Nervöst sjukvårdsbesök på G…..

 

En gång om året
så får vi göra ett nervöst
sjukvårdsbesök med Max.
Nu har det gått ett år sedan sist
och det är dags igen på torsdag.
Max ska kolla sitt hjärta
den årliga kontrollen av sina
opererade hjärtfel.

Alltid nervöst….

De ringde igår från Sunderbyn
och undrade om vi kunde ta en tid
på torsdag, då de fått återbud och Max
är ändå inplanerad under mars. Så det
kändes perfekt få göra det under sportlovet,
då ändå Max är ledig och så fick vi pappsen
att ta ledigt torsdag och fredag ;)
För mig är det alltid lika nervöst.
Spelar ingen roll att det sett ”stabilt” ut
länge, så känns det ändå som om att de
förhållanden kan ju helt plötsligt ändras på.
Så då tänker jag, tänk om de ser någon
förändring denna gång. Så jag kommer nog
alltid vara lika nervös, inför varje hjärtkontroll.

Max hjärtfel….

Max föddes alldeles blå och fick
direkt fara in på intensivvårdsrum, där
han blev uppkopplad till en massa apparater, då
han inte kunde syresätta sig ordentligt på grund
av sina hjärtfel. Efter fått spendera sin första tid
på sjukhus så flögs han ner till Göteborg med
ambulansflyg och opererade sitt hjärta 5 veckor
gammal….

hjartan-copy.gif

…först såg de att Max hade hjärtfelet AV Commune
(AVSD – atrioventrikulär septum defekt) som är
hål mellan bägge förmaken och mellan bägge kamrarna
i hjärtat. Detta kräver operation där de gör nya väggar
och göra nya klaffar inne i hjärtat.

Vid 3:e ultraljudet ca 3 veckor gammal
kunde man även konstatera att han även
har ett hjärtfel som heter:

Fallot´s Anomali (förträngning på lungartären).
Denna missbildning kallas också ofta för ”Blue Baby”.
Det är en förträngning på lungpulsådern och därför
kan barnet få cyanotiska (blåa) attacker.
Max hade svårt att syresätta sig själv och var
beroende av syrgas dygnet runt.

Opererades 5 veckor gammal….

Så Max opererades 5 veckor gammal
då syresättningen hade sjunkit till riktigt
kritiska värden och det var en 6 1/2 timmes
hjärtoperation som visades sig bli lite mer invecklad än
vad de tänkt. Max hade tydligen inga väggar eller klaffar
i sitt hjärta, normalt har man ju ett hjärta indelat i 4 olika
rum 2 förmak och 2 kammare, men Max hade typ ett enda
stort hålrum. Så kirurgen har då byggt upp väggar och gjort
nya hjärtklaffar av gortex material som då växer med Max.
Sedan hade Max då även en förträngning i lungartären och
där har man då plockat bort helt den klaffen….

opererad3.jpg
här 3 dagar efter sin hjärtoperation

…hjärtoperationen blev lyckad och vi har sedan
dess fått gå på kontroller med Max, från början
tätare och nu ligger det på 1 år mellan kontrollerna….

https://ettnyttliv.com/wp-content/uploads/2008/02/ultaljud3-copy.jpg

…här är Max inte så stor, då vi är på
ett av återbesöken för hjärtat…..

DSC09382 kopiera
…och det här var förra årets besök.

Max har ett litet läckage i en hjärtklaff
som de har uppsikt på, så det inte ökar. Sedan kollar de den
bortplockade klaffen upp till lungpulsådren, så det inte ska
börja ”backa där” för då måste de in med en mekanisk klaff där.

Så varje gång, då återbesöket närmar sig, så går jag
med en liten klump i magen. För vi måste ha i beräkning
att det kan behövas göra någon åtgärd i framtiden om läget
förändras och det har vi ju i baktanken hela tiden.

