Utvecklingsbedömning….

 

Idag var första besöket av 2
hos barnhabiliteringens psykolog
där man nu ska göra en bedömning
på Max och hans utveckling. Jag
vet inte om man kallar det utvecklings-
bedömning, det kanske finns ett bättre
namn, men jag skriver så i alla fall ;)

Så nu ska han träffa psykologen
2 ggr och sedan kommer det även bli
aktuellt med en motorisk bedömning som
görs av sjukgymnast och arbetsterapeut,
även den vid 2 tillfällen.

Besöket idag….

Så idag träffade vi alltså psykologen
för första gången. Det var typ ”pang på
rödbetan” direkt med bedömning med
olika delar, där det främst var att titta på
olika bilder och kunna hitta vilka som
passade ihop med varann i otaliga konstellationer
och bygga klossar i olika mönster och en massa
olika frågor.

DSC09420 kopiera

Puh! , det blev en riktig pärs för Max.
Just med koncentrationen. Där är Max
verkliga svaghet alltså! Går kanske bra i
ca 10 minuter (om ens det) men sedan är
ju fokus helt bortblåst. Just då det oxå blir
så formellt, att bara sitta och titta på ungefärligt lika
bilder som bläddras fram ett efter ett, då har han
kanske fokus på de 2-3 första, men sedan tappar han
intresset totalt. Speciellt då det inte heller görs på
något busigt sätt, som man gärna får göra här hemma,
för att göra honom intresserad att fortsätta. Men man
förstår ju att det kanske måste göras på ett speciellt sätt,
för att få en rättvis bedömning.

En del var lätt….

En del bitar gick bra,
såsom då det var enkla bilder
man skulle para ihop….

DSC09410 kopiera

…såsom här då man skulle säga vilka bilder som
hör ihop, en från översta raden och en från nedersta
raden och han valde ju förstås blommorna….

DSC09409 kopiera

…även här då det är ett fiskespö och en tom ruta
och så en håv och en fjäril nertill, så valde han ju
fisken, att den hör ihop med fiskespöt….

DSC09419 kopiera

…fick även se olika bilder och då frågan kanske var:
vilken dricker man ur” och så skulle han peka på
en bild och valde då till exempel nappflaskan rätt.

Men sedan blev det förstås svårare och svårare
saker och fler bilder….

DSC09411 kopiera

…många sånna här bilder, då han skulle para ihop
en bild från den övre med en från den nedre och det var
ju svårt, även för mig ;) För spontant då man såg denna
tänkte man väl lövet och trädet, men de är ju från samma
och det går ju inte. Så jag vet inte, kan det vara stegen och
trädet, att man ska klättra upp, eller vad?

Så när svårighetsgraden låg här, med 6 bilder som inte hade
en självklar koppling ( med självklar koppling, då tänker jag
på typ 2 djur eller 2 olika bestick eller så) då hade Max svårt
och dessutom var ju inte fokus bra, så då pekade han bara
för att peka på något, han tänkte inte ens.

Jag vet inte om resultatet skulle vara något mer till
hans fördel om han klarade fokusera längre stunder.
Kanske i vissa, men jag tror många kunde han ju helt
enkelt inte. Men det är ju för att bedöma vilken åldersnivå
han ligger i sin utveckling, så det kommer blir intressant att
höra resultatet sedan.

2 pauser….

Vi gjorde ju 2 korta pauser med Max
för att det gick inte helt enkelt att fortsätta,
då satt han och skruva på stolen och pratade
hellre om vad han ville göra i väntrummet med
alla leksaker…

DSC09414 kopiera

…så det fanns ett par leklådor inne på detta rum,
som han fick pausa med en liten stund, så där
5 minuter och vi åt en banan oxå.

Bygga med klossar….

Max fick även bygga med klossar
och fick i uppdrag att bygga likadant som
psykologen….

DSC09415 kopiera

…och från början var det helt okej och jag tänkte
att yes , nu får han göra lite praktsikt och leka, så
nu har han nog fokus längre…

DSC09417 kopiera

…och jo, då det var enkla konstruktioner, men förstås
blev det svårare och svårare. Nu har jag inte fotat det men
efter han gjort flera lätta varianter, kom det sedan in klossar,
där klossarna var hälften vita och hälften röda, diagonalt
på varje kloss, så de kunde man ju göra mönster med,
men det blev för svårt för Max och där oxå, hade han redan
tappat fokuseringen, så det blev alldeles för svårt. Han ville
inte ens försöka.

Hela bedömningen….

