Morgongympa & morgonbus med robot….

 

Vi har bestämt att köra
sjukgymnastens träningspass
på morgon istället för på kvällen
och så får vi kalla det ”Morgongympa” 👍

träning

Max är ju så morgonpigg och vi har
2 timmar på morgonen innan han far
till skolan och på kvällarna är han ofta
trött & då kan det bli istället att vi hoppar
över det. Så vi testar!

Morgonbus….

I morse hade Max helt
klart för sig vad han ville göra
för morgonbus. Han skulle pyssla
en robot!

robot

Japp, så han klippte ut ur papper och jag
hjälpte honom klistra fast delarna där han
vill ha dem och så ritade han på den.

Han sa:
”…det är en robot, den måste vara tokig
och så ritade han 3 ögon och ovanför
4 näsor och på sidan mun med 10 tänder
och 3 armar.

Det kanske inte ser märkvärdigt ut i era ögon.
Men bara den tanken som låg bakom. Att Max
tänkte ut att en robot är ju kanske lite fyrkantig
i formen och tänkte till att han skulle göra den
tokig och tänkte till var han skulle placera allt ;)
det gillar jag, då han verkligen funderar och
klurar ut saker och såklart ÄLSKAR jag då Max
frågar efter att få pyssla helt självmant! Hi-hi!

annaskrift2 copy

Nytt träningsprogram ….

 

Jahapp, idag har det varit
en lite mer jobbig dag för min
kropp, efter allt rantande igår.
Men det var ju väntat #fibromyalgi

Så jag har idag tagit det lugnt
här hemma och fick även sova
nån timme, mitt på dan, medan
barnen var i skola och gubben på
jobbet.

När Max kom hem….

Max var trött då han kom
hem. Han sov hårt i taxin, då jag
öppnade dörren och höll knappt få
liv i honom. Hårt med måndag ;)

Men han var nöjd över skoldagen
och berätta om att de bland annat
hade haft träslöjd och idrott och att
en ny fröken hade varit i klassrummet.

Träningsprogram sjukgymnast….

Vi har kört igång med ett
nytt träningsprogram som Max
fått från sin sjukgymnast. Där
har vi ökat på med ett par övningar
till det gamla träningsprogrammet.

Så kan visa lite bilder, från då
Max gjorde övningarna idag, men
ni får tänka, att jag brukar vara där och
hjälpa honom lite och stödja på olika
ställen, vilket inte går då jag tar kort ;)

Namnlöst-14

…Max var supertrött idag, så
vi körde bara ett par repetitioner.

Max kör ju detta program för att
träna upp och stärka muskulaturen,
då han började få problem med lite
ryggvärk tidigare. Max är väldigt
överrörlig i sin leder.

Så det är toppen att ha ett program
att köra och vi brukar ju även vara
i varmvattenbassängen och träna på
behovsbadet.

Nu väntar idrottsgalan….

Nu har Max somnat för
kvällen och själv ska jag
sätta mig framför idrottsgalan
och kika ;)

Jo, just det, snart kommer det
ju något skoj oxå, så håll utkik ;)

annaskrift2 copy

Familjeträff & sjukgymnastbesök….

 

Igår var det en händelserik
dag och när vi kom hem runt
14.30 snåret däckade jag direkt
i soffan ;)

Familjeträff…..

Igår var vi först på en träff som
habiliteringen anordnade för familjer
som har barn med Downs syndrom och
Max pappa följde oxå med. Storasyrran hade
tyvärr redan gjort upp andra planer denna dag.

Fick för första gången se Kaleido huset i
Piteå, som jag helt missat att det funnits (!)
fast det ligger så centralt…

IMG_9160 kopiera

…så det var trevligt att träffa alla som
var där. Tror vi var runt 7 familjer på
plats och vi blev först bjudna på fika …

IMG_9163 kopiera

…de var hela habteamet + musikläraren
från Särskolan, så de flesta av teamet tog
hand om våra barn och hade först en
sångstund med barnen ….

IMG_9173 kopiera

…och vi föräldrar fick gå till annat rum
och se en film om barn med Downs
syndrom i skolåldern.

Sedan bytte vi rum och barnen
fick gå och pyssla och leka, medan
vi föräldrar fick sitta och prata om
filmen vi sett och lite annat ditt & datt …

IMG_9164 kopiera  IMG_9166 kopiera

…bygga med kuddar var poppis ;)

Vi fick knyta ny bekantskap med ett
par nya familjer oxå, så det var trevligt.
Fick hälsa på en söt liten 1-åring som charmade
alla totalt. Då känner jag, hur fort det har gått!
Max är 8 år alltså!