Men Max mår ju bara bra, just nu,
så jag hoppas innerligt att det även
i år ska se bra ut.

annaskrift2 copy

Besök på sjukhus……

 

Idag var det planerade besök
för Max på Sunderbyns sjukhus.

Först hos Urolog & sedan för
att gjuta nya sulor till sina skor,
som slutade med att de gipsade
fötterna för avtryck denna gång.

Urolog…..

Jag vet inte, en del kanske tycker
att detta område känns som lite känsligt,
att man inte ska prata högt om det, men det
tycker inte jag. Det är ju en del som tillhör
kroppen oxå och som kan krångla, så det tycker
jag oxå är viktigt att kunna prata om. Jag tycker
själv att det är värdefullt, då man googlar något
och då hittar någon som gjort, kanske en viss
undersökning, som man kan läsa mer om.

Vi hade nämligen en remiss till Urologen
eftersom vi ville kolla upp lite extra kring Max
urinvägar. Max var ju först helt torr och utan
blöja och allt fungerade perfekt. Tills i somras då det
började bli lite dropp läckage i byxorna. Inga stora mängder
och ingenting nattetid. Vi trodde först det bara var någon
urinvägsinfektion, men icke det. Sedan har det varit sämre så
fort Max har fått någon infektion i kroppen. Så därför ville
vi nu få koll riktigt, vad som kan vara felet. Men när han är frisk
som nu kan det röra sig om några droppar, men ändå ett tecken
på att något är fel.

Det som är underbart med sjukvården,
är ju att det finns specialister för allt och
det är riktigt spännande och intressant att få
besöka något nytt igen.

Så en supertrevlig tjej fick vi träffa
som busa in sig hos Max direkt och
allt gick som en dans.

Hon berättade att Max skulle få sitta
och kissa som vanligt på en toalettstol
där man kan mäta hastigheten på kisset…

IMG_1678 kopiera

…och här ställer hon i ordning det som mäter
under stolen med en stor tratt och så sitter man
som vanligt på en toalettring sedan och kissar,
då kommer det en kurva upp på datorn direkt
och man kan se hastigheten och mängden….

IMG_1687 kopiera

…och sedan då hon gjort det ville hon kolla
med ultraljud på urinblåsan och se hur det
såg ut där och sedan efter dessa två
undersökningar var allt klart!

IMG_1690 kopiera

Max hittade en dock som han bäddade
i sängen och han fick låna ultraljudsapparaten
och undersöka på dockan alldeles själv…..

IMG_1694 kopiera

…och det var ju coolt. Det är ju samma apparat som Max oxå brukar
kolla sitt hjärta med, så dockan blev undersökt, både över hjärta
och urinblåsa, medan vi vuxna kunde prata.

Vad vi kom fram till…..

Ja, vi satt och diskuterade efteråt och
kurvan visade att det tar lite lång tid då Max
kissar. Normalt har man högre hastighet.
Detta kan bero på infektion eller bakterier
i urinen och kan även vara tecken på någon
blockering någonstans. Han hade lite kiss kvar i urinblåsan efter
att han kissat, men inte så mycket, så att det var alarmerande
på något sätt. Men hon tyckte det var bra att vi kom och att hon
kommer prata med Max läkare om att skicka vidare en remiss
till kirurgen, där de kan gå in och se bättre om det skulle vara
någon liten blockering någonstans, som det kan vara då man
har sämre hastighet på kisset. Hon kommer även att skicka en
odling på kisset och se så att Max inte går med någon infektion.
Vi kommer även få återkomma till henne längre fram och göra
ett ny undersökning för att ha något att jämföra med.
Så det är bra att kolla upp om det blir problem, speciellt då
det tidigare har fungerat bra, att begära en remiss till en specialist,
man ska inte bara ta för givet att barnet har blivit inkontinent,
utan det kan många gånger vara någon anledning bakom.

