Undersökning hjärtat & besökt lekterapin

Å så skönt, hjärtkollen bortgjord
onsdag och det håller sig stabilt
än så länge, där inne i det
opererade hjärtat 💛👌🏼

Här får ni följa då Max
ska på sin årliga hjärtkoll
och undersöka sitt
opererade hjärta och
besöker lekterapin…

.

.
…Max har ett litet till
måttligt läckage i en hjärtklaff
och sedan i lungpulsådern, där
de tagit bort en klaff, ”backar”
det lite, höger kammare är lite
förstorad, men ändå stabilare
nu än för ett par år sedan 👍🏼
där kommer Max behöva göra
åtgärd längre fram, men de
avvaktar gärna så länge det går,
om det nu inte försämras på nått
sätt. Om det börjar ”backa för
mycket” så påverkas höger
kammare som blir mer förstorad,
å då måste man in och sätta en
ny klaff, men de hoppas kunna
vänta ett par år till. Å då blir det
först aktuellt med MR röntgen i
Umeå. Men eftersom det ser
stabilt ut nu så avvaktas det så
länge det går. Däremot ska de
göra ett arbets-EKG där de gör
undersökning på hjärtat medans
Max anstränger sig, så det ska
han bli kallad till, blir väl kanske
efter sommaren nångång, å
annars blir det vanlig undersökning
igen om ett år igen. Så heja så
härligt då det är bortgjort nu 👍🏼
å läkaren lyssnade även lite extra
på Max lungor, som lät bra, så
bara envis förkylning ☺️
..tack för alla hälsningar 💛

Anpassningsbara

Snacka om att jag har
världens bästa
anpassningsbar vovve
och grabb 👌🏼✨ ..

View this post on Instagram

Snacka om att jag har världens bästa anpassningsbar vovve och grabb 👌🏼✨ snacka om total urladdning på kroppen när jag kom hem, helt galet slut 😖 blev ju en lång dag med både uppföljning av Max behandling på dagsjukvården och så hjärtundersökningarna och så hann vi leka på lekterapin och åt lunch på MAX på vägen hem ☺️ å alltid en stor anspänning då det gäller Max hjärtkoll, så jag var HELT slut när jag kom hem, å egentligen kom vi ju hem till en vovve som varit själv i många timmar och säkert sovit då och nu såklart pigg och vill göra allt, å samma Max var full av energi…men då tur att de är så ”anpassningsvana”, för jag däckade i soffan, fanns inga alternativ 😴😵 och Max sa då: ”…medans du vilar går jag upp och planerar inredning” ☺️ och Abbe satt och försökte få igång mig, men gav upp då han såg att det inte var nån ide 😁 så han la sig med mig och slumra och jag hörde Max pladder från övervåningen i inredningsbranschen i ett par timmar, så han har väl planerat om hela övervåningen 😄 så det är grymt härligt att de alltid är gulliga och anpassar sig efter mig, då orken tar slut 💛 så nu har jag fått slumra ett par timmar och fick nu sms att nu är gubben snart hemma oxå efter varit borta ett par dar, han som alltid meddelar sin exakta ankomsttid 😁 ✨ så nu vila och doping som gäller ikväll och så får vi se hur sjukläget med Max blir resten av veckan, snorat mycket idag oxå 🤧 #däckad #slut #värk

