Idag har jag, Max och pappsen varit
på ögonmottagningen för den årliga
kontrollen av Max ögon.
Enligt vårdprogrammet….
Barn med Downs syndrom följer ett vårdprogram
eftersom de har större ”risk” att utveckla vissa saker,
såsom synnedsättning. De har förutom risk att få nedsatt
syn, även mer risk att även utveckla gråstarr och därför
har man kontroller med jämna mellanrum för att kunna
upptäcka tidigt om så skulle vara fallet.
Träffar ortoptist först….
Vi börjar alltid med att träffa en ortoptist, som samarbetar
med ögonläkaren. En ortoptist är specialutbildad för att göra
undersökningar av samsyn (hur de två ögonen samarbetar),
skelning och att följa synutvecklingen.
Hos henne fick Max sitta på egen stol och först titta på en grå
bricka där tredimensionella motiv var gömda i bilden
och det gick bra för Max att hitta och urskilja dem.
Sedan lös hon lite i ögonen medans Max skulle fokusera
blicken på en rolig pinne med en bild på.
Symbolbilder…..
Efter det använde hon sig av 3 symbolbilder
som hon frågade Max vad det var……
…här tecknar Max att det är ju ett hus på bilden….
…sedan var det ju ett hjärta och så en rund cirkel som Max oxå visade
med tecken. Han var så koncentrerad att han glömde nog bort att han
kan prata, för han tecknade bara ;)
Sedan fick Max en lapp på ena ögat
och hon ställde sig en bit ifrån och
sedan alternerade hon mellan de
olika symbolbilderna och Max skulle
säga vilka bilderna var.
(här på bilden tecknar han ”hus”)
Hon alternerade oxå bilderna i olika
storlekar, så det blev mindre och
mindre bilder, ungefär som när man
själv fått se på bokstavstavlan, då de
blir mindre och mindre för varje rad.
Just dessa 3 symboler, blir ganska lika
ju mindre de blir.
När han gjorde detta så tyckte hon att
det verkade som om han hade svårare
att se med vänster öga, då det blev mindre bilder,
men jag var lite lur om att han bara tappade lite fokus i slutet.
Droppar i ögat…..
Sedan avslutade vi besöket hos ortopedisten att få droppar
i ögat för att vidga pupillen inför besök hos ögonläkaren.
Så då passade vi på att gå och fika och den obligatoriska
kanelbullen på sjukhus blev det förstås ……
..han var så nöjd över sin bulle, att han först skulle krama bullen
innan han började äta den ;)
Man såg att bara efter en liten stund hade Max pupiller vidgat
sig så mycket att han såg i det närmaste ut om han hade helsvarta
ögon.
Ögonläkaren….
Så efter 45 minuter fick vi komma tillbaka och då
till ögonläkaren. Då fick Max sätta sig i pappsens
knä och läkaren släckte i rummet….
…då kollade hon Max ögon med lampa och olika instrument.
Hon kollade bland annat synnedsättning, skelning, brytningfel
och gråstarr.
Han har kanske ett litet brytningfel, men det var så litet.
Men annars ingen synedsättning eller annat. Hon kunde inte
se att det var något sämre på vänter öga, som ortoptisten
trodde, utan det var nog säkert som jag sa, att fokuseringen
blev sämre mot slutet.
Så hon tyckte inte vi behövde komma tillbaka förrän om
ett år igen. Så det kändes ju skönt.
Fortsätter sitt exemplariska uppträdande…..
Max fick så mycket beröm av både ortoptisten
och ögonläkaren som tyckte han var så duktig.
Han är verkligen toppen på alla undersökningar vi gör.
Han sitter och lyssnar och gör precis som alla säger.
Så allt går ju så huvva smärtfritt och snabbt!
Hoppas det håller i sig hela livet ;)
Idag fick vi äntligen ett tillfälle att
komma ut ur detta hus, en stund. Max hade
ett besök hos tandsköterskan som han går till
några extra gånger per termin.
Jag undrar just….
…hur länge det ska sitta i att Max, ALLTID är så
himla snäll och duktig, så fort vi är någonstans för att
göra någon undersökning, eller så. Spelar ingen roll om det
är tandläkare, doktor, eller koll av ögon eller öron. Han är
alltid som en liten ängel och gör precis som de säger.
Det är ju verkligen toppen och allt går så smärtfritt och
snabbt. Men jag undrar om det kan vara lugnet före stormen.
Eller ?! Men så länge det är så här, är det bara njuta.
Gulligt med syrran…..
Barnen var så söta innan vi skulle iväg idag.
För idag skulle nämligen storasyster oxå följa med
och titta. Jag hörde hur de satt och pratade och
Max kom överens med storasyster, att hon skulle
”hålla hand” :)
och de var gode så gullat ……
….Max med tuffa solbrillor som vanligt, för att
slippa den starka lampan ;)
Hem kom Max stolt. Han gick direkt fram och tittade
på tänderna i spegeln. Så jag frågade:
”tycker du de blev fina?”