Hela bedömningen idag tog 1 timme och
10 minuter ungefär, så det var ju ganska länge.
Så det här, som jag skrivit om här uppe, var bara
en liten del och ett smakprov hur det kunde se ut.
Innefattade ju många fler delar.

Ja, så puh! jag tror både son och mamma
var slut efter detta pass, det blev ju en hel
del tankeverksamhet som gick åt, även om min
var lite passiv ;)

Imorgon fortsätter det….

Imorgon fortsätter vi en ny träff
och vi har 3 delar kvar att göra då…

DSC09412 kopiera

…för allt prickas ju för, i ett häfte av psykologen,
som innehåller alla olika delar som ska testas på Max.
Idag har gjort många fler delar, så det går förhoppningsvis
lite fortare imorgon.

När jag sa till Max när vi for hem att
vi skulle tillbaka nästa dag oxå, så var
det inte direkt positiv respons:
”…nä, det vill jag inte. Det var inge kul
Så det blir en utmaning i sig, att peppa honom
för morgondagen, för att han ska känna att det
är lite intressant och för att kunna göra sitt bästa.

Så nu tror jag att jag joinar sonen
och nannar kudden och laddar för ny dag!

annaskrift2 copy

Hjärtundersökning……

 

Igår var vi iväg på den
årliga hjärtkontrollen på Max
på Sunderbyns sjukhus ♥

Alltid lika nervöst varje gång
och som jag skrev i förra inlägget
så håller man bara andan, under
hela undersökningen och väntar
på beskedet.

Träbåten på vägen dit….

Ja, man får nästan planera in
i tiden så där 10 minuter extra,
så det hinns med att leka lite i
den stora träbåten som ligger i
korridoren på väg till undersökningen,
för det går ju inte att bara gå förbi den,
då den lockar till klättringsbesök….

DSC09352 kopiera

DSC09354 kopiera

…så bara man får klättra en liten stund
så är man nöjd ;)

För – undersökningar….

Alltid innan ultraljudet på hjärtat
så är det några saker Max måste göra
först varje gång….

DSC09356 kopiera

DSC09358 kopiera

..allra först är det alltid
längd och vikt som ska
mätas. Nu har vi ju redan
varit flera gånger innan, på
olika sjukvårdsbesök och
gjort det några gånger senaste
månaderna, så det märktes att han
hade vanan inne. Sköterskan var impad
då han ställer sig vid mätstickan och är
så noga själv att hälarna ska vara
mot väggen, precis som det ska vara ;))
Så 101 cm hög och 19 kg, så gick vi sedan vidare till nästa rum….

EKG och blodtryck……

Sedan dax för att ta ett EKG på hjärtat
och ett blodtryck…..

DSC09359 kopiera  DSC09363 kopiera

….Max tycker alltid att det kittlas då de sätter fast lapparna
över bröstet och vid händer och fötter. Sedan sätter sköterskan
fast alla sladdar i dessa lappar….

DSC09366 kopiera

…och då ser det ut så här.  Sedan måste
Max ligga helt stilla …..

DSC09365 kopiera

…medan sköterskan kör maskinen och den
registrerar hjärtans aktivitet i kurvor. Kan rekommendera
one piece kläder” på dessa undersökningar, bara dra upp
dragkedjan och redo, istället för krångla av tröjor ;)

DSC09368 kopiera

DSC09371 kopiera

…sedan dax för blodtryckskontroll och sköterskan
tyckte att Max hade så stora muskler, då hon skulle
sätta på manschetten och trodde knappt den skulle
räcka till över hans starka muskler (!!) hi-hi, så
ni förstår ju så nöjd killen var ;)
Blodtrycket var helt OK.

Magiskt sövande…

Något som är lite roligt, är att pappsen
blir så ofattbart trött, så fort han stiger
in i sjukhusmiljö. Det är magiskt sövande
för honom och det är ganska kul, för man
ser det direkt, nästan från då man passerar
in genom första dörrarna, gäspningarna
kommer och ögonlocken blir tyngre
och tyngre….

DSC09374 kopiera

…efter undersökningar hos sköterkan så fick
Max en leksakssnurra och vi skulle vänta
på läkaren. Då är det förödande för pappsen
och han klarar inte hålla sig vaken….

DSC09375 kopiera

…alltså jag tror inte det tar 20 sekunder
så sover han på stolen, då vi ska vänta ;)
Beundrar att det går alltså (!!!) ;)

Läkaren kommer….

Sedan kom läkaren.
Från och med denna gång så har vi
en ny hjärtspecialist, då vår gamla gått
i pension. När jag först såg namnet på denna
läkare, på kallelsen, så tänkte jag:
”…kan det vara…..?”

