Njutit i skogen på morgonen 👌🏼 fåglarna med sin morgonsång & sol och hård och fin skare 🙌🏼 perfekt få in en massa frisk luft i lungorna och hosta upp en massa bacillskit 😉
Nu efter lunch bestämde grabbarna sig för att fara iväg en liten sväng med skotern, bara upp till Furubo, för lite miljöombyte i snorträsket & fika vid en brasa 🔥👌🏼 Max sååå nöjd 🙌🏼 själv har jag tvättat upp alla sängkläder, som jag hoppas ska torka i detta härliga väder ☀️ å så kör jag lite intervallstädning, orkar en stund, börjar sen hosta och får sedan lägga mig helt slut och genomblöt i svett 😅 å vila ett tag innan jag kan ta en stund igen ☺️ men lagom rörelse är ju bra för att röra om och få upp allt i bröstet 👍🏼 så det blir ett lång-projekt innan det är klart, men nu har dammråttorna som bildats denna vecka, stirrat nog länge hånfullt på mig ☺️
Ser klart härligt ut, ”grabb-svängen” på skoter till Furubo idag👌🏼☀️ där de gjorde brasa och smaska lite gott. Max blundade dock på de flesta korten ☺️ Max skrev även i gästboken som hör till skogsstugan ✍🏼👍🏼
…Under denna vecka då vi varit sjuk, så missade vi både Max EEG undersökning, ett sjukvårdsbesök för mig själv och kusinernas kalas. Så det måste vi boka om. Nu går vi in och laddar för Max behandling, de e ju fredag 👍🏼
…tusen tack för att ni delade med er, alltså det värme verkligen ända in i hjärteroten 💛 tänk så fint att det går inspirera varann till olika saker 👌🏼 jag berättade det för Max och han tittade ner, drog på munnen och kände sig stolt tror jag 😌👌🏼 för honom har ju kontaktboken betytt oerhört mycket genom alla år från förskola till skola. Han tycker det är ett bra stöd att han får läsa en mening på samlingen istället för att han ska komma ihåg från huvudet, som blir en stress för honom. Det är en rutin och en trygghet som han tycker om. Samtidigt får han varje skoldag träna på veckodag, datum och månad och att skriva en hel mening. Så det är så många små delar som innefattas i denna lilla mening han skriver varje dag. Vi har aldrig velat att han ska känna att det här är något han måste göra, utan alltid själv fått välja. Han har testat prova utan, men det har bara gått någon dag och sedan har han velat skriva igen 😉 så tror det betyder mycket för honom att han även lyckats inspirera någon annan att göra som han 💛
Konstig smak
Alltså det är ju något konstigt med Max smak. Först ratade han farmors bullar vid behandlingen i morse (!) och ville inte alls ha dem då. Å nu på eftermiddagen ville han prova äta dem nu istället, men ni ser, bara naggat lite i kanten och säger att de smakar dåligt 😮….
…han har även tyckt att fil och korv smakat illa. Men då börjar man ju åter tänka om det är covid han haft, då det kan ge de symtomen att det smakar annorlunda 🤔
Idag tog vi idrottslektionen på Max schema och tog en längre promenad mitt på dan och jag har verkligen njutit av varje steg 👌🏼✨ och att dessutom få en strålande sol och minus 6 grader, kändes som magi. Ibland blir jag så fruktansvärt tacksam över de små saker som gör sån stor skillnad 👉🏼 idag gör inte fötterna ont då jag går på dem✌🏼 så tacksam att jag blir rent så rörd att jag skulle kunna sätta mig ner och storböla 💦🙌🏼 så mycket betyder det för mig. I flera veckor och månader har de varit så onda och de har begränsat mig mycket och jag har fått anpassa mig hela tiden. Men sedan nån vecka så har de stadigt blivit bättre och bättre och idag var det HELT UNDERBART att gå steg efter steg och ingen smärta, ingen värk 🙌🏼✨ samtidigt som jag inte kan fatta att kroppen kan göra så här, att ibland gå ner sig så jag har så dåligt, till att helt bli bra periodvis, det är ju en gåta, men samtidigt så galet TACKSAM känner jag mig 💛 idag kunde vi gå en längre runda och jag summerar det bara med ett ord UNDERBART 🙌🏼
Hemmaplugget
Idag startade Max hemmaplugget med att läsa om kroppen och kroppsdelar. Sedan tog han rast med bandy ute. Sedan har han pluggat engelska glosor och i matematik har han tränat på ordningsföljd och talgrannar. På idrotten tog vi en lång promenad och så har han läst några sidor i sin Lasse-Maja bok. Sedan ville han ha rast ute i det fina vädret och gick till vår lille skog och skulle ”dona på ett tag” och vi avslutade uppe i pysselrummet och hade en ”bildlektion” och kladda lite med färg 🎨👌🏼….