”mmm……itti” säger han.
”du menar glittriga?” frågar jag.
”mmm….”
Tandsköterskan borsta nämligen tänderna med
en alldeles ”speciell glitter tandkräm”. Tydligen får
ju alltid tandsköterskans tandkräm, många speciella
egenskaper ;) Max kom även hem nöjd med en ny
tandborste och en studsboll.
Hemma lite längre….
Max blir nog hemma någon dag till från dagis.
Är fortfarande snorig och hostig. Däremot skickar vi
en storsyster till skolan imorgon :)
Det nya året har startat. Det är 2011 och det är
mest med en nyfikenhet och spänd förväntan
man undrar vad som kommer hända under
detta år hos oss.
Summering av 2010…..
Jag tänkte summera 2010 och året som varit med
lite bilder och länkar tillbaka under året.
Vi tycker vi har en underbar liten grabb här hemma
som för det mesta är en solstråle som förgyller vår dag.
Visst är han oxå arg, ledsen och på trotsigt humör.
Men mest är han en glad och mysig kille.
Han är Max med det lilla xtra och vi älskar han
precis som han är….
…..så jag vill börja med att säga till dig Max:
”you´re amazing, just the way you are….. ”
…..ett bildspel med Max under 2010 som jag gjort nu
i dagarna, till den väldigt passande låten ;)
Summering av 2010
Ja, om man ska summera 2010 med tanke just på Max
så har det varit ytterligare ett roligt år med mycket
bus & upptåg. Det känns som att det har hänt mycket
under året och vi har som vanligt fått ta del av mycket
som vi inte skulle ha gjort om det inte vore för Max.
Både nya bekantskaper och en massa nya erfarenheter.
Dagis…..
På dagis har allt fungerat bra under året.
Max har en underbar resurs som stöd på dagis och allt
fungerar toppen! Så vi passar på en än gång skicka en
stor kram till ”vår Ingela” och hoppas att hon känner sig
lika värdefull, som vi tycker att hon är!
Dessutom är ju all personal underbara på vårt dagis och
både vuxna och barn pratar med tecken som stöd. Ni kan
ju fatta vilken trygghet det ger oss som föräldrar.
Max gillar dagis och just nu lämnar man alltid honom med
ett leende på läpparna och med en kram och puss.
Vi använder en Idagbok mellan dagis och hemmet som
en kontaktbok och den går att läsa mer om i högerspalten >>
Tecken, tal och språkträning….
Under året har Max börjat prata mer med ord. Han vill även härma
mycket av det vi säger. Det kommer numera både 2-ord och 3-ord
och ibland även 4-ords meningar. Detta medför dock att när han
härmar mer och mer av våra ord, så har han inte tecken för dessa
och använder då inte tecken lika frekvent och han kan då bli svårare
att förstå, då han försöker prata och när vi inte förstår honom och
säger att han ska använda tecken, så har han inte tecken för det.
Men det är ju en positiv utvecklingsfas, så vi får se vad som händer
på det nya året.
Mysiga små meningar….
Ibland har det blivit sånna där små mysiga meningar
som inte behöver vara så långa, men som har betytt så
mycket. Så här skrev jag en gång på bloggen:
”Gulligast är ju när det börjar kommer små meingar från honom. Som nu ikväll då han och pappsen ska gå in till köket för att göra upp en brasa i kaminen. Jag sitter kvar i vardagsrumsfotöljen och ser när de går hand i hand mot köket och Max säger: ”pappa å mej” och tittar upp på pappsen med en sån där nöjd blick.
Det är så gulligt. Det påminner om Emil filmerna då Emil säger ”du å ja alfred” =)
Sedan är han bara för söt, då han sedan kommer och kryper upp hos mig i fotöljen och ska mysa under filten och så säger han ”min mamma”. Då känns det som vi verkligen har ”fredagsmyyyys”……”
Teckenkurs…..
Vi har varit lite dåliga på teckenkursen i slutet av året,
men det ska bli bättring nu i början på nästa, var det tänkt ;)
Här kan ni se en filmsnutt från en av våra teckenkurser
och som visar hur skoj vi brukar ha…..
Här är lite bilder på lite träningsmaterial vi busat
med under året……
Detta finns ju även läsa mer om i högerspalten,
under våra bokstäver/fonemer >>
Rallycross….
Max har ju en pappa som kör Rallycross, eller som Max
säger ”lallydoss” och i år har nog intresset växt ytterligare
för Max. Pappsen har både kört SM och DM tävlingar.