Så en mycket trevlig förmiddag
men sen var det nog många
hungriga och lite trötta barn.

Lunch på Max….

Så det blev luncha på MAX
i stan, Max favvoställe såklart ;)

IMG_9195 kopiera

…och efter det var det inplanerat
ett besök hos sjukgymnast oxå.

Sjukgymnastbesök…..

Eftersom vi hade lite tid på
oss, så for vi upp en stund innan
sjukgymnastbesöket och var i väntrummet
lite extra länge. Max älskar leka där och det
är ju inte alltid vi har den tiden att leka där, då
man ska på läkarbesök eller annat, men nu fick
han chansen en längre stund och han njöt….

IMG_9197 kopiera  IMG_9198 kopiera

IMG_9200 kopiera

…så det var toppen att ge Max
tiden där, bland alla saker. Det
kan jag varmt rekommendera,
om man har chansen att fara lite
tidigare till något besök inom
sjukvården. De har ofta fina
leksaker och bra ordnat då det
är en barnmottagning och tyvärr
är det väl oftast så att man som
förälder är lite stressad och har
kanske ont om tid och det blir att
de bara hinner kika snabbt där,
för att ryckas ifrån det, då de blir
uppropade till själva besöket.

Idag hann Max leka både affär och jag handlade av honom,
han lagade mat till mig i det lilla köket, makaroner och köttbullar fick jag ;)
och han lekte med en bilbana och körde bilar upp och ner flera gånger och
han hoppade fram på den där ”hopp-hästen” de har och vi hann även
läsa en bok i lugn och ro….

IMG_9201 kopiera

…här har Max även tagit fram väskan med alla
olika djur de har och vi hann även kolla in alla
dem och leka en stund med dem, innan sjukgymnasten
kom och ropade upp oss. Toppenkul tyckte Max!

Sjukgymnastbesök….

Så vi träffade sjukgymnasten för att
följa upp träningsprogrammet som vi
gjort här hemma nu under en tid, då Max
har lite problem med värk från ryggen.

Så vi visade först upp programmet, som
vi gjort här hemma, lite snabbt och så
pratade vi kring det och har nu fått tips hur
vi kan fortsätta och vi ska få 3 nya övningar
att lägga till programmet….

IMG_9204 kopiera

IMG_9208 kopiera

IMG_9210 kopiera

…här testar Max och hans sjukgymnast
sig fram med nya övningar. Så vi kommer
få hemskickat dem och så ska vi testa här
hemma och få in det i det nya programmet.

Soffläge….

Så sedan blev det soffläge hemmavid.
Vi skickade iväg pappa Jonas till
Kiruna på jobb och sedan fick Max ha
kul framför iPaden medan jag slumrade
en stund, helt slut…

IMG_9232

…det ni ser på bilden är en slut mamma som
ligger i soffan och samtidigt ser ni en underbar
fantasirik grabb, vid namn Max, som inte ser
nått hinder med att hans mammas sjukdom
gör att hon inte orkar nå mer idag, utan istället
ser Max bara möjligheterna  ;) här har han stoppat
fast en pilbåge och ett svärd mellan mina ben och i
min hand har jag fått en trähammare. Sedan har
han kört bil, han har ställt alla saker i olika ”lägen”
mellan mina ben och startat och kört och bromsat
och mekat därimellan 👍

Ja, det är tur att Max är van att ha en mamma
som inte orkar i alla lägen och att han anpassar sig 💛
men samtidigt kan jag även känna att det känns trist
att han måsta ha det så oxå 😔 men sån tur att han
då har sin härliga fantasi, där det inte behövs
så mycket, för att ändå ha roligt 👍
älskar denna fina grabb 💛

Äntligen hemma….

Max gjorde det sedan skönt
framför TV:n igår, i sacco med kudde
och filt och en pall under fötterna 😆

IMG_9233

….där låg han och kikade på ”Äntligen Hemma”
repris 👍 och Max är väldigt förtjust just nu i
Lulu Carter och det var så gulligt då han sa:
”….mamma se så fina ljuslyktor Lulu gör” sisådär
lite ”Lill-gammalt” och han lät väldigt insatt 😉 💛
så nu blir faktiskt snickar-Björn lite brädad av
Lulu om uppmärksamheten i  Äntligen hemma ;)

Vaccin….

Efter ett bakslag och jobbig natt
så laddar vi om. Idag måste vi in och
ta influensavaccinet på Max. Men bara en
snabbis in och sedan hem igen.

Försökte få göra bort det igår då
vi ändå var in på sjukhuset och sköterskorna
var gulliga och kunde ställda upp, men tji fick vi,
för Max vägrade sten. Så då ville vi inte göra det
till världens negativa grej, utan tar det som vi har
planerat det, för Max var så inställd på att det ska
göras idag. Så han gruvar såklart, men vi har pratat
mycket om det och han är inställd på det. Så idag
får vi skjuts av hans farmor och farfar.

