Bad, behandling och fest!!

.
”…fredag tju-ettonde
sepurari ;) idag ska jag
på bad. Det blir kul” ✍🏼

Idag kom Max hem med
bedövningsplåster från
skolan 👍🏼 de var gulliga och
satt fast dem där, innan Max
for i taxin, så sparade vi en
timme idag och kunde sätta
behandlingen direkt då han
kom hem…

.
…för vi har planer ikväll
å måste passa en tid 😜😋
så 38:e behandlingen kör
vi nu 💉👊🏼

Mormor 75 år

Igår spelade Max in
en grattislåt till sin
mormor som idag
fyller 75 år🎈✨..

.
..å senare på kvällen for vi
för att fira mormor genom
att gå ut och äta hela släkten
på restaurang Tage…

.
… 👌🏼✨mycket
trevligt & gott.

Å vilken lycko-träff lagom till
Max mormors 75 års dag ✨
ni kommer kanske ihåg denna
höstbild på Max & Abbe?

View this post on Instagram

[swipa] Vilken lycko-träff lagom till Max mormors 75 års dag ✨ ni kommer kanske ihåg denna höstbild på Max & Abbe? Jag såg en tävling i tidningen @norrlandskasocialdemokraten att tidningen Extra (som delas ut i Luleå och Boden) om att vinna biljetter till Björn Skifts show i Luleå, å helt fantastiskt vann Max & Abbe 2 biljetter ✨👌🏼 så igår kunde vi förgylla firandet med att ge mormor och morfar dessa biljetter och konstarten är IDAG i Luleå, så de får det ”ört” i helgen med både kalas och show ☺️😁 och Max överlämnade presenten med att läsa upp ett litet rim 💛 swipa för fler bilder #tidningenextra #tävling #björnskifs #show #höstbild #finpresent

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…jag såg en tävling i tidningen
NSD att tidningen Extra (som
delas ut i Luleå och Boden) om
att vinna biljetter till Björn Skifts
show i Luleå, å helt fantastiskt
vann Max & Abbe 2 biljetter ✨👌🏼
så igår kunde vi förgylla firandet
med att ge mormor och morfar
dessa biljetter och konstarten är
IDAG i Luleå, så de får det ”ört” i
helgen med både kalas och show
☺️😁 och Max överlämnade
presenten med att läsa upp ett
litet rim 💛 swipa för fler bilder.

.
…till festen fick vi tillfälle
att ”pyssla” lite 👌🏼✨ å
tänkte kunde ju tipsa, att
släng aldrig pringles rör,
de är ju så bäst till allt 😛👍🏼
som nu då vi skulle ge bort
biljetter i A4 storlek, perfekt
rulla ihop med lite silkespapper
och stoppa i röret och sedan
bara limma fast presentpapper
runt röret och insidan locket
och sedan går det ju dekorera
precis som man vill och med
vilka färger man vill och
presentband eller annat 😉
Max skrev texten igår till
Mormor 👌🏼 ✨ Swipa för fler
bilder.

Igår överlämnade Max paketet
vi pysslat ihop med överraskningen
av biljetter till Skifs konserten och
höll då tal på rim, till mormor med
lite hjälp ☺️ …

.
…å vill ni se lite fler bilder från
denna fest och lite ihopklipp
med filmer från veckan som
varit ser ni det i denna film…

.
…lite gott och blandat.

/ Anna

 

 

Annonser

Knasigt i kontaktboken & vinterlåt

Max har haft lite
svårt med månaden
”september” 😆😂
lyssna här…

.
…men härligt att vi får
börja mornarna med
goda skratt till hans
nya versioner 👌🏼✨
”…torsdag 13:e september,
igår åkte jag och mamma
på dans

Denna hosta!

Ja, oj denna text
skulle jag har kunnat
skriva själv. Precis så
här försöker jag leva
mitt liv…

View this post on Instagram

Ja, oj denna text skulle jag har kunnat skriva själv. Precis så här försöker jag leva mitt liv, ta en dag i taget och se vad den har att erbjuda, vilket är olika för varje dag med min sjukdom. Min värk och andra olika konstiga symtom såsom domningar, yrsel, mjölksyra kan variera från timme till timme 😉 Men att fokusera på det positiva och ibland får man leta hårt, men ALLTID finns det något positivt att lägga sin fokus på och som gör dagen så mycket bättre 👌🏼✨ å att kombinera vila, stå, gå, sitta på mina villkor här hemma, då mår jag bäst och jag jan må riktigt bra 👍🏼 fast… jopp jag hostar och kraxar än (!) 😫 … vilket just nu påverkar negativt…fast sover bättre 🙌🏼 så fokus på det 👍🏼👍🏼👍🏼 å nu även haft dottern hemma 2 dar med förkylning hon me, så jopp längtar till bacillfritt hus igen och dotterns baciller får gärna stanna hos henne, för det kan vara nya varianter 😟 undrar just om man kan ha åkt på mycoplasma, som Max hade för några år sedan? Nån nämnde det igår, då det är sååå drygt och inte ger sig nångång #taendagitaget #hittadetpositiva #vartacksam #fibromyalgi #sjukstuga