…japp, den läkare som var den läkare, som blev
inkallad i förlossningssalen då Max föddes alldeles blå
och hade svårt att syresätta sig och som sprang ut
med honom till Intensivvårdsavdelningen, innan vi
knappat hunnit blinka. Så det väckte lite minnen,
att se henne igen :)

DSC09376 kopiera

Så först kom hon in och lyssnade på Max hjärta
och klämde honom över magen och kolla pulseringen
i ljumskarna, innan vi fick flytta över till ultraljudsrummet.

Ultraljudet på hjärtat….

Sedan in i det nedsläckta rummet med
ultraljudsmaskinen….

DSC09378 kopiera

…blir lite skumma bilder, då det är mörkt.
Men här så får Max lägga sig på en brits och
läkaren sätter en stor klick gele på bröstet, som
fungerar som kontakt för ultraljuds – spaken, som
hon sedan för över bröstet och bildar en bild på skärmen,
precis som då man gör ultraljud då man exempelvis är gravid.

DSC09382 kopiera

…så man ser hjärtat på skärmen och kan se hur klaffarna
fladdrar och läkaren kan marker olika områden och se flöden.
Här på skärmen ser ni kanske de röda flödena som visar sig.
Sedan kommer det även upp kurvor på hjärtslagen och där
brukar de ”frysa bilden” och så går de in och mäter kurvan
och jämför från tidigare undersökningar samt att de även
såklart kollar flera andra saker.

Beskedet var trevligt…..

Ja, det var ett härligt besked att höra
efteråt, att allt såg bra ut. Inga förändringar
sedan förra året. Pust! Man andas ut och
spänningarna bara rinner av en, härlig känsla ;)

Har har fortfarande sitt läckage i en hjärtklaff
men som håller sig inom begreppet ”litet till måttligt
läckage” och så länge det gör det, så är det okej.
Även flödar det ännu bra i passagen upp till lungpulsådern
där man plockat bort en klaff på Max. Så det var jätteskönt
att höra. De vill fortsätta att kolla honom med 1 års mellanrum.

Lite skojigt…..

Lite skojigt efter undersökningen
var ju att Max oxå förstås tyckte det var skönt att
det var över, efter varit så duktig och legat så still
på alla undersökningar. Så han gick fram till fönstret
i rummet och tittar på fönsterbilderna som hänger
där och så börjar han surra med läkaren….

DSC09387 kopiera

…Max säger till läkaren:
”…vem ska bort?” och så pekar han först på första rutan med
fyra stycken djur. Han har förstås titta mycket på
Fem myror är fler än fyra elefanter” där Brasse har leken
att en ska bort ;) Så vi få förklara det för läkaren och hon vet
inte svaret och vill att Max ska berätta. Av de 4 djuren som var
fågel, apa, elefant och zebra, så skulle ju fågeln bort för den har
ju bara 2 ben och de andra 4 ben ;)

Sedan tar hand det andra fönstret med 3 djur;
en orm, en krokodil och ett lejon och säger igen:
”…vem ska bort?”
Läkaren ber honom igen berätta
och Max säger:
”….krokodilen såklart.
Den är ju i vattnet, inte de andra
!”

Ja, så det var lite roligt infall han fick ;)

Som om man stoppat i en peng….

Jag tror just att han koncentrerat sig så mycket
på att ligga still på undersökningarna gjorde att
sedan gick igång ordentligt, det var som att vi hade stoppat
i honom en peng, för han babblade non-stop hela vägen ut
i bilen och i bilen nästan hela vägen hem ;))

I bilen satt han och lekte att han pratade telefon
som han ofta gör och det låter så fruktansvärt skoj, då han
gör det, för det är verkligen som om han har en i andra änden.
Han gör de där ”uppehållen” i samtalet, som när de i andra änden
pratar och han lyssnar och så svarar han precis som om de ställt
en fråga ;) Exempel så här hör man ofta:
”….hej Ingela, hur mår du?
”..okejjo jag mår bra
”..vad gör du?”
”..är på förskolan, okej…….jo ja åker bil med mamma
och pappa kör. Jag ha kollat hjärtatmmmmm”.
Så kan han göra ett lite långe uppehåll och så
säger han:
”…hur så då?  precis som han fått fråga i luren :))
Låter så himla gulligt och jag och pappsen satt där fram
och hade världens underhållning på vägen hem och
hade svårt att  hålla oss för skratt ;)

Då känns det extra underbart, då man får lämna
sjukhuset med ett positivt besked och njuta lite
extra av vår lille charmör i baksätet ♥

annaskrift2 copy

Hörcentralen Sunderbyns sjukhus….