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…snacka om total urladdning
på kroppen när jag kom hem,
helt galet slut 😖 blev ju en lång
dag med både uppföljning av Max
behandling på dagsjukvården och
så hjärtundersökningarna och så
hann vi leka på lekterapin och åt
lunch på MAX på vägen hem ☺️
å alltid en stor anspänning då det
gäller Max hjärtkoll, så jag var HELT
slut när jag kom hem, å egentligen
kom vi ju hem till en vovve som
varit själv i många timmar och säkert
sovit då och nu såklart pigg och vill
göra allt, å samma Max var full av
energi…men då tur att de är så
”anpassningsvana”, för jag däckade
i soffan, fanns inga alternativ 😴😵
och Max sa då:
”…medans du vilar går jag upp
och planerar inredning” ☺️ och
Abbe satt och försökte få igång
mig, men gav upp då han såg
att det inte var nån ide 😁 så
han la sig med mig och slumra
och jag hörde Max pladder från
övervåningen i inredningsbranschen
i ett par timmar, så han har väl
planerat om hela övervåningen 😄
så det är grymt härligt att de
alltid är gulliga och anpassar sig
efter mig, då orken tar slut 💛
så nu har jag fått slumra ett par
timmar och fick nu sms att nu är
gubben snart hemma oxå efter
varit borta ett par dar, han som
alltid meddelar sin exakta
ankomsttid 😁 ✨ så nu vila och
doping som gäller ikväll och så
får vi se hur sjukläget med Max
blir resten av veckan, snorat
mycket idag oxå 🤧

Torsdag

Morgonmys 👦🏼🐶💛..

View this post on Instagram

Morgonmys 👦🏼🐶💛 #vovvenabbe

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…Inte så kul med 3:e veckan
i sjukstugan 🤧🤒 men måste
säga att Max gör det bra, även
om han är väldigt less nu, så
försöker han hitta på olika
saker och det här var nog
det optimala 😆😁 ..

.
…att spela mot sig själv i
tre-i-rad 👉🏼 för då vinner
ju alltid den annars så
dåliga förloraren 💪🏼✨ 😂
👍🏼 å det har låtit så roligt
då han har ”hmm-at” och
funderat, varje gång han
bytt sida ☺️

Hockey med pappa

Å Max blev sååå nöjd då
pappa föreslog en myskväll
å se hockey VM matchen på
tv:n ute i racingbussen och
heja på Sverige 🇸🇪🏒🥅✨🚎👌🏼✨

.
…med coca-cola och russin
på en torsdag (!) jo behövs
lite extra piff en torsdag,
när man varit sjuk så länge 👍🏼
å extra härligt med pappa
som är hemma igen 💛

/ Anna

Hjärtkoll i Sunderbyn

Idag ska vi och kolla
hur Max opererade
hjärta sköter sig, med
ett besök hos hans
hjärtspecialist 💛

.
…här en bild på Max
3 dagar efter sin
hjärtoperation.

Å det gick bra
på kollen idag…

.
…vi är hemma igen, efter EKG
och ultraljudsundersökning av
hjärtat 💛 så efter undersökningarna
visade Max hjärtläkare lite mer på
en modell av hjärtat och berättade
om hans bägge hjärtfel, där hon
beskrev att Max genomgått
avancerad hjärtkirurgi med
uppbyggnad av både väggar och
klaffar i hjärtat med gortex material
och bästa idag är då hon fortsätter
och berättar att läckagen som Max
har i en hjärtklaff och där de tagit
bort en klaff, att de håller sig i schack,
ingen förändring sedan förra året,
å Max som mår så bra och inte
känner av hjärtfelen alls, så då kan
vi avvakta ännu ett år innan någon
eventuell åtgärd där man ska in och
komplettera med en ny klaff och täta
ihop på ett annat ställe 👍🏼 å har vi tur
ännu några år framåt så Max hinner
växa till sig ännu mer 👍🏼✨🎉 så känns
sååå härligt, då kan vi släppa det för
tillfället och bara njuta av livet 👌🏼

Se här en liten film från
besöket på sjukhuset igår…

.