Så nu ska vi bara fortsätta passa Max och gå med
jämna mellanrum på toa fram till dess. Max får även utskrivet
tunna små typ trosskydd för urinläckage, som är nätt att ha i
kalsongerna och som inte syns direkt och man slipper byta kläder
om det blir någon droppe som läker…

IMG_1697 kopiera

…sedan fick han som vanlig välja sig någon
sak, för att han varit duktig, idag blev det en
röd liten orm :)

Ortopedverkstan…..

Sedan efteråt passade vi på
att gå på ortopedverkstan för
att gjuta nya sulor till Max, som han
har i sina skor, eftersom han är så mjuk
i sina fotleder och går gärna på insida fötterna
mycket. Så detta ska motverka det och räta upp dem.
Så han ska ha ett par i uteskor och så ska han få ha
ett par i inneskor på skolan på dagarna….

IMG_1702 kopiera  IMG_1703 kopiera

…och vanligtvis så brukar vi då göra sånna har avtryck,
där han trampar ner i typ ”oasis” och man får hans fotavtryck.
Vi började så även idag, men så frågar teknikern om vi har bråttom,
eller om han hade kunnat få gipsa fötterna istället, eftersom det ger
bättre avtryck. Vi hade ju inget mer planerat, så det fick bli gipsning.

Gipsning av fötter……

Så då fick Max lägga sig på en brits
istället och gipsning av fötter påbörjades….

IMG_1705 kopiera

IMG_1707 kopiera

…så han formade då utifrån gips, avtryck istället
med foten hängande avslappnad så här….

IMG_1708 kopiera

…här visar han Max den första fotens avtryck….

IMG_1710 kopiera

…och sedan den andra foten. Gick ändå ganska
snabbt, men lite väntan, medan gipset skulle torka….

IMG_1712 kopiera  IMG_1713 kopiera

…så här såg Max fötter ut efteråt :)

IMG_1716 kopiera

…och här blir han tvättad och torkad av denna
supertrevliga tekniker som hann avverka både
fiske, skotrar och annat med Max under tiden ;)

IMG_1714 kopiera

…det här är då de färdiga avtrycken, som då
teknikerna sedan ska använda sig utan, då han
gör de färdiga sulorna sedan och så får vi dem
hemskickade med posten och får sedan justera dem
själv med  sax i framkanten, det som behövs.

Avsluta med lite skojigt…..

Idag har Max helt plötsligt
börjat kalla oss ”mor” och ”far
istället för ”fassan” och ”mossan
som han brukar.

Lät så skoj, då han säger hos
urologen:
”…far, kan du hjälpa mig ner från britsen” :)

IMG_1701 kopiera

…eller som här, då han hann leka en
liten stund i den fina träbåten och han
säger:
”….nu reser jag iväg, hejdå mor och far” :)

Låter så högtidligt på något sätt och
gammalt ;) Vet inte var han snappat upp det,
men han är en typisk härmare så, att hör han på
bolibompa eller någon annanstans att de säger det,
då ska han oxå ;)
Ranta mer imorgon…..

Imorgon ska Max till tandläkaren
på morgonen, innan vanlig skola igen.
Sedan hoppas jag resten av veckan ska
vara ganska vanlig.

annaskrift2 copy

Cool hjälm…..

 

Igår kom pappsen hem
med en hjälm till Max som
han i sin tur hade fått av en inom
jobbet, för att just ge till Max,
så gulligt av honom….

IMG_3416 kopiera

IMG_3412 kopiera

…så förstås en glad grabb :)

Hjälm men ingen skoter??

Lite skojigt var ju att Max tog
för givet att om han nu fick en sån
här hjälm, då måste ju även pappsen
ha med sig ett släp hem med en skoter
till honom oxå och han var och kikade
i fönstret ;)

Skoldagarna går bra…..