Vi har varit med på tävlingar som varit nära och vi har
då åkt i racingbussen och sovit över. Ni kan ju tro att det
har varit en höjdare för Max :)
Lite bilder från säsongen…..
supernöjd kille, vill jag lova !!
Glada hudik….
…fick nog ett ordentligt genombrott under året.
Det var underbart att höra Pär Johansson som
sommarpratare och se dokumentären ”Glada Hudik”
på SVT. Har ni inte sett den, gå in via SVT play och kika.
Jag skrev ett inlägg om Glada hudik då det väckte många
funderingar hos mig. Lite skoj var ju att de kontaktade mig
från deras egen hemsida och ville länka till detta inlägg
på min blogg…… https://ettnyttliv.wordpress.com/2010/10/06/glada-hudik-vacker-funderingar/
Leka…..
Vi har gjort ett nytt lekbord i vardagsrummet
där tanken är att många busiga lektimmar
ska göras….
Under året har Max börjat springa riktigt bra och
även kunna hoppa någon millimeter upp i luften.
Han gillar även att visa att han kan stå på ett ben i någon
sekund. Gympan som dagis haft på fredagar, med balansgång,
krypa i tunnel, m.m har hört till favoriterna. Just krypa har
han börjat med under detta år (!!) Han har gjort det lite bakvänt,
började med att gå innan krypa men alla sätt är ju bra utom
de dåliga ;) och här visar han just det, då han visar hur HAN
hoppar hopprep….
Max är aktiv hela dagarna och är sällan still. Gillar mycket att
dansa och sjunga och det finns många filmade bevis på detta.
Här kommer ett, då han sjunger ”mamma mia”….
…så härlig underhållning =)
Broshyrer & examensarbeten….
Jag har blivit tillfrågad många gånger under året
om att svara på frågor i olika examnsarbeten och
till uppsatser om just Downs Syndrom. Det känns
viktigt och kul att folk väljer att skriva om det.
Vissa av projekten har resulterat i broshyrer
och vi fick hem 2 stycken av dem och det var
jätteskoj få läsa dem. På ena broshyren så prydde
även Max framsidan…..
”Det blev en trollunge” som är gjord av 4 tjejer som går på
Vård & Hälsogymnasiet i Lund. Den riktar sig åt mellanstadieelever. Läs mer om denna i detta inlägg >>
…samt broschyren ”Downs syndrom – fördomar bygger på okunskap”
som är ett resultat av ett projektarbete om Downs syndrom som en tjej
som heter Nikolina gjort. Läs mer här >>
Smått & gott….
Barnen hamnade på mammas bankkort under
det gågna året…..
…och det är ganska mysigt att se dem varje gång
man ska handla något :)
Vi hejade på sverige på OS i februari
och Max bidrog till rätt stämning….
Vi pysslar ju gärna hemma hos oss.
Det har blivit en del under året och oftast på
något sätt är barnen med, på ett eller annat sätt.
Länkar tillbaka till några under året….
Vi ritar och målar en del hemma och Max sitter gärna
vid köksbordet och ritar. Dessutom har han ju så härlig
fantasi. Till den här teckningen ovan förklarade han:
”Vad har du ritat där? ” frågade jag och pekade och
han berättade samma igen:
Lila färgen – ”Bettan & maja åker hem” (moster och kusin)
Grön färg – ”mamma gräver i sandlådan” (okej:)
Orange färg – ”en orange ballong” (nästan likt)
Blå färg – ”pappa äver bullar & korv” (vilken matkombination:)
Gul färg – ”flygplan som landat” (väldigt likt)
Röd färg – ”Max säger grattis till farmor och ger en kram” (okidoki)
Orange färg (till hö) – ”Mormor myser med kissen” (jamenvisst)
Max fick ju utöka sin hjärtkoll med 1 år mellan istället för 1/2 år
som det varit tidigare. Så det var lite nervöst i december då vi
for på kontroll. Han har ett litet läckage i en hjärtklaff, men håller
det sig bara så är det ingen fara….
Max tar ett EKG på hjärtat dec 2010
….vi har en underbart duktig kille då det gäller
undersökningar, provtagningar och sånt. Han ligger
så still och gör allt de säger att han ska göra. Dock är ju
aldrig provtagning kul och han har ju lärt sig vilket rum på
barnmottagningen, han inte vill besöka ;)
Skönt med hjärtat är att det nu blir det 1 år till nästa besök
igen. Så det är bara hoppas att det håller sig i schack. Det enda vi
behöver vara uppmärksamma på är om han blir väldigt anfådd
eller börjar flämta vid väldigt liten ansträngning.
Sömnen…..
Förut, fick vi verkligen leva från dag till dag, då det har gällt
sömnen.Vi hade det tufft med tjorviga nätter med Max under lång
tid, där man inte vet varför det varit så. Vi fick under lång tid sova i
olika rum och haft varannan natt med Max för att orka med övriga
vardagen. Det fungerade dock bra, även om det har varit tråkigt.