Garagetmek

Sen när vi kom hem och
på kvällen så blev det
svira om och Max följde
med sin pappa ut i garaget
för att meka…

.
…livet fortsätter som vanligt
och hjärtat pickar på och låter
Max leva ett aktivt och härligt
liv trots sina bägge hjärtfel och
trots att hjärtat är uppbyggt av
konstgjorda material, helt
fantastiskt så tacksamma vi
känner oss ♥

/Anna

Hjärtkoll i Sunderbyn

Vi startade med att
äta tidig lunch
Sunderbyns sjukhus …

 

…och Max är alltid grymt
imponerad av sån där
”blinkade” och ”pipande”
dosa (som meddelar när
maten är färdig) och vill
nu införa det på sin egen
Max hamburgerrestaurang
här hemma till sina matgäster 😊👍🏼

Dax för EKG

Först var det dax
för vägning och
mätning…

… och efter det var
det dags för EKG av
hjärtat och blodtryck
och idag var denna
undersökning lite
jobbig för Max 😣 …

….antagligen för att sist,
vid ambulansfärden in,
så satt de både EKG på
akuten och på barnmottagningen
och tog lite ont då lapparna
skulle av 2 gånger…

..så Max fick lite
lindrigare lappar
denna gång och fick
först koppla på sin
pappa och testa 👍🏼
så det gick bra till slut…

…sedan ut i väntrummet
för att vänta på ultraljudet
på hjärtat och efter den
undersökningen, blev det
lite extra planer framöver :/

Valde en ring

Max fick ju välja en
present först från
presentlådan och
valde direkt en ring…

…och han säger:
”…jag tar en ring,
den ska jag fria till
någon med” ♥
Sjuksköterskan
skrattade så gott ;)

Ultraljud 

Sedan fick vi gå ut i
väntrummet en snabbis
för att sedan bli inkallade
till ultraljudet. Dags för
ultraljudet på Max hjärta
av hjärtspecialisten 💛

När hon kommer in så
tar hon Max i handen
och hälsar och tycker att
det räcker så, men inte
Max, han säger:
”…men hallå,
hela min familj
så läkaren fick hälsa
med handlag på oss
oxå, rätt ska vara rätt ;)

…och den undersökningen
gick bra för Max, för där blir
det ju bara lite kladdigt från
kontakt-gelen.

Vi pratade om Max
svimning här hemma
tidigare, då han åkte in
med ambulans och som
jag skrev om här >> och
hjärtläkaren ville höra allt
om det….

 

…sen var som vanligt
lååånga minuter då vi
står där och ser på medan
läkaren gör sin undersökning
av hjärtat i olika vinklar
och mäter vågor och dylikt 💛

Efteråt sätter vi oss och
pratar och hon börjar lite
trevande och gör uppehåll
och tänker lite innan hon
börjar prata och börjar med
”….hmmm”och då förstår jag
direkt att det är lite mer
speciellt denna gång 😕 och
då knyter det sig i hela min
kropp och jag tänker, jahapp
nu är vi här, som de förvarnat
om, att ungefär vid denna ålder
kan det bli aktuellt med något 😣
så läkaren tar fram papper och
börjar skissa upp Max hjärta och
jag får värsta flashback från först
beskedet då Max föddes då
hjärtläkaren ritade upp Max
hjärta och hjärtfel och sedan till
då vi var i Göteborg inför hans
hjärtoperation och då
hjärtkirurgen tar fram och
ritar hur han ska laga Max
hjärta och nu sitter denna
läkare framför oss och ska
börja skissa på nytt…

..hon säger att Max
har ju genomgått
stor avancerad
hjärtkirurgi och
börjar först rita lite av
första hjärtfelet
AV Commune  där de
lagat väggen mellan
bägge förmaken och
mellan bägge kamrarna
i hjärtat, där de både
lagat klaffar och väggar
och där den ena hjärtklaffen
läker en del (här uppe på
bilden är det jag som
kompletterat med lite text
till hennes teckning)
Sen kommer vi upp till
lungpulsådern där hjärtfelet
heter Fallot´s Anomali och är
en förträngning på lungpulsådern
och där de tagit bort hjärtklaffen
för att underlätta passagen och
där har det nu kanske börjar
”backa” för mycket och rinna
tillbaka så att syrefattig och
syrebrist blod blandas och far
upp och ner och det i sin tur
på påverkar hjärtat så att höger
hjärthalva kan förstoras. Så den
där ”mekaniska klaffen” som vi
hörde om då Max var liten, som
isåfall kan behövas sättas in, där
uppe i lungpulsådern, kanske
närmar sig :/

