What a week to come!!….

Publicerat den söndag, mars 10, 2013 av okvistrallycross

Japp, en fullspäckad vecka
som kommer nu, som blev
fylld med kort varsel!!

Psykologen på habiliteringen
ringde nämligen fredag eftermiddag
för att boka upp 3 dagar till veckan
för Max utvecklingsbedömning.

Psykologbedömning…..

Ja, man gör alltid en
utvecklingsbedömning vid denna
ålder, på barn som har Downs syndrom,
för att kunna få fram ungefär hur allt
är kring Max utveckling, som bland annat
ett underlag inför fortsatt planering
med skola framöver.

Så nu är vi först inbokade hos
psykologen måndag och tisdag
där han kommer träffa Max och
göra sin bedömning. Så får vi se
om dessa gånger räcker, beror väl på
hur samarbetsvillig Max är och hur han
orkar allt.

Sedan ska vi föräldrar träffa psykologen
torsdag och få veta vad han kommit fram till.
Så alltså 3 dagar, bara kring detta.

Sjukgymnastbesök….

Sedan har vi sedan tidigare redan bokat
sjukgymnast besök på onsdag ;)
Så fulltecknad vecka, kan man väl säga.
Jag måste verkligen försöka ta det lungt
och bara ladda alla batterier i veckan för att
orka detta.

Dessutom….

Mitt i allt detta så ska ju hallens
renovering fortskrida, bakning ska
göras inför stundande 6 års kalas
(tur man har storasyster ;) och
valpkurs på fredagen igen, så måste
ju träna oxå med honom, samt så
ska ju vardagen fungera helt allmänt ;)
Ja, det blir en utmaning i veckan,
men får ta en dag i taget och fokusera
på den och då går ju allting, på ett eller
annat sätt och med lite hjälp ;)

Tulpaner mys….

Måste sätta in ett par mysiga bilder
på härliga tulpaner som lyst upp köket
i helgen….

…de gör verkligen att man mår bra ;)

Många inlägg planeras…

Har flera inlägg här på bloggen
som är på G, som jag snart kommer
uppdatera med, bland annat har
jag fotat Max rum, som jag tidigare har sagt
att jag skulle visa upp lite närmare, då vi gjorde
om lite, då han blivit större.

Har även uppdateras träningsväskorna
i köket till Max och vi har fotat vad vi just
nu busar/tränar med ;)

Har även pysslat en del tidigare och målat
en del saker med Shabby Chic feeling, som jag
tänkte få visa upp oxå ;)

Så lite av det som kommer
snaaart….på bloggen ;)

Lill kusinen blivit stor…..

Publicerat den söndag, mars 3, 2013 av okvistrallycross

Vi har i helgen firat
lill-kusinen som blivit
stor, hela 1 år !!!

Max slog in paket & ritade….

Max slog in paketet själv
med massor av tejp….

…och jag frågade om han ville sätta dit något
snöre eller annat, men han sa: ”…nä det behövs inte”
och inte gjorde det ju det, var ju fint så här oxå,
speciellt som han kämpade att få tejpbitarna rätt väg,
så att de inte fastande på fingrarna istället ;)

Sedan ville han rita en teckning till sin
lilla kusin och så han gjorde. Han skulle rita
honom själv och lilla kusinen och att han var större
och kusinen mindre och så skulle han skriva deras
namn ;)

Först så försökte han skriva sitt namn….

…och m blev ju bra, vid a så satt han pinnen
uppe istället för nere och x så kom inte riktigt
ena strecket över det andra, men ett bra försök
tycker jag ;)

Men sedan när han skulle skiva kusinens namn,
så ville han veta hur bokstäverna såg ut igen,
så för att han lättare skulle komma ihåg hur bokstäverna
såg ut tog vi fram sandpappersbokstäverna från
Kontorsmagasinet.se >> och som jag skrivit tidigare
om i detta inlägg >> och så följde han dem med fingret
först och tittade sedan på dem…..

…och här ser ni väl att det står elis ;)
Så hela resultatet ser ni här ….

…så här var väldigt nöjd över resultatet själv ;)

1 års kalas….

Så såklart var vi på kalas
och Max fick hjälpa lillkusinen
och öppna paket…

…han fick en söt liten egen tårta som han
sedan åt med händerna ;)

Lite av en idol….

Max är lite som idol för lill kusinen
och det visade sig här på bilderna…

..han delade gärna ut kramar
och pussar till Max ;)

Hjärtundersökning……

Publicerat den lördag, mars 2, 2013 av okvistrallycross

Igår var vi iväg på den
årliga hjärtkontrollen på Max
på Sunderbyns sjukhus ♥

Alltid lika nervöst varje gång
och som jag skrev i förra inlägget
så håller man bara andan, under
hela undersökningen och väntar
på beskedet.

Träbåten på vägen dit….