Sen inget mer inplanerat i veckan.
Sen blir det lugna puckar hemmavid bara
och så får vi se om Max får någon reaktion i år
på vaccinet. Det har varit så olika. Ifjol ingen reaktion,
men året innan jätte reaktion då hela överarmen
svullna upp och gjorde ont och han hade feber
i 2 och 1/2 dag.

Få se om vi kunde fått med oss någon
pumpa hem idag, för nog hade det varit
trevligt med det klassiska halloweenpysselt ;)

annaskrift2 copy

Nytt träningspass i bassängen….

 

Idag har jag och Max varit
iväg till varmvattensbassängen
för ett nytt träningspass….

sim

…här är Max före badet, vi fick vänta en liten
stund, eftersom vi blev lite tidiga idag. Max
gillar att få hjälpa till och lämna fram badkort
och surra lite med personalen och så gillar han såklart
det ”magiska armbandet” som öppnar dörren till
omklädningsrummet ;)

Träningsprogram….

Vi har ett träningsprogram
från sjukgymnasten som vi går
igenom varje gång och har ett inplastat
papper med alla övningar, som vi tar
till bassängkanten. Max är duktig på
att vilja genomföra alla stegen och han
vet ju att efteråt så väntar lek & bus ;)

Max gör framsteg….

Främst är jag så glad att för varje gång, så
går det framåt för Max. Så himla kul att se.
Även om framstegen är pyttesmå så är de
stora i våra ögon ;)

Så om jag jämför första badtillfället
den 3 juli, med idag, så är det stor skillnad.
För det var en kille, där första gången,
som i stort sett var livrädd vattnet i
bassängen. Ni som läst bloggen, vet ju att
vi inte har kunnat vara och bada med Max,
på grund av att han varit mycket sjuk. Så
vattenvanan har varit minimal och han hade
rent utav panik, där första gångerna, trots
flythjälpmedel och även vår famn…

IMG_6228 kopieralfyt

skor

…men då kan jag berätta att idag, så hade
han ”flytvästen” vi fått låna av sjukgymnasten,
och de nya armringarna och så hade han de nya
badskorna och IDAG släppte han faktiskt stången
och gick på botten bredvid stången (!) WOW,
det var ett stort hopp i rätt riktning. Med badskor
och allt annat så kan han gå på det ”grundaste”
med just huvudet ovanför vattenytan…

gubbe

…han gillar att ”jaga” och försöka få tag i
vår lille gula gubbe” som vi busar mycket
med i badet. Sedan stod han även längst ner i
trappan, vid bassängens botten och så slängde
han in gubben och slängde sig själv efter och
tog några simtag in mot trappan, utan att hålla i
någon stång eller så.

Kanske inte hörs så märkvärdigt i era öron,
men OJ så stolt både mamman och Max var
idag ;) Han lyste och var lite mallig.

Men det absolut BÄSTA idag var att då jag
sa att vi skulle kliva upp och byta om, så säger
Max ”…nej, jag vill inte, jag vill bada mer” (!)
Det var helt underbart att höra.
Från början då vi startade att bada, där i Juli,
tjatade han om att få sluta och få kliva upp och
på senare gånger, har han inte tjatat om att få
gå upp, men blivit glad när vi ska kliva upp,
till att nu vila STANNA kvar.
Det är helt underbart i mina öron att få höra ♥

Om ni funderar var vi köpt alla saker
i badet här uppe, så skrev jag om det i
detta inlägg >>

Kroppen min…..

Så efteråt, känns det toppen att
vi varit iväg igen, även om min kropp
protesterar högljutt som alltid. Men jag får
absolut räkna med lite ”bakslag” som vanligt.
Känner värken ökar och yrsel då jag sluter
ögonen. Kan bli en natt i soffläge.

Jag får alltid passa mig att inte röra mig för
mycket i vattnet, det är ju lite ”lömskt” då jag
känner mig lätt i vattnet. Det är lätt att jag gör
för mycket, vickar för mycket på fotleder
eller liknande och så får jag galet med värk
och ont efteråt pga av min sjukdom.
Men förhoppningsvis ska det väl kanske kunna
göra lite för kroppen min oxå, om jag tar det vackert.
Jag hoppas då det. Varmvatten är alltid skönt.

Men sååå roligt då jag fick se
denna kille, som gjorde framsteg
även idag och framförallt se att han
börjar gilla att bada igen, det känns
gott i mammahjärtat ♥

annaskrift2 copy