idag ska jag på dans” ✍🏼

.
…nu hoppas vi på bättre
lycka , förra onsdag fick
vi ställa in pga busväder
och försenade taxibilar,
så Max längtar såååå 🕺🏻✨

.
…nöjd Max redo
för dansträningen 🕺🏻✨
och den blev toppenbra.
Han hade jätteskoj!

Alltså denna onsdag som
blivit ”dans-dag” hos oss,
har även blivit en höjdpunkt
för mig 👌🏼 jag som annars
är ganska låst hemmavid
med min sjukdom, planerar
nu helt efter att orka och följa
Max på onsdagar och såååå
trevligt få sitta surra med andra
föräldrar utanför medan barnen
dansar 👌🏼 …

.
…så jag har nu insett
att både Max och jag
längtar nog lika mycket
fram emot onsdagar nu ☺
fast såklart får jag oftast
sota efteråt på nått sätt
och just ikväll känns det
inte så lovande tyvärr.
Kroppen reagerar olika,
men just nu ökar värken
lite oroväckande snabbt nu
när medicin går ur kroppen
och jag känner att yrseln
kommer då jag blundar och
jag domnar i benen, armar
och runt läppar och just då
det är känningar i läpparna,
är det ett tecken att nu måste
jag ”chilla” och just det
”rimmar illa” med värken,
som hellre skulle vilja vara
igång för att avleda den, så
lär nog kanske bli lite pissig
natt…. men trevligt har vi
haft 👍🏼 nu är det bara ta sig
genom det trista ”bakslaget”.

/ Anna