Idag när jag vilade efter hemmapluggets slut, så satt Max och plinkade på gitarr i sitt rum och han satt i över en timme (!) 😯 och gick igenom @markoolio123 låtar och plinkade till dem 🎸✌🏼🎶 och även om det inte synkade riktigt, så var det som rofyllt för mig ligga i min säng och lyssna på plinket, för jag hörde ingen låt till 😉 sedan övergick han till hårdrock och Lordi framför spegeln🤘🏼✨ och då var lugnet över 😂 å efter hårdrock, slog han på TV och ställde sig och sjöng framför Mellolåtar och blev det motorbuller av racerbilar i nån rallycrosstävling ⭐️✨ känns härligt att vi ”träffade” lite rätt med allt I Max rum. Han är där väldigt mycket & alternerar mellan sjunga, spela instrument, se på TV och då allt från musik till väldigt mycket motorsport och sedan spela spel då och då. Det enda vi känner nu, är väl att vi skulle haft ett par sköna stolar att sitta i om man ska spela spel eller se på film, i saccosäckarna sitter man bara skönt en stund. Typ kanske ”poäng fåtöljerna” från ikea eller nå liknande 👍🏼
Skoter
Gårdagskvällen då skotern fick komma in i garaget för service & Max så nöjd & tar alla tillfällen att få åka den ☺️…
Att gå morgonrunda UTAN att det gör ont i varje led för varje steg jag tar. Att gå morgonrunda UTAN att det knappt gör ont under fötterna. Att gå där och känna att trögheten och tungheten INTE finns där i kroppen. Att känna att det går rent utav lätt att gå, det är en sån fucking magisk känsla 🙌🏼 jag är så grymt TACKSAM över att få en sån dag idag efter en lååång tid i en jobbig svacka. Även om det bara blir denna dag, så är jag grymt tacksam och ska njuta 💛 Det är sånna här dagar jag längtar till. Det är sånna här dagar jag bara blir så otroligt glad och riktigt njuter. Det är sånna här ”bra dar” som under åren varit sååå viktiga att få ha ibland. För att orka, för att känna hopp och för att åter känna känslan om hur det är att vara nästan utan värk och smärta. Absolut jag har fortfarande molvärken som gnager lite, men den är på en låg nivå i bakgrunden och den går förtränga genom att tänka på annat. Å jag vet inte hur länge det kommer hålla i sig, det kan vända om en timme eller om nån dag eller i natt. Ute är det snöstorm, så vädret kanske påverkar mig snart igen. Men det skiter jag i just nu, för är det något jag lärt mig under dessa 20 år med min följeslagare, så är det att leva i nuet, att leva i stunden och ta tillvara på det som bjuds. Det som är svårast är att inte förhasta sig och börja med en massa saker, då det mesta känns bra. Det gäller att hålla bromspedalen intryckt en aning och fortsätta med rutinerna som kroppen gillar. Så idag ska jag bara NJUTA av att få ett andrum och njuta av att kroppen inte protesterar för varje steg jag tar 🙌🏼
[sätt på ljudet] Alltså jag älskar denna låt, brukar ha den som pepp då jag tränar ibland 💪🏼🎶✨ och idag passade texten bara så klockrent på känslan jag har i kroppen, så jag kändes bara att jag måste sätta den till videon på vår promenad i snöstorm idag och känslan av en helt GALET bra dag i kroppen, vet inte när jag senast jag hade en sån här bra dag alltså (!) NJUTER och känner mig lite unstoppable ☺️💪🏼
Behandling
Fredag eftermiddag och Max nu kopplad till medicinpumpen igen 💉✨ och får göra sin behandling för immunförsvaret och idag är det behandling nummer 168 💪🏼✨ det blev tyvärr ett litet missöde idag när vi fyllde medicinen från sprutan in i nålslangen, halva medicinen hamnade på bordet (!) 😮 alltså det måste ha varit nå fel på sprutan att den gick sönder. Så vi fick lov börja om och ta en ny uppsättning och göra om allt och då fick det bättre 👍🏼
Till dagens behandling så hade jag gjort ett ”nedräkning-papper” så Max kan få kryssa nu och räkna ner till sista behandligen som blir veckan innan examen, då vi ska testa göra ett uppehåll i behandlingen och då vi planerar vi ha en fest och fira det ordentligt 🎉✨ så nu har första krysset placerats ✖️👍🏼
Efter middagen skulle Abbe ut och kissa i nysnön, det har kommit en del ❄️☺️…
Måste göra en repost på @pitea_tidningen från @pitehavsbad idag på Race Of Champions och här har även pappa jonas stått på startplattan där idag i detta väder 🥶 tänkte få TIPSA er alla att det sänds både ett program därifrån ikväll Kl 19.00 på SVT2 och sedan både lördag och söndag på SVT 1 12.00-15.00 👍🏼✨ vi kommer sitta klistrade och se i helgen om jag känner Max rätt ☺️ #Repost@pitea_tidningen with @make_repost ・・・ Under fredagen har snöstormen ställt till det rejält för förarna i Race of Champions. Så här såg det ut på eftermiddagen när vår reporter Christoffer Markström befann sig på Pite havsbad för att bevaka arrangemanget.
