Den årliga hjärt-kollen ♥

Publicerat den onsdag, april 6, 2016 av okvistrallycross

Igår var vi iväg för årets
kontroll av Max hjärta för att
kolla upp att hans 2 opererade
hjärtfel håller sig i schack….

…så igår kändes det som alla gånger
tidigare, nervöst! För vi vet ju inte om
detta lilla hjärta har tänkt hålla hela livet
för Max, eller om det krävs göra några
mer åtgärder framöver.

Han har gjort nya väggar och klaffar
i sitt hjärta och han har tagit bort en
klaff upp till lungpulsådern.

Pappa bäst….

Pappa Jonas följer alltid
på våran ”hjärt-koll” och då
han är med, så är det bara pappa
som gäller i alla lägen ;)

…så de hann busa lite innan det var
dags att gå in och göra första undersökningen.

Längd, vikt & EKG…

Varje gång tas det
först längd och vikt…

…och Max har vuxit :)
Nu hela 119.2 cm lång och 28,5 kg.

Sedan fick vi komma in i
ett härligt målat rum….

…och dax att sätta på alla lappar för
EKG undersökningen av hjärtat.

Då ville Max att pappa Jonas skulle
placera fast alla klisterlapparna , vilket
han gjorde med lite hjälp av sköterskan
och det gillade Max…

…och så till slut kopplades alla sladdar
dit och han fick ligga still en stund medan
apparaten jobbade…

…sedan fick pappa äran att plocka bort
alla lappar oxå och innan vi var klar i detta
rum, tog de även ett blodtryck.

Ultraljud av hjärtat….

Vi fick sedan vänta en stund i
väntrummet innan nästa undersökning
som då blev ultraljud av hjärtat av en
hjärtspecialist…

…Max var superduktig och låg still
och var på superbra humör ;) Just hjärtkollen
tycker han om att göra, inga stick eller så.

Så nervösa minuter är det ALLTID just
i detta ultraljudsrum då vi sitter och väntar
på vad läkaren ska säga efteråt. Det tar en stund
med alla mätningar på olika ställen på hjärtat och
koll av flöden…

…men helt underbart då vi får höra att det
håller sig stabilt ♥ Hon säger att det syns såklart
att han är opererad där i hjärtat men att det håller
sig bra, som tidigare. Läckaget han har i en hjärtklff,
håller sig som tidigare och alla andra flöden fortsätter
som tidigare. Känns så oerhört skönt att höra ♥ än
en gång andas vi ut och njuter lite extra av livet!

… så åter ett år till nästa besök!

Idag rockar vi sockor….

Publicerat den måndag, mars 21, 2016 av okvistrallycross

Vi rockar såklart sockor
idag hela familjen på den fina
internationella Downs syndrom dagen…

..och så här såg vi ut på kalaset
i lördags då alla gäster rockade !

Rocka sockor tatueringen….

Jag skrev ju tidigare om tatueringen
som Svenska Downföreningen tryckt
upp med mitt sockmotiv, läs här >>

Så idag på morgonen så
tatuerade sig Max…

…och så blev det emlaplåster (bedövning)
i armvecken inför provtagningen.

Barnmottagningen…

Så innan skolan var vi då
iväg till barnmottagningen….

..med rockade strumpor så
intog vi väntrummet och Max
hade med sig sin nya kikare och
ville kika in sköterskornas strumpor,
om de verkligen rockade dem idag….

…..och att de gjorde! Tummen upp!
De hade även satt upp affischen.

Provtagningen….

Provtagningen gick inte
något vidare, Max var så ledsen
och han jagade upp sig massor
inför den och ville inte…

….och vi försökte distrahera honom
med att visa tatueringen och så, men
han grät krokodilfloder, trots att han hade
bedövningsplåster så att han inte skulle
känna något ♥ men det gick till slut och
vi pratade lite farfars skoter och vad det
var för något märke och färg och så medan
se stack till ;)

Sjöng låten….

Max ville sjunga ”rocka sockar låten”
för sköterskorna, men ville stå i ett
hörn och sjunga den ;)

View this post on Instagram

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj)

…ja, det gick ju de me ;)

…var nog lättad och stolt efteråt
då det var klart. Sedan for vi till skolan
där Max idag bjuder på fika och de skulle
fira ”Downs syndrom dagen” idag :)

Besök hos sjukgymnast….