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
… ta en dag i taget och se
vad den har att erbjuda,
vilket är olika för varje dag
med min sjukdom. Min värk
och andra olika konstiga
symtom såsom domningar,
yrsel, mjölksyra kan variera
från timme till timme 😉

Men att fokusera på det
positiva och ibland får
man leta hårt, men ALLTID
finns det något positivt att
lägga sin fokus på och som
gör dagen så mycket bättre 👌🏼✨
å att kombinera vila, stå, gå,
sitta på mina villkor här hemma,
då mår jag bäst och jag jan må
riktigt bra 👍🏼 fast… jopp jag hostar
och kraxar än (!) 😫 … vilket just
nu påverkar negativt…fast sover
bättre 🙌🏼 så fokus på det 👍🏼👍🏼👍🏼
å nu även haft dottern hemma
2 dar med förkylning hon me,
så jopp längtar till bacillfritt hus
igen och dotterns baciller får
gärna stanna hos henne, för det
kan vara nya varianter 😟 undrar
just om man kan ha åkt på
mycoplasma, som Max hade för
några år sedan? Nån nämnde
det igår, då det är sååå drygt och
inte ger sig nångång.

Vinterlåt

Max längtar till vintern ❄️
å i helgen satt han och
sjöng vinterlåtar med
gitarren 🎶✨…

.
…jag vill inte ha vinter
men Max rent längtar ;)

Musikvideon släppt!

Nu idag är det premiär
för Max första musikvideo,
med bästaste budskapet
Rocka sockorna för allas
lika värde ♥

.
…så coolt va?!

Max vann musiktävlingen
där vi skrivit om originallåten
Rocka sockorna till en
egen variant med melodin
”klappa händerna när du
är riktigt glad” och tävlingen
ordnades av Svenska
Downföreningen och
Studieförbundet Vuxenskolan,
tidigare i år. Videon spelades
in på Musikhögskolan i Piteå.
och se här när Max får veta
att han vunnit…

.
…och här kan ni se då han
var i studion och sjöng in
låten …

.
..och här när han spelande
in musikvideon…

.
……så häftigt!!
Så kom igen, ladda med
Max, lär er låten och Rocka
nu sockarna med oss den 21
Mars då vi firar världsdagen
för Downs syndrom och
firar lite extra att vi alla är
olika och hur härligt det är
och att det rockar fett!!

Texten

Jag har försökt skriva
ner vår Rocka sockorna låt
så att ni alla kan få ta del
av den och träna till
Downs syndrom dagen
Rocka sockor dagen
den 21 mars.

De är sparade i pdf och
finns som text, text med tecken
och även en variant med lite
färg- och bildstöd som Max
använt mycket för att lära sig
låten. Så klicka här nere och
ladda hem filerna och skriv ut…

Rocka sockor låten 2018 bara text >>

Rocka sockor låten 2018 med tecken >>

Rocka sockor låten 2018 med bilder >>

Ni behöver acrobat reader
för att kunna ta hem dessa,
men den går ju ladda ner
gratis på nätet om ni inte
har den redan. Hör av er
om det inte fungerar eller
om ni ser något galet på
dem ;).

På vår spellista på
Youtube går det även
träna till låten, där Max
har olika varianter då
han tränat in den,
se här >>

 

/ Anna

 

Fredagslåt & hälsning från Leif

Så här sjöng Max
på morgonen…

…och skrev i
kontaktboken…
.

.
…ja både kontaktboken
och fredagslåten handlade
om att idag är det ny
behandling för Max för
immunförsvaret, som vi ska
göra för första gången hemma
efter skolan..så han är laddad!

Kommentar av Leif

Tidigare i veckan fick
Max en kommentar av
självaste Leif (Klas) från
Leif & Billy, som sett
Max film på YouTube…

.
…å har ni inte sett filmen
då Max är på älgjakt förra
helgen, se här…

.

Trevlig helg
/ Anna