Skoldagarna går bra.
Max är så nöjd och glad och har
ett stort leenden på läpparna då
han väntar på taxin på mornarna :)

Dock sovit väldigt dåligt i natt
och även tjorvat på i går natt, kanske
reaktion av allt nytt. Hoppas på det, så
det inte är något annat som är på G:

Går i lyckorus….

Går i ett lyckorus just nu själv.
Var till sjukvården på morgonen.
En sjuksköterska har förbarmat sig
över mig och spolat mina öron idag,
vilken underbar känsla efteråt!!

Jag har sedan förra helgen haft
problem med vaxproppar och försökt lösa
dem själv, men icke det gick. Värst nattetid,
har inte kunnat ligga på grund av hemsk yrsel.
Så jag har suttit och försökt sova hela veckan
i fåtöljen.

Nu hör jag som folk igen och
förhoppningsvis kan jag få sova
liggandes igen utan yrsel. So HAPPY!
Så nu laddar vi för en skön helg igen!

Ha en trevlig helg allihopa!

annaskrift2 copy

Ögonmottagning & taskigt i kistan……

 

Max har varit hemma från
förskolan idag, Fick ju problem
med lös mage, precis, då vi trodde att
magsjukan var bra. Grrrr…..

Men vi har då varit iväg på
planerat besök hos ögonmottagningen
idag för återbesök efter lappträningen.

Men först adventskalendern….

I morse öppnade Max sin
adventskalender och jag tror
han blev lite kär ♥

IMG_2447 kopiera  IMG_2451 kopiera

…det var ju nämligen Alfons Åberg i paketet :)

Vem följde till sjukhuset idag?

Jo, ni förstår ju vem som skulle
följa till ögonmottagningen då idag !!
Så klart skulle ju Alfons med….

2013-12-16 14.41

…här kramas de en go kram på sjukhuset ♥

Besök på ögonmottagning…..

Idag skulle vi alltså och följa upp
lappträningen som vi haft på Max
i 3 månader. Jag skrev om det här >>

I 3 månader har Max alltså haft en
lapp för vänster öga 2 timmar/per dag
för att träna just höger öga, som han
såg 2 steg sämre med vid kontroll….

IMG_0069 kopiera

…så här har han sett ut med lapp för ögat
då han har tränat ögat här hemma.

Syntest…..

Så idag fick han göra ett vanligt
syntest igen på ögonen…..

2013-12-16 15.08

…han fick sitta och titta på dataskärmen
och en röd prick som hoppar fram till en viss bokstav
och som han då ska kunna visa vilken det är på
siffrorna han har framför sig på bordet.

Så toppen var, att med lappträningen så har han
förbättrat synen ett snäpp på höger öga och nu
skiljer det bara en rad mellan vänster och höger öga.
Vad bra!! Så det visar ju att denna lappträning är bra.

Vi fick ju veta sist att…”Barnets synutveckling är
ej färdigutvecklad utan fortgår till 8-9 års ålder.
Den syn man uppnått då, behåller man som vuxen.
Fram till den åldern har man oftast en god möjlighet
att kunna påverka synutvecklingen”. Läs mer fakta
i mitt tidigare inlägg >>

Så vi fortsätter…..

Så vi kommer fortsätta med lappträningen
3 månader till. Detta för att ge det ytterligare
en chans och se om det kan bli ännu bättre.
Sedan får vi se. Men kommer nog sen bli en
nedtrappningstid efter det. För slutar man tvärt,
så kan ögat gå tillbaka igen.

Läget på hemmaplan då?

Läget är SKIT, SKIT, SKIT !!!
Är så himla besviken att Max blev
lös i magen igen och nu är det löst illaluktande
skit och det är sämre i eftermiddag. Så såklart
ingen förskola imorgon och troligen kanske han missar
sin skoldag onsdag? Blir så ledsen för hans skull.
Jag ville så att sista veckan skulle få vara frisk.
Men icke…..:(

Dessutom så börjar jag må tjuvens känner jag.
Få se om det är min tur oxå …..blä!

annaskrift2 copy