Publicerat den lördag, februari 13, 2016 av okvistrallycross

I torsdags var vi hos Max
sjukgymnast för ett återbesök
och för genomkoll av tränings-
programmet som han har.

Det ger resultat….

Vi började framförallt med
träningsprogrammet eftersom
Max började klaga på ryggvärk och
han har extremt överrörliga leder…

Namnlöst-14
(bild från tidigare)

…vi har fått in träningsprogrammet
som en daglig rutin och vi gör den
innan sänggående på kvällarna, så i
stort sett varje dag gör vi programmet
som kanske tar 10-15 minuter att göra
och innehåller 7 övningar.

Å det bästa är ju att det ger effekt
Max klagar inte längre på ryggvärk
och det känns så himla skönt ♥ Det
märks att han blir starkare i varje
övning och framförallt i ”sit-ups”
där han ligger på rygg, med kudde
under knäna och drar sig upp mot
knäna med utsträckta armar och med
stöd under huvudet, med min hand, så
har han gått från 5 st till att fixa 10.

Besök hos sjukgymnast….

Så i torsdags var vi alltså på
uppföljning och Max fick göra
programmet med sin sjukgymnast…

..det som är såå bra när man har ett
proffs, på detta, att vi hela tiden får de
där tipsen, som gör skillnad i övningarna
för att få det riktigt rätt, så inte Max belastar
fel eller snett…

… sedan fick vi lite tips om att gå ett snäpp
längre i vissa övningar. Som till exempel
den här övningen, där han bara har legat
och lyft rumpan från golvet, nu ska vi ta en
boll (lite mindre än denna) och sätta mellan
knäna samtidigt som vi gör samma övning, då
får Max jobba med att hålla fast dem och tränar
så att jobba inåt med höfterna samtidigt och som
stärker musklerna där!

Så det känns toppen att kunna stärka upp
alla muskler på Max och bygga upp från
början och för framtiden. Just att vara överrörlig
kan ju skapa mycket problem senare i livet och
just då Max redan nu började klaga på ryggvärk,
då kändes det extra viktigt….

.. så det kändes riktigt bra på återbesöket
då det känns som träningen gör skillnad
och framförallt att Max inte klagar och har
ont på kvällarna. Toppen! Så vi hann fira
med en bulle i cafeterian på sjukhuset, det
tycker jag Max var värd ♥

Rosor…

Snälla mormor körde oss denna
dag och hon hade köpt så vackra
rosor till oss….

….som nu lyser upp köket så
vackert i helgen ♥

Ögonmottagningen…..

Publicerat den torsdag, februari 4, 2016 av okvistrallycross

Morgonen idag spenderades på
sjukhuset och på ögonmottagningen 👀
och det var en planerat återbesök…

…och synen verkar nu stabil.
Max har samma styrka på ögonen och det
håller sig där, det har han haft nu ett par
gånger. Så det var superkul idag, att från
att tidigare ha måste ränna på
ögonmottagningen med 3 månaders
kollar vid lappträningen, då fick vi nu
1 ÅR !! till nästa koll :) ….det känns
så skönt!

Det lönade sig med lappträningen, då
han nu har stabil syn med samma styrka
på bägge ögon, innan lappträning 2 snäpp
sämre på ett öga, så ni som kämpar med
lappträning, även om det kan kännas motigt,
ge inte upp!! Det funkar!! 👍 Peppning!!

Men det roligaste var ju efter själva
undersökningen var klar, då valde
Max en ring som ”belöning”…..

….och sa att han skulle hem och
fria till sin syster 😉 men så ändrade
han sig och gick ner på knä och friade
till Ortopedisten ;)..men tyvärr var hon
ju redan gift :)))) …sedan prövade han
med mormor som oxå var upptagen och
sist med mig, utanför hissen….

…där han oxå gick ner på knä 💛
och hade inte jag redan varit upptagen,
eller varit mamma, hade jag slagit till
direkt på plats 💛 :)

Fika med mamma….

Max mormor skjutsade oss idag
in till ögon, guld värt ♥ och efteråt
skjutsade vi Max till skolan och
så fikade vi mysigt hemma i köket
& värmde oss efteråt, för det var
ganska kallt ute idag.

Sedan blev det viloläge för min del,
tills de droppade in från skolor & jobb.