Ja, man får nästan planera in
i tiden så där 10 minuter extra,
så det hinns med att leka lite i
den stora träbåten som ligger i
korridoren på väg till undersökningen,
för det går ju inte att bara gå förbi den,
då den lockar till klättringsbesök….

…så bara man får klättra en liten stund
så är man nöjd ;)

För – undersökningar….

Alltid innan ultraljudet på hjärtat
så är det några saker Max måste göra
först varje gång….

..allra först är det alltid
längd och vikt som ska
mätas. Nu har vi ju redan
varit flera gånger innan, på
olika sjukvårdsbesök och
gjort det några gånger senaste
månaderna, så det märktes att han
hade vanan inne. Sköterskan var impad
då han ställer sig vid mätstickan och är
så noga själv att hälarna ska vara
mot väggen, precis som det ska vara ;))
Så 101 cm hög och 19 kg, så gick vi sedan vidare till nästa rum….

EKG och blodtryck……

Sedan dax för att ta ett EKG på hjärtat
och ett blodtryck…..

….Max tycker alltid att det kittlas då de sätter fast lapparna
över bröstet och vid händer och fötter. Sedan sätter sköterskan
fast alla sladdar i dessa lappar….

…och då ser det ut så här. Sedan måste
Max ligga helt stilla …..

…medan sköterskan kör maskinen och den
registrerar hjärtans aktivitet i kurvor. Kan rekommendera
”one piece kläder” på dessa undersökningar, bara dra upp
dragkedjan och redo, istället för krångla av tröjor ;)

…sedan dax för blodtryckskontroll och sköterskan
tyckte att Max hade så stora muskler, då hon skulle
sätta på manschetten och trodde knappt den skulle
räcka till över hans starka muskler (!!) hi-hi, så
ni förstår ju så nöjd killen var ;)
Blodtrycket var helt OK.

Magiskt sövande…

Något som är lite roligt, är att pappsen
blir så ofattbart trött, så fort han stiger
in i sjukhusmiljö. Det är magiskt sövande
för honom och det är ganska kul, för man
ser det direkt, nästan från då man passerar
in genom första dörrarna, gäspningarna
kommer och ögonlocken blir tyngre
och tyngre….

…efter undersökningar hos sköterkan så fick
Max en leksakssnurra och vi skulle vänta
på läkaren. Då är det förödande för pappsen
och han klarar inte hålla sig vaken….

…alltså jag tror inte det tar 20 sekunder
så sover han på stolen, då vi ska vänta ;)
Beundrar att det går alltså (!!!) ;)

Läkaren kommer….

Sedan kom läkaren.
Från och med denna gång så har vi
en ny hjärtspecialist, då vår gamla gått
i pension. När jag först såg namnet på denna
läkare, på kallelsen, så tänkte jag:
”…kan det vara…..?”

…japp, den läkare som var den läkare, som blev
inkallad i förlossningssalen då Max föddes alldeles blå
och hade svårt att syresätta sig och som sprang ut
med honom till Intensivvårdsavdelningen, innan vi
knappat hunnit blinka. Så det väckte lite minnen,
att se henne igen :)

Så först kom hon in och lyssnade på Max hjärta
och klämde honom över magen och kolla pulseringen
i ljumskarna, innan vi fick flytta över till ultraljudsrummet.

Ultraljudet på hjärtat….

Sedan in i det nedsläckta rummet med
ultraljudsmaskinen….

…blir lite skumma bilder, då det är mörkt.
Men här så får Max lägga sig på en brits och
läkaren sätter en stor klick gele på bröstet, som
fungerar som kontakt för ultraljuds – spaken, som
hon sedan för över bröstet och bildar en bild på skärmen,
precis som då man gör ultraljud då man exempelvis är gravid.

…så man ser hjärtat på skärmen och kan se hur klaffarna
fladdrar och läkaren kan marker olika områden och se flöden.
Här på skärmen ser ni kanske de röda flödena som visar sig.
Sedan kommer det även upp kurvor på hjärtslagen och där
brukar de ”frysa bilden” och så går de in och mäter kurvan
och jämför från tidigare undersökningar samt att de även
såklart kollar flera andra saker.

Beskedet var trevligt…..

Ja, det var ett härligt besked att höra
efteråt, att allt såg bra ut. Inga förändringar
sedan förra året. Pust! Man andas ut och
spänningarna bara rinner av en, härlig känsla ;)

Har har fortfarande sitt läckage i en hjärtklaff
men som håller sig inom begreppet ”litet till måttligt
läckage” och så länge det gör det, så är det okej.
Även flödar det ännu bra i passagen upp till lungpulsådern
där man plockat bort en klaff på Max. Så det var jätteskönt
att höra. De vill fortsätta att kolla honom med 1 års mellanrum.

Lite skojigt…..

Lite skojigt efter undersökningen
var ju att Max oxå förstås tyckte det var skönt att
det var över, efter varit så duktig och legat så still
på alla undersökningar. Så han gick fram till fönstret
i rummet och tittar på fönsterbilderna som hänger
där och så börjar han surra med läkaren….