 

Idag var det åter dags för
en av Max återkommande
undersökningar.

Det är nämligen att kolla sin
hörsel. Det är något som man
kollar barn med DS extra eftersom
det finns större risk att de kan
ha/få nedsatt hörsel.

Hörcentralen….

Vi hade tid 13.15
kom till väntrummet 12.55,
fick komma in direkt (!)
och var klara 13.10,
till och med innan tiden
vi skulle in ;)

Det kallar jag ett effektivt besök
inom sjukvården!

Först till rum nummer 1….

Först gick vi in det vanliga
rummet, där varit många
gånger tidigare….

DSC09242 kopiera

…där har de ett dockhus som Max alltid kikar in
och där man kan trycka på olika knappar.
Det som var lite roligt idag, var att han frågade om
allting, en massa frågor, typ:
”…varför är den så?” eller
”….vad händer om jag trycker här?”
och hela tiden höll han en konversation med vår
hör-tant” (som Max beskrev henne ;). Det är
inte något han gjort tidigare.

Reagerar faktiskt mycket över hans
konversationer just nu, han tar intiativ
mycket mycket mer och vågar fråga
det han funderar över och längre meningar,
så det är roligt…

DSC09243 kopiera

…sedan satt de sig vid bordet och Max hittade en
rolig apa. ”Hör-tanten” frågade om Max varit mycket
förkyld. Svaret på den fråga är ju att han nästan är
snorig hela vinterhalvåret ;) Så då ville hon kolla
hans trumhinnor.

”Hör-tanten” säger till Max att hon:
”…. vill att Max ska rita med sina öron

DSC09249 kopiera

…så genom att sätta in ploppar i öronen så ritar
öronen och maskinen registrerar…

DSC09245 kopiera

…och gör en ritning som hon visar.

Rum nummer 2…..

Sedan fick vi gå in i detta rum
där Max fick sitta på en stol med
flera skärmar runt omkring sig…

DSC09254 kopiera

DSC09252 kopiera

….på bordet fanns en hink med träpinnar i olika
färger, som han först fick sätta fast i hålen på
träbrickan och medan han gjorde detta, så konverserade
han med henne hela tiden, på hans initiativ. Annars brukar
han ju mest svara då någon frågar något, speciellt på sånna
här undersökningar. Men icke idag. Han berättade alla färger
på pinnarna för henne och frågade varför han skulle göra si och så ;)

Utförandet….

Sedan när alla pinnar var på plats så
gick hon igenom hur han skulle göra.
Hon visade att så fort han hörde ett pip
så skulle han lägga en pinne i hinken….
DSC09253 kopiera

…så de gjorde först ett par test, att han förstod
instruktionerna…..

DSC09254 kopiera

DSC09256 kopiera

…och hon visade Max att som belöning, så
kommer det upp bilder på skärmarna…

DSC09257 kopiera

…så när det gick bra, fick han på sig hörlurar…

DSC09264 kopiera

DSC09261 kopiera

…och nya bilder dök upp allt eftersom han hörde
pip och satt klossar i lådan ;)

Andra skärmar….

Det var ju även några andra skärmar på sidan
som Max var intresserad av, vad det var för något
och pratade en massa om det oxå och ”hör-tanten”
sa att det skulle han få se när allt var klart….

DSC09266 kopiera  DSC09268 kopiera

…och då fick han se en dansande kanin inne i dem, som var skoj.

Resultat OK…..

Vi fick höra att allt var okej med Max öron.
Så det var ju jätteskönt. Eftersom Max hörsel varit
bra sedan födseln, så får vi till nästa gång skjuta upp
besöket till 1 1/2 år istället för 1 års mellanrum och
hon säger att om allt ser bra ut då, så kan vi nog
skjuta upp det 2 år sedan. Så det lät ju toppen!

Impad ”hör-tant”……

Det var lite roligt för ”Hör-tanten”
var imponerad av Max. Både hans
konversationer, som hon hade roligt åt ;)
Men tyckte han var så duktig på att ta instruktionerna
och göra allt som hon sa, så det var ju extra kul att
få med sig i bagaget hem.

Rekordbesök….

Eftersom vi kom ut,
innan vi egentligen skulle in,
så  fick vi ju tid över till fika…

DSC09270 kopiera

…fast bullen denna gång, fick inte
riktigt godkänt, men festisen var god ;)

Sång på väg hem….