Men det vände under detta år och det är helt underbart att få sova
tillsammans i samma rum och att han sover hela nätter. Visst kan
det bli någon tjorvig natt någongång, men det är så sällan att det
inte gör någonting. Även då han blir förkyld blir det oftast jobbiga
nätter. Vi fick tidigare höra att just tjorviga nätter kan finnas som
inslag hos ett barn med Downs Syndrom och att det brukar ge med
sig själv…ibland runt 3 år – 3 1/2 år. Så det stämmer in ganska bra
på Max.
Slutat med tutten…..
Det känns som vi fått en STOR grabb när han nu till julafton
slutade med tutten och gav alla sina till tomtenissarna….
…. och det har gått över förväntan. Några nätter med
saknad, men annars sover han bättre, än då han hade
tuttarna, för nu vaknar han ju inte utav att han tappat
tutten =))
Bloggen….
Känns jätteskoj att det är så många som följer bloggen.
Det känns inspirerande att fortsätta skriva, då ni gärna läser :)
Så jag hoppas ni fortsätter skriva någon kommentar, då och då,
för varje gång ni gör det blir jag glad och känner ett
behov av att fortsätta.
Kanske har jag glömt skriva om något, här under min
summering för det har verkligen varit ett år fyllt med
allt möjligt. Men det går ju leta sig fram i ”arkivet” till höger
eller göra en ”sökning” på något speciellt på bloggen.
NU vill jag önska en GOD FORTSÄTTNING och så återkommer
jag med mera bus, träning, pyssel och annan inspiration under
detta nya år.
Storasyster fick magsjukan i fredags och sedan dess
har vi nog alla väntat på nästa ”offer” här hemma. Har
varit helt övertygad att vi skulle trilla dit, en efter en,
på en gång, eftersom syrrans magsjuka var så intensiv.
Men nu har det gått 3 dygn och inte det!
Jag har sovit nere i vardagsrummet i 3 nätter i dagbädden
med Max på madrass nedanför, för att det skulle underlätta
då han skulle få. Han har tjorvat en del på nätterna och säkert
för att det inte blir detsamma att sova där, mot för hans säng.
Men varje gång han har rört på sig, så har jag ju legat på
helspänn…. ”är det på G”……”är det magsjukan?”……
Usch så jobbigt!
Hoppas, hoppas……
Så nu vet jag inte om vi snart kan börja ropa ”hej” och att
vi klarat oss……men antagligen inte än….eller?
Jag hoppas dock att inte denna natt ska komma med
någon överraskning, för vi har inte tid med det. För
imorgon ska vi nämligen på habiliteringsträff med andra
familjer som har barn med Downs syndrom. Det ska vara
temat ”syskon i fokus” och det ska komma en dramapedagog
som ska ta hand om barnen och de ska få göra en föreställning
och som de ska visa upp för oss vuxna i slutet av dagen.
Så himla skoj och spännande! Vi vuxna ska samtidigt som barnen
har skoj, få sitta och disskutera på ämnet ”syskon i fokus” så det
låter som en kanondag =)
Så därför har vi inte tid med några fler baciller just nu.
Så hoppas, hoppas vi kommer oss iväg !!!
Fascinerad & nöjd…..
Eftersom syrran har fått vara hemma idag från skolan, för
att riktigt hämta sig från magsjukan, så har även Max varit
hemma från dagis. Idag har storasyster varit på blodprovstagning
som var planerad sedan länge. Det är ju väldigt ovanligt att storasyster
gör sådant, det brukar ju vara Max som gör det titt som tätt….
finns många skojiga plåster
nu för tiden
….så när syrran visade Max sitt färgglada plåster i armvecket
så tittade Max fascinerat på det. Sedan drog han upp sin ärm
och kikade i sitt armveck och vänder sig och säger till mig:
”näää…mig”.
Så jag svarar:
”nej det var inte du som behövde ta prover idag, utan det var syrran”
Då svarar han med ett härligt skratt:
”nääääää…. ” =) och så tittar han igen på syrrans arm
och ser så glad och nöjd ut =))
Sedan blev det leka doktor och Max tog många
blodprovstagningar på syrran och syrran var nog ganska
nöjd att det denna gång bara var lek.
Skidåkning……
Max har kikat på skidåkning på TV i helgen med oss.
Han var så söt, för han skulle ju förstås härma dem och
visa oss att han kunde åka skidor. Så han hasade sig fram på
fötterna och som stavar (eller rättare sagt ”stav”, för han hade
bara en) så tog han en grytslev. Jorå, det gick det med, har man
bara livlig fantasi, så går det mesta att använda =)
Sedan fick Max en lapp på ena ögat
Ett nytt liv... 