…Max säger till läkaren:
”…vem ska bort?” och så pekar han först på första rutan med
fyra stycken djur. Han har förstås titta mycket på
”Fem myror är fler än fyra elefanter” där Brasse har leken
att en ska bort ;) Så vi få förklara det för läkaren och hon vet
inte svaret och vill att Max ska berätta. Av de 4 djuren som var
fågel, apa, elefant och zebra, så skulle ju fågeln bort för den har
ju bara 2 ben och de andra 4 ben ;)

Sedan tar hand det andra fönstret med 3 djur;
en orm, en krokodil och ett lejon och säger igen:
”…vem ska bort?”
Läkaren ber honom igen berätta
och Max säger:
”….krokodilen såklart.
Den är ju i vattnet, inte de andra!”

Ja, så det var lite roligt infall han fick ;)

Som om man stoppat i en peng….

Jag tror just att han koncentrerat sig så mycket
på att ligga still på undersökningarna gjorde att
sedan gick igång ordentligt, det var som att vi hade stoppat
i honom en peng, för han babblade non-stop hela vägen ut
i bilen och i bilen nästan hela vägen hem ;))

I bilen satt han och lekte att han pratade telefon
som han ofta gör och det låter så fruktansvärt skoj, då han
gör det, för det är verkligen som om han har en i andra änden.
Han gör de där ”uppehållen” i samtalet, som när de i andra änden
pratar och han lyssnar och så svarar han precis som om de ställt
en fråga ;) Exempel så här hör man ofta:
”….hej Ingela, hur mår du?
”..okej…jo jag mår bra”
”..vad gör du?”
”..är på förskolan, okej…….jo ja åker bil med mamma
och pappa kör. Jag ha kollat hjärtat…mmmmm”.
Så kan han göra ett lite långe uppehåll och så
säger han:
”…hur så då? precis som han fått fråga i luren :))
Låter så himla gulligt och jag och pappsen satt där fram
och hade världens underhållning på vägen hem och
hade svårt att hålla oss för skratt ;)

Då känns det extra underbart, då man får lämna
sjukhuset med ett positivt besked och njuta lite
extra av vår lille charmör i baksätet ♥

Bad med badgruppen….

Publicerat den torsdag, februari 28, 2013 av okvistrallycross

Idag var det bad med
habiliterings badgrupp
och när det är lov, så får syskon
följa med och storsyrran är inte
sen att haka på, trots att hon med
kompisar badade 3 timmar i går kväll
i samma badhus. Hon är som en delfin ;)

Badgruppen….

Badgruppen är en gång i veckan och
Max och hans pappa brukar fara på det.
Men Max har ju som missat många
badtillfällen tidigare, då han under
2 års tid varit mycket sjuk, så det är lite
synd, men får se nu om vi kan bada lite
mer framöver, om han håller sig frisk nu…

…så klart var det extra skoj att få bada med både
pappa och syrran och en morsa som titta på ;)

Programmet….

De kör ju alltid samma program
tillsammans i gruppen med olika
övningar….

…här blåses det bubblor i vattnet….

…sparkövningar med benen….

… skön avslappning.

Lite skojigt….

Lite skojigt var det att höra Max
sjunga med i låtarna de alltid sjunger,
framförallt i en låt, där de först simmar
som fisken i vattnet…

…här ser ni han sjunga samtidigt; ”…fisken simmar
många timmar i sitt hav….”
och sedan ”…dyker han upp för att hämta lite
luft” ….och då lyfts han upp….

…och dyker sedan ner igen. Men ni ser ju att pappsen
och syrran inte kan hålla sig för skratt, för Max sjöng
högt och tydligt så det lät i hela simhallen ;)

…här är det dags att hoppa från kanten och här gör
han klartecken till sjukgymnast-fröken att han är redo ;)

…sedan kör de även ”…tingelingeling som tåget går…”och samlar
upp alla i bassängen till ett långt tåg ;)

Träningsprogram…..

Sedan efter gruppträningen,
så har de individuell träning oxå.
Då har de några övningar på ett papper
med bilder, som de ska följa….

…här får storasyrran se hur det ser ut….

…böja huvudet bakåt och titta i taket….

…titta neråt i vatten och se om det
finns några fiskar….

…och bubbla bubblor i vattnet.

Det är samma övningar som han har haft
hela tiden i badgruppen, så nu börjar det kanske vara läge
för lite nytt kankse, fast han har ju varit mycket sjuk,
så det är väl därför, men det känns som om han fixar dessa
övningar nu. Kanske behöver lite mer utmaningar framöver.

Frilek…

Avslutas ju alltid med fri lek …

…och bland annat var det
kul att försöka ta bollen före
pappsen. Barnen mot sin
pappa ;)

Idag var det många barn
som for hem tidigt, så det
blev aldrig att rutschkanan togs
fram, annars brukar det vara
en sak, de gör alltid på loven, under den fria leken.