Sedan underhöll han mamsen,
farmor & farfar på vägen hem i bilen,
med sina egna sångtexter…

DSC09276 kopiera

…med tecken till. Prövade filma honom, men
ljudet från bilen låter för mycket i bakgrunden.

Nästa besök mer gruvensamt….

Nästa vecka ska vi åter till Sunderbyns sjukhus
och då blir det det årliga ultraljudet på hans
opererade hjärta. Så det blir ett besök som man
är lite nervös inför varje gång, men hoppas förstås
att allt kommer se ut som det har gjort ♥

annaskrift2 copy

Lunginflammation :(

 

Japp, det var som man
misstänkte. Åter en
lunginflammation för Max.

Bokade en tid idag….

Vi fick en tid idag på förmiddagen
för att få lyssna på Max, inne på
barnmottagningen eftersom vi var
som lite misstänksam då inte febern
ville ge sig på flera dagar. Hade hög
feber i natt och även i morse.

Medan vi väntade på vår tid
så började vi med fika….

DSC09160 kopiera

…men här hade vi ingen positiv kille,
han gillade inte att vi hade satt emlaplåster
(bedövning) i armvecken, för enligt honom själv,
så kan man ju inte börja armarna då och få tag i
bullen ;) Så det kändes som nog som en stor motgång
samtidigt som febern härjar i kroppen, lill-stackaren.
Men blev ändå på bättre humör snart ;)

Barnmottagnignen….

Alltid kul i väntrummet
och han lagade mat och både mig
och pappsen…

DSC09162 kopiera

DSC09165 kopiera

…sedan fick han gå in
och både väga och mäta
sig och han tycker alltid att
just mäta sig är roligt,
som ni oxå ser på bilden ;)

Wow, har nu passerat
100 strecket och är nu
101,5 cm lång (!)

Sedan ut i väntrummt igen
och leka med allt roligt.
Bland annat var det en kassaapparat
som var väldigt rolig där och
man fick köpa pengar av honom ;)
tänk om det fanns en sån affär, som sålde
pengar, för det var inga problem att få sig en miljon av Max ;)

DSC09186 kopiera

…han involverade alla i väntrummet oxå,
han är ju som inte den, som är blyg i sånna här
sammanhang ;)

Så han hann nog under våran visit (och då även
inräknat besöket i cafeterian) bjuda halva Pite
på hans kalas som han vill ha då han fyller år ;)
och det roligaste var nog att då jag frågade vad han skulle
bjuda alla på, så säger han ”…julbord med julmat” :))

Läkarbesök…

Väl inne hos läkaren så lyssnade
hon förstås först på Max hjärta
och lungor…

DSC09171 kopiera

…och det kittlas ju alltid ;)

DSC09179 kopiera

DSC09177 kopiera

…sedan koll av hals och öron.

Så hon kan höra tydligt ”rassel”
från vänster lunga, men vill ha ett blodprov
och en temp på Max, så iväg med sköterskan…

DSC09194 kopiera

…och som vanligt är ju sköterskorna så himla
underbara. När de gör stick i fingret så ser den numera
ut som en liten elefant och det blev en saga om hur elefanten
behöver dricka och behöver lite av Max blod…

DSC09195 kopiera

…och Max lyssnade så bra så han reagerade inte
över sticket alls och fick sedan höra att elefanten med
hans blod skulle sedan åka lastbil och sköterskan stoppade in
den i manicken som läser av blodstatus, som då lät en
massa och Max var så intresserad…

DSC09197 kopiera

…så jätteduktig så var det snabbt avklarat och
han fick ett fint plåster och sedan fick han följa med
till ett annat rum och välja sig en leksak…

DSC09202 kopiera

DSC09203 kopiera

…så han hann testa sin valda ”snurra” på
golvet en stund innan läkaren kom och sa att
sänkan var hög och rassel på vänster lunga
och hög feber visar på en lunginflammation och
hon tyckte inte det behövdes en lungröntgen för att
bevisa det.

Medicinering….

Så hem med medicinering med Spectramox
i en vecka 3 ggr dag, så då ska väl detta bli
bättre ganska fort nu.

Känns bara lite synd att det behövdes en
kur, till hans nog nedsatta immunförsvar.
Men vad göra, lunginflammation måste ju
behandlas och man är ju glad att det finns
medicin att ta till sånna här gånger.

Hörde idag att det endast var 5 barn
på hans förskola, så det är ju någonting som går.
Fast skillnaden är väl kanske att de andra barnen
klarar sig med feber och hosta, medan Max
utvecklar en lunginflammation.

annaskrift2 copy