Så nu tänker hjärtläkaren
först och främst skicka
bilderna till Umeå och
höra om deras utlåtande
och framförallt om det
vore läge att fara ner dit
och göra en MR magnetröntgen
på hjärtat och som i såfall
skulle innebära under narkos
för Max. Men vi kommer få
besked i maj/juni om det blir
nu eller om det går vänta nått
år. Sedan vill hjärtläkaren skriva
remiss för att Max ska ha en dosa
på dig ett helt dygn för att kolla
hjärtats aktivitet och det vet jag
inte hur länge det tar innan vi
får göra….

Så absolut känns det oroande,
även om han är i bästa tänkbara
vård, så är det oroligt som
mamma att inte veta….
ett hjärta är ju kroppens
motor och pump och livsviktig 💛
så vi kramas lite extra framöver
och så går vi avvakta och se vad
som händer och sker…

…efter besöket hann
Max klättra lite i träbåten
utanför lekterapin ♥

/ Anna

Den årliga hjärt-kollen ♥

 

Igår var vi iväg för årets
kontroll av Max hjärta för att
kolla upp att hans 2 opererade
hjärtfel håller sig i schack….

IMG_1544

…så igår kändes det som alla gånger
tidigare, nervöst! För vi vet ju inte om
detta lilla hjärta har tänkt hålla hela livet
för Max, eller om det krävs göra några
mer åtgärder framöver.

Han har gjort nya väggar och klaffar
i sitt hjärta och han har tagit bort en
klaff upp till lungpulsådern.

Pappa bäst….

Pappa Jonas följer alltid
på våran ”hjärt-koll” och då
han är med, så är det bara pappa
som gäller i alla lägen ;)

IMG_1553  IMG_1555

IMG_1559

IMG_15601

…så de hann busa lite innan det var
dags att gå in och göra första undersökningen.

Längd, vikt & EKG…

Varje gång tas det
först längd och vikt…

2  3

…och Max har vuxit :)
Nu hela 119.2 cm lång och 28,5 kg.

Sedan fick vi komma in i
ett härligt målat rum….

IMG_1566 IMG_1567

…och dax att sätta på alla lappar för
EKG undersökningen av hjärtat.

Då ville Max att pappa Jonas skulle
placera fast alla klisterlapparna , vilket
han gjorde med lite hjälp av sköterskan
och det gillade Max…

IMG_1568  IMG_1569
IMG_1571 IMG_1572
IMG_1573 IMG_1576

…och så till slut kopplades alla sladdar
dit och han fick ligga still en stund medan
apparaten jobbade…

IMG_1579  3
IMG_1581  2

…sedan fick pappa äran att plocka bort
alla lappar oxå och innan vi var klar i detta
rum, tog de även ett blodtryck.

Ultraljud av hjärtat….

Vi fick sedan vänta en stund i
väntrummet innan nästa undersökning
som då blev ultraljud av hjärtat av en
hjärtspecialist…

IMG_1594  4
5 IMG_1606

…Max var superduktig och låg still
och var på superbra humör ;) Just hjärtkollen
tycker han om att göra, inga stick eller så.

Så nervösa minuter är det ALLTID just
i detta ultraljudsrum då vi sitter och väntar
på vad läkaren ska säga efteråt. Det tar en stund
med alla mätningar på olika ställen på hjärtat och
koll av flöden…

…men helt underbart då vi får höra att det
håller sig stabilt ♥ Hon säger att det syns såklart
att han är opererad där i hjärtat men att det håller
sig bra, som tidigare. Läckaget han har i en hjärtklff,
håller sig som tidigare och alla andra flöden fortsätter
som tidigare. Känns så oerhört skönt att höra ♥ än
en gång andas vi ut och njuter lite extra av livet!

IMG_1611

… så åter ett år till nästa besök!

annaskrift2 copy